Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.
witajcie
już od dłuższego czasu podczytuję wpisy na tym forum... moja historia jest tak podobna do wielu innych... choruje moja mama - 62 lata.
5 lat temu wykryto u niej nowotwór lewego płuca - miała operację wicięcia płata płuca oraz węzłów chłonnych. Została wypisana ze szpitala i jedyne zalecenie to wizyty kontrolne co kilka miesięcy u lekarza który ją operował.
W grudniu 2012 dowiedzieliśmy się że mama ma guza mózgu i po operacji i badaniu histo lekarz nam powiedział że to zmiana złośliwa - przerzut z płuc. W międzyczasie miała drugą operację wszczepienia zastawki ponieważ z rany pooperacyjnej wyciekał płyn mózgowo-rdzeniowy. Po 2 tygodniach od pierwszej operacji na tomografii kontrolnej ponownie widać guza w mózgu - nie wiem czy w tym samym miejscu - odrasta czy to coś nowego - w wypisie jest zalecenie rezonansu ale nikt nie wypisał skierowania ani nie wspomniał ani słowa o takiej potrzebie.
Do tej pory miała radioterapię paliatywną - 7 naświetlań. Obecnie jesteśmy po pierwszej w życiu mamy konsultacji onkologicznej gdzie dostała skierowanie na tomografię klatki piersiowej oraz usg jamy brzusznej - czekamy ponieważ terminy ma dopiero na po świętach.
Mama jest bardzo słaba - większość dnia przesypia, w nocy nie może spać i tylko drzemie, po radioterapii straciła apetyt i je zdecydowanie mniej. Czasami narzeka na ból głowy ale teraz częściej na ból brzucha-wątroby. Ma dni lepsze - gdzie jest w stanie wyjść nawet na spacer koło domu i ma dni gorsze że nie wstaje z łóżka.Ma dni takie że wszystko dobrze kojarzy normalnie się z nią rozmawia i ma też takie kiedy nie wie co się z nią dzieje, wtedy dopytuje się o raka... Mieszkam ponad 200 km od rodziców - jestem z nimi w ciągłym kontakcie telefonicznym i staram się dojeżdżać do nich żeby iść do "kluczowych" lekarzy z mamą na wizyty. Najbardziej boli mnie w tej całej sytuacji to, że przez 5 lat żyliśmy w nieświadomości o złośliwości nowotworu i że przez ten czas nie było podjęte żadne leczenie, gdy mama leżała na oddziale neurochirurgii miała mówione że jest potrzeba pilnej konsultacji onkologicznej że trzeba naświetlać, że potrzebna jest chemia... mamy już prawie kwiecień a my nadal czekamy na badania żeby zdiagnozować czy nie ma więcej przerzutów żeby podjąć odpowiednie leczenie.
Do tej pory była jedynie na wizytach kontrolnych u neurochirurga i radioterapeuty - oburzyło mnie to że wizyta kontrolna trwała może raptem 5 minut- mama nie miała zleconych przed wizytą żadnych badań - po prostu poszła pokazać się że żyje i tylko tyle... - więc po co ciągać tak ciężko chorych ludzi po szpitalach, kazać im czekać długo w kolejce na wizytę i żeby z takiej wizyty nie wynikło nic nowego, krzepiącego lub dołującego - to tak jak umówić się z koleżanką na herbatkę tylko więcej stresu i nie przyjazne otoczenie... Ja mam bardzo racjonalne podejście do życia - jestem realistką czasami aż za bardzo brutalnie szczerą... Swoje już przepłakałam jak mama miała mieć operację głowy w grudniu - 3 dni przed operacją żegnała się ze mną jakbyśmy miały się już nie zobaczyć - ona tego w ogóle nie pamięta...
Jestem świadoma że mama nie nacieszy się już zbyt dużo wnuczką, że najbliższe święta mogą być naszymi ostatnimi wspólnymi... najgorsze dla mnie w tej całej sytuacji jest to czekanie na termin badania, wizyty u onkologa... Bo co do leczenia to nie mam wątpliwości że już tylko paliatywnie... Ale co mówić mamie gdy pyta dlaczego tak długo musi czekać na obiecaną chemioterapię że miało być szybko a tu nadal czekamy... Mama nie jest świadoma do końca swojego stanu - dopiero kilka dni temu dotarło do niej że rak jest złośliwy...
