Czerniak złośliwy, Clark III, Breslow 2 mm, wznowa miejscowa
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
3 lata temu miałam wyciętego czerniaka złośliwego mocno zaawansowanego
(nie pamietam skali Breslowa ani Clarka ale miałam ostrzeżenia od Onkologów że to bardzo zaawansowana postać).
Nie doszło jednak do węzłów chłonnych.
Mimo ostrzeżeń Onkologów żyłam w bardzo dużym stresie ostatnie 3 lata (mam potworny stres pourazowy - przeżyłam traumę jak w obozach oświęcimskich - nie będę opisywać tej historii bo większość ludzi nie otworzy już internetu - w każdym razie przemoc i gwałty)
Rok temu wyczuwałam w pobliżu blizny pooperacyjnej niewielki guzek pod skórą. Ale zbagatelizowałam.
Teraz wyczuwam podobny guz ok. 1 cm pod blizną pooperacyjną.
Czerniaka miałam na nodze.
Zachorowałam w wyniku przemocy mojej teściowej i jej syna. Rodzina moja mi nic nie pomagała.
Zrobiłam USG tych 2 guzków.
Mają nieregularne kształty. Lekarz robiący USG powiedział, że Onkolog musi zrobić biopsję tego.
Czego mogę się spodziewać. Czy to są przerzuty czerniaka?
ida7575
Możesz się spodziewać, że jest to miejscowa wznowa czerniaka (to się zdarza). Najlepiej byłoby usunąć od razu te dwa guzki z marginesem zdrowej tkanki.
Czy miałaś usuwany węzeł wartowniczy poprzednio?
Co do dalszego postępowania to będzie ono zależne od wyniku hist-pat. Jeśli jest to wznowa miejscowa to niezbędne będzie wdrożenie leczenia uzupełniającego. No i powinnaś zrobić badania kontrolne takie jak: USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej - lub TK obu.
Miałaś rację - oczywiście to była miejscowa wznowa czerniaka. mam już hist-pat. Jestem jeszcze bardziej załamana. Miałam jakąś nadzieję, że te guzy nie będą złosliwe. A jednak. Jestem w dobrych rekach u najlepszego specjalisty, jednak jedyne co zaproponował to radioterapia. Powiedz jakie są mozliwości leczenia czerniaka w Stanach? Czy mają jakieś lepsze środki niż radioterapia? Albo w innych państwach Co jeszcze oferuje się chorym tak poważnie w krajach bogatszych niż Polska? Czy są jakieś szanse dostania dofinansowania na takie leczenie za granicą z NFZ?
Obawiam się, że jesli po 3 latach mam wznowę miejscową, to bedzie wznawiać się dalej i radioterapia w Polsce może mi nie pomóc. Miałam bardzo zaawansowaną postać czerniaka w pierwszym rzucie III Clark, 2 mm Breslow. Obawiam się że jeszcze latmi bedę doskonałą pożywką dla komórek nowotworowych. Chciałabym coś mocniejszego uderzeniowo niż radioterapia, ale nie mówię o chemii. Czy są jakieś środki obojetnie za jaką cenę za granicą? Głównie interesują mnie Stany Zj.
Żyłam w zbyt dużym stresie ostatnie 10 lat i nie mam w ogóle odporności. Poza tym radioterapia jak mam teraz tak słabą odporność obniży mi ją jeszcze a ja nie wiem jak ją można podnieść. Jedynym preparatem w aptekach jest olej z watroby rekina. CZy jeszcze coś jest dostępne na polskim lub zagranicznym rynku, co by szybko mocno podniosło odporność?
[ Dodano: 2010-07-20, 21:19 ]
Miałam usuwany węzeł wartowniczy 3 lata temu. Wtedy nie było powikłan w węzłach chłonnych. Nowotwór mam na nodze, tak jak pojawiają się zwykle u 50-letnich kobiet. Ja mam 32 lata. Leczenie moje od początku wyglądało następująco:
3 lata temu: wycięcie guza, po hist-pat docięcie marginesów i biopsja węzła wartowniczego
przez ostatnie 3 lata tylko USG brzucha i rtg klatki - wszystko w porządku
ostatni miesiąc: wycięcie 2 guzów w okolicy blizny, hist-pat niekorzystna
Wszystkie badania w szpitalu łacznie z TK brzucha.
