Opiszę po krótkce sytuację mojej mamy, której stan obecnie oceniany jest na bardzo zły ale tak naprawdę nikt nie podaje szczegółów. Mama ma 57 lat i w połowie czerwca miała operacjęgdzie rozpoznano mięsaka trzonu macicy I st wg FIGO (wskazanie na mięsaka-mięsniaka gładkokomórkowego -leyomiosarcona). Podczas operacji powiedziano, że wycięto wszystko wraz z marginesem a rozpoznanie było jak poniżej:
1. przydatki prawe: w jajniku prawym ciałka białawe i torbielki inkulzyjne; jajowod prawy normotypowy
2. węzły chłonne biodrowe prawe: trzy węzły bez przerzutów
3. przydatki lewe: w jajniku lewym ciałka białawe i torbielki inkulzyjne; jajowod lewy normotypowy
4. węzły chłonne biodrowe lewe: osiem węzłów bez przerzutów
5. Macica z szyjką: szyjka macicy normotypowa z torbielami Nabotha i nadżerką prawdziwą. W trzonie macicy wrzeconowatokomórkowy mięsak o wysokiej złośliwości. IM ok. 20 mitoz na jedno , duże pole widzenia.
CD10 - wyklucza mięsaka stomalnego
Odczyny na SMA i kaldesmon wypadły negatywnie prawdopodobnie w wyniku niskiego zróżnicowania nowotworu.
Odczyny p16++, p53+ w jądrach guza wskazują na mięsako-mięśniaka gładkokomórkowego
6. Fragment obrzękniętej tkanki łącznej z naciekami ropnymi
7. Wyrostek robaczkowy bez istotnych zmian patologocznych
8. Sieć bez istotnych zmian patologocznych
Po operacji trafiła na początku lipca do szpitala w celu kwalifikacji do leczenia uzupełniającego z powodu mięsaka gładkokomórkowego trzonu macicy. Mama była już po radykalnym leczeniu chirurgicznym z powodu raka jasnokomórkowego nerki w 2012r. Lekarze stwierdzili, że biorą pod uwagę stopień zaawansowania zdecydowano o niepodawaniu jej leczenia systemowego uzupełniającego i jedynie skierowaną ją do obserwacji.
Z bardzo dużymi bólami brzucha pojechała do szpitala na początku listopada. Wówczas wykonano jej USG brzucha i opisano jak poniżej:
Wątroba niepowiększona o nieco podwyższonej echogeniczności bez zmian ogniskowych. Drogi żółciowe nieposzerzone.. Pęcherzyk żółciowy przeciętnej wielkości cienkościenny z drobnymi hyperechogenicznym echem w okolicy przyszyjkowej bez towarzyszącego cienia ujemnego zmiana najbardziej o charakterze polipsa, poza tym bez ech złogów. Trzustka, śledziona bez zmian ogniskowych. Nieiwelka ilość wolnego płynu w podbrzuszu międzypętlowo. Echogenny płyn w pozycji przymusowej nadwątrobowo, nieiwelka ilość podwątrobowo, nadśledzionowo. Pogrubiała sieć większa oraz liczne hyperechogeniczne ogniska obejmujące otrzewną w okolicy śódbrzusza wzdłuż lewej flanki oraz w podbrzuszu przemawiające za infiltracją w związku z przebytym zabiegiem panhisterektomii.
Po tym skierowano ją do do onkologa (w innym szpitalu niż miała operacje w czerwcu) i zlecił on ponownie wykonanie TK ale wyników dotychczas nie otrzymaliśmy gdyż wyniki są nieopisane. Udało nam się jedynie dowiedzieć że nie widać większych zmian ale nie porownano badań wyników tomagrafu z wynikami z czerwca gdyż badania podobno ciągle 'idą' z drugiego szpitala.
Po prawie miesiacu oczekiwań (na koniec listopada) mama z ogromnymi bólami pojechała do szpitala i przyjęto ją na oddział z informacją o niedrożności jelit. Mama schudła w międzyczasie prawie 10 kg, nic nie je i ma problemy z piciem wody.
