[mral]

Cytat:

2009-08-04 09:05 W Krakowie powstaje Centrum Leczenia Szpiczaka W Krakowie ma powstać interdyscyplinarne Centrum Leczenia Szpiczaka, w którym pacjenci na ten nowotwór krwi będą mieli kompleksowy dostęp do różnych specjalistów - hematologa, radioterapeuty, ortopedy, neurochirurga, nefrologa oraz psychologa. Jego twórcą jest dr Artur Jurczyszyn z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego, który, aby zrealizować swój pomysł, ponad pół roku temu powołał do życia fundację. 15 lipca 2009 roku Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka otrzymała status organizacji pożytku publicznego. Jej najważniejszym celem jest zorganizowanie, wyposażenie i finansowanie ośrodka diagnostyki i leczenia szpiczaka mnogiego pod nazwą Centrum Leczenia Szpiczaka. Szpiczak mnogi jest rozsianym nowotworem układu odporności. Przebiega bardzo różnie u poszczególnych pacjentów. U wielu nowotwór niszczy w licznych miejscach układ kostny, co powoduje silne bóle i patologiczne złamania, nawet przy niewielkim urazie. U niektórych dochodzi do niewydolności nerek, ciężkich zakażeń w związku z upośledzoną odpornością. "Pacjenci ze szpiczakiem muszą nieraz mieć kontakt z co najmniej 5 dodatkowymi specjalistami. Leczenie prowadzi hematolog lub onkolog, ale często posiłkuje się konsultacją ortopedyczną, z powodu powikłań kostnych; nefrologiczną, bo część pacjentów wymaga dializ; neurologiczną; wymagana jest często konsultacja radioterapeuty, bo niektórzy chorzy muszą być naświetlani; niezbędna jest też psychoterapia, w związku z depresją po rozpoznaniu choroby nowotworowej" - wyjaśnia dr Jurczyszyn. Jak podkreśla, w Polsce i w całej Europie nie ma aktualnie takiego miejsca, gdzie chorym oferowanoby kompleksowo usługi tych wszystkich specjalistów w jednym miejscu i gdzie byliby traktowani podmiotowo. Stąd pomysł na stworzenie Centrum. SZPICZAK - NOWOTWÓR O "WIELU TWARZACH" Szpiczak mnogi rozwija się z tzw. komórek plazmatycznych, czyli dojrzałych limfocytów B produkujących przeciwciała, służące do obrony organizmu m.in. przed infekcjami. Zmienione nowotworowo plazmocyty produkują wadliwe przeciwciała - tzw. białko monoklonalne, wykrywane w moczu i surowicy chorych. Służy ono do diagnostyki szpiczaka mnogiego. 90 proc. zachorowań dotyczy osób w 6 lub 7 dekadzie życia. Aktualnie liczba pacjentów ze szpiczakiem w Polsce jest szacowana na blisko 10 tys. osób. Ale, jak ocenia dr Jurczyszyn, chorych na ten nowotwór ciągle przybywa, a poza tym chorują osoby coraz młodsze - poniżej 50 roku życia. Na rozwój choroby mają wpływ zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe (np. kontakt z dioksynami, rozpuszczalnikami czy promieniowaniem u osób predysponowanych do szpiczaka). "Szpiczak to choroba o +wielu twarzach+, stąd moja fascynacja tym nowotworem. Każdy pacjent, który do mnie trafia jest inny - jeden ma uszkodzone nerki, drugi kości, inny ma głęboką anemię, kolejny ciężkie zakażenia. Zdarzają się też pacjenci, którzy w ogóle nie mają zmian w kościach, choć w szpiku mają 90 proc. komórek nowotworowych. Na razie nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje" - mówi dr Jurczyszyn, który szpiczakiem zainteresował się ok. 10 lat temu; później napisał pracę doktorską na temat tego nowotworu; a obecnie opiekuje się ponad 150 chorymi na szpiczaka w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego, gdzie ordynatorem jest prof. Aleksander Skotnicki. Jak ocenił w rozmowie z PAP dr John Shaughnessy z University of Arkansas for Medical Sciences, szpiczak to w zasadzie siedem schorzeń. Badacz wyróżnił je na podstawie zmian cytogenetycznych - czyli nieprawidłowości w obrębie niektórych chromosomów lub genów - w komórkach nowotworu. Według dra Shaughnessy'ego, w każdej z siedmiu grup występują dodatkowo postacie wysokiego