[januszk]

Witam

Jestem mężczyzną urodzonym w 1952 czyli mam 59 lat. Poniżej przebieg mojej choroby nowotworowej:
1. IV-2004 - nowotwór głośni krtani - częściowa resekcja.
2. XII-2008 - wznowa raka krtani T3N1M0 i laryngektomia totalna tj. usunięcie krtani i węzłów chłonnych.
3. III-2009 - radioterapia.
4. XII-2011 - wznowa - (carcinoma planoepithiheliae G2); na szyi koło otworu po tracheostomii.
(w załączniku do postu ksero dokumentacji lekarskiej)

Z jaką zwracam się prośbą ? Czego oczekuję i na co liczę ? Dlaczego szukam ?

Wynikiem konsultacji jest nie zakwalifikowanie mnie do leczenia radykalnego tj. operacyjnego.
Zaproponowane zostało mi leczenie paliatywne (radio-chemioterapia), co w tym stadium dla mnie jest zbyt ostateczne.
Otóż, mam przeświadczenie, iż jest to przedwczesna kwalifikacja.

Zdarza się często, iż zasięgnięcie opinii u innego specjalisty może się okazać pomocne.
Poszukuję więc, lekarza, ośrodka medycznego stosującego być może inne metody, procedury dające możliwość wyleczenia, a nie tylko podtrzymania życia.

Proszę o podpowiedź, na co skierować swoją uwagę, gdzie i jakie podjąć kroki celem podjęcia operacyjnego usunięcia nowotworu ?

[Gazda]

Witaj. Gdzie się leczysz? Czy wznowa jest miejscowa, czy są przerzuty? Leczenie radykalne to nie jedynie leczenie operacyjne, są też inne możliwości leczenia radykalnego - przy wznowie miejscowej radioterapia tradycyjna lub stereotaktyczna...

[januszk]

Dziekuje za zaintresowanie.

Właśnie szukam placówki gdzie się leczyć, skoro diagnoza aktualnej jest dla mnie wyrokiem ! (leczenie paliatywne)
To jest wznowa miejscowa. Przerzutów nie stwierdzono.

[Gazda]

Ale gdzie, w jakim ośrodku leczony byłeś do tej pory?

[asia19]

januszk, witaj. Masz rację, że walczysz i szukasz, ja osobiście też nie zaufałabym opinii jednego lekarza. Postaramy Ci się pomóc, najważniejsze, abyś przedstawił następujące wyniki: rozpoznania histopatologiczne wyciętych i obecnego raka, a także opis badań, na podstawie jakich raka krtani stwierdzono (nie wiem- badanie laryngoskopowe, tomografia, itd.). Pozwoli to pomagającym na forum lekarzom i wolontariuszom wyciągnięcie konkretnych wniosków na podstawie zgromadzonych wyników i ogólnoprzyjętych praktyk i zasad leczenia.
Całkowicie rozumiem, że nie chcesz się poddać i zgodzić z zaproponowanym leczeniem- warto jednak rozważyć, jakie są zalecenia dotyczące leczenia kolejnej wznowy.

[januszk]

Dziękuję bardzo za odpowiedz.

W załączniku opis usg i wynik badania hist.

Dziękuję serdecznie też tym wszystkim, którzy poświęcili swój czas na przeczytanie tego postu.

[Gazda]

Januszu, mógłbyś mi odpowiedzieć w jakim ośrodku byłeś leczony? Trzeci raz już o to pytam, a sprawa jest istotna, bo wiadomo by było, gdzie w Twojej okolicy należy szukać dobrego chirurga, czy też gdzie szukać odrębnej konsultacji, a chyba Ci na tym zależy...

[DumSpiro-Spero]

Witaj januszk.

Uprzejmie poproszę o odpowiedź na kilka poniższych pytań.

januszk napisał/a:

3. III-2009 - radioterapia.

Jaką łączną dawkę zastosowano? (Ile Gy ?)

januszk napisał/a:

W załączniku opis usg i wynik badania hist.

Czy wykonano jakiekolwiek inne badania obrazowe poza USG szyi (np. TK - tomografię komputerową lub MRI - rezonans magnetyczny)?
Czy wykonano w ostatnim okresie RTG klatki piersiowej?

Gazda napisał/a:

Januszu, mógłbyś mi odpowiedzieć w jakim ośrodku byłeś leczony?

Podtrzymuję pytanie - jest istotne.
pozdrawiam ciepło.

[januszk]

Dziękuję za odzew i szybko odpowiadam.

Co do tematu radioterapii to w załączniku przesyłam ksero karty szpitalnej. Tam są wszystkie dane.
KT i RM miałem wykonywane w m-ch 07/08'2011 i było OK.
RTG klatki piersiowej jest z sprzed roku.
Co do placówki - to prześlę na PW ( przepraszam , ale nie chce być posądzony o jakąś kryptoreklamę)

Pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

januszk napisał/a:

Co do placówki - to prześlę na PW

Tak, oczywiście.
Odpowiedziałam również poprzez pw, prosząc jeszcze o uzupełnienie pewnych informacji.
pozdrawiam ciepło.

