Witam
Od pewnego czasu, śledzię to forum, bo zmagamy się prawdopodobnie z chorobą onkologiczną mojego małżonka. Piszę prawdopodobnie, bo z tego co mówią lekarze, to trudny przypadek. Spróbuję opisać jak to u nas wygląda.
Mój małżonek ma 51 lat. Od zawsze był osobą szczupłą, ale teraz to już apogeum - 180cm/50kg. W 1986r. pracował w mleczarni jako operator urządzeń chłodniczych i pewnej nocy nastąpiło sprężenie amoniaku w chłodni i wybuch. Mąż zanim odciął wyciek niestety złapał parę oddechów i poparzył płuca. Od tamtej pory ciągle coś się z tymi płucami dzieje. Kilkakrotne gruźlice, aczkolwiek nigdy nie prątkował, aspergiloza. Dodam, że niestety jest zatwardziałym palaczem i nie udało mu się zerwać z nałogiem. W grudniu 1999r. miał resekcję klinową górnego płata płuca lewego - z powodu zmian marskich - powikłaną śródoperacyjnym uszkodzeniem lewego splotu barkowego i lewej tętnicy podobojczykowej (operacja w szpitalu wojskowym w Warszawie na ul. Szaserów). Wycięty materiał oddano oczywiście do badania histopatologicznego, ale komórek nowotworowych na szczęście nie było. Od tamtej pory nazwijmy, że był względny spokój. Regularne kontrole w poradni pulmonologicznej. Jak były jakieś duszności, bądź niewielkie krwioplucia Pani doktor kierowała do szpitala. Tam wprowadzano leczenie farmakologiczne, uzyskiwano poprawę i do domu. Aż do listopada 2014r, gdzie mąż przebywał w szpitalu z powodu gorszego samopoczucia. W badaniu TK na prawym płucu pojawił się guzek - do obserwacji.
I tutaj zaczyna się kłopot ze 100% zdiagnozowaniem. Mimo kolejnych wizyt u specjalistów (torakochirurg, onkolog), każdy z nich mówi to samo. Teraz jesteśmy pod kontrolą Instytutu Centrum Onkologii w Warszawie na Ursynowie, ale tutaj te same zagrożenia tz:
1. Pacjent obciążony, ze względu na bardzo słabą spirometrię (35 % wydolności) i ogólne wyniszczenie płuc, nie można wykonać badania histopatologicznego, ponieważ grodzi odmą, a w męża przypadku to duże zagrożenie życia - lekarz się nie podejmie. A to badanie jest podstawą do jakichkolwiek ruchów.
2. Operacja usunięcia guza (w ogóle jakiekolwiek otwarcie klatki piersiowej) absolutnie nie wchodzi w grę - zbyt duże ryzyko.
3. Chemia - nie wiadomo co to jest za guz i pacjent za słaby.
Nasz Pan doktor rozważał jeszcze radioterapię, mówił, że czasami "strzelają" pacjentów bez badania histopatologicznego, pod warunkiem, że nie ma przerzutów i nie są zajęte węzły chłonne. Rozmawiał w tej sprawie (my z mężem zresztą też) z profesorem onkologicznym, ale Pan profesor powiedział, że ten guz na razie jest tak mało inwazyjny, że nie wskazuje jednoznacznie na nowotwór i zalecił obserwację poprzez co kwartalne badanie PET-CT. To było na podstawie badania PET-CT z maja 2015r.
Teraz 7 września 2015 wykonaliśmy kontrolne badanie PET-CT i jestem załamana. Co prawda wynik badania nasz Pan doktor obejrzy dopiero 6 października, ale już widzę, ze chyba straciliśmy jedyną szansę na ewentualną radioterapię, bo zajęte są węzły chłonne.
Poniżej załączam wyniki dwóch ostatnich badań PET-CT z maja i września 2015r. Proszę o ocenę i w miarę możliwości o odpowiedź na poniższe pytania. Na dzień dzisiejszy wiem już, że mój mąż ma tak duże ograniczenia zdrowotne, że nie uzyskamy 100% diagnozy. Ale "tonący brzytwy się chwyta", dlatego postanowiłam tutaj napisać.
I teraz moje pytania:
1. W jakim procencie te wyniki mogą wskazywać, że jednak ten guz to nowotwór?
2. Jeśli jest to nowotwór, to czy zajęcie węzłów chłonnych może wskazywać na przerzut?
Bardzo ciężko jest żyć w takiej niewiedzy i na dodatek ze świadomością, że w zasadzie bez względu czy okaże się on nowotworem czy nie to i tak nic nie można zrobić.
