[pawel_malarczyk]

Witam serdecznie,

Mam kłopot i proszę Panstwa o pomoc.
Miesiąc temu operowano mi raka nerki.
W badaniu tomograficznym z przed operacji stwierdzono guz nerki o rozmiarze 32x19 mm.
Zdecydowano się go usunąć. Zabieg jaki zrobiono to nefrectomia radicalis ab lymphonodus excisio.
Nie wiem czy dobrze przepisałem wynik. Obecnie przebywam we Francji i tam też zrobili mi operacje.
Wynik jaki mi podał lekarz odnośnie typu raka to:
tumeur du sac vitellin du rein meta(?) (endodermal sinus tumour renis. excision completa. probabilis metastaticum?).

Jestem kompletnie zagubiony! Nie wiem co oznaczają te wszystkie nazwy.
Czytałem, że w raku nerki nie można stosować chemii bo nic nie daje, ale lekarze bardzo przekonują mnie do silnej chemioterapii.
Nie wiem co robić?! Czy ich postępowanie jest słuszne? Może wrócić do Polski?
Prosze o pomoc i wytłumaczenie mi tego wszystkiego!

Pozdrawiam
Paweł

[zosia bluszcz]

pawel_malarczyk napisał/a:

Witam serdecznie, Mam kłopot i proszę Panstwa o pomoc. Miesiąc temu operowano mi raka nerki. W badaniu tomograficznym z przed operacji stwierdzono guz nerki o rozmiarze 32x19 mm. Zdecydowano się go usunąć. Zabieg jaki zrobiono to nefrectomia radicalis ab lymphonodus excisio. Nie wiem czy dobrze przepisałem wynik. Obecnie przebywam we Francji i tam też zrobili mi operacje. Wynik jaki mi podał lekarz odnośnie typu raka to: tumeur du sac vitellin du rein meta(?) (endodermal sinus tumour renis. excision completa. probabilis metastaticum?). Jestem kompletnie zagubiony! Nie wiem co oznaczają te wszystkie nazwy. Czytałem, że w raku nerki nie można stosować chemii bo nic nie daje, ale lekarze bardzo przekonują mnie do silnej chemioterapii. Nie wiem co robić?! Czy ich postępowanie jest słuszne? Może wrócić do Polski? Prosze o pomoc i wytłumaczenie mi tego wszystkiego! Pozdrawiam Paweł

Pawel,
Po pierwsze :
- czy nerke (ktora? ) + wezly chlonne wycieto ci w Polsce?
- czy masz wyniki histopatologii z tej operacji? Czy bylo napisane, ze jest to rak jasnokomorkowy ? ( CCRCC)
Po drugie :
- czy we Francji zrobiono ci druga operacje? Tj czy wycieto ci guz na Meckel's diverticulum (to jest wlasnie ten "sac vitellin" czyli wypustek na jelicie cienkim, zabytek z zycia plodowego - nie wszyscy go maja. Nie wiem jak sie to po polsku nazywa).
Dlaczego ja zrobiono? Miales jakies objawy? Czy w ramach follow up po operacji nerki zrobiono Ci badania obrazowe, ktore wykryly guz na Meckel's diverticulum?

Jezeli dobrze rozumiem to wychodzi z tego, ze guz na nerce byl prawdopodobnie PRZERZUTEM EST (endodermal sinus tumor) a nie guzem pierwotnym nerki.

Potwierdzalaby to propozycja chemioterapii - EST dobrze odpowiadaja na chemie.

Nie wiem jaka jest Twoja znajomosc j. francuskiego ale powinienes poprosic lekarza o potwierdzenie tego co wyzej napisalam.

Po czwarte - nie waz sie wracac do Polski, onkologia francuska ma najwyzsze notowania!

Pozdrawiam serdecznie
zosia

[maja12]

zosia bluszcz napisał/a:

Meckel's diverticulum?

Wyrostek robaczkowy???
Ja chyba też bym została, nie wracała tutaj,
Trzymam kciuki za kurację.

znalazłąm
http://pl.wikipedia.org/wiki/Uchyłek_Meckela

[pawel_malarczyk]

Dziekuje za bardzo szybkie Wasze odpowiedzi! Juz pisze wszystko co potrzeba:

Cytat:

- czy nerke (ktora? ) + wezly chlonne wycieto ci w Polsce?

