Rak jądra - guz mieszany z przerzutami do płuc i wątroby
Dzień dobry!
Najpierw się przedstawię może.. Mam na imię Tomek i jestem ze Szczecinka. Mam 23 lata.
Dwa lata temu wykryto u mnie raka jądra.
Niestety zwlekałem długo i choroba była zawansowana między innymi miałem przerzuty na płucach i jeden przerzut mały (12mm na 7mm) do wątroby.
Przeszedłem cztery chemioterapie BEP po których markery były w normie.
Wtedy polecono mi, żeby usunąć przerzuty z płuc jakie zostały po chemioterapii.
Miałem dwie operacje po których stwierdzono że rak jest czynny i trzeba znowu chemioterapię zastosować.
Pół roku temu skończyłem cztery chemie TIP po których czuję się dobrze i badania wychodzą dobrze
ale ostatnio (przedwczoraj miałem wynik) miałem podwyższony wynik markera AFP do 45 IU/L.
Czy to znaczy że znowu coś jest źle? W sumie żyję cały czas w nerwach.
Jeśli ktoś z państwa może mi coś doradzić to proszę o pomoc.
Czy są dla mnie jeszcze jakieś wyjścia?
Aha leczę się w Zachodniopomorskim Centrum Onkologi w Szczecinie.
Czy moje leczenie było prawidłowe, jeśli takie coś się teraz stało?
Aha widzę jeszcze że większość z państwa podaje tutaj wyniki więc wynik histopatologiczny usuniętego jądra to
nienasieniakowaty guz mieszany (carcinoma embryonale 60% + teratoma maturum 40%).
A z płuc usunięto 4 zmiany żywe carcinoma embryonale i 3 zmiany ependymoma z cechami martwicy.
Jestem bardzo zaniepokojony całą tą sytuacją.
Idę do onkologa do Centrum w przyszłym tygodniu i nie wiem o co mam zapytać.
Cześć,
przede wszystkim gratuluje wytrwałości w leczeniu. Sam byłem w podobnej sytuacji i też bardzo późno zgłosiłem się do lekarza.
Co do markerów - przede wszystkim, by móc Ci cokolwiek powiedzieć, musisz podać wyniki wszystkich trzech markerów z ostatniego badania (LDH, AFP i betaHCG). Po drugie - czy robiłeś badanie krwi zawsze w tym samym miejscu (pomiar markerów jest stosunkowo skomplikowanym badaniem, warto je robić zawsze w jednym miejscu).? I po trzecie najważniejsze - jakie były wyniki markerów sprzed ostatniej kontroli (pewnie masz je co trzy miesiące)?
Najlepiej podaj cały cykl - od poziomu markerów po zakończeniu ostatniej chemii.
Długo się leczyć i pewnie wiesz, że każdy marker (hormon) jest wskaźnikiem innego elementu w ramach procesu nowotworowego. Niestety, jeśli nastąpiła znaczna progresja AFP (norma w/g mojego wypisu to 0,0-8,0 ng/ml)od ostatniej kontroli czy wyjścia ze szpitala - to jest to powód do prędkiego kontaktu z lekarzem. Kluczem do jakichkolwiek ew. sugestii będą Twoje wyniki z ostatniego okresu.
Markery z ostatniego badania: AFP 45 IU/L (0-4,2) a beta HCG <2 (<2)
Wszystkie badania robię zawsze w Centrum na Strzałowskiej. Trzeba dojeżdżać ale tam doktorzy dali mi szanse na wyleczenie więc tak robię. Poprzednio miałem wynik 5,1 AFP i to drugie w normie, ale doktor powiedział, że to o niczym nie świadczy a w tomografi nic nie ma więc to nie rak i będą obserwować. No właśnie jadę do centrum w przyszłym tygodniu, ale z tego co słyszałem to jak po drugiej chemi takie coś się dzieje to już nie ma ratunku :( W sumie to doktor też tak sugerował, że nie wiedzą czy mnie wyleczą ale że mają nadzieję. Sam nie wiem co myśleć o tym.
Czyli jest progresja jednego z hormonów (AFP z 5,1 na 41). Nie podałeś LDH? W normie, bez zmian?
Nie jestem lekarzem, ale z moich dziesiątek rozmów, które przeprowadziłem w sprawie własnego zdrowia, dowiedziałem się, że markery pierwsze biją na alarm. Zmiany widoczne w obrazie TK przychodzą później. Sam miałem i mam z tym różne przeboje - obserwacje węzłów, częstsze niż zwykle badania. Niedawno, bo w tym tygodniu miałem kontrolę i wzrósł poziom LDH o 5 jednostek - jak się dowiedziałem taka zmiana jest nieistotna. Jednak zmiana z 5, 1 i na 45 to wystarczający powód, by prędko skontaktować się z onkologiem. Musisz być dobrej myśli - mi zaraz po operacji (bardzo dużo guz), po wstępnym badaniu histologicznym (podobne, bo mieszane utkanie, ale nie pamiętam proporcji), a jeszcze przed tomografiami po operacji też przedstawiano raczej ciemne scenariusze. Rzadko który onkolog (przynajmniej ja takiego nie spotkałem) powie, że wyleczy na 100%. Jednak póki się nie dowiesz konkretów, póki ktoś kompetentny nie zanalizuje Twoich wyników - nie masz co panikować. Jestem w stanie sobie wyobrazić Twój niepokój, wiem, że strasznie trudno zebrać myśli i działać, jak to się ładnie mówi, racjonalnie. Ale musisz to przeczekać. Poznałem w szpitalu wielu facetów chorych na to, co my, którzy mieli naprawdę skomplikowaną sytuację (i przerzuty, i złe znoszenie leczenia, i inne niespodzianki), ale nie słyszałem, by któryś z nich się nie pozbierał. Wiem, że to tylko przykłady innych osób, w dodatku z drugiej ręki, ale, jeśli mogę Ci radzić, serio - myśl pozytywnie i konstruktywnie. Jakbyś potrzebował, wahał się, cokolwiek - pisz.