i niskiego ryzyka, co można określić analizując aktywność 70 genów u danego pacjenta. Wyniki badań na ten temat specjalista zaprezentował na XII Międzynarodowych Warsztatach nt. Szpiczaka Mnogiego, które odbywały się w dniach 26 lutego - 1 marca 2009 roku w Waszyngtonie. Jak podkreśla dr Jurczyszyn, niezależnie od postaci choroby, 70 - 80 proc. pacjentów chorych na szpiczaka ma powikłania kostne - nowotwór niszczy kości w różnych miejscach, zazwyczaj w kręgosłupie, żebrach lub w czaszce. Powikłania nerkowe występują u ok. 30-40 proc. chorych. Pacjenci z tym nowotworem mają często ciężką anemię i są bardziej podatni na różne infekcje (np. penumokokowe zapalenie płuc). U 10-20 proc. pacjentów szpiczak sam w sobie powoduje tzw. polineuropatię obwodową, czyli uszkodzenia nerwów w kończynach dolnych i górnych. Objawiają się one początkowo mrowieniem i drętwieniem stóp oraz dłoni, a jeśli nie zostaną prawidłowo rozpoznane lub nie będą dobrze leczone, może dojść do zaburzeń chodu, zmysłu dotyku (np. chory nie czuje gorąca), a nawet do kalectwa. "Polineuropatie występują znacznie częściej u pacjentów leczonych nowymi lekami przeciwnowotworowymi - talidomidem lub bortezomibem. Odsetek ten może sięgać nawet 60-70 procent chorych. I podczas gdy po bortezomibie zaburzenia te są zazwyczaj odwracalne, to po talidomidzie nie, gdyż lek kumuluje się w organizmie i zmiany są później ciężkie do leczenia" - wyjaśnia dr Jurczyszyn. CENTRUM JAK Z MARZEŃ "W Polsce pacjenci ze szpiczakiem są leczeni w klinikach hematologii bądź w centrach onkologii, gdzie otrzymują chemioterapię oraz terapię wspomagającą i często na tym leczenie się kończy. Zapomina się o ich kościach, o naświetlaniu bolących miejsc, o nerkach" - tłumaczy dr Jurczyszyn. Czasem zdarza się, że trafiają do innych specjalistów - jak sami poszperają w internecie, albo pokieruje ich lekarz prowadzący. "Niestety, z rozmów z kolegami z innych ośrodków wynika, że pacjenci muszą czekać na konsultacje do radioterapeuty czy nefrologa 1-2 miesiące, a czasami dłużej. A w tej chorobie nie można czekać" - podkreśla specjalista. Gdy pacjent ma na przykład uszkodzone kręgi, które go bolą, to od razu trzeba mu wykonać vertebroplastykę lub kyfoplastykę, ponieważ jest to automatycznie leczenie przeciwbólowe i nie ma sensu szpikować go lekami łagodzącymi ból, wyjaśnił. Dr Jurczyszyn chce, aby w Centrum Leczenia Szpiczaka pacjent miał dostęp minimum do 6 specjalistów, bo "każdy z nich ma inne spojrzenie na tę chorobę". Dzięki temu od początku byłby leczony najlepiej, jak na dzień dzisiejszy można. "Na razie Centrum Leczenia Szpiczaka ma bardziej charakter wirtualny. Są to głównie plany i założenia. Obecnie zbieramy środki, organizujemy różne akcje. W tym roku koncentrujemy się głównie na działalności edukacyjnej i szkoleniowej. Co miesiąc mamy spotkania z różnymi specjalistami - mieliśmy już spotkanie z kardiologiem, neurochirurgiem, ortopedą, psychoterapeutą" - tłumaczy dr Jurczyszyn. W planie są spotkania z transplantologiem, onkologiem, radioterapeutą, gastrologiem, immunologiem oraz innymi lekarzami. Specjalista zastanawia się, jak zrealizować swój pomysł od strony logistycznej. Jego zdaniem, Centrum Leczenia Szpiczaka mogłoby się znajdować w jakimś już istniejącym ośrodku medycznym, np. szpitalu lub centrum onkologii. "Musi to być koniecznie miejsce, gdzie pacjentom można podać nie tylko chemioterapię, ale też wykonać radioterapię (u ok. 20-30 pacjentów bóle kostne łagodzi się naświetlaniem) i zabiegi ortopedyczne (kyfoplastykę i wertebroplastykę)" - wyjaśnia. Centrum można też zbudować od nowa. "Nie ukrywam, że powstanie tego centrum to moje marzenie. Nie ma czegoś takiego w Polsce i w Europie" - podkreśla dr Jurczyszyn. Sama idea została poparta przez znane autorytety zagraniczne w dziedzinie leczenia