[ignacjo]

Przepisałem artykuł z najnowszej Angory. Szkoda słów....

Dla Niemca, Austriaka i Holendra chorego na nowotwór pojęcie „lek niedostępny” nie istnieje. Dla onkologicznych pacjentów w Hiszpanii niedostępne są 3 z 30 najczęściej stosowanych specyfików, dla mieszkańca Czech – 7. Chorym na raka w Polsce refunduje się 12 medykamentów, a dalszych 16 tylko wtedy , jeśli zezwolą na to urzędnicy Ministerstwa Zdrowia. Polscy lekarze bez ograniczeń mogą przepisywać jedynie 2 z 30 najpowszechniejszych na świecie środków leczących nowotwory.
Raport zatytułowany „dostępność innowacyjnych leków onkologicznych w Polsce na tle wybranych krajów Unii Europejskiej oraz Szwajcarii” przygotowany na zlecenie Alivii – Fundacji Onkologicznej Osób Młodych pokazuje całą mizerię nadwiślańskiej onkologii. Nie mamy dostępu do najnowszych i najskuteczniejszych terapii. Jednych specyfików w ogóle nie ma w obrocie, inne są osiągalne tylko teoretycznie, bo na ich zakup stać bardzo niewielu Polaków. Zanim Ministerstwo Zdrowia zdecyduje, czy refundować innowacyjną kurację, mijają średnio dwa lata, więc często lek przestaje już być nowy. W Niemczech ta procedura trwa około 3 miesięcy, w Austrii – 5. Tylko rumuńscy urzędnicy są bardziej powolni od naszych. Tam czeka się na decyzje o refundacji niemal 3 lata.
- Myślę, że można uczciwie powiedzieć, że polscy pacjenci są w znacznie gorszej sytuacji niż pacjenci leczący się w krajach Europy Zachodniej – mówi dr . med. Sebastian Ochenduszko, onkolog z krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego w wywiadzie dla portalu interia.pl. Nowoczesnymi metodami leczymy dość rzadko chorobę, jaką jest rak nerki, ale już poziom terapii częściej występujących nowotworów jelita czy piersi jest archaiczny.
- W leczeniu raka jelita grubego możemy stosować skuteczne leki, ale nie na początku leczenia, tylko na późniejszych etapach – opowiada lekarz.
- Problem w tym, że wielu pacjentów może tych „późniejszych etapów” nie dożyć (…) Podczas stypendium w Hiszpanii opowiadałem o tym tamtejszym lekarzom, a oni dosłownie łapali się za głowy. Bo, owszem, dawniej istniały powody do podawania tych leków nieco później (…), ale to są wytyczne sprzed ok. 8 lat. W większości krajów UE już je zmieniono (…), ale w Polsce, ze względu na sposób refundowania tych leków, lekarze nadal muszą postępować zgodnie z przestarzałymi instrukcjami. Polskie kobiety cierpiące na zaawansowany nowotwór piersi są leczone tak samo jak 10 lat temu. To prawda, że nie ma dla nich ratunku. Od postawienia diagnozy żyją jeszcze 2-4 lata, ale ten czas wydłużyć o kilkanaście miesięcy. Istnieje lek o nazwie pertuzumab, który dokonuje cudu. W Unii Europejskiej został zarejestrowany w marcu 2013 roku. Ma znakomite recenzje lekarzy. W ubiegłym roku Białostockie Centrum Onkologii przyjęło kobietę w 35 tygodniu ciąży. Miała zaawansowany nowotwór piersi z przerzutami do kości i wątroby. Po urodzeniu dziecka w ramach badania klinicznego zaczęto jej podawać pertuzumab. Zniknęły komórki nowotworowe w wątrobie, zahamowały się przerzuty do kości. Darowany czas poświęciła na wychowanie dziecka. Niestety, polskie Ministerstwo Zdrowia nie zgodziło się na finansowanie pertuzumabu ze środków publicznych. Wprowadzony w 2012 roku Pakiet Onkologiczny położył nacisk na leczenie kobiet z wczesną postacią nowotworu piersi. Ekonomicznie uzasadnione, ale statystyka mówi, że niemal u co trzeciej takiej chorej rozwija się z czasem postać zaawansowana.