Myślę, że mój nowotwór ma tendencję bardziej do wznowy miejscowej niż rozsiania po całym ciele
Co to jest interferon?
[ Dodano: 2010-07-20, 21:57 ]
Co to jest badanie PET?
PET = Pozytonowa Tomografia Emisyjna. W przeciwieństwie do tradycyjnej tomografii komputerowej nie wykorzystuje zewnętrznego promieniowania, a wewnętrzne (nie będę się wdawać w szczegóły). Wymaga nieco więcej przygotowań do badania niż w przypadku zwykłej TK, ale może dostarczyć dużo cennych informacji nt. choroby nowotworowej.
Trzeba natomiast podkreślić, że nie jest to cudowne badanie, które może wykryć pojedyncze komórki nowotworowe - zmiana musi mieć określoną wielkość, aby "zaświecić" w badaniu i by można było ją wykryć.
Interferon stosuje się u chorych np. na czerniaka złośliwego, szpiczaka mnogiego, również w innych chorobach. Nie wiem, co dokładnie chcesz o nim wiedzieć - możesz o nim poczytać np. TUTAJ, to opis preparatu Intron A, zawierającego właśnie interferon alfa-2b. W razie czego pytaj, postaramy się odpowiedzieć.
Czy są jakieś skutki uboczne podawania interferonu?
Czy leczenie interferonem jest tylko w programie badań klinicznych na pacjentach czy to już jest potwierdzony stosowanie ogólnie zaakceptowany lek na raka itp.?
Zaproponowana radioterapia po wycięciu wznowy miejscowej jest jak najbardziej wskazana. Możesz też spytać lekarza prowadzącego o wdrożenie dodatkowo interferonu, który jest lekiem immunomodelującym i w Twoim przypadku może zapobiec kolejnej wznowie, lub rozsiewowi melanomy.
Co do Twoich pytań o leczenie zagranicą - nie ma takiej potrzeby, gdyż standarty polskie, amerykańskie i w każdym innym kraju są dokładnie takie same. Jedyna różnica to ceny - tam się płaci za wszystko i to niemałe sumy.
Jestem już u dc. P. Rutkowskiego zapisana na radioterapię. On nie zalecał mi brania interferonu.
Natomiast inny lekarz też w Warszawie zaproponował mi udział w badaniach klinicznych ze szczepionką GLAXO. Mam nadzieję że GLAXO nie jest przeciwskazaniem do radioterapii. Tą szczepionkę mam mieć podaną w ciągu tygodnia. Zastanawiam się czy nie zapłacić za GLAXO a nie tylko być uczestnikiem badań klinicznych bo wiadomo: w zasadzie to żadne leczenie.
Jak TY uważasz, zapłacić za ta szczepionkę GLAXO? Pieniądze nie grają roli. Chodzi o zycie.
Jeszcze JEDNO PYTANIE: CO TO JEST TERAPIA GENOWA? CZY MOZNA JA ZASTOSOWAĆ W POLSCE PO SPROWADZENIU LEKÓW Z ZAGRANICY?
Czy można stosować jedno po drugim GLAXO, radioterapie i terapię genową?
Czy terapia genowa powinna być przed radioterapią?
Jakie leki jeszcze można podać przed radioterapią. Muszę szybko działać bo od 12 sierpnia mam zacząć radioterapię a chciałabym skorzystać z wszystkiego co teraz oferują na rynku medycznym na świecie żeby WYGRAĆ!
Proszę wiem że masz doświadczenie Gontcha, napisz wszystko co wiesz łącznie z tym co proponują w Klinice Sydney Melanoma Diagnostic Centre w Austarlii.
Muszę wygrać z tą chorobą!!