Staram się być twarda, bo mam wrażenie, że mój mąż robi coś z tym tylko dlatego, że ja walczę. To bardzo trudne.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
[ Dodano: 2015-10-02, 14:58 ]
Wiem, że jestem niecierpliwa, ale czy dostanę jakąś odpowiedź?
Kasia*, witaj na Forum. Rozumiem, że pytasz o szanse na to, że zmiana jest złośliwa. Oczywiście, jak doskonale już wiesz, bez badania tkanki nie można niczego powiedzieć z całą pewnością. Wartości SUV w załączonych przez Ciebie badaniach determinują, że zmiany są podejrzane ( http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3026294/ ). Nie powinien być to jedyny czynnik diagnostyczny, którym się kieruje lekarz.
Zmiana opisana w PET (guzek PP) jest aktywna metabolicznie i rośnie. Jednocześnie pojawił się aktywny węzeł chłonny, który nie jest jednoznacznie powiększony.
Tak jak powiedział Wam lekarz, są przypadki, pojedyncze, kiedy rozpoczyna się leczenie onkologiczne bez potwierdzenia diagnozy poprzez badanie tkanki (ale nie jest to korzystna sytuacja). To wymaga jednak ogromnego doświadczenia klinicznego. Potrzebna jest Wam konsultacja, najprawdopodobniej niejedna, z dobrym doświadczonym specjalistą.
Przykro mi, ale nie mogę Ci nic więcej sensownego powiedzieć.
Proponuję udać się z płytkami obu badań do prof. Zielińskiego do Zakopanego do szpitala chorób płuc. On konsultuje trudne przypadki dla CO Gliwice, a poza tym uważany jest za jednego z najlepszych torakochirurgów.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Witam ponownie. Bardzo serdecznie dziękuję za zainteresowanie. Tak myślałam, że pewnie tutaj również nikt z Państwa nie będzie mógł potwierdzić bądź zaprzeczyć moim pytaniom, ale jak pisałam "tonący brzytwy się chwyta". Zdaję sobie sprawę, że to wszystko wygląda źle, biorąc pod uwagę stan zniszczenia płuc mojego małżonka i jego ogólnie słabą kondycję - zła spirometria, bardzo niska waga, szybkie męczenie się, uporczywy kaszel. Konsultowaliśmy się już z wieloma specjalistami - mieszkamy w Warszawie - i każdy z nich mówi to samo. Nawet jeden z lekarzy powiedział wprost, że mój małżonek to "tykająca bomba i żaden normalny torakochirurg nie odważy się go dotknąć". Mieliśmy nawet "zieloną kartę", która po dwóch tygodniach została zamknięta z powodu braku jakichkolwiek ruchów w przypadku mojego małżonka. Ja jednak szukałam dalej, polecono mi lekarza, który pracuje u nas w CO. Po wizycie w prywatnym gabinecie Pan doktor zabrał wszystkie dokumenty ze sobą do konsultacji w CO, po czym kazał nam się zgłosić już nie prywatnie do gabinetu tylko zarejestrował męża jako pacjenta w CO. Jest on co prawda torakochirurgiem, również nie powiedział nic innego, ale nie zostawił nas z niczym. Okazał zainteresowanie, konsultował przypadek męża z profesorem onkologicznym z CO pod kątem ewentualnej radioterapii, skierował nas do niego na wizytę. Jednak Pan profesor powiedział, jak pisałam wcześniej, że niestety narazie nic nie można zrobić, jedyne co, to co trzy miesiące kontrolować badaniem PET-CT i obserwować, co będzie dalej, bo jakby podał mężowi radioterapię, a okazałaby się nie trafiona, to mąż mógłby dostać nawet SEPSĘ. Bez biopsji każdy ma związane ręce i żaden lekarz nigdy nie nazwie tego guza inaczej jak poprostu guz, bez względu co by dalej się działo. Jestem przerażona i tak bardzo na wszystko wyczulona, że właśnie w ostatnim badaniu PET-CT pojawił się zajęty węzeł chłonny. Bo póki był sam guz, to miałam większą nadzieję, mimo, iż wiedziałam, że może rosnąć i być bardziej aktywny, ale teraz jeszcze węzeł Wiem, że węzły również się wycina, ale nie w naszym przypadku. Bardzo się boję, że ten guz zacznie "szaleć" w szybkim tempie, że mój mąż będzie cierpiał, bo opieka paliatywna polega również na podawaniu m.in. chemii, a lekarze mówią, że dla męża to zbyt obciążające. Takie życie to horror. Może za bardzo boję się na zaś, ale jestem również realistką, bardzo dużo czytam na ten temat i doskonale zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji. Mam taki charakter, że zawsze chciałam wiedzieć jak najwięcej o chorobach, które dotykały naszą rodzinę, żeby wiedzieć o czym rozmawiam z lekarzami. Mam już to spraktykowane, że inaczej się rozmawia z lekarzem mając jakąś wiedzę niż będąc zupełnie nie zorientowanym. Ale ta wiedza dużo kosztuje, bo obciąża strasznie psychikę, ale już tak mam. Czy kiedykolwiek lekarze będą mogli nazwać tego guza bardziej precyzyjnie? Co robić, aby oszczędzić cierpień fizycznych małżonkowi (bo psychika to już inna "bajka")?
