1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-07-01, 15:37 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Dziś odbył się pogrzeb. O 18.00 minie tydzień.
Kochani, będę tu zaglądać i napisze jeszcze nie raz. Teraz potrzebuje trochę czasu, ale chcę Wam wszystkim serdecznie podziękować. Za to że tu zaglądaliście, że trzymaliście kciuki nawet gdy wszyscy wiedzieliśmy, do czego to zmierza. Za to że dzieliliście się swoim doświadczeniem, choć wiem jak ciężko wraca się do wspomnień. Szczególnie dziękuję Magdzie (DSS): Madziu, chociaż się nie spotkałyśmy wspierałaś mnie, dzięki Tobie zrozumiałam, że pewne na pewne rzeczy nie mamy wpływu. Dzięki Tobie wiedziałam, co powinnam zrobić i dzięki Tobie byłam z mamą do końca. Chociaż miałam chwile zwątpienia, w ostatecznym momencie było tak jak trzeba. Odprowadziłam Mamę za rękę do bramy, ale dalej już pozwoliłem Jej iść samej. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-24, 20:53 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Dziś o 18.00 zasnęła na zawsze moja Mamusia. Proszę Was wszystkich, żebyście się za Nią pomodlili lub pomyśleli o Niej przed snem. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-24, 08:32 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Kolejna noc za nami. Noc nieprzespana, podczasc której patrzymy bezradnie na cierpienie mamy. Czy ją boli? Nie wiemy. Jej jaki nie dają nam żadnych wskazówek. Heparedidol nie pomaga. Do tego doszły skurcze mięśni rąk, które mama co chwile unosi i opadają bezwładnie. I tak całą noc. Zasnęła moze na pól godziny. Czy to może być od leku? W ulotce było o objawach parkinsonowskich,niekontrolowanej ruchliwości...
Mama bardzo ciężko oddycha, ma temp. 38,6, która po kroplówce z pyralginą spada do 37,4, ale na krótko. Czytałam wątki o umieraniu i to nie są chyba objawy agonii, więc boje się, ze ona jeszcze sie tak będzie męczyć. No i tętno - 143,cisnienie129/87. Mamy organizm jest niesamowicie silny...
W nocy zadzwoniłam na nocna pomoc, myślałam, ze dadzą mamie coś na uspokojenie. Oczywiście mnie zbyli i odesłali na pogotowie. Pogotowie powiedziało, ze mogą wysłać tylko ratownika, który weźmie mamę do szpitala. Nie wiem, czy by przeżyła taka podróż.
Czekamy na lekarza z hospicjum, jeśli macie jakieś sugestie o co pytać, to proszę,bo ja jestem psychicznym wrakiem. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-22, 17:39 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Wczoraj był lekarz dyżurny, bo mama pól dnia majaczyła. Ciągle wola to samo: mamusiu trzymaj mnie, proszę pani, jak cudownie... Zasypia na kilka godzin i znowu to samo.
Lekarz dodał do pompy haloperidol 1 amp. Juz 2 pompą dziś leci i nie widać poprawy. Jedynie jak mama dostanie pyralgine do kroplówki (ma temp. 37,5-38,3) to zasypia na kilka godzin. Dziś tez była lekarka podwyższyła morfine do 80 w pompie, bo obmacała brzuch który przy dotyku jest bolesny. Nie zajrzała natomiast do oczu i nie wiem czy tomajaczenie to objaw obrzęku mózgu (w TK z połowy maja nie było przerzutów), bo wtedyto chyba kroplówki nie pomaga a wręcz odwrotnie? Poza tym zaproponowałam podwyższenie dawki Dexavenu, ale pani doktor stwierdziła, ze nie, bo majaczenie może być od innych powodów niż głowa.
Mama odchodzi, to wiem. Myśle, ze na swój sposób sie z tympogodzilam, bo ta świadomość towarzyszy mi od 2 lat albo dłużej. Nigdy sie jednak nie pogodze z tym, ze odeszła w taki sposób, w takim cierpieniu, ze to tyle trwało. Czasami zastanawiam sie, co mogę zrobic, zeby odeszła godnie.bycie z nią nie wystarcza.
Kiedy zdiagnozowano jej chorobę, obiecałam jej, że będę walczyć o jej każdy oddech, ale ani ja ani ona nie wiedziałyśmy, że tak to będzie wyglądać.
