1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Diffuse Large B-cell lymphoma centroblastic variant
Autor Wiadomość
centroblastic 


Dołączył: 25 Wrz 2014
Posty: 13

 #1  Wysłany: 2014-09-25, 21:52  Diffuse Large B-cell lymphoma centroblastic variant


Witam. Mam 30 lat i w marcu tego roku zauważyłem u siebie powiększony węzeł za prawym katem żuchwy. Z początku myślałem ze to tylko powiększony węzeł po zapaleniu krtani które miałem w styczniu. W kwietniu udałem się na USG i pierwsze rozpoznanie to Guz ślinianki, następnie miałem wykonane TK i po tym dostałem skierowanie na oddział otolaryngologii w celu osunięcia zmiany. W miedzy czasie miałem wykonana biopsje ale próbka była niediagnostyczna. Obecnie jestem miesiąc po operacji a dziś odebrałem wynik histopatologiczny: Diffuse Large B-cell lymphoma centroblastic variant. Czyli nici z rokowania ze to będzie Tumor Mixus o którym przez ostatnie kilka miesięcy naczytałem się na forum. Teraz nowy kierunek i poznawanie nowej choroby. Jutro z rana pędzę do Centrum Onkologii, niestety w szpitalu zagubił się mój opis i zdjęcie USG oraz opis TK, mam jedynie płyty ze zdjęciami i telefonem wykonałem zdjęcie opisu TK wiec treść mam, oraz dzisiejszy opis badania histoplatologicznego.

Na karcie z opisu histpat : Diffuse Large B-cell lymphoma centroblastic variant i dodatkowo opisanie jeszcze rozpoznanie:

LCA: (+)
Bcl-2: (-)
CD20: (+)
CD3: (-)
iKi67 - 70%
EBV: (-)
pCK: (-)

Z tego co na forum wyczytałem to jest to DLBCL ale chętnie więcej się czegoś od Was dowiem jednocześnie chłonę wiedze z forum.

Pozdrawiam.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #2  Wysłany: 2014-09-25, 22:09  


Czy masz jakieś konkretne pytania? :)
 
centroblastic 


Dołączył: 25 Wrz 2014
Posty: 13

 #3  Wysłany: 2014-09-25, 22:28  


Trochę już poczytałem na forum wiec ogólny obraz choroby jest mi znany, podałem dodatkowo rozpoznanie w formie dziwnych oznaczeń z "+" i "-" Moze ktoś potrafi to rozkodować? Czytam tematy rożnych ludzi którzy piszą w jakim są stadium choroby, ja jeszcze nie wiem na jakim jestem etapie, ale mam nadzieje ze jutro dowiem się czegoś więcej.

A pytania? Jedno podstawowe - czy będzie dobrze ;) ? ale nie spodziewam się odpowiedzi. Moze po jutrzejszej wizycie w CO będę miał więcej pytań, aktualnie czytam historie osób które to przechodzą/przechodziły.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #4  Wysłany: 2014-09-26, 05:22  


centroblastic napisał/a:
LCA: (+)
Bcl-2: (-)
CD20: (+)
CD3: (-)
iKi67 - 70%
EBV: (-)
pCK: (-)

ten zestaw mówi o tym, że jest to
centroblastic napisał/a:
Diffuse Large B-cell lymphoma centroblastic variant

Aby powiedzieć jakie to stadium, to potrzebne są wyniki badań obrazowych (np. TK)
LCA - czynnik leukocytarny - jeśli jest plus, to oznacza, że są to komórki chłoniakowe
CD20+ - mówi o tym, że chłoniak wywodzi się z limfocytów B (CAntygen CD20 występuje w ponad 95% przypadków chłoniaków nieziarniczych wywodzących się z limfocytów B) (co też oznacza, że będziesz mógł być leczony rytuksymabem)
Ki67 - 70% - czynnik profileracyjny. Im wyższy, tym 'agresywność' nowotworu większa. DLBCL charakteryzuje się dużą agresywnością, co oznacza, że zmiany nowotworowego szybko rosną, dlatego tak ważny jest zaczęcie jak najmożliwiej szybko chemioterapii.

Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
tam-tam-taram 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 02 Kwi 2012
Posty: 763
Skąd: daleko
Pomógł: 628 razy

 #5  Wysłany: 2014-09-26, 10:12  


centroblastic,

Cytat:
Na karcie z opisu histpat : Diffuse Large B-cell lymphoma centroblastic variant


Ja z rozpoznaniem ''Diffuse large B-cell lymphoma'', bez ''centroblastic variant''. Niemniej wiekszosc chloniakow DLBCL to wlasnie ten podtyp morfologiczny. Jest masa info w necie, poszukaj. Bardzo duzo info jest po angielsku, ale nie wyobrazam sobie, zeby koles w wieku 30 lat go nie znal, bo bedzie wstyd :lol:

Ja juz 14 lat po DLBCL i leczeniu - wszystko do przejscia, sa to chloniaki chemiowyleczalne i generalnie rokowania sa dobre. Glowa do gory!

Musisz podac inne wyniki badan obrazowych: TK, USG j.brzusznej, TK klatki.
I do tego ten wynik USG z kwietnia i TK.

Pytaj konkretnie, jak bedziesz mial wyniki.
 
centroblastic 


Dołączył: 25 Wrz 2014
Posty: 13

 #6  Wysłany: 2014-09-26, 19:25  


Dziękuję za odpowiedzi, byłem dziś w Dolnośląskim Centrum Onkologicznym i pierwsze co muszę napisać to przesympatyczna kadra, czytałem o tym wcześniej, ale dziś przekonałem się o tym na własnej skórze :) Pani doktor wysłuchała i powiedziała jaki jest przebieg leczenia i zaczynam chemię 21.10.2014. Zostałem też skierowany na TK szyi, jamy brzusznej i klatki piersiowej. W poczekalni porozmawiałem też z innymi pacjentami i jakoś tak lżej na duchu :) Pytań w sumie nie mam, ale będę starał się informować jak wygląda przebieg mojego leczenia a może w trakcie pojawią się jakieś pytania, póki co na forum znalazłem już dużo informacji :)
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #7  Wysłany: 2014-09-26, 19:37  


Na pewno szanse na wyleczenie są. Trzymam kciuki.
Pozdrawiam :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
tam-tam-taram 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 02 Kwi 2012
Posty: 763
Skąd: daleko
Pomógł: 628 razy

 #8  Wysłany: 2014-09-27, 10:59  


centroblastic,

Cytat:
Pani doktor wysłuchała i powiedziała jaki jest przebieg leczenia i zaczynam chemię 21.10.2014. Zostałem też skierowany na TK szyi, jamy brzusznej i klatki piersiowej. W poczekalni porozmawiałem też z innymi pacjentami i jakoś tak lżej na duchu :)


I super, tak trzymaj! Chemia to nic przyjemnego, ALE! jest szansa na leczenie, a wiec na zycie. Banal, ale tak wlasnie jest.
Sporo chorych nie ma nawet tego.

Dawaj znac na biezaco, bedziemy cie czytac.
 
centroblastic 


Dołączył: 25 Wrz 2014
Posty: 13

 #9  Wysłany: 2014-09-29, 20:49  


Jutro mam wizytę w pobliskim szpitalu, może uda się załatwić jeszcze wcześniejszy termin przyjęcia w tym miejscu. Dodam ze stan ogólny zdrowia mam dobry, czuje się ok, jak zawsze jedynie mam problem z zatokami zwłaszcza jesienią i niedawno wycięto mi guza/węzeł chłonny który pojawił się kilka miesięcy temu i do tej pory lekarze myśleli ze to guz ślinianki przyuszny jednak badanie pokazało ze to chłoniak. Mam skrzywiona przegrodę nosowa po urazie 10 lat temu. Po badaniu endoskopem wyszło ze mam polipa w nosie i duże zapalenie - ropa z nosa spływa do gardła non stop. Przegroda i zatoki to raczej moje zaniedbanie, od dziecka jeżdżę rożnymi motocyklami i za dziecka tez mnie mocno na tym przewiało nie raz. Od 4 lat nie jeżdżę jednośladami. W szkole średniej przy badaniach okresowych wykryto tez u mnie białko w moczu ale później z tego co pamiętam przeszło. Pisze o tym wszystkim bo być może to jest jakaś wskazówka ze warto o siebie dbać, może ktoś wyciągnie z tego wnioski dla siebie.