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję za zainteresowanie.
[ Dodano: 2015-10-03, 09:02 ]
Gazda napisał/a:
Proponuję udać się z płytkami obu badań do prof. Zielińskiego do Zakopanego do szpitala chorób płuc. On konsultuje trudne przypadki dla CO Gliwice, a poza tym uważany jest za jednego z najlepszych torakochirurgów.
Dziękuję bardzo za namiary, wcale nie wykluczone, że mimo iż w Warszawie mamy dużo dobrych specjalistów, skorzystam i z Zakopanego. Szukam wszędzie, gdzie mogę. Nawet już czytałam o terapii protonowej, ale póki co to tylko poza granicami naszego kraju. A koszta niewyobrażalnie przewyższają nasze możliwości - taka świadomość też boli, że gdzie indziej można, a u nas ciągle pod górę. A rak nie może czekać. Okrutne to
Droga Kasiu,
bardzo dobrze, że szukasz informacji. Wiem, że to obciąża Twoją psychikę, ale rzetelna wiedza jest bardzo przydatna. Szukaj, ale też konsultuj to, co znalazłaś z ekspertami. Nie będzie łatwo, ale szukaj kontaktu z nimi. Nie zniechęcaj się, nie usprawiedliwiaj: pytaj, pytaj, pytaj. Sprawa jest ważna i Twoje szukanie wiedzy i ratunku dla Męża jest jak najbardziej usprawiedliwione.
Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymam kciuki za Ciebie i Twojego Męża.
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Monika_Maria_Marika, dziękuję za ciepłe słowa. Oczywiście, że pytam, konsultuje i dalej szukam. Wiesz, my jesteśmy już bardzo doświadczeni przez życie. Przepraszam za następne zdanie, wiem, że nie na temat. W styczniu 2004 zmarł nasz 17-letni syn (nie doczekaliśmy przeszczepu serca, nie było odpowiedniego). Dlatego wiem, że mam psychikę jak "mutant". bo żyję, ciężko było, chciałam umrzeć razem z Nim, ale jakoś trwam. Teraz też upadam i narazie podnoszę się i prę do przodu. Ale takie błądzenie po omacku i świadomość, że mój Darek ma takie ograniczenia dobija mnie. Wolałabym znać cała prawdę, choćby miała być brutalna. Ale cóż, zobaczę co powie mi we wtorek nasz lekarz prowadzący (cudowny człowiek), jak on odniesie się do tego ostatniego badania PET-CT, co powie o zajętym węźle. Dam znać. Pozdrawiam.
Kasia
Witam ponownie.
Dzisiaj wtorek, byłam w CO u naszego lekarza skonsultować PET-CT z 7 września i powiedział, że widział już to badanie i że kolejny raz będziemy konsultowali to pod względem ewentualnej radioterapii. Wiec 14 września wizyta w CO, nasz doktor wyznaczy pewnie za około tydzień wizytę konsultacyjną u Profesora onkologicznego, a ten zadecyduje czy na tym etapie idziemy do radiologów czy czekamy dalej...
Powiedział Pan doktor, że niestety nastąpiła progresja, dobrze nie jest, ale na razie nie jest również najgorzej, bo mój Małżonek jest jeszcze samodzielny i ból, który Mu dokucza po lewej stronie, nie powinien być związany z guzem (jest z prawej strony), tylko z usunięciem płata i być może uszkodzeniami śródoperacyjnymi. No, ale to tylko takie gdybanie, a zdarzyć się może wszystko, trzeba być czujnym. I to tyle w temacie...
Tak to jest jak nie można zrobić podstawowego badania - biopsji.
Więc następne "pogaduszki lekarskie" za tydzień w środę i tak mija dzień za dniem...
Pozdrawiam
Kasia
Kasia*, skorzystaj może z namiaru, który polecił Ci Gazda. Doświadczony torakochirurg, czy diagnosta, mógłby jeszcze raz rozważyć wszystkie możliwe metody pobrania tkanki i być może znaleźć odpowiednią alternatywę do biopsji (osobiście znam przypadki wykonywania EBUS-TBNA przy bardzo słabej spirometrii). Zresztą, popatrz sama http://www.rynekzdrowia.p...m,110830,8.html
Warto abyście poza leczeniem onkologicznym pamiętali również o odpowiednim leczeniu objawowym.