[ Dodano: 2010-07-27, 23:18 ]
W ogóle dc. Piotr Rutkowski proponuje tylko radioterapię.
Na razie nikt z 2 lekarzy nie proponował interferonu. Moja matka jest lekarzem, innej specjalności niż onkologia ale ona odradza mi interferon, mówiąc że jest tak dużo efektów ubocznych że nie ma sensu.
[ Dodano: 2010-07-27, 23:23 ]
I jeszcze ostatnie:
Co znaczy melanoma malignum EXULCERANS?? [czerniak złośliwy wrzodziejący - dop. Richelieu]
Trzy lata temu czerniak był jak duże znamię na skórze.
Wznową był guz 2 cm pod skórą prawie wogóle nie wyczuwalny. CZy to znaczy że mój czerniak to postać guzkowata, szerząca się powierzchniowo czy nieokreslona?
Witaj ida7575, odpowiem na pytania zastępując gontchę, która obecnie przebywa na urlopie.
ida7575 napisał/a:
Jestem już u dc. P. Rutkowskiego zapisana na radioterapię.
Jesteś w tzw. najlepszych rękach. Pomijając dotychczasowe doświadczenie zawodowe, doc. Piotr Rutkowski 2 i 3 lipca br. prezentował przed 600 polskimi onkologami najnowsze wyniki badań klinicznych dające w przyszłości szansę na modyfikację obowiązującego obecnie na całym świecie standardu leczenia systemowego czerniaka złośliwego skóry. Informacje te pozyskał na tegorocznym kongresie American Society of Clinical Oncology w Stanach Zjednoczonych.
ida7575 napisał/a:
On nie zalecał mi brania interferonu.
I oczywiście słusznie.
W odniesieniu do czerniaka skóry: nie leczy się systemowo (czyli ogólnoustrojowo) resekcyjnych zmian miejscowych. Jeśli dobrze widzę - nie ma w Twoim wątku mowy o rozsiewie do węzła/węzłów chłonnych. Nie ma więc podstaw do wdrożenia leczenia systemowego, za to są - i to wyraźne - do intensywnego leczenia miejscowego.
ida7575 napisał/a:
Natomiast inny lekarz też w Warszawie zaproponował mi udział w badaniach klinicznych ze szczepionką GLAXO. Mam nadzieję że GLAXO nie jest przeciwskazaniem do radioterapii. Tą szczepionkę mam mieć podaną w ciągu tygodnia.
Jeśli mówimy tu o badaniu III fazy NCT00796445 (szczepionka o nazwie: GSK 2132231A) - a przypuszczam, że tak, bo innych badań z udziałem immunoterapii i otwartą rekrutacją u chorych na czerniaka skóry nie bardzo widzę - to chyba zaszło jakieś nieporozumienie.
Kryteria kwalifikujące do udziału w tym badaniu to między innymi:
zdiagnozowany stopień zaawansowania choroby IIIB lub IIIC
ekspresja genu MAGE-A3 w zajętych przerzutowo węzłach chłonnych
Natomiast dyskwalifikujące (wybrane):
u pacjenta po leczeniu chirurgicznym planowane jest leczenie uzupełniające
Twoja sytuacja nie spełnia w/w 2 kryteriów kwalifikujących i spełnia w/w 1 dyskwalifikujący. Nie możesz w związku z tym wziąć udziału w tym badaniu klinicznym.
Mam nadzieję że GLAXO nie jest przeciwskazaniem do radioterapii.
Odwrotnie: to radioterapia jest przeciwwskazaniem do włączenia do badania.
ida7575 napisał/a:
Zastanawiam się czy nie zapłacić za GLAXO a nie tylko być uczestnikiem badań klinicznych bo wiadomo: w zasadzie to żadne leczenie.