Usunieto prawa nerke i wezly tam wkolo tej nerki. Operacje mialem we Francji. Bo wogole to zaczelo sie od krwi w moczu i sie udalem do lekarza, i po badaniach i tomografii musieli ta nerke operowac. Operowali mnie w Institut Curie w Paryzu.

Cytat:

- czy masz wyniki histopatologii z tej operacji? Czy bylo napisane, ze jest to rak jasnokomorkowy ? ( CCRCC)

Histopatologia to typ raka? To wklejalem juz co mi napisali. Mam tez po angielsku, bo prosilem, zebym mogl w Polsce przedstawic w razie czego wklejam to tutaj:
"Renal secondary endodermal sinus tumour. Lymph nodes resected and negative."

Cytat:

- czy we Francji zrobiono ci druga operacje? Tj czy wycieto ci guz na Meckel's diverticulum (to jest wlasnie ten "sac vitellin" czyli wypustek na jelicie cienkim, zabytek z zycia plodowego - nie wszyscy go maja. Nie wiem jak sie to po polsku nazywa).

Mialem jedyna w zyciu operacje ta wlasnie na nerke, wlasnie we Francji. Nic innego nie robili.

Cytat:

Dlaczego ja zrobiono? Miales jakies objawy?

Wlasnie z powodu krwi w moczu, ktory mnie przywiodl do lekarza.0

Cytat:

Czy w ramach follow up po operacji nerki zrobiono Ci badania obrazowe, ktore wykryly guz na Meckel's diverticulum?

Robiono tomografie calego ciala i po operacji niczego nie wykryto. A przed operacja byla wlasnie ta felerna nerka tylko...

Cytat:

Jezeli dobrze rozumiem to wychodzi z tego, ze guz na nerce byl prawdopodobnie PRZERZUTEM EST (endodermal sinus tumor) a nie guzem pierwotnym nerki.

Nie rozumiem, skad przerzut jak to tylko w nerce takiego guza mialem? Wszystko to dla mnie jest kompletnie nie zrozumiale, piszesz tez:

Cytat:

Potwierdzalaby to propozycja chemioterapii - EST dobrze odpowiadaja na chemie.

Czyli jednak w raku nerki mozna stosowac chemioterapie i dobrze, ze lekarze ja zalecaja? Jesli tak to bede przychylny temu co mowia, tym bardziej, ze dzisiaj moj znajomy rozmawial z onkologiem w Institut Curie i mowil ze planuja jakies leczenie POMB-ACE. Co to jest i wogole jak to dziala, czy to prawidlowe postepowanie?

Cytat:

Nie wiem jaka jest Twoja znajomosc j. francuskiego ale powinienes poprosic lekarza o potwierdzenie tego co wyzej napisalam.

Z lekarzem moj znajomy rozmawia, on jest francuzem i tlumaczy mi to na angielski. Ja mowie po francusku ale nie na tyle, zeby zrozumiec ten ich naukowy belkot

Cytat:

Po czwarte - nie waz sie wracac do Polski, onkologia francuska ma najwyzsze notowania!

Dziekuje, to bardzo podnosi mnie na duchu. Wierze, ze bedzie wszystko dobrze i zostaje we Francji. Tez zarzad firmy w ktorej pracuje obiecal mi pomoc, wiec jestem pelen optymizmu.

Dziekuje za informacje, i czekam na odpowiedz!
Pawel

[zosia bluszcz]

Pawel,

Teraz musze leciec wiec w skrocie :

EST to niezmiernie rzadki nowotwor pochodzenia plodowego.
http://en.wikipedia.org/w...mal_sinus_tumor

W nerce miales przerzut, rozumiem, ze nie wiadomo gdzie byl/jest EST pierwotny.

Jak wroce to poczytam o proponowanej chemii ale z pewnoscia w Institut Curie wiedza co robia.
Trzymaj sie!
pozdrawiam serdecznie
z.