Wiem że najcięższe chwile jeszcze przede mną ale staram się trzymać głowę wysoko podniesioną i patrzeć optymistycznie w przyszłość... Czasu cofnąć się nie da a na niektóre rzeczy jest już za późno...
nie chce mi sie wierzyc - twoja mama miala raka pluca, powazna operacje i nie byliscie u onkologa? Dlaczego? Piszesz, ze zyliscie w przekonaniu, ze nowotwor byl niezlosliwy - jakim cudem nie bylas poinformowana? Skoro wycinaja pluco i wezly chlonne...
Dlaczego nie pytaliscie?
Nie podajesz wlasciwie zadnych konkretow. Podaj konkretnie wynik hist.pat. sprzed 5 lat. To jest najwazniejsze. A nastepnie wyniki TK klatki piersiowej, USG brzucha.
I prosze, nie pisz wszystkiego jednym ciagiem, strasznie sie to czyta. Stosuj akapity, jezeli zaczynasz nowa mysli. Staraj sie o przejrzystosc, to naprawde ulatwia czytanie.
przepraszam za styl wypowiedzi - długo się zbierałam zanim odważyłam się tu napisać...
5 lat temu w kt klatki wyszedł owalny cień w lewym płucu - żadnych innych dolegliwości. Została skierowana do szpitala na pulmunologię - tam robili bronchoskopię która nie dała jednoznacznego wyniku, zakwalifikowali ją do operacji.W zaleceniu jedynie higieniczny tryb życia, zakaz palenia papierosów i konsultacja torakochirurgiczna. Na wyniku z histo jest napisane że jest to guz o charakterze gruczolakowym. Lekarz operujący poinformował, że całą zmianę oraz dla pewności węzły chłonne wyciął - jest Pani zdrowa proszę przyjść na kontrolę za 3-4 miesiące... I taki stan trwał przez 5 lat. Teraz codziennie zadaję sobie pytanie dlaczego wtedy nie drążyłam tematu,nie szukałam informacji... ale jak tu nie wierzyć lekarzowi? jak tu nie cieszyć się słysząc: jest Pani zdrowa??
Do tej pory mama nie miała robionego usg brzucha (teraz ma skierowanie i czeka na termin już w kwietniu) jedynie co to robiła ze 2 razy mammografię.
Mama regularnie chodziła do kardiologa, pulmunologa, ginekologa, endokrynologa.
Przez 5 lat nie było żadnych objawów że coś jest nie tak, przed każdą wizytą u torakochirurga miała robione badanie z krwi na markery nowotworowe które nie wykazywały że coś jest nie tak...
w czerwcu ubiegłego roku zaczeły się bole głowy, zawroty głowy dostała skierowanie do neurologa ale termin dostała dopiero na ten rok... we wrześniu zaczęły się problemy z prawym okiem - traciła wzrok na kilka-kilkanaście minut po kilka razy dziennie. Okulista stwierdził zakrzepicę żylną tętnicy ocznej nie dając szans na poprawę a wręcz sugerując postepującą ślepotę.
Pod koniec listopada mama "zatoczyła się" będą w gabinecie u swojego lekarza rodzinnego i to uruchomiło całą machinę - skierowanie do neurologa z dopiskiem PILNE i informacja gdzie iść żeby było jak najszybciej. Termin miała na 4 grudnia - prosto z gabinetu lekarza wylądowała na oddziale. Tam diagnoza - guz mózgu operacyjny po prawej stronie w części skroniowej nad okiem.
Operacja - usunięcie guza w całości z małym marginesem
2 tygodnie później kolejna operacja - wyciek płynu rdzeniowo mózgowego - zastawka
kontrolny rezonans głowy - guz (nie jest napisane gdzie czy to odrasta ten wycięty czy to coś nowego)
w lutym otrzymała 1 cykl radioterapii paliatywnej - naświetlana głowa w miejscu pooperacyjnym
w marcu pierwsza wizyta u onkologa i skierowanie na badania
czekamy na badania, żeby z wynikami iść ponownie do onkologa z nadzieją na leczenie chociaż wiem że już tylko paliatywne
aktualnych wyników i wypisów ze szpitala na razie nie mam - postaram się je skserować może się uda w święta...
codziennie mierzę się z myślami że dlaczego wtedy nie drążyliśmy tematu, dlaczego nic nas nie zaniepokoiło żeby dowiadywać się więcej i dokładniej... czasu się nie cofnie... wyrzuty pozostają...
