[kasiah]

Rok temu u mojego taty wykryto guza w mózgu, na początku były przypuszczenia że jest to oponiak, został skierowany na operacje w celu wycięcia. Usuneli tacie 90%. Po biopji okazało się, że jest to nowotwór złośliwy, Opis biopsji to: Złośliwy nowotwór mezenchynalny z tworzeniem osteoidu i beleczek kostnych po części myxo i chondroidny (IHC: Vimentyna+, GFAP(-), CKAE 1/3(-), S100 ogniskowo +, EMA(-)). Obraz odpowiada najbardziej Osteosarcoma. Tata został przyjęty na miesiąc na oddział onkologii i zastosowano u niego radykalne napromieniowanie na obszar loży po guzie Dg=60Gy/28fr. Od radioterapii mineło już pół roku, TK głowy wykazało, że guz się powiększył. Tata bardzo słabnie, z dnia na dzień jest coraz gorzej, nie ma sił już chodzić, ani wykonywać prostych czynności, jego ciało całe drży. W jaki sposób mogę mu pomóc? Czy jest jeszcze cień szansy by go wyleczyc?

[Ptaszenio]

Kasiu,
czy tata przyjmuje Mannitol? Dexamethason?
Objawy neurologiczne spowodowane są obrzękiem, progresją guza, przebytą radioterapią.

Byłoby dobrze, gdybyś wkleiła tu opisy przedoperacyjnego, pooperacyjnego oraz ostatniego TK.

Nie piszesz, w jakim ośrodku tata przechodził leczenie, a to dość istotna informacja. Nie wiemy także, czy możliwa jest powtórna ingerencja chirurgiczna. Uzupełnij, proszę, informacje, łatwiej będzie odpowiedzieć na Twoje pytania.

Obecnie z pewnością będzie Wam trudno zaopiekować się tatą samodzielnie, dlatego powinniście rozważyć zapisanie taty do hospicjum domowego - otrzymacie wsparcie, możliwość wypożyczenia sprzętów w razie, gdyby stan taty nadal sie pogarszał, do tego opieka pielęgniarki i lekarza. Myślę, że warto to rozważyć. Pozdrawiam.

[kasiah]

Tak, moj tata przyjmuje Dexamethason dwa razy dziennie, ale również inne leki np. Depakine, bo miewa ataki padaczkowe, nie wiem czy to jest istotne ale również u taty została rozpoznana zakrzepica, zespół Cushinga. Tate operowali w Pomorskim Centrum Traumatologii im. Kopernika w Gdańsku, lekarzem prowadzącym jest dr Liczbik. Zaś na radioterapii był w Klinice Onkologii i Radioterapii również w Gdańsku. Poniżej przedstawiam opis badań:

1)PRZEŚWIETLENIA PRZED OPERACJĄ:
*CT BEZ KONTRASTU MÓZGOWIA (23.06.2013):
Na sklepistości pogranicza czołowo-ciemieniowego prawej półkuli mózgu widoczna niejednorodna zmiana ogniskowa wielkości około 20x20mm dokładna ocena rozległości możliwa po wykonaniu badadania z kontrastem, w górnej części zmiany widoczny obszar zwapień, poniżej zwapień w części centralnej drobne hiperdensyjne obszary o gęstości 55-75J.H- nie mogę wykluczyć niewielkiej ilości krwi. Wokół zmiany widoczny obrzęk palczasty istoty białej w zakresie płata czołowego i ciemieniowego prawej półkuli mózgu. Poza tym w badaniu bez kontrastu zmian ogniskowych nie wykazano. Układ komorowy położony pośrodkowo, nieposzerzony. Zbiorniki podstawy wolne. Rezerwa płynowa przymóżdżkowa zachowana. Sklerotyczne ognisko średnicy 8mm w kości ciemieniowej lewej-być możewyspa kostna. Poza struktury kostne w normie. Płynowe przycienienie sitowia.