Grudzień 2013 - Sam guz pojawił się około miesiąc po tym jak chorowałem na mocne zapalenie krtani tak ze nic nie moglem powiedzieć a lekarz rodzinny przez 3 tygodnie zwodził mnie mówiąc ze syropki pomogą. Dopiero drugi lekarz rodzinny szybko zaczął działać bo stan był przewlekły i dostałem mocne antybiotyki po których w tydzień zapalenie przeszło ale niedługo po tym zaczął się problem z wyrastającym guzem.

Będę informował. Pozdrawiam
 
centroblastic 


Dołączył: 25 Wrz 2014
Posty: 13

 #10  Wysłany: 2014-10-01, 15:30  


Jestem po konsultacji z Hematologami. Zaproponowano mi udzial w badaniu z uzyciem nowego leku Ibrutinib ktory oficjalnie nie jest jeszcze stosowany. Ma on byc podany dodatkowo do standardowego leczenia chemioterapią (r-chop itd). Jestem w trakcie analizowania informacji ktore dostalem i do jutra podejme decyzje i zaczynamy badania: pobranie szpiku, tomografie itp
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #11  Wysłany: 2014-10-01, 16:31  


Jeśli jest to DLBCL o histologicznym podtypie ABC (czyli z takich limfocytów B, które przypominają pobudzone komórki), to ibribrutinib jako inhibitor kinazy Brutona (takiego enzymu, którego nadmierna aktywacja powoduje nadmierny rozrost komórek B) okazywał się dość skuteczny w monoterapii. Tutaj jest dodawany do chemii, więc podejrzewam, że jest to jakieś nowe, wieloośrodkowe badanie dla takich pacjentów jak Ty. Podobno jego skuteczność nie wiązała się z dużą toksycznością (ten lek już ma rejestrację w USA, ale do leczenia innego chłoniaka - chłoniaka z komórek płaszcza MCL, który znacznie gorzej rokuje)...
Gdzie się leczysz?

[ Dodano: 2014-10-01, 17:35 ]
natomiast centroblastyczny podtyp DLBCL, niestety, rokuje gorzej niż inne warianty... DLBCL jedne drugiemu nie jest równy. Dlatego warto to przemyśleć. :)
 
centroblastic 


Dołączył: 25 Wrz 2014
Posty: 13

 #12  Wysłany: 2014-10-02, 17:25  


Dziś zrobiono mi podstawowe badania i pobrano szpik, za kilka dni tomografia i usg oraz jeszcze raz sprawdzenie histopatologi płytki z wyciętym guzem aby upewnić się jaki podtyp chłoniaka mam oraz jakie jest stadium jego zaawansowania. Dopiero po tych badaniach będzie można sprawdzić czy nadaję się do leczenia z dodatkowym lekiem czy zostaję przy standardowej chemioterapii. Leczę się w Klinice Hematologii we Wrocławiu.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #13  Wysłany: 2014-10-02, 18:13  


Niestety, wszystko zależy, czy jest to podtyp ABC czy GCB... Ośrodek wrocławski ma dobrą renomę, więc chyba nie masz co się martwić!
 
centroblastic 


Dołączył: 25 Wrz 2014
Posty: 13

 #14  Wysłany: 2014-12-20, 16:50  


Witam, długo nie pisałem. Jestem po czterech chemiach. Nie załapałem się na leczenie dodatkowym programem ponieważ nie wyniki są zbyt dobre co mnie bardzo cieszy. TK ok, szpik również nie jest zajęty. Z tego co pamiętam mój podtyp chloniaka to non-gcb. Po ostatniej chemii dostałem zastrzyk leku Lonquex na wzmocnienie odporności. Na dzień dzisiejszy czekają mnie jeszcze dwa cykle chemii i później zobaczymy co dalej.

Pozdrawiam.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #15  Wysłany: 2015-01-03, 16:48  


W takim razie życzymy, żeby całkowita remisja trwała jak najdłużej.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group