[ Dodano: 2013-03-28, 18:18 ]
zapominałam dopisać - wynik hist obecny to gruczolakorak, na wypisie z radioterapii jest napisane w zaleceniach że jest wskazanie do chemioterapii paliatywnej ze względu na nowotwór złośliwy
Prawdopodobnie 5 lat temu usunięto chirurgicznie gruczolakoraka - a więc nowotwór złośliwy (warto przejrzeć dokładnie dokumentację z tamtego okresu).
Podejrzewam, że stopień zaawansowania choroby był wtedy stosunkowo niski i nie wymagał leczenia uzupełniającego (chemioterapii pooperacyjnej).
W takiej sytuacji nie ma wskazań do niczego poza rutynową kontrolą (badanie obrazowe klatki piersiowej co 3 miesiące w ciągu 2 lat, następnie co 6 miesięcy).
Odnośnie dodatkowej diagnostyki w tym okresie; nie poszukuje się przerzutów bezobjawowych w raku płuca po leczeniu radykalnym lub w trakcie leczenia paliatywnego. Udowodniono, że takie postępowanie nie wydłuża czasu przeżycia chorych.
JMD napisał/a:
w czerwcu ubiegłego roku zaczeły się bole głowy, zawroty głowy dostała skierowanie do neurologa ale termin dostała dopiero na ten rok...
I to wygląda na jedyne zaniedbanie. Podejrzewam, że lekarz kierujący do neurologa nie znał wywiadu (podobnie jak ów okulista) - tj. nie wiedział, że chora w przeszłości była leczona na raka płuca. I dlatego nie potraktowano sprawy od razu jako pilnej.
JMD napisał/a:
wynik hist obecny to gruczolakorak, na wypisie z radioterapii jest napisane w zaleceniach że jest wskazanie do chemioterapii paliatywnej ze względu na nowotwór złośliwy
Jeśli mamy do czynienia wyłącznie z przerzutem niedrobnokomórkowego raka płuca do mózgu to nie ma wskazań do podjęcia chemioterapii.
Jeśli choroba byłaby aktywna np. w płucach, wątrobie, węzłach chłonnych - to owszem, jednak z zastrzeżeniem odpowiedniego » stopnia sprawności « .
dziękuję za odpowiedź...
nie jestem w stanie stwierdzić że mi chociaż trochę ulżyło odnośnie prawidłowego postępowania sprzed 5 lat... ciągle mi to gdzieś chodzi po głowie...
niestety ale terminy do specjalistów są bardzo odległe - owszem ktoś może powiedzieć że można iść prywatnie - nie emeryt czy rencista który ogląda każdy grosz 10 razy zanim go wyda... lekarze wiedzieli o całej historii choroby mamy (może oprócz okulisty ponieważ to stwierdził lekarz u którego była mama będąc u mnie we wrześniu) ale dla chorego po przebytych 2 zawałach z nadciśnieniem, zmianami miażdżycowymi a teraz również z cukrzycą to wydaje mi się że bardziej w tym kierunku było skierowanie a nie onkologicznie po 5 latach "spokoju"...
po zapoznaniu się z linkiem mogę stwierdzić że mamę można by było umieścić tak w 2 może 3 stopniu sprawności...
mama ma dolegliwości bólowe w okolicach wątroby co jak dla mnie laika może oznaczać przerzuty ale nie wyrokując wstrzymuje się do wyniku usg.
zaraz po świętach ruszamy z badaniami - najpierw usg jamy brzusznej i węzłów chłonnych a 5 kwietnia tomografia klatki piersiowej - mam nadzieję że zdążymy z opisem tomografii do wizyty u onkologa na 9 kwietnia żeby jej nie przekładać...
w przeciągu tych 5 lat od operacji mama przytyła ok 25 kg - odkąd miała radioterapię straciła apetyt dziś pytałam ją czy się ważyła czy coś schudła ale nie powiedziała... czy to kolejny objaw postępu choroby?
