[manowar]

Dzień dobry,
Zwracam się o waszą pomoc w kwestii choroby mamy.
Mama nie bardzo znalazła kontakt z lekarzem prowadzącym - nie byłem przy wizytach, o wszystkim dowiedziałem się kilka dni temu - więc nie będę dywagował jak między nimi było.
Fakty natomiast są takie, że mama nie do końca ma wiedzę na temat swojego stanu zdrowia - prócz tego, że nowotwór jest nieoperacyjny i propozycją jest chemioterapia - jak rozumiem paliatywna.

Mama jest już po konsultacji w sprawie chemii - zalecony schemat AT.
26 sierpnia mama kolejny raz jedzie na konsultacje - jak zrozumiałem ma się zdecydować czy podejmie się wskazanej terapii czy nie.

Prócz kontaktów z onkologiem mama korzysta również z CENTRUM ZIOŁOLECZNICTWA WILCACCORA w Łomiankach. Wiem, że umówiona jest tam w sprawie przyjmowania Selolu.

Czy możecie rozjaśnić nam sytuację jak się sprawy mają.
Czy poddanie się chemioterapii na obecnym stanie zaawansowania choroby ma jeszcze jakikolwiek sens z medycznego punktu widzenia.
Mama mocno wierzy w medycynę niekonwencjonalną a ja czuję się naprawdę zagubiony.

Dysponuję w tej chwili następującymi wynikami badań mamy - kolejność nr plików jest chronologiczna - wklejałem po kolei od najstarszych i one są na dole (może uda mi się wyedytować to:

[anna53]

Wstaw na forum cały opis bad. biopsji gruboiglowej. Lekarz podejrzewajacy przerzuty do kości powinien zlecić scyntygrafię kości dla potwierdzenia ew. przerzutow. Opisz co mama miała zrobione do tej pory, kto ją leczy i coś więcej informacji, zobacz jak opisują to inni, pozdrawiam annas

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2014-08-23, 22:07 ]
Aniu, troszkę poprawiłam literówki, dla przejrzystości postu. Wiem, że masz kłopoty z obcą klawiaturą

[manowar]

Już się poprawiam - znam też trochę więcej szczegółów po rozmowie z mamą.

Mama ma skończone 65 lat.

Jakiś czas temu miała zmiany nowotworowe skóry - zostały one usunięte chirurgicznie a mama przeszła też naświetlania - jednak z tego co mi mama przekazała, wg lekarzy stara sprawa onkologiczna nie jest związana z obecną sytuacją.

Na przełomie 2013 i 2014 mama zaczęła źle się czuć - była przez dwa miesiące przeziębiona i osłabiona. Mimo to chodziła do pracy. W tym czasie wykryła zmiany na skórze piersi. Niestety zanim zdecydowała się zrobić USG i mammografie zrobił się kwiecień a zmiany skórne były już mocno zaawansowane - mama cały czas zmaga się z problemem łuszczycy, więc być może to sprawiło, że zbagatelizowała pierwsze objawy.

Obecny stan mamy nie jest dobry. Jest bardzo mocno osłabiona i bardzo schudła - z 50 do ok 40 kg. Ma problemy z oddychaniem. Jest pod opieką Centrum Onkologii MCS - choć z rozmów z mamą wynika, że raczej należałoby napisać "opieką". Lekarz prowadzący bardzo niechętnie udostępnił wyniki badań, brak informacji co do stanu zdrowia i rokowań.

Tak jak wspominałem jako leczenie wybrano chemioterapię wg schematu AT - tu niestety znowu lekarz nie był skłonny powiedzieć jaki ma być cel terapii, jakie są rokowania.
Mama 26.08.2014 ma kolejną wizytę w Centrum - jednak nie chce się zdecydować na chemioterapię - po pierwsze bardzo się jej boi, po drugie nie wie czy ma ona jakikolwiek sens w jej stanie zdrowia.