Kiedy czuwam przy niej jak spokojnie śpi, widzę, ze miewa czasami przerwy w oddychaniu, takie krótkie. Zaczynam wtedy liczyć ile sekund upłynie, ze moze to jest ten ostatni oddech. I wiecie co? Nie dotykam jej wtedy, nie próbuje ocucić. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-21, 14:36 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Pojawiła się gorączka. Mama cały dzień jest pobudzona, woła "mamo błagam cię", przytrzymujemy ją z tatą w łóżku, bo chce wstawać. Nie wiem, czy coś ją boli, chyba nie, ale nie wiem na pewno. nie wierze w to co sie dzieje. to chyba taka reakcja obronna organizmu, ze np. wychodze na chwile do kuchni i jem kanapkę, jakbym wyszła na chwilę z seansu kinowego.
Wiedziałam, że tak to będzie wyglądało dzięki temu forum, ale to wszystko mnie przerosło. Najgorsza to świadomość, że te obrazy bedą mi towarzyszyły do koñca życia. I tego boje sie najbardziej. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-20, 19:05 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Dzisiaj nadeszło załamanie. Mama nie kontaktuje, dostała kroplówke, trochę jeszcze popija, ale ciśnienie ma 90/60, tętno 129. Rano bolało ja całe ciało przy dotyku. Teraz tylko śpi.
Siedzę i trzymam ja za rękę, powiedziałam na ucho ze ja kocham, ze zawsze będę przy niej, a ona przy mnie. Chyba za dużo gadania tez ja drażni, bo pokazała, żeby przestać. Więc teraz tylko siedzę, słucham jak oddycha. Trochę wspominam i próbuję sobie wyobrazić, jak poukładać życie na nowo... |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-18, 15:55 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Oczytawszy się w internecie stwierdzam, ze mama ma popromienne zapalenie jelita albo odbytu (albo i to i to). Przy oddawaniu kału (bezwiednym) ma bardzo silne bóle, które nie bardzo umie opisać, ale to coś jakby ostry skórcz jelit. Tylko co mam z tą wiedzą zrobić?
Podejrzewam, ze stoperan i nifuroksazyd nie bardzo pomogą w takiej sytuacji. Czytałam coś o lekach spazmolitycznych? Jutro zaatakuje nasza pielęgniarkę.
Kochani, bardzo Wam dziękuje za słowa wsparcia i w ogóle że jesteście. Czuję Waszą obecność niemal fizycznie. I wiem, że Wy najlepiej wiecie, co czuję, nawet jeśli nie potrafię zgrabnie tego opisać.
[ Dodano: 2013-06-18, 16:59 ]
Młoda, dziękuje za radę. Chyba rzeczywiście rozejrze się za butlą, bo z oddychaniem będzie co raz gorzej. Po tym tlenu mama ma strasznie wysuczone gardło i myśle, ze może ta chrypka też jest od tego. Kupiłam wit. A i E i jakiś preparat w sprayu, może to coś da. No i nystatyną płuczemy dzielnie. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-17, 14:59 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Młoda, Mama dostaje dexaven w pompie, to też steryd chyba, ale nie wiem czy jest jakaś różnica między tymi lekami?
Nifuroksazyd chyba trochę pomógł, choć boje sie zapraszać. Nasza kochana pielęgniarka, przybyła dziś z panią doktor i zwiększyły dawkę nifuroksazydu plus nystatynka, bo gardło znowu podejrzane.
Generalnie nie jestem żadnym specjalistą, ale pamiętam, ze ten maminy "zjazd" zdrowotny zaczął sie od grzybicy, która potem okazała się też gronkowcem złocistym. I ten gronkowiec mi spokoju nie daje, bo myśle, ze on bardzo mamę osłabił i nie wiem nawet czy teraz ta biegunka nie ma tez z tym związku (no bo nifuroksazyd działa na biegunki bakteryjne).
Dziś rano mama w super formie, nawet pielęgniarka pochwaliła. Po ich wyjściu znowu zjazd, uciekające myśli, niewyraźne mówienie, niemożność wysłowienia sie, no i duszności. Obecnie mama pod tlenem jakieś 20h/dobę. Inaczej ma te odloty. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-16, 18:03 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Stoperan nie działa, a to podobno to samo co loperamid. Dziś próbujemy nifuroksazyd, mama prawie zadławiła się tabletką, co raz gorzej jej przelykac, węzły chłonne przy gardle ogromne. Zastanawiałam się nad węglem, ale czy on przypadkiem nie niweluje działania innych leków, np. przeciwbólowych??
Mama ma prawie cały czas podłączony tlen. Sa momenty, ze mówi sensownie, ale co raz częściej patrzy tylko na nas takim wzrokiem małego dziecka, jakby nic nie rozumiała.