*MR GŁOWY Z KONTRASTEM(26.06.2013):
Badanie MR mózgowia w trybie pilnym wykonano w sekwenci SE, FSL, DWI/ADC, TIRM, SWI w obrazach T1, PD i T2 zależnych w 3 płaszczyznach, także po podaniu środka kontrastującego dożylnie.
W prawej półkuli wysoko na sklepistości na wysokości zakrętu czołowego górnego, położona zewnątrzmózgowo i przystrzałowo, szeroką podstawą opierająca się o sierp mózgu zlokalizowana jest patologicznia, o policyklicznym zarysie masa zależnych, hiperintensywna w obrazach PD, T2 zależnych oraz sekw. FLAIR, niejednorodna, bardzo silnie, niehomogennie wzmacnia się po kontraście, tak że w jej odrębie spostrzega się liczne, dorbne, rozproszone ogniskaubogo sygnałowe we wszystkich obrazach, które mogą odpowiadać zwapieniom? ewent.depozytom hemosyderyny (pokrwotoczne?). W otoczeniu masy widoczny towarzyszący rozległy, palczastego kształtu, obejmujący istotę białą ośrodka półowalnego obrzęk przylegającej tkanki mózgowej. Zmiana wykazuje restrykcję swobodnej dyfuzji. Obraz MR wymaga róznicowania pomiędzy zmianą o charakterze oponiaka złośliwego, a ogniskiem wtórnym do opony? Poza tym obraz MR mózgowia bez odchyleń; Układ komorowy ustawiony pośrodkowo, symetryczny prawidłowej szerokości, zaznaczona niewielka impresja na trzon komory bocznej prawej.

2)PRZEŚWIETLENIE PO OPERACJI(24.07.2013):

*TK GŁOWY BEZ KONTRASTU I Z KONTRASTEM:
Stan po kraniektomii i resekcji zmiany rozrostowej prawej półkuli mózgu.
W obszarze istniejącego uprzednio guza widoczne lite zwapienie opierające się o sierp mózgu o wymiarach 14x8mm.
Centralną część loży wypełniają pęcherzyki powietrza oraz wynaczynnienie krwi w formie pasma grubości do 10 mm.
Strefa obrzęku otaczająca opisane zmiany posiada grubość 8mm.
W okolicy czołowej prawej warstwa gazu grubości 11 mm wywołująca ucisk płata człowowego i zniekształcenia rogu czołowego prawej komory bocznej.
Pozostałe obszary mózgowia zmian nie wykazują.
Płytka kraniotomijna ułożona w poziomie kości pokrywy czaszki.

3)PRZEŚWIETLENIE PO RADIOTERAPII ( 03.03.2014)

*TK GŁOWY Z PODANIEM 20ML OPIRAY 320 BEZ OBJAWÓW NIETORERANCJI.
DPL:1990,66 mGycm, TOTAL mAS 4408:
Stan po usunięciu guza prawego pogranicza czołowo-ciemieniowego z dojścia przez kraniotomię ciemieniową prawostronną. W loży pooperacyjnej widoczne zwapienie 13 mm transvers, 31mm AP, 30mm CC (progresja wymiar AP z 19 mm w badaniu z 24 lipca 2013).
Widoczna wówczas w tej okolicy krew i pęcherzyki gazu uległy resorbcji. Nasilenie hypodensyjnego obrzęku wokół podobne. Na granicach loży pooperacyjnej ppojawiły się drobne zwapienia. Poza tym świeżych zmian ogniskowych, ani patologicznego wzmocnienia po dożylnym podaniu kontrastu na wykonanych skanach nie uwidoczniono. Ustawienie płytki kraniotomijnej poprawne, bez widocznych patologicznych odczynów na jej krawędziach, bez jednoznacznych cech wgajania.