Równolegle mama konsultuje się z Centrum Ziołolecznictwa Wilcaccora w Łomiankach - stosuje się do wskazanej przez nich diety i pije ziółka. Ma też się tam spotkać z dr Suchockim albo dr Szarkiem w sprawie podjęcia terapii Selolem

Po pierwsze bardzo bym prosił o informacje jak poważny jest stan mamy i jakie są rokowania. Po drugie jaki cel ma mieć chemioterapia i czy jest sens decydować się na nią - zwłaszcza mając na względzie bardzo duże osłabienie mamy. Mam świadomość, że nie jest dobrze, ale najbardziej zależy mi żeby mama była jak najdłużej we względnie dobrym stanie zdrowia, więc nie chcielibyśmy decydować się na terapię, która kosztem wielu cierpień da nam kolejny kwartał bólu.

W tym trudnym czasie bardzo liczę na wsparcie i pomoc kogoś kto mi to wyjaśni prosto tak, żebym zrozumiał, umiał to przekazać mamie i wspierał ją w podjęciu słusznych decyzji.

Wklejam po kolei badania, które mama przeszła - jest to wszystko czym dysponujemy.

[gaba]

Utrata 20% masy ciała jest bardzo groźna i koniecznie trzeba ustalić przyczynę, tempo i czy to dalej trwa.
Stan płuc jest bardzo zły ale ja nie jestem przekonana czy to tylko z powodu przerzutu, jeżeli tak to chemia AT mogłaby to poprawić.
Sam rak nie wygląda na szybko dającego przerzuty, węzły chłonne pachowe nie uwidoczniły się w badaniach i obraz całości nie jest jednoznaczny.
Jeżeli chora odmówi chemioterapii, to lekarz powinien jeszcze zaproponować hormonoterapię (guz jest hormonowrażliwy)
Jeżeli współpraca z lekarzem układa się bardzo źle to niezależnie od tego po której stronie leży wina to trzeba lekarza zmienić, w W-wie to naprawdę proste. Jeżeli to tylko brak informacji to najprościej pójść prywatnie do onkologa klinicznego z tymi badaniami on wyjaśni wątpliwości i może osiągnie lepsze rezultaty w przekonywaniu chorej.

[Richelieu]

manowar napisał/a:

bardzo bym prosił o informacje jak poważny jest stan mamy i jakie są rokowania.

Lekarz opisujący wynik scyntygrafii dość jednoznacznie wskazuje, że uwidocznione zmiany mają charakter przerzutowy.
Oznacza to - najprawdopodobniej - najwyższe IV stadium zaawansowania choroby i związany z tym brak możliwości wyleczenia.

Załączone wyniki nie zawierają zapisów nasuwających uzasadnione podejrzenia obecności przerzutów do płuc.
Niewykluczone, że przerzutem mógłby być np. opisywany guzek 4 mm w segm. 5 płuca prawego,
ale nie jest to typowa zmiana dla przerzutów i równie dobrze (jeśli nie lepiej ) może mieć inny charakter, np. zmiany pozapalnej.

Podobnie pozostałe narządy, w tym wątroba - dość "typowe" miejsce dla zmian przerzutowych,
nie zawierają zmian mogących budzić podejrzenie przerzutowego charakteru.

W tej sytuacji przy wysokiej hormonozależności nowotworu i korzystnym jego profilu molekularnym
leczenie mogłoby budzić nadzieje na uzyskanie względnie długiego czasu przeżycia.

Niestety, istnieją okoliczności niekorzystnie na to wpływające, wskazane w poście Gaby
oraz w podanych przez Ciebie informacjach o złym stanie zdrowia mamy.

manowar napisał/a:

jaki cel ma mieć chemioterapia i czy jest sens decydować się na nią - zwłaszcza mając na względzie bardzo duże osłabienie mamy.

Generalnie założeniem terapii jest leczenie paliatywne,
jednak dobór chemio- zamiast hormonoterapii według aktualnych Zaleceń (2013 r.) (str. 250)
przy opisanych przez Ciebie cechach choroby wydaje się nietrafny:

Cytat:

Ogólne zasady pierwszorazowego leczenia uogólnionego raka piersi przedstawiono na rycinie 10. Leczenie w stadium uogólnienia nowotworu ma charakter paliatywny, a jego głównymi celami są wydłużenie i poprawa jakości życia. U chorych z cechą ER/PgR+ należy zawsze w pierwszej kolejności rozważyć zastosowanie HTH. Chemioterapię należy zastosować u chorych: —— z szybką progresją nowotworu i z masywnym zajęciem narządów miąższowych lub obecnością objawów wymagających uzyskania szybkiego efektu terapeutycznego, zwłaszcza zajęciem OUN i lymphangitis carcinomatosa; —— bez ekspresji ER lub/i PgR; —— w przypadku braku odpowiedzi na uprzednią HTH.