W szpitalu zrobiono USG wyniki poniżej i zatrzymano na obserwacji:
W jamie torzewnej rozsiane masy kankowe stapiające się z jelitami, trudnomierzalne - wszczepy neo. Wolny płyn w jamie otrzewnej - wokół wątroby, śledziony, międzypętlowo, w podbrzuszu - szer. do 20mm. Wątroba, pęcherzyk żółciowy, drogi żółciowe, śledziona niepowiększone. Trzustka, aorta przestrzeń okołoaortalna niedostępne badaniu. UKM NP poszerzony - kielichy do 11mmm, miedniczka szer. 16mm. UKM NL bez cech zastoju
Nie wiemy tak naprawdę co się dzieje, z tego co udało nam się dowiedzieć możliwe że są to albo zrosty pooperacyjne albo rozprzestrzeniający się rak. Tak czy inaczej obecnie nie mogą jej operować i zobaczyć co jest z jej jelitami i stąd obserwacja.
Bardzo prosiłabym o opinie i nawet najgorsze informacje. Co możemy zrobić?
karolcia3008,
Witaj na forum.
Piszesz o niedrożności - to sytuacja potencjalnie zagrażająca życiu. Lekarze nie podejmują decyzji o operacji, ponieważ w przypadku wielopoziomowej niedrożności wynikającej z rozległego rozsiewu nowotworowego w obrębie otrzewnej ryzyko poważnych powikłań okołooperacyjnych ( w tym również śmierci pacjenta) jest b.wysokie. A sama skuteczność operacji, niestety, proprocjonalnie b.niska.
To tak technicznie...
Ogromnie mi przykro, Mama jest w ciężkim stanie, gwałtowny rozsiew ( zapewne mięsaka) i zły stan ogólny nie pozwalają na zastosowanie żadnej sensownej ścieżki leczenia przyczynowego ( czyli ukierunkowanego na chorobę). Bez potwierdzenia rodzaju zmian ( wszczepów nowotworowych) nie można podjąć konkretnej terapii. A jeśli interwencja chirurgiczna nie jest możliwa jako zbyt ryzykowna i nie dająca szans na poprawę stanu to lekarzom pozostaje niestety tylko leczenie objawowe.
Czy pod tym względem Mama jest zabezpieczona? Leki przeciwbólowe, rozkurczowe, inne?
Pisałaś przedwczoraj, jak sytuacja wygląda dzisiaj?
Myślę o Was ciepło, to bardzo trudny czas..
Dzisiaj sytuacja wygląda dużo lepiej. Jelita są drożne i mama może już jeść co prawda na razie kleiki i zupy ale powinno być wszystko dobrze. Lekarze już jutro chcą wypuścić mamę ze szpitala. Ogólnie mama jest w dobrym stanie fizycznym i psychicznym. Oczywiście jest osłabiona ale ważne, że chce walczyć.
Wczoraj udało się spotkać z innym lekarzem onkologiem, który od razu doradził zabranie mamy z ze szpitala i jak najszybszą próbę zakwalifikowania jej na chemioterapię. Dzisiaj udało się zdobyć zaświadczenie o możliwości podjęcia przez mamę leczenia. Teraz pozostaje nam czekać na biopsje i wyniki, gdyż jak się okazalo nie ma pewności, który rak sieje takie spustoszenie. W oczekiwaniu na wyniki biopsji będziemy próbować przenieść mamę do Tomaszowa i tak naprawdę zobaczymy jak sie będzie to dalej toczyć.
Mama była w szpitalu od zeszłego czwartku, do niedzieli nic nie jadła jedynie otrzymywała kroplówki. W poniedziałek otrzymała kleik i wczoraj w momencie gdy jedzenie 'się przyjęło' to okazało się że jelita są drożne. Myślę, że kroplówki odegrały dużą rolę, ale szczegółów nie znam.
Dzisiaj pojechaliśmy do szpitala żeby zapisać mame na biopsje. Okazuje się że lekarze z endokrynologii nie dają jej żadnych szans i ja wypisują ze szpitala a biopsji zlecić nie moga lub nie chcą bo wg nich nie warto. Natomiast na oddziale onkologicznym lekarka prowadząca stwierdziła że na ten moment nic nie może zrobić. Mamy odezwać się za jakiś czas.
Sytuacja wygląda tak że mama ma wszystkie badania (oprócz TK które zaginęło w szpitalu a pani onkolog wzrusza ramionami bo przecież nic nie może zrobić). Ponadto mama posiada kartę Dilo i jedyne czego brakuje do chemioterapii to biopsja.
Nie mam pojęcia co dalej robić i kogo prosić o pomoc, gdyz każdy przerzuca się odpowiedzialnością.