- Jeśli chodzi o leczenie raka piersi (…) sytuacja wygląda naprawdę dramatycznie – twierdzi dr Ochenduszko. – W Polsce refundowane są tylko dwa celowane leki, chociaż na świecie jest ich kilkanaście, a wiele z nich wykazuje lepsze działanie niż te, które są u nas dostępne (…). Jako onkolodzy mamy świadomość, jak wygląda optymalne leczenie pacjentów nowotworowych oparte na aktualnych dowodach naukowych, ale brak możliwości zastosowania takiego leczenia jest bardzo frustrujący.
Na ziarnicę złośliwą zwaną również chłoniakiem Hodgkina zapada w Polsce ponad tysiąc osób rocznie. Największy wzrost zachorowań notuje się u młodych ludzi w wieku 20-30 lat. Wczesne wykrycie i odpowiednia terapia pozwalają wyleczyć nawet 90 proc. pacjentów. U 20-letniej Karoliny wykryto chorobę w 2010 roku. Jesienią przeszła pierwszą chemioterapię, później następne i następne. Autoprzeszczep szpiku, radioterapię, chwilowa poprawa i znów atak nowotworu. Trzy lata walki bez efektów. Dziewczyna znalazła się wśród 5-10% pechowców, którym standardowa terapia nie pomaga, bo mają pierwotną odporność.
- Wtedy dotarły do nas informacje, że w USA jest już stosowany nowy lek: Adcetris. Zaczęliśmy szukać informacji na jego temat (…). Napisaliśmy do Ministerstwa Zdrowia prośbę o zgodę na import docelowy, gdyż wówczas lek nie był jeszcze zarejestrowany w Europie. Dostaliśmy zgodę. W tym czasie zarejestrowano lek w Europie. NFZ odmówił jednak jego sfinansowania – opowiada matka dziewczyny portalowi „Onkologia w Polsce”. Fundusze zbierali wszyscy – rodzina, przyjaciele, znajomi, koledzy z uczelni, obcy ludzie. W październiku 2013 roku Karolina wzięła trzy ampułki, w listopadzie następne trzy. Nowotwór zniknął. Remisja trwa, ale by ją podtrzymać, trzeba przyjąć od 8 do 16 dawek. Cena jednej ampułki to obecnie 22062,60 zł bez kosztów infuzji. Pacjenci i ich rodziny wystosowały list do ministra zdrowia z apelem o wpisanie adcetrisu (nazwa międzynarodowa – brentuximab vedotin) do wykazu leków refundowanych przez NFZ. Odpowiedź nadeszła szybko: W Ministerstwie Zdrowia było prowadzone postępowanie administracyjne w sprawie objęcia refundacją i ustaleni ceny urzędowej leku Adcetris (…) Przedmiotowe postępowanie zakończone zostało wydaniem w dniu 11 maja 2015 oku decyzji, w której Minister Zdrowia utrzymał w mocy decyzję z dnia 4 czerwca 2014r., o odmowie objęcia refundacją leku Adcetris (…) Analiza farmakoekonomiczna wykazała, że w warunkach polskich koszt stosowania (…) przekracza próg przyjmowany dla technologii efektywnych kosztowo. W języku nieurzędniczym znaczy to tyle, że refundacja adcetrisu jest finansowo nieopłacalna. Opłacalny miał być za to pakiet onkologiczny i ułatwić życie również pacjentom chorym na chłoniaki. Zawiódł nacałuj linii. – Pakiet onkologiczny oznacza dla chorych z chłoniakami duży krok wstecz – twierdzi Wojciech Jurczak, krakowski hematolog w wywiadzie dla „Onkologii w Polsce”. – NFZ na diagnostykę wstępną i pogłębioną przeznacza obecni 700 zł. Za tę kwotę nie można przeprowadzić wszystkich badań niezbędnych do rozpoczęcia leczenia, a o badaniu PET-CT, które kosztuje ponad 3 tys. zł można tylko pomarzyć. Bez badania PET nie sposób wcześnie zdiagnozować pacjentów, takich jak Karolina, opornych na leczenie. I oni powinni dostawać adcetris. Ponieważ lek jest zarejestrowany w USA i Unii Europejskiej, więc mógłby być stosowany przez polskie szpitale podczas tzw. chemioterapii niestandardowej. Ale, jak tłumaczy dr. Jurczak, przeszkadza w tym ustawa refundacyjna, w której zdefiniowano, że te leki, o które występujemy w chemioterapii niestandardowej, muszą być zarejestrowane przed 31 grudnia 2012 roku. A to jest pół roku przed rejestracją brentuximabu vedotinu. Mamy więc lek skuteczny, stosowany w Europie, który nie ma zarejestrowanej alternatywy, ale nie możemy się o niego ubiegać.