W tej sytuacji i biorąc pod uwagę to, co wyżej napisałeś:

manowar napisał/a:

Jest pod opieką Centrum Onkologii MCS - choć z rozmów z mamą wynika, że raczej należałoby napisać "opieką". Lekarz prowadzący bardzo niechętnie udostępnił wyniki badań, brak informacji co do stanu zdrowia i rokowań.

uważam za wskazane rozważenie ewentualnej zmiany lekarza prowadzącego leczenie
na takiego, który będzie bardziej komunikatywny i wykaże większe zaangażowanie.

manowar napisał/a:

Równolegle mama konsultuje się z Centrum Ziołolecznictwa Wilcaccora w Łomiankach - stosuje się do wskazanej przez nich diety i pije ziółka. Ma też się tam spotkać z dr Suchockim albo dr Szarkiem w sprawie podjęcia terapii Selolem

Strata czasu, pieniędzy, a co najważniejsze - przynajmniej potencjalnie także i zdrowia.
Polecam lekturę: http://www.forum-onkologi...wych-vt1813.htm

[manowar]

Serdecznie dziękuję!!
Właśnie czegoś takiego potrzebowałem.

Udało mi się po ciężkim boju przekonać mamę, że warto, żebym pojechał z nią do Centrum - bo ona jest tak zdenerwowana, że ciężko czasem nam się porozumieć. To będzie pierwszy raz jak z mamą ktoś będzie więc już pierwszy mały sukces chyba mam.

Odnośnie Centrum Wilkakory to z mamą się zdecydowanie różnimy. Ona w to wierzy (za to po wielokrotnych kontaktach z lekarzami nie ma wiary w medycynę - niestety nie miała do nich szczęścia), ja to traktuję delikatnie mówiąc z przymrużeniem oka. Liczę trochę na to, że to w jakiś sposób uspokoi mamę - trochę na zasadzie Panu Bogu świeczkę a diabłu ogarek.

Próbowałem mamę namówić na wizytę u psychiatry i przyjęcie antydepresantów, ale mi się nie udało - będę próbował namawiać ją na wizytę u psychoonkologa.

Co do wagi - mama zawsze była szczupła, a teraz jeszcze schudła - na co wpływ wg mojej opinii mają po pierwsze problemy zdrowotne z zimy, po drugie ogromny stres, po trzecie ziółka + brak apetytu - wręcz ortoreksja. Obecna dieta - zazwyczaj 3 posiłki (kanapki z kiełkami, zupa hipokratesa, serek z olejem - wiem dr Budwig - i z rzadka pełnowartościowe jedzenie) na pewno nie pomaga - ale też będę nad tym pracował. I znowu jakoś pewnie pół na pół - nie chce jeść mięsa, cukru i mąki pszennej (hokus pokus), to ułożę jej pełnowartościową dietę zbliżoną do wegańskiej - z wykorzystaniem strączków jako źródła białka i dobrych tłuszczy jako bazy kalorycznej.

Rozumiem, że problemy z płucami należy konsultować z pulmonologiem i do tego Centrum onkologii nie jest potrzebne?

Pozdrawiam serdecznie i mimo niezbyt radosnych informacji Twój ten post dodał mi sporo otuchy.

[Ptaszenio]

Manowar,
z Twojego opisu wynika, że mama robi sobie krzywdę "dietą". To poważny problem, ponieważ wyniszczenie organizmu nierzadko uniemożliwia wdrożenie odpowiedniej terapii.

Richelieu napisał/a:

a co najważniejsze - przynajmniej potencjalnie także i zdrowia

proszę, zwróć szczególną uwagę na powyższe słowa.
Pomysł z psychoonkologiem bardzo dobry, oby udało Ci się przekonać mamę, bo nie wygląda to wszystko dobrze.

[gaba]

Jak je ser i produkty mleczne to daruj sobie strączkowe, tylko pilnuj żeby jadła produkty nabiałowe pełnotłuste bo takie są bardziej wartościowe. Namów ją na orzechy (tylko nie prażone i solone) i ewentualnie masło orzechowe to bomba kaloryczna i mnóstwo pożytecznych elementów.