POMB-ACE
http://www.mvcnprof.nhs.uk/Documents/MVCN Approved GCT Regimens Nov 2007.pdf
Nie wiem dlaczego nie bierze calego adresu w formie aktywnej - musisz zrobic copy & paste calosci




OK - tu skopiowalam cala informacje z dokumentu NHS wyzej:


Radical
POMB/ACE

POMB
Methotrexate 300mg/m2 IV Day 1 only
Vincristine 1.0mg/m2 (max 2mg) IV Day 1
only
Bleomycin 15mg (total) IV x 2 doses Day 2
only
Cisplatin 40mg/m2 IV x 3 doses Day 3 only
alternating with (schedule below):
ACE
Actinomycin D 0.5mg (total) IV Day 1, 2 & 3
Etoposide 100mg/m2 IV Day 1, 2 & 3
Cyclophosphamide 500mg/m2 IV Day 3 only
Schedule (repeat every 2 weeks):
Intermediate and poor prognosis
Total 5 cycles or to marker stabilisation + 2
cycles
POMB/POMB/ACE/POMB/ACE(/POMB/ACE)


Aha, jezeli leczysz sie w paryskim Institut Curie to look at the bright side - nie mogles lepiej trafic!
http://en.wikipedia.org/w...stitute_(Paris)

[pawel_malarczyk]

Dziękuję za info!

Czyli to nie jest rak nerki?! W takim razie skąd się wziął ten przerzut, jeśli w tomografii nic nie widać? W środę dopiero będę konsultowany w Institut Curie na onkologii.

Tam jest informacja, że intermediate, poor prognosis, to znaczy, że rokowanie w moim przypadku nie jest za ciekawe?

Przeczytałem też, za widać ten nowotwór na markerach, mialem robione AFP - 872 IU/mL a po zabiegu 69 IU/mL to dobrze?

Czekam na wiecej info i dziekuje!

[zosia bluszcz]

"AFP levels are elevated in 80% of patients with yolk-sac carcinomas and serve as a tumor marker.
The half-life of AFP is about 5 days, and levels should return to normal (<20 ng/mL) within 1 month after complete removal of the tumor."

U Ciebie marker AFP po miesiacu powaznie spadl ale jest ciagle powyzej 20 ng/ml (Alpha-fetoprotein (AFP) - Traditional units in ng/mL is synonymous with international units IU/mL.)
Moze to oznaczac, ze ciagle jeszcze petaja sie gdzies (gdzie) komorki pierwotnego EST...
Przepisana Ci chemia powinna je dotluc.
Jezeli sa to pojedyncze komorki siedzace np w jadrze to zaden tomograf ich nie pokaze :(

[pawel_malarczyk]

Dziekuje, o orientujesz się może jak wygląda rokowanie u mnie teraz? Czy muszę robić jeszcze jakieś badania. Kurczę pamiętam słowa o francuskiej onkologii, ale gdzieś nie mam zaufania i zawsze wolę popytać. Teraz jestem w Polsce do środy, w środę lecę do Paryża.

[zosia bluszcz]

pawel_malarczyk napisał/a:

Dziekuje, o orientujesz się może jak wygląda rokowanie u mnie teraz? Czy muszę robić jeszcze jakieś badania. Kurczę pamiętam słowa o francuskiej onkologii, ale gdzieś nie mam zaufania i zawsze wolę popytać. Teraz jestem w Polsce do środy, w środę lecę do Paryża.

Pawel,

Zasiegniecie second opinion nie jest glupim pomyslem. Tylko nie wiem kto w PL znalby sie na EST ...?

Chemia, ktora Ci zaproponowano jest miedzynarodowym standardem w leczeniu non-seminal carcinoma.
Natomiast jezeli chodzi o rokowania to bedziesz musial przepytac francuskich lekarzy.

[DumSpiro-Spero]

Zamykam wątek i nie będziemy go kontynuować.
Nie kasuję, bo zosia wykonała tu (jak zawsze ) kawał dobrej roboty - i treść wątku może komuś się po prostu przydać i pomóc.
Niestety autor wątku nie zasługuje na nasze zaufanie.
Jeśli ktokolwiek z Was chciałby znać dokładniejsze uzasadnienie mojej decyzji - zapraszam na wymianę informacji poprzez pw.
Pozdrawiam ciepło wszystkich.