Dziś czuję się podle, bo podczas podmywania mamy straciłam cierpliwość. Naprawdę staram sie szybko to robić, smaruję żelem na hemoroidy, a Ona cały czas jęczy, ze boli, zeby zostawić... Nie wytrzymalam i musiałam wyjść sie wypłakać. Słyszałam, ze o mnie pytała, ale nie mogłam tam wejść. Kiedy weszłam pół godziny później patrzyła na mnie znowu tym swoim wzrokiem, nic już nie pamiętała. Jak ja mogłam choć przez sekundę być na nią zła.
Powiem Wam, ze choć zawsze była cudowną mamą i dawała mi dużo wsparcia i miłości, to nigdy nie widziałam w jej wzroku tyle miłości co teraz. To jest czysta miłość bez żadnych skaz, niezagmatwana innymi problemami czy myślami. I to jej spojrzenie, juz teraz to wiem, będzie mi towarzyszyć do końca mojego życia. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-16, 10:31 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Biegunka męczy mamę strasznie. Stoperan co 3 godziny nie pomaga. Najgorsze, ze ciężko ja ruszyć, położyć na bok, więc mycie jest raczej szczątkowe. Staram się zeby dużo piła. Do tego ta biegunka strasznie wszystko podrażnia, więc co chwila mama jęczy z bólu.
Oddechowo też nieciekawie, ale z talentem jakoś daje radę. Tylko ta cho...na sra...ka |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-14, 14:49 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
U nas problem przyziemny bardziej. Mama, z racji tego, ze już miesiąc nie wstaje z łóżka, miała problem z wypróżnieniem. Po dwóch lewatywach i kilku czopkach, w końcu się ruszyło, tylko teraz nie chce przestać (pewnie naświetlania okolic jelit zrobiły swoje). Mama jest ciągle myta, ale i tak ciągle jej coś wyleci i mówi, że strasznie boli ją odbyt, ma pewnie od tego podrażniony plus jakiś hemoroid. Popytam dziś pielęgniarkę, czy nie dać jej stoperanu dla odmiany?
Poza tym pani dr zwiększyła dawkę morfiny w pompie do 60, zeby ta noga nie bolała również jak mama nią poruszy. Po naświetlaniach jest o tyle lepiej, że jak mama leży to noga ją nie boli, tfu tfu. Ale musimy zacząć jakąś minimalną rehabilitację, bo zaczynają mamie zanikać mięśnie i robią się odleżyny. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-12, 19:17 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Mama od jakiegoś czasu ma taki zachrypnięty głos. Czy spotkaliście się z czymś takim? |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-10, 16:03 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Mam kolejny problem: mama podczas tych ataków bólu zaczyna majaczyć, jakby miała gorączkę. Kiedy jej nie boli głównie śpi, w międzyczasie normalnie kontaktuje, ale zdarzają się co raz częściej zaniki pamięci ( bardziej jej się wszystko miesza, nie pamięta czy już była naświetlana dzisiaj, itp.) i ma napady paniki, szczególnie przed nocą, bo ta kojarzy jej się z bólem. Czy to może być efekt morfiny i sterydów, czy raczej nie?na TK głowa była czysta, ale też wiem, że dokładniejszy jest rezonans...
[ Dodano: 2013-06-10, 20:51 ]
Mama mówi, że coś ma z oczami, tzn. kiepsko widzi, może patrzeć w jeden punkt.
Słuchajcie, ja się tak strasznie boję, że to już koniec, czytam wątek o odchodzeniu, część objawów mama ma od dawna, części nie ma wcale (np. Ma apetyt i pije, jest mocz w cewniku). Już kilka razy bałam się, że TO nastąpi, a potem było lepiej.
Jutro ostatnie naświetlanie, bardzo chcę mamę zabrać do domu już jutro, ale to zależy od lekarza. Mama panicznie boi się zostawać sama w nocy, mimo że pielęgniarki na prawdę o nią dbają. Z drugiej strony jeśli atak bólu pojawi się w domu, to ja też jej nie pomogę. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-08, 17:13 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Lekarze w szpitalu dołożyłi mamie paracetamol 4 razy na dobę w kroplówce. Jesteśmy po trzecim naświetlaniu i średnio 2 razy na dobę mama ma atak bólu przebijającego, bardzo mocny. Tak jak przed chwilą. Ten paracetamol pomaga, czasami mama dodatkowo dostaje morfine extra dawkę. W porównaniu z tym co było wydaje się lepiej, no ale nie wiem na ile to efekt naświetlań a na ile paracetamol. Modlę się, żeby te bóle zelżały, bo już nie wiem co zrobię, jeśli to nie podziała.