[Richelieu]

manowar napisał/a:

Rozumiem, że problemy z płucami należy konsultować z pulmonologiem i do tego Centrum onkologii nie jest potrzebne?

Konsultacja taka nie zaszkodzi i możecie z niej skorzystać,
jednak lekarzem prowadzącym całe leczenie i diagnostykę musi być onkolog,
i to także on sam może i powinien zlecać wszelkie konsultacje jakie będą potrzebne.

manowar napisał/a:

ułożę jej pełnowartościową dietę zbliżoną do wegańskiej - z wykorzystaniem strączków jako źródła białka i dobrych tłuszczy jako bazy kalorycznej.

Dla mnie taki zestaw pojęć jak 'pełnowartościowa dieta wegańska [lub do niej zbliżona]' to nic innego jak oksymoron.
Ale skoro w takiej jesteście sytuacji i mama nie chce tego zmienić, to próbuj na ile będziesz potrafił.
Pomocna w tym może być także rozmowa z psychoonkologiem lub lekarzem.
Powinni oni zwrócić uwagę na podstawową rolę odpowiedniej, bogatej i urozmaiconej diety w procesie leczenia.

[manowar]

Im więcej się interesuję tym więcej wiem. Jutro idziemy z mamą do chemika, ale pojawiła się sprawa, o której pewnie powinienem napisać, ale myślałem, że jest w wynikach badań - a chyba nie ma.

Mam ma na piersi na skórze chorej piersi wysiewy - tak to określił lekarz. Czy to automatycznie oznacza, że rak jest zapalny i hormonoterapia odpada?

Dzisiaj rozmawialiśmy - bo musiałem się podzielić informacjami jakie od was uzyskałem - mama bardzo dobrze zareagowała na to, że jest alternatywna forma terapii. Omówiliśmy kwestie szybkiego podjęcia leczenia płuc i konieczności zmiany diety - było dobrze

I już byłem naprawdę w niezłym nastroju, ale zacząłem w googlach szperać i cały dobry humor prysł.

Ja wiem, że mama nie zgodzi się na chemię bo nie jest w takim stanie, żeby sobie z nią poradzić - ani fizycznie ani psychicznie. Hormonoterapia wydawała się idealną formą...

[gaba]

No i to jest różnica między radzeniem w internecie a poradą lekarską w gabinecie. To co dla nas było zagadką (zmiany w płucach o niejasnym charakterze, nie do końca zdjagnozowane podejrzane zmiany w kościach) dla lekarza było jasne od początku bo widział przerzuty na skórę. Nie jest to rak zapalny (chyba że zapomniałeś napisać o dużej bolesności i spuchnięciu piersi), zwykłe przerzuty (a i to powinno być potwierdzone biopsją). Ja tu sobie piszę a ty pewnie siedzisz w tym czasie z mamą u lekarza, hormonoterapia jest wciąż możliwą opcją jeżeli mama nie zgodzi się na chemię. Może lekarz miał nadzieję na opanowanie tego bo to tylko lokalne?

[manowar]

Do chemika idziemy po południu. Więc cały czas czekam na jakieś informacje i rady. Mam za mało czasu by zgłębić temat w ciągu kilku godzin - a podręcznika Onkologii dla opornych niestety nie mam

Problemem jest komunikacja z lekarzem i to, że i tak większość informacji mamy od was z forum a nie w spokojnej rozmowie lekarz - pacjent.

To też problem, że ja niestety dopiero teraz wywalczyłem sobie, że pójdę z mamą i relacje też mam od niej - i tu nie wiadomo w 100% co powiedział lekarz, co mama z tego zrozumiała a co sama sobie dopowiedziała.

Idziemy z nastawieniem, że w obecnym stanie zdrowia mamy - przed wyjściem ją zważę, ale tak na moje oko to skóra i kości (ze 40kg przy 160 cm), do tego problemy z płucami i oddychaniem (mama już w zasadzi nie wychodzi z domu) - powoduje, że chemia jest dla nas zbyt ryzykowna. Chcielibyśmy też uzyskać informacje co w sytuacji gdy pacjent odmawia zaordynowanej terapii się dzieje - bo chyba nie żegnamy się z Centrum, tylko powinniśmy wrócić do onkologa klinicznego - bo chemik chyba ma tylko zrealizować procedurę?

