1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nasieniak jądra zaawansowany
Autor Wiadomość
BeataL 


Dołączyła: 26 Lip 2015
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2015-07-26, 13:32  Nasieniak jądra zaawansowany


Witam,

w październiku 2014 roku, po wielomiesięcznej walce z służbą zdrowia zdiagnozowano u mojego 22-letniego brata nasieniaka jądra
w stopniu bardzo zaawansowanym (przerzuty do płuc, pęcherza moczowego, węzłów chłonnych).

Po operacji usunięcia jądra, IV kursach chemioterapii BEP, przerzuty zmniejszyły się do okolic węzłów chłonnych w okolicach biodrowych,
zastosowano dalszą chemioterapię TIP (III kursy), w wyniku czego choroba uległa dalszej regresji,
marker BETA spadł do 2,9, dlatego też skierowano go (kwiecień 2015) na operację wycięcia węzłów chłonnych.
Na operację miał się zgłosić 11 maja, w chwili przyjęcia okazało się, że jest wznowa, markery wzrosły do 40.

Wahano się nad sensownością operacji, gdyż mój brat był bardzo osłabiony, okazało się wtedy również, że w wyniku chemii uszkodzony został szpik kostny.
Pomimo wszystko zoperowano go, operacja się udała, wycięto wszystko, łącznie z naciekiem na moczowody,
markery spadły do 0,5.

Lekarz prowadzący zdecydował się na zastosowanie chemioterapii "Gemcytobina", niestety nie zadziałała ona,
okazało się, że jest wznowa w węzłach, a szpik bardzo źle zareagował, wartości spadły praktycznie do 0.

W tym momencie poinformowano nas, że nic więcej nie można zrobić...

Szukamy pomocy, gdzie jeszcze możemy się udać?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #2  Wysłany: 2015-07-26, 14:21  


BeataL,
Gdzie się leczycie? Może zajrzyj tutaj:
http://www.rjforum.pl
i poczytaj o polecanych ośrodkach/lekarzach.
Niemniej sytuacja jest b.trudna, brak odpowiedzi na gemcytabinę plus znaczące uszkodzenie szpiku (możesz wkleić wyniki?) każą przypuszczać, że rzeczywiście zastosowanie kolejnego schematu chemioterapii nie przyniesie ze sobą pozytywnych skutków.
Ale oczywiście można się dodatkowo skonsultować w innym niż dotychczas ośrodku.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
 
BeataL 


Dołączyła: 26 Lip 2015
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2015-07-26, 16:22  


Do tej pory miał tylko 2 wlewy I kursu tej chemii (7.07 i 14.07), lekarz nie podał mu kolejnej ze względu na wyniki morfologii, które 23 wynosiły

WBC - 0,9
PLT - 9
RBC - 2,88
HGB - 8,8
HCT - 25,8

Wyniki dzisiejsze (po zastosowaniu Zarzio, przetoczeniu 2 jednostek krwi 24.07 i płytek krwi 23.03)

WBC - 23,8 (4-10_
RBC - 3,71 (4,5-5,9)
HGB - 11,7 (14-18)
HCT - 33,5 (41-53)
PLT - 39 (150-400)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #4  Wysłany: 2015-07-26, 18:41  


BeataL,
Wyniki po Zarzio i przetoczeniach podskoczyły, rzecz jasna, chociaż płytki nadal niziutkie. Pytanie co będzie dalej - czy szpik sam podejmie pracę, czy znowu będą niebezpieczne dla życia spadki. Przy takich wynikach nie ma mowy o chemii. A jak wyglądała morfologia przed pierwszą gemcytabiną? Była dobra( w normach), przyzwoita czy na granicy? Bo myślę, że istotny jest fakt, czy to jest uszkodzenie szpiku przez chemię czy oznaka zajęcia przez nowotwór. W piewszym przypadku można mieć nadzieję, że szpik wspomagany farmakologicznie jakoś się odbuduje, w drugim przypadku spadki będą nieuniknione.
Na pewno obecnie najważniejsze jest zabezpieczenie Brata przed niebezpiecznymi skutkami anemii oraz leuko- i trombocytopenii.
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #5  Wysłany: 2015-07-27, 17:50  


Witaj,

Pierwsze i kluczowe pytanie - ośrodek w którym Twój brat jest leczony. W tej chwili, z czystym sumieniem można rekomendować 4-5 ośrodków onkologicznych w Polsce, gdzie leczenie nowotworów zarodkowych prowadzone jest zgodnie z najlepszą wiedzą dostępną na świecie. Wszystkie ośrodki pozostałe NIE GWARANTUJĄ prawidłowości prowadzonego leczenia, szczególnie choroby zaawansowanej. Niestety...

Wiemy w tej chwili bardzo mało a to za sprawą braku jakichkolwiek wyników badań. Wyjściowy poziom markerów, wynik hist-pat zajętego jądra, wyniki badań obrazowych (TK), wynik hist-pat materiału z limfadenektomii zaotrzewnowej to niezbędne minimum, żeby móc chociaż pobieżnie ogarnąć sytuację.

Przy tak skąpym opisie pojawia się szereg niewiadomych, które trzeba wyjaśnić, bo w tej chwili istotnie wskazują na błędy w leczeniu:
- jaki był stopień zaawansowania choroby na początku, dlaczego zdecydowano się na 4 kursy BEP.
- dlaczego nie podano pełnego schematu ratunkowego (4 kursy TIP) a zakończono leczenie na kursach trzech i jakie było wskazanie do kontynuacji chemioterapii po BEPach?
- dlaczego w schemacie leczenia trzeciego rzutu nie wybrano jednego z sugerowanych programów chemioterapeutycznych - mam na myśli chemioterapię GemOx lub TG a ograniczono się do podania gemcytabiny w monoterapii z oczekiwaną dużo mniejszą skutecznością?
- czy w trakcie chemioterapii była stosowana wtórna prewencja neutropenii - podawanie prewencyjnie czynników wzrostu granulocytów (np. właśnie Zarzio)?

Te wątpliwości trzeba koniecznie wyjaśnić, tak szybko jak to możliwe. Czas ma krytyczne znaczenie.

Pozdrawiam serdecznie
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #6  Wysłany: 2015-07-27, 20:28  


Myślę, że wyjaśnianie potencjalnych błędów z przeszłości nie zmieni aktualnej sytuacji.
 
marko1 


Dołączył: 21 Gru 2013
Posty: 252
Pomógł: 61 razy

 #7  Wysłany: 2015-07-27, 22:00  


missy napisał/a:
Myślę, że wyjaśnianie potencjalnych błędów z przeszłości nie zmieni aktualnej sytuacji.


Missy, dla czego tak sądzisz? Vioom jest znakomitym expertem w leczeniu raka jądra, odpowiedz na jego pytania.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #8  Wysłany: 2015-07-28, 08:15  


Nie podważam niczyjej wiedzy. Przekierowałam BeatęL na forum rj, nie mam najmniejszych wątpliwości co do profesjonalizmu vioom'a.
Ale uważam też, że odpowiedzi na 4 ostatnie pytania o konkretne schematy chemii nie pomogą w tej chwili choremu. W postach BeatyL ( pomimo braku wszystkich wyników, opisów badań obrazowych) jest całkiem wyraźny opis aktualnego stanu zdrowia jej brata. I do tego się odniosłam.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group