szpiczaka, jak prof. Kenneth C. Anderson z USA, prof. Anders Waage z Norwegii, prof. Heinz Ludwig z Austrii, prof. Bart Barlogie z USA. "Niestety, inne jest nastawienie Ministerstwa Zdrowia. W zeszłym roku, gdy powstawała fundacja napisałem list do MZ z zapytaniem, czy jest zainteresowane wsparciem tej inicjatywy. I dostałem odpowiedź, że w Krakowie są już dwa ośrodki hematologiczne i nie ma potrzeby tworzenia takiej placówki. Moja idea nie została zrozumiana i po prostu grzecznie mi odmówiono" - ubolewa specjalista. SZPICZAK - CHOROBA, Z KTÓRĄ MOŻNA ŻYĆ "Historia leczenia szpiczaka mnogiego zmieniała się na przestrzeni lat i choć ciągle jest to choroba nieuleczalna, to obecnie u wielu pacjentów można ją przekształcić w chorobę przewlekłą, z którą żyje się przez wiele lat. W ostatnim dziesięcioleciu długość życia z tym nowotworem wzrosła z 3-4 lat do 7-8 lat, a nawet dłużej. Zawdzięczamy to nowym lekom przeciwnowotworowym, takim jak talidomid, czy nowsze - lenalidomid i bortezomib" - wyjaśnia PAP prof. Kenneth C. Anderson z Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie (Maryland), światowej sławy specjalista w leczeniu tego nowotworu. Jego zdaniem, pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego powinni mieć dostęp do najnowszych leków i terapii. Tylko dzięki nim mogą bowiem prowadzić normalne życie bez objawów choroby i przykrych toksycznych skutków leczenia. Według prof. Andersona, takie było główne przesłanie XII Międzynarodowych Warsztatów nt. Szpiczaka Mnogiego. Spotkania te odbywają się raz na dwa lata i gromadzą największych specjalistów w dziedzinie leczenia szpiczaka z całego świata. Niestety, jak ocenia dr Jurczyszyn, w Polsce dostępność do najnowszych leków jest bardzo zła. "Są one drogie, ale skutek ich działania jest bardzo dobry - przede wszystkim wydłużają życie. Minister Ewa Kopacz powiedziała kiedyś, że jeśli jest jakiś lek, który potrafi przedłużyć życie o ileś tygodni, to w naszym kraju pacjent ten lek dostanie. Praktyka jest jednak inna, co widać na przykładzie lenalidomidu, który ostatnio - mimo obietnic - nie znalazł się w programie lekowym dla pacjentów" - ubolewa hematolog. W przeciwieństwie do talidomidu i bortezominu, lenalidomid nie wywołuje polineuropatii. "Owszem jest to lek o wiele, wiele droższy niż talidomid, ale mamy tu na szali to, że po dłuższym stosowaniu talidomid u wielu pacjentów doprowadzi do kalectwa" - wyjaśnia dr Jurczyszyn. Jak dodaje, lenalidomid jest obecnie dostępny dla chorych na szpiczaka we wszystkich krajach Unii, również u naszych sąsiadów. Jedynie polscy pacjenci ciągle nie mogą z niego w pełni korzystać. Chory na szpiczaka mecenas Leszek Ciepliński z Przemyśla po przeszczepieniu szpiku w 2007 r. w maju zaczął brać talidomid, żeby powstrzymać nawrót choroby, ale niestety pojawiła się u niego polineuropatia. "To spowodowało, że prowadzący mnie lekarz odstawił lek, bo musiałbym wsiąść na wózek inwalidzki. Wtedy zacząłem od zażywać lenalidomid. Dzięki temu porażenie polineuropatyczne częściowo się cofnęło, a ja mogę normalnie funkcjonować, prowadzić kancelarię, podróżować" - opowiada. Badania dowodzą też, że nowe leki powinno się od razu podawać pacjentom z grup wysokiego ryzyka, u których standardowa chemioterapia nie pomaga. Pozwalają one bowiem przełamać oporność na leczenie, przypomina dr Jurczyszyn. Wymagałoby to jednak robienia testów cytogenetycznych, które w Polsce wykonują zaledwie 2-3 ośrodki. Pozostałe wychodzą z założenia, że nie ma to sensu, skoro - bez względu na wynik badań - i tak trzeba będzie zastosować jeden schemat leczenia. Więcej o szpiczaku i powstającym centrum można przeczytać na stronie internetowej, pod adresem: szpiczak.org PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

Źródło:
http://www.naukawpolsce.p...ckSum=106599408