Chcielibyśmy spróbować terapii hormonalnej (nawet jeśli jej skuteczność miałaby być niższa), bo jednak to znacznie łatwiejsze dla tak osłabionego organizmu. Może odpowiedź byłaby pozytywna i udałoby się wyrwać trochę czasu by choć trochę postawić mamę na nogi.

[ Dodano: 2014-08-26, 22:35 ]
Wizyta przebiegła bardzo pomyślnie.

Na jutro mamy skierowanie na RTG klatki piersiowej w celu określenia poziomu płynu pod kątem zabiegu jego ściągnięcia. Sam zabieg prawdopodobnie będzie przeprowadzony na początku września - więc jest szansa przynajmniej na szybką poprawę w tym aspekcie.

Dodatkowo będziemy robić RTG miednicy - w celu weryfikacji zmian.
Na 10 września wizyta kontrolna + RTG kręgosłupa.

Moje wrażenie było takie, jakby lekarz nie miał przekonania czy zmiany w kościach mają charakter przerzutów - zresztą zaznaczył, że jeśli tak to też można podjąć leczenie - naświetlania miejscowe.

Mama od jutra zaczyna hormonoterapię Tamoksyfenem

Serdecznie wszystkim dziękuję za pomoc - bez niej nie byłbym w stanie się przygotować do rozmowy z lekarzem i przede wszystkim pewnie nie udałoby mi się przekonać mamy.

Zaczynamy też mozolną pracę nad pozostałymi kwestiami wymagającymi poprawy.

[gaba]

Jednak trzeba do pulmonologa, bo ściągnięcie bez uprzedniej próby pozbycia się płynu środkami farmakologicznymi to jednak trochę ostro. Czy Mama nie była u żadnego lekarza i tak po prostu przechodziła te dolegliwości płucne?

[ Dodano: 2014-08-26, 23:15 ]
Onkolog kliniczny to właśnie "chemik".

[manowar]

Ściąganie mamy jutro. Musi być bardzo źle - wczoraj jeszcze spokojnie pojechaliśmy do Centrum metrem, dziś mama nie była w stanie dojść do stacji. Więc w tym momencie nie ma czasu na farmakologię.

Rozmawiałem chwilę z lekarzem na osobności. Mam mieszane uczucia. Lekarz powiedział, że nowotwór jest w ostatnim, czwartym stadium i jest nieuleczalny - to wiedziałem - i że jednak mimo zapisania hormonów nadal sugeruje chemię bo choroba się rozwija - więc raczej nie uda się postawić mamy na nogi. Jednocześnie potwierdził, że jest szansa by hormony zahamowały rozwój. Spytałem o przerzuty - ten do kości podobno nie jest potwierdzony, natomiast płyn w opłucnej raczej jest wynikiem przerzutu - tu można by było polemizować chyba. Cała rozmowa z jednej strony brzmiała jakby lekarz sugerował nastawienie się na najgorsze z drugiej strony jego odpowiedzi dawały nadzieję.

Nie spytałem ile mamy czasu... jakoś nie potrafiłem, albo nie chciałem wiedzieć, albo się zmusić...

Po południu na szczęście mama czuła się już lepiej - trochę jadła i rozmawiała. Mam nadzieję, że ściągnięcie płynu pomoże i może da trochę więcej informacji.

Zaczynamy wprowadzać nowe potrawy do jadłospisu żeby poprawić bilans kaloryczny. Od poniedziałku ruszymy z pełną opracowaną dietą - jeśli po tygodniu okaże się, że mama nie jest w stanie zjeść tyle ile powinna zastosujemy jakąś gotową suplementację.

[Richelieu]

manowar napisał/a:

Mam nadzieję, że ściągnięcie płynu pomoże i może da trochę więcej informacji.

Powinno dać natychmiastową i odczuwalną poprawę samopoczucia, szczególnie w kwestii poprawienia kondycji oddechowej i mniejszego męczenia się.

Badanie cytologiczne płynu - w przypadku znalezienia w nim komórek nowotworowych - może też potwierdzić ewentualną obecność przerzutów nowotworu w płucach.