[kris84]

Witam
Postaram się przedstawić sytuację najzwięźlej jak potrafię...

Mój tata ma 60 lat. Cztery lata temu, po wieloletnich problemach żołądkowych, zdiagnozowano u niego celiakie. Po przejściu na dietę, wszystko się unormowało i tata przybrał na wadze. Niedawno zaczęły się jednak problemy. Ojciec półtora tygodnia temu trafił do szpitala z ostrym atakiem i bólami w jamie brzusznej. Badania krwi, USG żołądka, gastroskopia oraz kolonoskopia nic nie wykazały. Dopiero tomografia jamy brzusznej ukazała torbiel ropną w okolicach jelita cienkiego.

Tata w zeszły piątek był operowany. Po zabiegu, w trakcie rozmowy z lekarzem operującym, dowiedziałem się, iż tata ma ponadto guza na węzłach chłonnych, który "wrósł" w jelito cienkie i je perforował. Doktor stwierdził (z wielką pewnością), iż jest to chłoniak jelita cienkiego z komórek typu T. Stwierdził przy tym, że tata jest w bardzo ciężkim stanie pooperacyjnym i należy liczyć się w ciągu kilku kolejnych dni z jego śmiercią...

Czy lekarz ma obowiązek przedstawić od razu najgorszą ewentualność? Po tej wiadomości, moja mama 5 razy straciła przytomność, aż w końcu trafiła na SOR. Poprosiłem lekarza, aby nie rozmawiał z ojcem w taki sposób.
Co najlepsze, tata 2 dni po operacji już chodził, 3 dni po zabiegu kąpał się samodzielnie. Regeneruje się bardzo szybko.

Czekamy na wyniki biopsji guza. Tata systematycznie co roku wykonywał badanie krwi. Ilość leukocytów zawsze była prawidłowa (bliżej niższej granicy), 4 lata temu, gdy zdiagnozowano u niego celiakie, przebadano go tomografem (jama brzuszna)- w tym badaniu też nic nie wykazano. Czy warto sugerować się w ogóle tymi wynikami?

Czy lekarz rzeczywiście, bez badania histopatologicznego, może z większym prawdopodobieństwem stwierdzić, iż jest to chłoniak? Czy diagnoza odbyła się raczej na zasadzie kojarzenia faktów (chłoniak jelita cienkiego jest chorobą współistniejąca dla celiakii, prawdopodobieństwo zachorowania na niego wzrasta aż 100-krotnie).

Inna kwestia...
Tacie założono worek stomijny na jelicie cienkim. Lekarz stwierdził, iż trzeba będzie go nosić od 3 do 6 miesięcy. Kilka dni temu dowiedziałem się, iż tata miał mieć worek ściągnięty już 5 dni od operacji. Czy to jakiś niepokojący objaw? Worek był założony na 1,5m długości jelita cienkiego. Kończąc jeść np zupę, całość już znajdowała się w worku. Czy to może kwestia problemów z przyswajaniem pokarmu przez organizm?

Dziś dostałem informację, iż tata nie będzie miał chowanej stomii z powodu niskiego poziomu białka (co wiąże się z trudnościami gojenia ran po zabiegu). Ponownie podłączono go do żywienia podobojczykowego w celu "podreperowania" organizmu. Nie rozumiem tylko, dlaczego tata nie jest odżywiany dożylnie cały czas. Jedzenie, które przez niego przelatuje, nie jest w ogóle wchłaniane przez organizm. Tata w ciągu 2 tygodni schudł na me oko ok 10-12kg. Jest przy tym strasznie osłabiony. Lekarz zabronił przynoszenia mu jedzenia z domu (dostaliśmy wcześniej na to pozwolenie, poza tym z kuchni do jedzenia przynoszono mu np kaszkę mannę, kawę zbożowa, zupę zabielaną zwykłą mąką- a tata jest na diecie bezglutenowej!)

Mam też pytanie odnośnie samego chłoniaka jelita cienkiego (EATL-enteropathy associated T-cell lymphoma). Z jednej strony słyszałem, że medycyna, jeśli chodzi o zwalczanie chłoniaków, w ostatnich latach bardzo poszła do przodu. Czytałem, że chłoniaki są łatwiejsze do wyleczenia od raków. Znalazłem informację, że przy najgroźniejszych chłoniakach, wyleczalność sięga 60%. Z drugiej strony przeszukałem wiele stron anglojęzycznych, gdzie jednogłośnie podana są informacje, iż EATL jest odporny na leki i daje bardzo słabe rokowania:(
Czy ktokolwiek z Was posiada jakąś wiedzę na temat tego chłoniaka? Wiem ,że dużo zależy od stopnia zaawansowania. Będę jednak wdzięczny za wszelkie informacje.