Z całego serca dziękuję za info... Na pewno przeanalizuję.
Odezwę się, jak będę miała nowe wiadomości.
Pozdrawiam
Kasia
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-10-06, 19:58 ] Bardzo proszę nie cytować całych poprzednich postów, niepotrzebnie zabierają miejsce.
Kasiu... Możliwa jest diagnostyka przez internet, jeśli Wasz szpital działa na platformie inVisium. Jeśli nie, można zarejestrować się przez internet: http://www.szpitalsokolowski.pl/pl/users/sign_up
Można też zadzwonić do dra Zielińskiego, i podesłać wyniki badań e-mailem. Terminy osobistych konsultacji są tam błyskawiczne w przypadku skierowań CITO. Nie ma co analizować, przypadek już mógłby być skonsultowany...
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Witam. Wczoraj wydzwoniłam namiary na asystentkę docenta Zielińskiego (już nie profesora), bo to ona załatwia wszelakie sprawy, a nie sam docent, więc osobista rozmowa telefoniczna wykluczona. Po wielkich trudach, dzisiaj dopiero udało mi się dodzwonić. Pokrótce powiedziałam o co mi chodzi i niestety, docent już mailowo ani korespondencyjnie nie konsultuje, bo jest bardzo zajęty i pacjenci mieli pretensje, że nie zawsze udało Mu się w miarę szybko odpowiedzieć, więc musiał zaniechać takich praktyk. Teraz tylko i wyłącznie osobiście :( Do Zakopanego ze skierowaniem lub zostaje konsultacja prywatna - Kraków albo Katowice.
Kasia*, jest szansa (niewielka, ale jest), że mamy do czynienia ze zmianą łagodną. Można czekać, powtarzając badania obrazowe. Można poddać tatę bardzo obciążającemu leczeniu "w ciemno". Można też próbować zdiagnozować problem z którym mamy do czynienia. Jeśli chodzi o doktora Zielińskiego, w Zakopanem personel mówiąc o nim, używa zwrotu "profesor", mimo, iż jest docentem. Byłem przez niego operowany, a moimi współtowarzyszami niedoli byli pacjenci z całej Polski - tacy, z którymi inne ośrodki (Warszawa, Gdańsk), sobie nie potrafiły poradzić. Oczywiście, nie jest cudotwórcą, jest jednak doskonałym lekarzem. Wybór, chociaż niełatwy, należy do Was. I bardzo Wam współczuję, gdyż jakiego byście wyboru nie dokonali, każdy może okazać się złym...
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Kasia*, jest szansa (niewielka, ale jest), że mamy do czynienia ze zmianą łagodną.
Gazda, wiem że mamy trudny wybór. Tak naprawdę zmiana została wykryta w bardzo wczesnym stadium i wydawałoby się, że to szczęście...ale niestety pewnie byłyby duże szanse, gdyby nie te wszystkie ograniczenia Małżonka :( I tak poruszamy się po bardzo grząskim gruncie. Najprawdopodobniej będę jak najszybciej (niestety finanse nas ograniczają) starała się pojechać do Zakopanego. Najważniejsze ze wszystkiego jest pobranie tkanki, może doktor Zieliński miałby na to jakiś bezpieczny sposób. Tylko wszystko ten czas, który ucieka, bo ten guz przez ostatnie trzy miesiące zwiększył swoją objętość przeszło 50% i to najbardziej mnie martwi We środę mamy wizytę u naszego lekarza (on też jest torakochirurgiem) porozmawiam z Nim o Zakopanem, metodzie dr Zielińskiego i czy może od Niego mogłabym uzyskać jakąś metodę bezpiecznej biopsji.
Dam znać. Tymczasem pozdrawiam i życzę duuuużo zdrowia.
Kasia
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i żaden lekarz nigdy nie nazwie tego guza inaczej jak poprostu guz, bez względu co by dalej się działo. Jestem przerażona i tak bardzo na wszystko wyczulona, że właśnie w ostatnim badaniu PET-CT pojawił się zajęty węzeł chłonny. Bo póki był sam guz, to miałam większą nadzieję, mimo, iż wiedziałam, że może rosnąć i być bardziej aktywny, ale teraz jeszcze węzeł 
We środę mamy wizytę u naszego lekarza (on też jest torakochirurgiem) porozmawiam z Nim o Zakopanem, metodzie dr Zielińskiego i czy może od Niego mogłabym uzyskać jakąś metodę bezpiecznej biopsji.