Onkolog u którego byłam prywatnie jak najbardziej uważa że mama powinna być poddana chemioterapii ale bez biopsji to nie możliwe.
Czy jest jakaś możliwość wykonania biopsji w innym miejscu czy to prywatnie czy państwowo biorąc pod uwagę że jesteśmy z okolic Łodzi?
karolcia3008, jedyny referencyjny ośrodek do leczenia mięsaków to Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich Kości i Czerniakow w warszawskim CO. Koniecznie tam się skonsultujcie. W dziale dot. miesakow na forum jest kilka pacjentek z takim typem miesaka jak Twoja mama-proponuje przejrzeć watki
Dziękuję za ogromne wsparcie i pomoc, dzięki wam chociaż wiem jakie kroki podjąć, bo zdobyć jakąkolwiek informację w szpitalu graniczy z cudem.
Wczoraj mama wyszła do domu, ale początkowo nie obyło się oczywiście bez problemów. Szpital stwierdził, że biopsje może wykonać najwcześniej w przyszły piątek. Dzięki jakimkolwiek kontaktom udało się wykonać biopsję już wczoraj, więc teraz czekamy na wyniki.
W międzyczasie zadzwoniłam do Warszawy, jak poleciła aislinn i w poniedziałek pojedziemy tam z mamą i zobaczymy co dalej.
Dostalismy sie do Warszawy, mam już jest pod opieką szpitala. Nie mniej chciałabym skonfrontować jakie metody leczenia wchodziły by do gry. Wiadomo z powyższego opisu że chemioterapia, nie jestem specjalistą dla tego jaka chemioterapia mogła by wejść w ewentualne przedłużenie życia? Piszę to ponieważ mama trafiła przed świętami, dużo z lekarzy miało urlopy. Dostałam też lakoniczne odpowiedzi. Tym samym chciała bym mieć jakies odniesie.
[ Dodano: 2017-12-26, 19:39 ]
Nie można edytować. Wiec potwierdziło się że jest to mięsak. Opis z góry jest jak najbardziej aktualny. Nie ma przerzutów odległych jest tzw rozsiew.
[ Dodano: 2017-12-26, 21:32 ]
Bardzo przepraszam za pełno błędów, ale dopiero teraz widzę, że słownik w telefonie źle działał.
dla tego jaka chemioterapia mogła by wejść w ewentualne przedłużenie życia?
Cytat:
Leczenie w stadium uogólnienia
W przypadku rozsiewu choroby można wyodrębnić chorych z:
— pierwotnie operacyjnymi przerzutami ograniczonymi do jednego narządu (głównie płuc),
u których należy rozważyć wstępną CTH, chirurgiczne wycięcie przerzutów i następową
CTH;
— bardziej zaawansowanymi i nieresekcyjnymi przerzutami, w przypadku których postępowanie
powinno być indywidualizowane (CTH, RTH, leczenie objawowe).
Podstawą standardowej CTH pierwszej linii są antracykliny (doksorubicyna i epirubicyna).
Aktywność wykazują również ifosfamid, dakarbazyna, gemcytabina, docetaksel oraz
trabektedyna w ramach drugiej linii leczenia. Wyniki klinicznych badań nie wykazały istotnej
przewagi wielolekowej CTH nad monoterapią i schematy wielolekowe (np. doksorubicyna
i dakarbazyna) można jedynie rozważać w wybranych typach histologicznych o dużej chemiowrażliwości.
Niektóre leki mogą być stosowane w specyficznych typach histologicznych
MTM (np. taksoidy — angiosarcoma; gemcytabina ± docetaksel — leiomyosarcoma; trabektedyna
— myxoid/round cell liposarcoma lub leiomyosarcoma; ifosfamid — synovial
sarcoma; imatynib — dermatofibrosarcoma protuberans; sunitynib — alveolar soft part sarcoma;
inhibitory mTOR — PEC-oma/lymphangioleiomyomatosis; kryzotynib — inflammatory
myofibroblastic tumor z obecnością translokacji ALK). Ostatnio zarejestrowanym lekiem do
stosowania u chorych na zaawansowane MTM (inne niż liposarcoma) po niepowodzeniu
wcześniejszej CTH jest pazopanib — wyniki badania z losowym doborem chorych wykazały
poprawę przeżyć wolnych od progresji wynoszącą 3 miesiące. Określenie wskazań do stosowania
pazopanibu wymaga dalszych badań
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