Powiedzcie mi proszę, dlaczego każde leczenie nowotworów opiera się tylko na operacjach/chemiach/radioterapiach?

Będę wdzięczny za wszelkie odpowiedzi
dziękuję i pozdrawiam
Kuba

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-06-27, 11:19 ]
Co do ostatniego, ukrytego fragmentu Twojej wypowiedzi, odsyłam Cię do Regulaminu Forum oraz do tego postu.

[Finlandia]

kris84 napisał/a:

dlaczego każde leczenie nowotworów opiera się tylko na operacjach/chemiach/radioterapiach?

Bo tylko one działają.

kris84 napisał/a:

Czy lekarz ma obowiązek przedstawić od razu najgorszą ewentualność

Nie. Najlepiej by było jakby przedstawiał wszystkie, z podkreśleniem prawdopodobieństwa każdej z nich.

kris84 napisał/a:

Czy lekarz rzeczywiście, bez badania histopatologicznego, może z większym prawdopodobieństwem stwierdzić, iż jest to chłoniak?

Może uznać, że mu to wygląda na chłoniaka, ale pewności bez histpatu oczywiście nie ma.

kris84 napisał/a:

Czy diagnoza odbyła się raczej na zasadzie kojarzenia faktów (chłoniak jelita cienkiego jest chorobą współistniejąca dla celiakii, prawdopodobieństwo zachorowania na niego wzrasta aż 100-krotnie).

Nie zajrzymy lekarzowi do głowy, zresztą nie ma po co. Czekamy na wynik histpatu i tyle.

kris84 napisał/a:

Tata systematycznie co roku wykonywał badanie krwi. Ilość leukocytów zawsze była prawidłowa (bliżej niższej granicy), 4 lata temu, gdy zdiagnozowano u niego celiakie, przebadano go tomografem (jama brzuszna)- w tym badaniu też nic nie wykazano. Czy warto sugerować się w ogóle tymi wynikami?

Tomografem sprzed 4 lat na pewno nie warto. Przy chłoniaku ilość leukocytów jak najbardziej może pozostawać prawidłowa nawet w zaawansowanej chorobie.

kris84 napisał/a:

Czytałem, że chłoniaki są łatwiejsze do wyleczenia od raków.

To spore uproszczenie. Niektóre są kompletnie nieuleczalne. Taki właśnie jest podejrzewany u Twojego taty.

kris84 napisał/a:

Z jednej strony słyszałem, że medycyna, jeśli chodzi o zwalczanie chłoniaków, w ostatnich latach bardzo poszła do przodu.

Owszem. Chodzi tu o postępy w dziedzinie immunochemioterapii. Jednak nie dotyczą one tego typu chłoniaka.
Jedyne co zalecenia PUO mówią o tym typie przytaczam poniżej:

Cytat:

Jelitowy chłoniak T−komórkowy (ETTCL, enteropathy−type T−cell lymphoma), poprzedzony jest zwykle glutenozależnym zespołem złego wchłaniania jelitowego. Zmiany w przewodzie pokarmowym są wieloogniskowe i mają postać owrzodzeń, łatwo krwawiących i ulegających perforacji. Dochodzi do zaniku kosmków błony śluzowej jelita cienkiego i znacznie nasilonych objawów zaburzeń wchłaniania jelitowego. Pomimo prób stosowania różnych schematów chemioterapii większość chorych wykazuje pierwotną oporność na leczenie lub wczesne wznowy choroby. Obserwuje się ponadto dużą śmiertelność chorych spowodowaną wieloogniskowymi i nawracającymi perforacjami przewodu pokarmowego.

Źródło: http://www.onkologia.zale...&indeks_art=183

[kris84]

Dziękuję za szybką odpowiedź

Męczy mnie jeszcze kilka kwestii.

"(...)Stage is the main prognostic factor in EATL, with a 5-year cause-specific survival higher than 60% for patients with limited disease and 25% for those with advanced EATL ( Chott 1992; D'Amore 1994)(...)".

Mówimy o dużej umieralności, natomiast źródła naukowe wskazują, iż wyleczalność stanowi aż 60% dla przypadków 5-letnich.