chwilkę mnie tu nie było... jak to w życiu... sprawy codziennie-dom, praca, dziecko...
w święta nie udało mi się pokserować dokumentów więc zrobię to dopiero w przyszłym tygodniu - będę jechać na wizytę u onkologa żeby być razem z mamą...
na dzień dzisiejszy mama jest po badaniu usg jamy brzusznej i węzłów chłonnych ale nie zna wyniku ponieważ lekarz wykonujący nic jej nie powiedział oprócz tego że wynik będzie w jej karcie w poradni onkologicznej (jedynie co mama powiedziała że widziała coś dużo pozaznaczane czerwoną kreską - cokolwiek to znaczy...)
jutro mama jedzie na tomografię klatki piersiowej i zobaczymy czy uda im się załatwić wynik od ręki czy będzie konieczne przełożenie wizyty u onkologa...
w rozmowach telefonicznych z mamą słyszę że ma lepsze i gorsze dni ale zdarza jej się nie odróżniać pory dnia - dzwonię rano to słyszę że ona już się szykuje do spania bo przecież jest wieczór albo dzwoniąc na wieczór zdziwiona się pyta czemu dzwonię skoro świt że ją obudziłam... coraz bardziej daje się też zauważyć że niedosłyszy
z relacji cioci która odwiedza ją co 2-3 dni wiem że z jedzeniem jest coraz gorzej - je bardzo mało i nieregularnie i że widać już po niej że chudnie - przy szyi zaczyna jej zwisać skóra - byłam u niej w niedzielę - 4 dni temu i ja tego jeszcze nie widziałam...
dziś mama miała lepszy dzień bo wybrała się na krótki spacer ale mówiła że nogi się pod nią uginały i plątały...
mam do Was pytanie: o co pytać onkologa jak pójdziemy z wynikiem usg i tomografii?
jakie pytania jakie tematy powinny zostać poruszone? na co zwrócić uwagę - czego się dopytywać?? Czytam forum, staram się to wszystko ogarnąć ale jak pomyślę o czekającej nas rozmowie to mam pustkę w głowie - robię notatki żeby mieć ściągę, żeby o czymś nie zapomnieć, żeby czegoś nie przegapić... Będę wdzięczna za każdą wskazówkę, każdą podpowiedź...
JMD, przede wszystkim nie obwiniaj się o to czego nie zrobiłaś/co mogłaś zrobić 5 lat temu. Nie macie doświadczenia w tej dziedzinie, nie macie wiedzy, skąd macie wiedzieć jak postępować. W takich sytuacjach zawierza się lekarzowi, ponieważ oni powinni wiedzieć najlepiej jak pokierować pacjenta na dalsze postępowanie medyczne.
Co do twojej mamy to czy ona mieszka sama? Może udałoby się żeby ktoś z nią pomieszkał jakiś czas, ty, rodzeństwo, siostra brat? ktokolwiek. Jak mój tata zachorował to Pani pulmolog która tak naprawdę jako pierwsza podała przypuszczalną diagnozę (którą potwierdziła dalsza diagnostyka), powiedziała że najważniejsze jest aby przy chorym ktoś był, po to żeby zareagować gdyby coś się działo nie dobrego oraz po prostu żeby z chorym porozmawiać, odciągnąć go od tego co się dzieje. Bardzo ważne jest nastawienie psychiczne. DLatego może zastanówcie się czy ktoś byłby w stanie chociaż na jakiś czas z mamą pomieszkać.
O co pytać onkologa? Najlepiej jak sobie spiszesz listę pytań
Ja bym na pewno zapytała:
- jakie są możliwości leczenia,
-Czego ewentualnie można się spodziewać
- Jak zaawansowana jest choroba mamy
-jakie lekarz ma zalecenia odnośnie opieki nad mamą
-Jakie środki przeciwbólowe, wzmacniające, witaminy podawać
-popytałabym dokładnie o wyniki badań: jeżeli na USG coś by wyszło nie tak to dociekałabym czy można coś zaradzić, czy grozi mamie jakiś nagły atak, czy są jakieś sposoby aby zniwelować objawy choroby, na TK podobnie.
