[Em_ma]

Witam forumowiczów a szczególnie osoby, które miały do czynienia z leiomyosarkomą

tym razem bęc padło na mnie. Jestem po wstępnej diagnozie - wynik biopsji odebrałam 4 sierpnia, ale dopiero teraz rozpocznie się moje leczenie. Poczytałam trochę postów i chyba dopiero teraz zaczyna do mnie docierać powaga sytuacji. Okrutnie się boję.

Czekam na telefon z CIO (bo tu trafiłam) i na każde wezwanie pędzę na leczenie. Otrzymałam info (wczoraj), że czeka mnie chemia, ale nic więcej nie wiem. Nawet nie wiem, co będę potrzebowała na miejscu, żeby ze sobą zabrać.

A może któraś z Was, Drogie Forumowiczki jest w trakcie/ po leczeniu guza miednicy właśnie o tej strukturze i zechce mi opowiedzieć jak to wszystko przebiega. Na razie (od diagnozy guza mija 2 miesiące po półrocznym leczeniu przez ortopedę) czekam i coraz gorzej chodzę i śpię. Guz nacieka na pachwinę utrudniając mi normalne funkcjonowanie. Czy chemia zmniejszy te nacieki i ułatwi chodzenie? tak dużo znaków zapytania.

[Ptaszenio]

Em, witaj
przytocz proszę wszystkie wyniki wykonanych badań/zabiegów. Trudno wypowiadać się na podstawie tak skąpych informacji

tu pomocny post:

http://www.forum-onkologi...t3597.htm#63987

[Em_ma]

wynik mojej biopsji:

"w wałeczku tkankowym utkanie nowotworu wrzecionowatokomórkowego z atypią małego stopnia. nie stwierdzono martwicy. Indeks mitotyczny 22 fp/10DPW
Obraz mikroskopowy i profil immunohistochemiczny [SMA/+/, S100 /-/, CD 34 /-/ odpowiada Leimyosarkoma"

Lekarz stwierdził, że stan jest bardzo poważny, ale to może oznaczać wszystko.

jutro jestem umówiona na CT klatki i jamy brzusznej. Chyba na weekend nie chcę znać wyników badania

[DorotaP]

Em_ma napisał/a:

jutro jestem umówiona na CT klatki i jamy brzusznej.

Wyniki za minimum tydzień.

Em_ma napisał/a:

Czekam na telefon z CIO (bo tu trafiłam) i na każde wezwanie pędzę na leczenie. Otrzymałam info (wczoraj), że czeka mnie chemia, ale nic więcej nie wiem.

A to info od kogo?

[Em_ma]

Wczoraj byłam na wizycie w CIO celem ustalenia co ze mną dalej i przyjął mnie lekarz chirurg onkolog z oddziału Kliniki nowotworów tkanek..... Powiedział, że oglądał moje wyniki (MNR, RTG) i że już by mnie położył ale trochę krucho w tej chwili z miejscami na oddziale. Najprawdopodobniej w przyszłym tygodniu zacznę. Skierowanie mam PILNE. ale jeszcze ciut muszę poczekać.

Wyniki tomografii mam nadzieję, że szybciej. Mam ogromne szczęście, bo to badanie mam w swoim pakiecie opieki med. z pracy, więc pewnie poniedziałek - wtorek.

Ale wyobraźnia robi swoje - lekkie duszności w okolicach oskrzeli - i wnioski podświadomość podsuwa te najmniej korzystne.

Nie chce narzekać, bo mam w sobie (jeszcze) ogromny potencjał ufności i nadziei (może się podzielić ) ale brak wiedzy jest o k r o p n y

[DorotaP]

Em_ma napisał/a:

przyjął mnie lekarz chirurg onkolog z oddziału Kliniki nowotworów tkanek.....

I powiedział, że na chemię?
Myślę, że żle usłyszałaś!

[Em_ma]

Tak powiedział. A proszę, napisz, skąd wątpliwości.

Na chwilę obecną guz jest nieoperacyjny i trzeba zmniejszyć nacieki. Dopiero po chemii będzie wiadomo, czy można go zoperować

[Ptaszenio]

Em,
nie zamieściłaś wyników badań obrazowych - nie masz ich?

[DorotaP]

Może powiedział radioterapia, czyli naświetlanie.
W tego typu nowotworach głownie stosuje się naświetlanie, a póżniej dopiero operacja.

[Em_ma]

Ptaszeniu, z wyników jestem w posiadaniu tylko wyniku biopsji, której treść przytoczyłam. inne są dołączone do dokumentacji med. w CIO i jeszcze nie zostały mi zwrócone.

No, może jeszcze morfologia, ale ona jest z 3 lipca, więc mogła się zmienić.

DorotoP - powiedział chemia 3 albo 7-dniowa i trzy tygodnie przerwy, i że wyjdą mi włosy, ale wszystkim wychodzą - raczej nie mogłam się pomylić

[DorotaP]

Em_ma, no to spakuj najbardziej potrzebne rzeczy i czekaj na telefon.
Jesteś w dobrych rękach.

W CO-I jest dobre zaplecze, więc właściwie wszystkie niezbędne rzeczy możesz dokupic, jeżeli zapomnisz.
Jest apteka, kiosk, bar, bufet, fryzjer.

Nie martw się na zapas. Jedziesz się leczyc i tego się trzymaj.

Powodzenia i pisz do nas.

Cieplutko pozdrawiam.

[Em_ma]

O dobrych rękach w tej Klinice słyszałam i czytałam sporo. I uważam, że mam dużo szczęścia, że tu dość szybko (?) trafiłam. Ufam, że będzie dobrze, ale na razie tak mało wiem.... I to czekanie...

[DorotaP]

[panterkka]

No i jak? Już po pierwszej chemii? Wiesz coś więcej?

[Em_ma]

Panterko - miło że piszesz:-)

tak, już pierwsze wlewy mam za sobą. lada dzień następne. Mam przepisane trzy kursy po pięć dni. w 17 dniu od rozpoczęcia pierwszej chemii zaczęłam sobie wyciągać kępki włosów. Jak dobrze, że mam ich dużo, to tak szybko nie wyjdą . wychodzą mi głownie z tyłu głowy. Góra się trzyma:-)

Dostałam trzy preparaty: ADM - 20 mg, DTIC - 200 mg i CTX- 100 mg.

Przed pierwszym kursem chemii miałam zrobione CT. I tak:

1. zmiana guzkowa 6 mm i 13 mm w przypodstawnej części płata dolnego płuca lewego.
2. przy dolnym brzegu prawego płata wątroby widoczna nieprawidłowa zmiana guzowata o wymiarach ok 44 mm. Zmiana niejednorodnie wzmacnia się po podaniu kontrastu
3. w obrębie talerza lewej kości biodrowej widoczna nieprawidłowa masa guzowata o wymiarach poprzecznych 64 x 80 mm i wymiarze podłużnym 91 mm. Zmiana niejednorodnie wzmacnia się po podaniu kontrastu.
4 - ok 12 m śledziona dodatkowa (??? co to znaczy?)

Niestety, nie mam możliwości zrobienia skanu wyniku badania

Ni i trzeba się wziąć za bary z tym mięsakiem i walczyć. Bo tak jest umiejscowiony, ze coraz gorzej mi się chodzi. już dwie kule to za mało