[januszk]

Przesyłam w załaczeniu ksero KT i RM

Dziekując - kreśle pozdrowienia

[januszk]

Witam czytających.

Jeszcze raz najkrócej o sobie. Rok 2004 - rak krtani i częściowe usunięcie. Rok 2008 - wznowa i całkowite usunięcie krtani. Rok 2009 - radioterapia (33 lampy) z chemioterapią. Rok 2011 - wznowa (nowy guz). Rok 2012 - radioterapia (10 lamp) - i koniec możliwości jakiegokolwiek dalszego leczenia. Chciałoby się powiedzieć, ale 8 lat minęło. Doprawdy nie wiem sukces to czy porażka ?! Były i są dni kiedy chce się żyć, a niekiedy wręcz odwrotnie. Najgorsze to te oceniane, bilansowanie dotychczasowego życia. Człowiek ucieka od tychże myśli, ale one powracają niczym owy co mi się wgryzł.

Wracając do tematu stricto choroby. Minęło 2 m-ce od moje pierwszego postu w którym szukałem szpitala, który podjąłby się zabiegu wycięcia guza. Wszyscy odmówili. Dziś wiem, że postąpili słusznie, gdyż widoczny guz na zdjęciu (załącznik mojego drugiego postu z 15.12.2011 - guz.jpg) to był ledwo widoczny wierzchołek góry lodowej. Zostało podobno 2 cm do rdzenia kręgowego. Po mojemu nazwałem to 2 CENTYMETRY ŻYCIA !!!

Zastosowano radykalną radioterapię (patrz: załącznik) i to podobno już koniec mojego dalszego leczenia . . . Jak na razie minął prawie m-c od radioterapii, którą zniosłem całkiem przyzwoicie. Widocznych objawów na plus minus nie ma. Jedynie co, że przestałem brać leki przeciwbólowe. To dość ważne, gdyż te nowoczesne plastry przeciwbólowe znosiłem fatalnie.

Ostatnimi dniami podjąłem tematykę i starania dot. tzw. leczenia niestandardowego. Podobno piekielnie kosztowna i trudna do załatwienia sprawa (profesorowie, NFOZ, pieniążki). Dam znać jak wyjdzie cos ciekawego.

Tymczasem kreślę moje skromne słowa pociechy wszystkim forumowiczom. Życząc sobie i Wam, abyśmy żyli, żyli jak najdłużej - JanuszK.

[ Dodano: 2012-02-14, 16:36 ]
W zalaczniu złacznik (gdyz w poprzenim poscie go nie umieścilem)

[ Dodano: 2012-02-14, 16:43 ]
cos nie moge dodac zalacznika

[ Dodano: 2012-02-14, 17:02 ]
ZALACZNIK

[januszk]

Witam
Trochę niezręcznie tak odpisywać samemu sobie, ale usparwiedliwiam to tym, iż moje posty mają charakter bardziej informacyjny jakie mogą być etapy choroby nowotworowej - a widać, że przeszedłem je wszystkie w ciągu tych moich ostatnich 8 lat.

Wspomniałem, iż przy ponownej wznowie zastosowano jako ostatnią możliwość leczenia (już tylko objawowego) - radykalną radioterapię. Dzis widzę, że daremny to był lekarzy i mój trud. Guz rozpoczął ponownie się rozrastać. I to bardziej w środku ciała niż na zewnątrz (zobacz: załącznik)
Zostało mi tylko paliatywne leczenia.. A tu tak świecą dziś wiosenne promyki słońca. Tak złapać jeden kwant energii i . . .

Druga sprawa, którą wtedy poruszyłem to leczenie niestandardowe przy użyciu najnowszej generacji leków. I tu małe zaskoczenie in plus. Znalazłem klinikę realizującą takie kliniczne metody. Tu, u nas w Polsce ! Pojechałem, odbyłem coś w rodzaju konsylium. Ba, zakończone możliwością przyjęcia na oddział szpitalny. Wszystko pięknie, ale leki stosowane w tej formie terapii niestety nie są refundowane przez NFOZ.
Koszt zasadniczego etapu to jednorazowo ok 25 tys. zł. Potem, już tylko hipotetycznie w zależności od reakcji organizmu ok .7 tys miesięcznie przez rok, dwa. No, cóż nie każdy rodzi się milionerem ...

Kończę, bo trochę za długa już ta moją wypowiedź. Pozdrawiam, wiosennego ciepła wszystkim życząc.

PS. Dziękuję szczególnie administratorowi Magdzie za wszelką pomoc.

[Gazda]

Co rozumiesz przez leczenie niestandardowe, i w jakim ośrodku chcesz je realizować?

[januszk]

Poprzez leczenie niestandardowe rozumiem tu leczenie prowadzone w ramach tzw. klinicznych badań.
Napisałem również, iż niestety musiałem zrezygnować z tejże możliwości z braku pieniążków. Ale ważnym jest, że dla posiadających je istnieje jeszcze jakaś możliwość.

Pozdrawiam.