-Jakie badania mama jeszcze powinna wykonać
pytaj o wszystko co ci przyjdzie do głowy, nawet o rzeczy które wydają ci się błahe. Wszystko jest ważne w tej chorobie. I nie daj się spławić, 5 minutowa rozmowa to trochę za krótko aby dowiedzieć się czegokolwiek. Drąż temat ile się da.
dziękuję młoda za odpowiedź -wczoraj siedziałam do późnej nocy i szukałam jeszcze pomysłów na pytania...
mama mieszka razem z tatą jednak tata to dość trudna osoba do współżycia - też nie jest już najmłodszy również zmaga się z dolegliwościami "chorobowymi" jedyna różnica jest taka że tata jest bardziej niezależny jeśli chodzi o życie - jest zmotoryzowany, ma więcej sił, zrobi zakupy nawet ugotuje i posprząta jednak jak trzeba iść do lekarza w mamy sprawie coś się dowiedzieć, załatwić jakieś badania to ma jakąś blokadę że nie pójdzie.
W tej samej miejscowości co i mama mieszka mamy siostra która stara się ją odwiedzać 2-3 razy w tygodniu jak wraca z pracy, ja dojeżdżam co 2 tygodnie a jak mama ma wizyty u lekarzy to staram się i na te wizyty dojechać żeby z nią iść. Codziennie dzwonię do niej nawet po kilka razy i próbuję wesprzeć ją rozmową ale to też jest jak jazda na kolejce górskiej - raz można w żartach coś powiedzieć a inny razem trzeba być delikatnym z wyczuciem- przemilczeć.
Mama w zależności od dnia i raczej samopoczucia różnie mówi - raz jest przerażona że umiera zaczyna się żegnać dawać "ostatnie skazówki" jak mamy żyć rozdziela drobiazgi "po sobie" a innego dnia jak wczoraj ma napływ wewnętrznej siły i werwy z zapędami na (wg mojego uznania) dalekie spacery gdzie po chwili stwierdza że nogi jej się uginają...
Na tą chwilę nie umię sobie wyobrazić jak to będzie kiedy choroba zacznie postępować znaczniej - rodzice mieszkają w domu jednorodzinnym gdzie wejście do domu to ok 7-8 schodków, do łazienki też trzeba zejść po 2 schodkach a potem jeszcze jeden wysoki do góry żeby wejść do łazienki, reszta wydaje się być dosyć błaha...
dziś tomografia siedzę w pracy i czekam na telefon z info czy udało się załatwić żeby wynik był dziś...
[ Dodano: 2013-04-05, 20:22 ]
no i mam dobre wieści - wynik będzie gotowy w poniedziałek ok 18 więc wizyta u onkologa na wtorek jest aktualna!!! jeden kamyczek z serca lżej...:)
w tomografii - świecąca tarczyca zalecenie usg i punkcji - onkolog jak usłyszała że mama jest pod opieką endokrynologa machnęła ręką i stwierdziła ze w takim razie jej to nie dotyczy...
onkolog - skierowanie na badanie PET i wrócić z wynikiem...
z wizyty tylko tyle że jest dobrze że nie ma przerzutów ale skierowanie na PET żeby je wykluczyć już tak na 100% że nie ma żadnych najmniejszych niewidocznych w usg i tomografii. Pani doktor stwierdziła że jak wrócimy z wynikiem PETu to wtedy podejmie decyzję czy dać chemię czy się jeszcze wstrzyma. Jak zapytałam na co czekać z chemią to że na wynik Petu... Albo ona mnie nie zrozumiała albo ja jestem ułomna...
Pielęgniarka wysyłała skierowanie na PET faxem do szpitala w Krakowie i wróciła się jeszcze do mnie po wyniki badań mamy żeby też od razu przesłać te ostatnie i powiedziała że jeszcze nie wiadomo czy się zakwalifikujemy do badania
dalsze nasze losy to: czekać jak zadzwonią z Krakowa żeby nam ustalić termin badania i wtedy na badanie i z wynikiem do onkolog lub zadzwonią z Krakowa że nie będzie badania i wtedy mam dzwonić do onkolog i pytać co dalej...
jutro postaram się dołączyć wyniki badań mamy bo dziś już padam na twarz a jeszcze muszę dziecko sobie złapać i wpakować do łóżka...
mam pytanie w między czasie: czy my to dobrego mamy lekarza, czy takie są procedury? że nas tak odsyła na nowe badania skoro już na wcześniejszej wizycie było mówione o podaniu chemii w zależności od wyników z którymi dziś poszłyśmy, czy takie odwlekanie w czasie leczenia które jak zostało dziś powiedziane nie wiadomo czy będzie w ogóle podjęte...
