Witam wszystkich, przedstawiam w skrócie moją historię.
W grudniu 2015 r. odebrałam wynik konsultacji ( BAC trzustki - pobrana podczas badania EUS), gdzie pierwszy wynik z października zawierał informację, iż komórek nowotworowych nie stwierdzono natomiast ten z grudnia - ( badany ten sam materiał) - stwierdza już: guz neuroendokrynny trzustki.
Nadmieniam, iż wszystkie badania wykonane od lipca, w tym dwie tomografie nie wskazywały na guza ( trzustka była mocno powiększona), markery były również w porządku. Zdiagnozowano u mnie natomiast przebytą zakrzepicę w układzie wrotnym. Starano się ustalić przyczynę zakrzepicy - wykluczono trombofilię i inne choroby rozrostowe krwi. Dociekliwość mojej lekarki, iż może to być autoimmunologiczne zapalenie trzustki spowodowała że oddalam ponownie materiał z BAC do badania celem określenia IGG4 i otrzymałam wynik guz neuroendokrynny trzustki G1 Ki67(+) w około 2% komórek nowotworowych.
Jestem obecnie po badaniach na endokrynologii gdzie uzyskane wyniki badań hormonalnych oraz markerów nowotworowych ( w tym markerów nowotworów neuroendokrynnych ) prawidłowe. Miałam wykonany również 68GaPET/CT gdzie opisane jest ognisko o niejednorodnej ekspresji receptorów somastatynowych w ogonie oraz węzły chłonne przy trzonie trzustki. "W diagnostyce różnicowej należ uwzględnić proces zapalny - obecność receptorow SSTR2 na komórkach układu immunologicznego, mniej prawdopodobny proces neuroendokrynny" - takie są wnioski.
Czekam co będzie ze mną dalej ponieważ mam jeszcze zleconą Anio-Tk i później zapadnie decyzja chirurgów. Nie ukrywam ale jestem przerażona bo nie wiem czy przy mojej zakrzepicy operacja jest możliwa, co będzie jak nie zrobią operacji?. Czy może ktoś borykał się z podobnym guzem jak ja, jak operacja to gdzie, który szpital, jaki lekarz ? Przepraszam za chaos w moim poście. Pozdrawiam
Znaczna niejedoznacznosc w wynikach, to chyba typowe dla neuroendokrynnch. Przechodzilłem to i nadal z tym walczę i wiem że wymaga to czasu ,cierpliwosci i niestety bardzo duzo pokory. Sądze, ze jestes pod kontrolą dobrego osrodka onkologicznego ,w ktorym możesz być prowadzona przez endokrynologa onkologicznego i konsultowana przez chirurga przewodu pokarmowego oraz radiologa lub radiologów w liczbie mnogiej. Podpowiadam ,w moim przypadku rowniez przy rozbieznosci szeregu wyników obrazowych chirurg zawnioskował przeanalizowanie wyników na tzw "kominku radiologicznym" to rodzaj konsylium lekarskiego , co niestety zawocowało dalszymi badaniami z ktorych biopsje gruboigłową pod kontrolą USG uznano za najbardziej wartosciową. Zycze wytrwałsci i optymizmu, bo to pomaga, a G1 to nie jest najgorzej.
OJ LELO! Ty mnie prowokujesz, na tym forum dyskotują osoby ktore albo są przed wycięciem
guza neuroendokrynnego, albo po wycięciu radykalnym, albo po wycieciu nieradykalnym co stwarza im nowe problemy i byc moze nastepne wyciecia. Choroba nowotworowa to wlasnie
taka nieprzewidywalna i przewlekła choroba i nie we wszystkich przypasdkach wycięcie jak to nazywasz, raz i na zawsze zalatwia sprawę. Musisz ponadto wiedziec ze kazda operacja to mimo wszystko okaleczanie co prawda w imie zdrowia a jednak okaleczanie.
Nie dziw sie zatem, ze ludzie stojacy przed tym problem szukają porady nie tylko u lekarzy ale równiez na forach tematycznych. Jeszcze raz zachęcam Cie do uwaznego poczytania postów
nt neuroendokrynnych i nie tylko ,a znajdziesz odpowiedzi na o wiele głębsze pytania niż te które zadajesz. Gdybys jednak niezrozumiała tych ludzi to proponuje dla solidarnosci dać
sobie cos wyciąc , a wtedy na pewno wszystko stanie się jasne.
lelo,
Najważniejsze teraz to ustalić czy masz guz neuroendokrynny ( jeśli tak to jaki konkretnie) czy coś zupełnie innego.
W przypadku guzów neuroendokrynnych podstawą jest leczenie chirurgiczne - jeśli oczywiście pozwala na to stopień zaawansowania oraz ogólny stan zdrowia. Przebyta zakrzepica nie musi oznaczać aktualnie podobnego problemu, poza tym nie stwierdzono uogólnionej zakrzepicy żył głębokich. Mam nadzieję, że lekarze szybko wyjaśnią tę kwestię.