[/b]

[Ptaszenio]

W przypadku postępujących objawów neurologicznych należy skonsultować z lekarzem przyjmowanie Mannitolu. Obrzęk może być spowodowany zarówno rozrostem masy guza, jak i martwicą popromienną.
Czy badacie regularnie poziom D-Dimerów (zakrzepica)? Zakładam, że tata otrzymuje Clexane.
Czy neuropsycholog oceniał deficyty neurologiczne występujące obecnie, czy macie zaleconą rehabilitację?

Badanie wykazuje ewidentne cechy progresji - znaczącej procentowo. Widzę pewną nieścisłość w opisie TK z 03.03 w stosunku do opisu z 24.07 - "progresja wymiar AP z 19 mm w badaniu z 24 lipca 2013"
Pytania:

co działo się pomiędzy ostatnim opisem badania obrazowego a dniem dzisiejszym w zakresie proponowanej terapii? Czy uznano, że leczenie zakończyło się? Czy była rozważana reoperacja? Propozycje działania, które Ci przesłałam, są aktualne, liczy się czas - jak najszybsza konsultacja mailem/telefoniczna wskazana. Do dokumentacji koniecznie załącz protokół pooperacyjny.

Powinniście się zdecydować na kontakt z hospicjum domowym - pomoc się przyda, umiejscowienie guza wskazuje na możliwość wystąpienia zachowań agresywnych, autodestrukcyjnych - czego Wam nie życzę, ale trzeba się liczyć z każdą ewentualnością. Działaj i informuj nas proszę o postępach.

[kasiah]

Tak, tata jest pod stałą kontrolą, regularnie badamy poziom D-Dimerów.
Od ostatniego wyniku TK tata miał wizytę u onkologa, zaś ona stwierdziła, że w tym wypadku jest ważna opinia neurochirurga, co do konieczności ponownej operacji. Czekamy teraz na termin, mamy wyznaczoną wizytę na 11 czerwca, w międzyczasie tata będzie miał robiony rezonans.
Przyznam szczerze, że średnio wiem co masz na myśli "Czy neuropsycholog oceniał deficyty neurologiczne występujące obecnie, czy macie zaleconą rehabilitację?", ponieważ nigdy nie mieliśmy styczności z neuropsychologiem.
Rzeczywiście jest tak jak piszesz, tata staje się coraz bardziej nerwowy i agresywny.

[Ptaszenio]

Kasiu,
neuropsycholog jest najbardziej odpowiednią osobą, by ocenić deficyty neurologiczne (zaburzenia mowy, czucia, nastroju, ruchowe itp) - po operacji, po radioterapii i obecnie - przy odrastającym guzie. Taka ocena powinna skutkować przyznaniem rehabilitacji - np. z neurologopedą, jeśli nastąpiły ubytki/zaburzenia mowy, rehabilitacja czucia głebokiego itp. Dowiedz się o możliwość takiej konsultacji w Waszym ośrodku, to pomaga poprawić stan chorego.

Zachowania z pogranicza agresji, autoagresji, depresji, należy zgłosić lekarzowi prowadzącemu, obecnie mamy do dyspozycji arsenał leków, które łagodzą podobne stany.

[ Dodano: 2014-05-21, 18:20 ]
Jeszcze jedna uwaga - zachowania taty mogą być dla Was szokujące, zniechęcające, ale pamiętaj - de facto to nie tata, to choroba wyzwala postępowanie sprzeczne z jego charakterem i osobowością.

Życzę Wam cierpliwości, bądźcie uważni, w dużym stopniu można wyprzedzać napady chwiejności emocjonalnej, podając leki, rozmową, przerwaniem czynności/sytuacji, która doprowadza do wybuchów gniewu, zdenerwowania.

Jest to niezwykle delikatna materia, wyczerpująca dla otoczenia. Trzeba wiele wyrozumiałości wobec taty, on sam czuje się ze sobą dziwnie, obco, nienaturalnie, a to pogłębia złe samopoczucie. Trzymaj się