Jeśli farmaceutyk jest w trakcie badań klinicznych i nie jest zarejestrowany jako lek (a nic mi o tym nie wiadomo by GSK 2132231A było - ale być może się mylę?) to nie ma możliwości jego zakupu, podania oraz monitorowania leczenia, ponieważ aplikowanie jeszcze nie-leku jest niezgodne z prawem.
ida7575 napisał/a:
Pieniądze nie grają roli. Chodzi o zycie.
Nie wszystko można kupić za pieniądze. A jeśli chodzi o życie - to rezygnacja z leczenia o udowodnionej skuteczności na rzecz terapii o niepewnym i nieokreślonym jeszcze działaniu mija się z celem. Jedynym postępowaniem uzupełniającym leczenie chirurgiczne w przypadku wznowy miejscowej czerniaka skóry, którego skuteczność udowodniono (i dlatego stało się ono standardem postępowania) - jest naświetlanie okolic loży po wyciętym guzie.
ida7575 napisał/a:
CO TO JEST TERAPIA GENOWA? CZY MOZNA JA ZASTOSOWAĆ W POLSCE PO SPROWADZENIU LEKÓW Z ZAGRANICY?
Terapię genową można zastosować wyłącznie w wypadku przerzutowego, uogólnionego czerniaka skóry, dostępna jest tylko w Stanach Zjednoczonych i nie refundowana (ponieważ nie udowodniono dotąd by była wyraźnie skuteczna) - co oznacza, że trzeba za nią zapłacić (koszt: ok. 100 tys. USD + koszty podróży i pobytu w USA).
Cytat:
Jakie leki jeszcze można podać przed radioterapią.
Niczego, co mogłoby poprawić rokowanie. Inne (czyli jakiekolwiek) - proszę bardzo, tylko .. w jakim celu?
ida7575 napisał/a:
Muszę szybko działać bo od 12 sierpnia mam zacząć radioterapię a chciałabym skorzystać z wszystkiego co teraz oferują na rynku medycznym na świecie żeby WYGRAĆ!
Nie zawsze 'dużo' - oznacza 'dobrze'. W świetle aktualnej wiedzy medycznej - żadne systemowe leczenie w takiej sytuacji jak Twoja nie przyniesie korzyści w postaci znaczącego zmniejszenia ryzyka kolejnej wznowy lub rozsiewu, jednocześnie nie pogarszając jakości życia i nie zwiększając ryzyka zgonu z powodu toksyczności i możliwych powikłań narządowych.
ida7575 napisał/a:
co proponują w Klinice Sydney Melanoma Diagnostic Centre w Austarlii
To samo, co w USA, Europie czy konkretnie Polsce. Standard postępowania to efekt zdobytych doświadczeń i bieżącej współpracy onkologów na całym świecie. Co roku nowe wyniki badań klinicznych (ogłaszane na ASCO) różne standardy postępowania nieco modyfikują lub wzbogacają. Polska w tym roku jako pierwsza w Europie zorganizowała 2-dniową konferencję 'Po ASCO' by przekazać naszym onkologom owe nowości i by można było je jak najszybciej uwzględnić w planowaniu i przeprowadzaniu leczenia przeciwnowotworowego. W Australii nie proponuje się niczego, o istnieniu czego byśmy nie wiedzieli czy też nie mogli tego zastosować.
Chcę jeszcze zapytać po tak wspaniałych odpowiedziach o to, co mam pytać dzwoniąc do szpitali w USA gdyż wybieram się tam w najblizszym czasie i dalej juz radioterapie, leczenie immunologiczne i szczepionki tam
Dzwonię teraz po tych szpitalach i tłumaczę lekarzom po angielsku o swojej chorobie ale może nie muszę dzwonić wszedzie. Może znacie konkretne nazwiska lekarzy w duzych szpitalach w USA, którzyby najlepiej przejęli moje leczenie od dc. Rutkowskiego.
Mam zamiar dowiedzieć się wszystkiego w:
1. Dana- Faber
2. Brigham and Womens Hospital BOSTON
3. Women's Cancer Center
Czy prof. Rosenberg jest dostępny w jakims szpitalu w USA bo nie mogę znależc w necie tylko jest taki adres a ja nie wiem gdzie to jest:
Building 10-CRC, Room 3-3940
10 Center Drive, MSC 1201
Bethesda, MD 20892
CZy prof. Rosenberg coś pomoże w moim stadium choroby?