[ Dodano: 2013-04-09, 20:01 ]
aha... i jak to jest z tym PETem - to można się nie zakwalifikować do samego badania???
alaslepa dziękuję za szybką odpowiedź... no to nasuwa mi się kolejne pytanie czy lekarz onkolog kierując na to badanie i mając wiedzę o nowotworze płuc który dal przerzut do mózgu czyli przerzut odległy co jest czynnikiem dyskwalifikacji do wykonania tego badania - postąpił właściwie kierując nas na to badanie. Odnoszę wrażenie że jesteśmy przypadkiem beznadziejnym odsyłanym bądź odwlekanym w czasie byle nie podejmować leczenia, nie określić się wprost że jest źle...
[ Dodano: 2013-04-10, 09:10 ]
witam z rana...
poniżej zamieszczam wyniku badań...
[ Dodano: 2013-04-10, 09:22 ]
mam problem z dodawaniem plików... format odpowiedni wielkość nie przekroczona...
spróbuję linkować z serwera...
czy to możliwe żeby po ogoleniu głowy do operacji oraz po naślwietlaniu powstała na głowie ciemieniucha? mama ma zmiany skórne na głowie które ją swędzą i tak mi to wygląda właśnie jak ciemieniucha. Czy na skórę głowy i szwy można zastosować oliwkę dla dzieci i wyczesywanie (jak u dziecka) żeby się tego pozbyć? czy oliwka nie zaszkodzi na szwy? Dodam że rany pooperacyjne są ładnie wygojone
JMD, moja mama jest 2 lata po naświetlaniach i nadal meczy ja ciemieniucha, która znika po "sesjach" oliwkowych po czym powraca po miesiącu lub 3 tygodniach.
Moim zdaniem przez pierwszy okres po naświetlaniach nie powinno się niczego stosować, zwłaszcza kiedy są jeszcze szwy. Radziłabym konsultacje z lekarzem. Chociaż nam lekarz nie doradził niczego sensownego. Do teraz się meczymy, a onkolog twierdzi, że to są skutki uboczne napromieniowania. Jeśli znajdziesz jakiś złoty środek, to daj znać, z chęcią wypróbujemy.
właśnie dostałam sygnał ze dzwonili z Krakowa - mamuśka zakwalifikowała się do badania PET - termin ma na najbliższy wtorek:)
z tą ciemieniuchą to mama ma szwy już pozdejmowane, operację miała 21 stycznia i do tej pory szwy zdjęte rany pogojone ale nie mam doświadczenia czy oliwka tutaj nie zaszkodzi ranie pooperacyjnej czy do tej pory nie ma już zagrożenia odnośnie "rozejścia" się skóry tam gdzie blizna...
mam w domciu małą córcie i w zasadzie jeszcze pamiętam jak walczyłam z ciemieniuchą ( u nas pomógł krem balneum baby - gruba warstwa na ciemieniuchę wieczorem żadnej czapeczki-goła głowa a rano wyczesywanie miękką szczotką) ale u dorosłej osoby - przetestujemy na mamuśce - no cóż nigdzie nie spotkałam się żeby ktoś mi powiedział czy napisał że po radioterapii może się pojawić...
czy mogę liczyć na interpretację wcześniej zamieszczonych wyników?
czy odkładanie podjęcia leczenia w tej chwili nie pogorszy stanu mojej mamy?
mama uskarża się na bóle brzucha a raczej że łapią ją skurcze brzucha tuż pod żebrami - ból ją aż zgina i momentami aż się zapowietrza... z kim to skonsultować? z lekarzem pierwszego kontaktu czy z onkologiem? kiedy włącza się leki przeciwbólowe? stosuje się je w sposób ciągły czy tylko w razie potrzeby?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