Poza tym u taty, poza bólem brzucha (spowodowanym ropniem) nie występują żadne objawy typowe dla chłoniaka. Podwyższonej temperatury nie ma (wręcz przeciwnie, ma ciągle niższą w granicach 36,2-36,5). Nie występuje nadmierna potliwość, nie ma świądu ciała, ani opuchniętych nóg. Czy to może świadczyć ewentualnie o wczesnym stadium zaawansowania choroby? Czy też objawy w przypadku chłoniaka nie zawsze się ujawniają (lekarz stwierdził, że rozwija się on całkowicie bezobjawowo).

Dziękuję i pozdrawiam
Kuba

[gaba]

Wydaje mi się że trochę źle odczytujesz zacytowane zdanie. Tam jest napisane że 'zaawansowanie choroby jest głównym czynnikiem prognostycznym w EATL, powyżej 60% chorych przeżywa 5 lat (liczy się tylko zgony z powodu tej choroby) przy ograniczonym zakresie choroby i tylko 25 % przy zaawansowanym EATL'
Ze wszystkiego co napisałeś niestety nie wynika czy jest to stadium choroby ograniczonej czy zaawansowanej. Zwróć również uwagę że 5 letnie przeżycie nie jest równoznaczne z wyleczeniem. Trzeba poczekać na his-pat.
Jeżeli znasz angielski to poczytaj na amerykańskich forach o sposobach leczenia i pielęgnacji.

[Finlandia]

kris84, nie, nie ma żadnej wyleczalności. 5-letnie przeżycia dla niskich stadiów (chodzi tu pewnie o tylko jedno ognisko choroby) wynoszą 60%, ale to akurat tutaj nie oznacza, że choroba ustępuje, tylko że postępuje dosyć powoli. To charakterystyczne dla wielu chłoniaków, że nie rozwijają się tak gwałtownie i szybko, jak raki. Natomiast wśród tych, którzy mają wyższe stadium (a takich będzie zdecydowana większość) 5-letnie przeżycie wynosi 25%. Jak najbardziej naukowe źródła mówią też o generalnym braku odpowiedzi na leczenie chemioterapią. Śmierci zapobiegają zwłaszcza operacje ustrzegające przed perforacją jelita, jednak ich użycie jest ograniczone. Próbuje się też chemio- i radioterapii, ale z niewielkimi skutkami.

Stopień zaawansowania nie zależy od objawów, których faktycznie może nie być, ale od ilości ognisk choroby.

[kris84]

Witam ponownie

Tata jest 2 dni po usunięciu stomii z jelita cienkiego. Wczoraj miał silne nerwo-skurcze w jamie brzusznej. Pod wieczór objawy te ustąpiły. Lekarz stwierdził, że przywrócenie perystaltyki jelit powoduje właśnie takie bóle.

Dziś, przez cały dzień, tacie cofa się zawartość żołądka. Coś na zasadzie zgagi, podchodzi mu do żołądka, ale się nie odbija. Towarzyszy temu skurcz całej jamy brzusznej (coś jakby spięcie). Tata twierdzi, że go to nie boli.

Po przejściu z pozycji leżącej do siedzącej, zaczęło się "odbekiwać". Smród tego co wychodzi z ust jest straszny. Ojciec odpluwa przy tym zieloną, gorzką ślinę.
Lekarz prowadzący stwierdził, iż obawia się że jest to niedrożność jelit. Inny lekarz za to uspokajająco odrzekł, że to normalny objaw.

Czy ewentualna niedrożność spowodowana może być zabliźnieniem operowanego miejsca jelita cienkiego?? Czy gdyby się okazało, że to rzeczywiście to, czeka Go kolejna operacja i stomia? Z tego co wyczytałem, chodzi tu niedrożność czynnościową, która leczy się poprzez podanie leków, nawadnianie i uzupełnianie elektrolitów.
Podejrzenie niedrożności lekarz argumentował brakiem gazów. Czy po 2 tygodniach niejedzenia, jest w ogóle możliwość na jakiekolwiek gazy? Czy sama perystaltyka jelit, przełykanie sliny i powietrza, mogą je wywołać?

Najbardziej niepokojące jest to, iż wszystko coraz bardzo zaczyna przypominac objawy chłoniaka. Guz, niedrożność, dzisiaj pojawiły się poty...

będę wdzięczny za pomoc
pozdrawiam
Kuba