Może uda sie tam znależć program badań klinicznych dla pacjentów w II stadium nie trzecim rozwoju czerniaka. Dopiero w tym tygodniu będę miała USG węzłów w jakim stadium mojej choroby jestem aktualnie, dc Rutkowski nie skierował mnie na to, stwierdzając najwidoczniej że do węzłów przy wznowie nie doszło ale ja zrobię i boję się bardzo bo a nóż dc. Rutkowski sie pomylił.
Tu chodzi o życie. Mój facet jest w USA i chce zrobić w moim przypadku wszystko żebym miała szczęśliwe zycie
I ostatnie pytanie Co sądzicie o
immunokalu dr Ashkara?
Czy prof. Rosenberg jest dostępny w jakims szpitalu w USA bo nie mogę znależc w necie tylko jest taki adres a ja nie wiem gdzie to jest:
Building 10-CRC, Room 3-3940
10 Center Drive, MSC 1201
Bethesda, MD 20892
CZy prof. Rosenberg coś pomoże w moim stadium choroby?
jeżeli chodzi o chorobę to niestety wiele nie pomogę, ale MD to skrót od stanu Maryland, a Bethesda to obszar w tym stanie. Podejrzewam, że adres który znalazłaś to adres National Institutes of Health. Poczytaj tu: http://en.wikipedia.org/w...tutes_of_Health
Pozdrawiam!
_________________ "Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune--without the words,
And never stops at all".
ida7575, docent Rutkowski to człowiek śp.prof. Ruki, jeśli jedziesz do USA na stałe to porozmawiaj z nim szczerze, on doradzi Ci swoich kolegów po fachu za oceanem. Jest to bardzo kontaktowy człowiek, a jeśli zaczęłaś wątpić w wiedzę w/w to żaden z onkologów w świecie nie sprosta Twoim wymogom ponieważ cudownego leku na raka nie ma!! możemy i musimy się bronić tym, co mamy- a to akurat dostępne jest tu i za wielką wodą- identyczne leczenie.
I ostatnie pytanie Co sądzicie o
immunokalu dr Ashkara?
Służę odpowiedzią na to pytanie: -> tutaj <- nasze stanowisko, również i w tej kwestii.
Wyrażone zostało w kontekście akurat konkretnego rodzaju nowotworu złośliwego, ale można je odnieść do wszystkich innych również.
A z całą pewnością trzeba - w kontekście podkreślenia zasad obowiązujących na tym forum.
Bardzo lubię dc. P.Rutkowskiego, jednak strasznie przeżywam swoją chorobę, chyba jak każdy tutaj. Uważam też że on jest najlepszy w Polsce i będę się go trzymać. Nawet jeśli uda mi się wyjechać do USA, z nim będę w kontakcie i jego opinii będe zawsze zasięgać.
Jeszcze to co mnie niepokoi, to to że jesli w przypadku czerniaków najważniejsze jest leczenie chirurgiczne a mój margines wynosi ok. 0,7 cm, to czy nie jest on za mały. Dr Tomasz Sarosiek uważa że margines jest za mały, a dc. P. Rutkowski uważa ze wystarczający.
Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi
[ Dodano: 2010-08-04, 00:26 ]
p.s. Chce się trzymać dc. Piotra Rutkowskiego, ale mam wątpliwości jakie chyba miałby każdy przy tej chorobie. Pozdrawiam serdecznie
Ktoś napisał tu wcześniej o leku PLX 4032, testowanym obecnie w USA, ale wpis zniknął. Czy ten ktoś mógłby dać trochę więcej informacji i gdzie trzeba się kontaktować w US żeby się zapisac na badania kliniczne?
[ Dodano: 2010-08-08, 21:58 ]
Czy ktos moze zna maila do dc. P. Rutkowskiego-
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