Trzymam za Ciebie mocno kciuki.
NO dzięki z miłe słowa. A czy to prawda, że jak się do tej pory nie wyleczyło to już nie ma szans? Doktor tak napomknął że po drugim leczeniu to już nic nie mogą zrobic. Zresztą spytam się w przyszłym tygodniu, ale nerwy mnie zżerają.
Doktor powiedział że wszystkie możliwe sposoby na mnie wykorzystał ale od razu w tym samym dniu jeszcze miałem tomografię bo doktor jakoś tam załatwił i w wyniku wyszła znowu zmiana w wątrobie ano i miałem markery jeszcze i są na poziomie 82 IU/L czyli więcej :(:( W płucach nic i w brzuchu też nic. Masakra straszna... Doktor powiedział że jak chcę to mogę jechać do Warszawy do centrum onkologii, ale ja nie jestem pewny czy taki kosztowny wyjazd coś da wogóle. Ano i doktor powiedział, że może jeszcze raz mi dać chemioterapię taką co poprzednio ale on wątpi, że to coś da a ja sam też chemii mam dość. A mam takie pytanie nie można tego jakoś wyciąć z wątroby?
Witaj Tomku,
wg aktualnych zaleceń PUO (Polskiej Unii Onkologii) powinno się w takim przypadku jak Twój rozważyć chemioterapię III linii (w schemacie: gemcytabina + paklitaksel). Jeśli zmiana w wątrobie jest pojedyncza i nie jest jeszcze duża, można by również rozważyć jej usunięcie (chirurgicznie lub metodą termoablacji) - już jako postępowanie niestandardowe.
Myślę, że zdecydowanie warto skonsultować sprawę w CO w Warszawie. Kosztem były by tu bilety (PKP) - co do noclegu (bo być może 1 nocleg byłby wskazany lub wręcz konieczny)- może udałoby się nam Ci jakoś pomóc.
Stawką jest Twoje życie, sądzę, że warto pojechać.
Jeśli masz opis ostatniego badania USG wątroby - przytocz go tu proszę.
pozdrawiam ciepło.
Koniecznie warto to skonsultować w CO. Dość skomplikowana, niestety, wydaje mi się sprawa ze zmianami na wątrobie. To bardzo "kłopotliwy" narząd. Pamiętam, mój sąsiad z sali, 38 latek, miał zmiany na wątrobie, które jednak ustąpiły po zwykłej chemii BEP. Koniecznie musisz sprawę drążyć - niezależnie od wszystkiego.
Witaj Tomku!
Mam nadzieję, że przeczytasz to co piszę, bo w internecie dopiero raczkuję. Mam nadzieję, że nie zaniechałeś leczenia! Musisz się leczyć bo nie masz innego wyjścia. Fakt, że o rakach jąder młodzi nic nie wiedzą i nawet nie wiedzą gdzie się udać.
Ale do rzeczy, mój syn miał raka jądra (urosło mu do ogromnej wielkości dużego grejfuta) bez przerzutów.Szybka operacja w Szpitalu Wojskowym, a potem radioterapia na Strzałowskiej, tam gdzie Ty. Zdołowano go na zakończenie. Były wojny o badania kontrolne. Po roku podwyższone beta-HCG. Po badaniach ( scyntygrafia kości i zdjęcia rtg) okazuje się, że są przerzuty w płucu i w kościach, a na dodatek synek (24 wtedy) powiedział,że nie pójdzie się leczyć na Strzałowską. Na szczęście w Szpitalu Wojskowym prowadzili chemioterapię, a poza tym inna atmosfera, wspaniałe podejście do chorego. Miał zalecone 6 cykli BET , raz na tydzień Bleomycynę i potem miał mieć radioterapię, która po zakończeniu "chemii" okazała się niepotrzebna. Wszystko się cofnęło.Przez te pół roku szedł do szpitala co miesiąc na pięć dni, a potem normalnie pracował. Włosy odrosły, nawet trochę ciemniejsze. Koniec.
Właśnie mija w tym miesiącu 8 lat od zakończenia leczenia.
Pamiętaj, że medycyna robi bardzo szybkie postępy i wiem, że wiedza na temat raka
jąder jest w tej chwili o wiele większa niż 10 lat temu, ale nadal o tym temacie za mało się mówi.
Lecz się!. lecz się! bo można się wyleczyć!!!
Odezwij się i bądź dobrej myśli bo psychika w tej chorobie to 50% więcej siły do walki z tym pasożytem. Trzymam kciuki. Matka "rakowca".
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