Etomas, Twoje nastawienie do ingerencji chirurgicznych jest w pełni zrozumiałe, ale tylko w Twoim konkretnym przypadku ( historia chorób). Słowa
Cytat:
Gdybys jednak niezrozumiała tych ludzi to proponuje dla solidarnosci dać
sobie cos wyciąc , a wtedy na pewno wszystko stanie się jasne.
są niepotrzebne, nie ułatwiają lelo zrozumienia całej sytuacji i mogą wprowadzić w błąd.
[ Dodano: 2016-03-11, 13:34 ]
Przepraszam, zaplątałam się w kwestii autorki wątku
Moje słowa powinny być do WROTKA1965 a nie do lelo.
Etomas, odkąd się dowiedziałam, że bliska mi osoba ma guz neuroendokrynny czytam dużo na ten temat i z tego co przeczytałam do tej pory wynikało, że jeśli guz jest operacyjny należy go usuwać. stąd było moje pytania do założycielki wątku i do Ciebie.
Chcę wspierać bliską mi osobę, a żeby to zrobić chcę wiedzieć wszystko co dotyczy tego schorzenia.
Twoja ostatnia uwaga była zupełnie nie na miejscu.
Sorry, moze było troche za ostro. Na pewno bylaby inna reakcja gdybys naswietlila swój problem. Przy sposobie w jaki zadałas pytanie mialem wrazenie, ze my (neuroendokrynni) nic nie wiemy na temat swojej chorohby i wogle niechodzimy do lekarza.
Witaj Wrotka!
Jak słusznie zauważyła Missy , należy ustalić czy na pewno mamy do czynienia z guzem neuroendokrynnym, jeśli tak to jakim i wtedy lekarze podejmą decyzję co dalej. Dziwne jest to, że w drugim hispacie piszą o neuroendokrynnym, a wszystkie badania endokrynologiczne masz w normie. To samo dotyczy scyntygrafii guzów neurohormonalnych. We wnioskach podają najmniej prawdopodobny proces neuroendokrynny. Ja miałam guz w ogonie trzustki. Nie będę się rozpisywac o sobie, zawsze można zajrzć na mój wątek.
Jak dla mnie za dużo rozbieżności w wynikach. Podajesz też troszkę za mało danych.
Przepisz ( jeśli nie masz możliwości zeskanowania) dokładnie oba hispaty, badania jakie wykonano Ci na endokrynologii, spróbujemy trochę "odczarować " tą zagadkę. Wiemy, my chorzy, że guzy neuroendokrynne są ciężkie do wykrycia, ale dają pewne objawy w zależności od rodzaju guza. Ja choruję na raka neuroendokrynnego Gastrinoma G3. Badania na endokrynologii już pierwsze dwa, czyli chromogranina A u mnie była powyżej 1000 przy normie do 150pg/ml, natomiast gastryna była jeszcze wyższa, obecnie wynosi 2480pg/ml przy normie 23-115 pg/ml. Tylko u mnie proces chorobowy jest zaawansowany. Na początku drogi jaką teraz przebywasz, badania obrazowe, w tym TK nie pokazywały guza w ogonie, natomiast specjalista od USG go znalazł. Zrobiono mi EUS z biopsją przezżołądkową. Podsumowując dziś jestem po całkowitej resekcji żołądka, części ogona trzustki.
Proszę przepisz te wyniki, to bardzo ważne dla ustalenia co się dzieje. Jak masz pytania pisz śmiało.
Pozdrawiam Gabi
Witam ,
Tak, w istocie mój przypadek jest "ciekawy" , wyniki badań mam niejednoznaczne. Jak już wcześniej pisałam jestem po badaniach na endokrynologii gdzie uzyskane wyniki badań hormonalnych oraz markerów nowotworowych ( w tym markerów nowotworów neuroendokrynnych ) prawidłowe. Poniżej przesyłam wyniki badań. Poinformowano mnie, iż mój guz jest nieczynny hormonalnie.
Podczas badania EUS w październiku zrobiono biopsję. EUS wykazał w trzonie i ogonie oraz częściowo w głowie obszar o niejednorodnej obniżonej echogenniczności o nierównym obrysie 45*50mm.
Wynik biopsji:Cytuję - "Rozpoznanie: Płaty nabłonka przewodowego i nieliczne komórki gruczołowe. Komórek nowotworowych nie stwierdzono"
Konsultacja patomorfologiczna z biopsji w grudniu: Guz neuroendokrynny G1 ,CK9(+), synaptofizyna (+),chromogranina (+)w pojedynczych komórkach, Ki67(+) w około 2% komórek nowotworowych. Na endokrynologii jeszcze raz rekonsultowano wynik z biopsji i potwierdzono jak wyżej - guz neuroendokrynny.
Mam wykonać badanie angio_Tk aby sprawdzić "unaczyniowienie" a następnie czeka mnie konsultacja chirurgiczna. 17 marca wybieram się do szpitala.
Mam przebytą rozległa zakrzepicę w układzie wrotnym. Cały czas biorę WarfiN. Zobaczymy jaki będzie obraz z ANGIo-Tk co zdecydują chirurdzy, czy podejmą się operacji? Czy w ogóle zmiana jest operacyjna? Mam tyle wątpliwości i niepokoju .... bo nie wiem co będzie.
Pozdrawiam wszystkich i dziękuję za Wasze wsparcie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