Z problemem niedostępnych leków zmagają się nie tylko pacjenci onkologiczni. N stwardnienie rozsiane (SM), przewlekłą nieuleczalną chorobę układu nerwowego, zapadają młodzi. Pierwsze symptomy pojawiają się w wieku 20-40 la. SM zwane chorobą o tysiącu twarzy u każdego wygląda trochę inaczej. Postępuje szybko lub bardzo powoli. U jednych pacjentów rzuty choroby są przedzielone kilkumiesięcznymi albo nawet kilkuletnimi okresami stabilizacji, u innych następują po sobie niemal natychmiast. U wszystkich prowadzą do niepełnosprawności fizycznej, a często też psychicznej. Inwalidztwo można jednak odsunąć w czasie dzięki nowoczesnemu leczeniu. Na SM cierpi 50-60 tys. Polaków. Z refundowanego leczenia korzysta zaledwie 15% z nich. Dlaczego tak mało? Jedną z przyczyn jest ogromna uciążliwość terapii prowadzonej w Polsce i jej efekty uboczne. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego apeluje o refundację specyfików nowej generacji. Bezskutecznie. Po raz kolejny nie znalazły się na ogłoszonej 1 września liście leków refundowanych. Najnowocześniejsze środki używane w 20 państwach europejskich są wprawdzie dostępne w Polsce, ale zbyt drogie dla przeciętnego pacjenta. Koszt miesięcznej terapii sięga bowiem 10 tys zł. – Chorzy na SM za Zachodzie w tej chwili myślą, jak spełniać swoje marzenia, a w Polsce marzą o tym, żeby normalnie żyć. – mówił przewodniczący PTSR na majowej konferencji z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. Żadnego pożytku z najnowszych osiągnięć nauki nie ma też około 15 tysięcy Polaków cierpiących na zaawansowaną chorobę Parkinsona. Innowacyjne metody infuzyjne dające pacjentom szansę na poruszanie się bez kul, samodzielne jedzenie, a w niektórych przypadkach nawet powrót do pracy, są dostępne na Zachodzie, ale również w Bułgarii, Czechach i na Słowacji. – Na tym tle jesteśmy w szarym ogonie Europy. Ministerstwo stoi na twardym stanowisku, że terapie infuzyjne są zbyt drogie, aby je refundować. Ale Czechy, Słowacja czy Bułgaria to kraje, które są na podobnym lub nawet niższym poziomie gospodarczym niż Polska (…). Niezrozumiałe jest, że tam można było otworzyć drzwi do lepszego życia chorym (…), a w Polsce są one zatrzaśnięte – mówi „Dziennikowi Bałtyckiemu” neurolog, prof. Jarosław Sławek.
Ile jest warte życie życie człowieka? Oblicza się to według wzoru 3xPKB/QALY gdzie PKB to Produkt Krajowy Brutto, a QALY jest liczbą uzyskaną przez pomnożenie ilości lat zyskanych przez pacjenta dzięki danej terapii przez jakość życia w ciągu tych lat określaną cyframi od 0 (śmierć) do 1 (pełne zdrowie). W Polsce rok życia ma cenę 111 tys. zł. Jeśli roczna terapia kosztuje więcej, nie kwalifikuje się do finansowania ze środków publicznych. Prosta arytmetyka, która jednak w ogóle nie uwzględnia kosztów społecznych takich choćby jak opieka rodziny i państwa nad źle leczonymi pacjentami popadającymi w niedołęstwo. Czy można się jakoś bronić przed urzędniczymi procedurami stanowiącymi komu i ile zdrowia ofiarować? „Gazeta Wyborcza” opisuje przypadek 12-letniej Oli Dułak cierpiącej na genetyczną chorobę autozapalną objawiająca się bardzo wysoką gorączką. Kilka razy w roku dziewczynka trafia do szpitala. Podczas jednego z ataków straciła przytomność , wystąpił obrzęk mózgu, przestała oddychać. Lekarstwo na jej chorobę istnieje. Ola przyjmuje je od czterech miesięcy. Czuje się lepiej, może chodzić do szkoły, ale terapia przekroczyła już możliwości finansowe rodziny i darczyńców przekazujących pieniądze przez fundację. Jej koszt to 600 zł dziennie. Rodzice Oli chcą wyegzekwować refundację w sądzie. Takich procesów jest coraz więcej. W ciągu ostatnich dwóch lat Ministerstwo Zdrowia przegrało już 11 spraw o finansowanie z budżetu drogich specyfików sprowadzanych z zagranicy