Powiem Wam, ze mimo ze mama walczy juz z nowotworami 6 lat, nigdy mi nawet nie przeszło na myśl, ze to będzie tak wyglądać. Że będzie musiała tak cierpieć przykuta do łóżka, zdania na innych. Nie mogę patrzeć na to jej cierpienie, które przecież nie ma żadnego sensu, bo wiadomo, ze nie wyzdrowieje. Ona patrzy na każdego z taką wdzięcznością, po każdym ataku bólu przeprasza, przeprasza za wszystko właściwie. A jednocześnie wcale się nie buntuje na los. Tylko marzy - zeby jeszcze wyjść na dwór, żeby zobaczyć wnuczkę, posiedzieć we własnej kuchni...
Stała się takim małym bezbronnym dzieckiem, wdzięcznym za każde zainteresowanie, za opiekę.
Mam ochotę uciec stąd, zapomnieć, nie widzieć, wrzeszczeć, wyć - wszystko na raz. A jednocześnie każda sekunda spędzona z mamą jest dla mnie bezcenna. Może właśnie dlatego jestem przy niej dzielna i opanowana. I wcale nie jestem zmęczona, chociaż nikt w to nie może uwierzyć.
I boję się nocy. Kiedy mama jest w szpitalu, mam wyrzuty sumienia, że mnie nie ma przy niej, ze pewnie cierpi w samotności, kiedy mama jest w domu, boję się, że nie będę mogła jej pomóc, jak nadejdzie silny ból albo jak zacznie sie dusić. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Ala81
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 34732
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-06-07, 08:31 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Długo nie pisałam, ale tyle się dzieje, że kiedy mam chwilę to po prostu podam na twarz i nie mam nawet siły pisać, ale w wolnych chwilach czytam historie innych i trzymam kciuki. Do tego brzuch mam co raz większy, bo to juz początek 8 mies.
Bol brzucha u mamy był tak silny i nie dał sie opanować nawet morfiną, że zawieźliśmy ją do szpitala. Ból był potworny, ale usg nic nie wykazało. Zrobili też gastroskopię, którą mama zniosła zadziwiająco dobrze. Okazało sie, ze ma ostre zapalenie błony żołądka. Najpierw dieta, nospa dożylnie, controloc, buscolisina, paracetamol. Mama w szpitalu była 2 tygodnie. Brzuch opanowali, ale pojawił sie nowy problem. Mamę od jakiegoś czasu pobolewało biodro. Nagle ten ból stał sie nie do zniesienia. Lekarz prowadzący mamę na gastrologii, wspaniały człowiek, zlecił TK prawie całego ciała. Dzięki temu wiem, na czym stoimy. Opis wkleje potem, ale ogólnie: w mózgu nie stwierdzono przerzutów, prawe płuco - duży guz, naciekanie na opłucną i niedodma, w lewym plucu liczne drobne przerzuty , podejrzenie meta do wątroby i duży guz kości biodrowej (ok. 5x7) ze znacznym zniszczeniem kości.
Mama wróciła do domu pod opiekę hospicjum domowego. W szpitalu dawali mamie tramal z paracetamolem i pyralgine doraźnie i to pomagało, ale nie wystarczająco, więc przeszliśmy na morfine w pompie (chyba 40 ml?) a oprócz tego dexaven,buscolisina i matacroplamid). Ból sprawił, że mama od 3 tygodni leży. Co prawda w wypasionym łóżku na dobrym materacu, ale ruszac nogą nie może. raz na dobe ma nagły napad bólu, na który dajemy pyralginę w ampułce 5 ml. Poza tym strasznie szybko się męczy, nawet po jedzeniu jest zalana potem, więc wstawanie także i z tego powodu odpada.widać, że ma mało tlenu, chociaż mówi, że oddycha jej się dobrze.ma też wysokie tętno, ok. 100-120.
Lekarze zalecili naświetlania tego guza kości. Udało się znaleźć szybki termin. Miała być jednorazowa dawka, ale po obejrzeniu TK stwierdzili, ze jednak 5 razy da lepszy efekt. Widząc jak cierpi, nawet od razu znalazło się miejsce w szpitalu. Wczoraj była symulacja i pierwsze naświetlanie. No i zaczęło się... Przewożenie, przenoszenie, naświetlanie i kiepskie łóżko spowodowały silny ból, na który żadna dawka morfiny ani pyralgine nie działa. Mama cierpiała całą noc, rano majaczyła z bólu, błagała, żebym pomogła jej umrzeć, ze ona juz nie chce żadnych naświetlań.czułam sie potwornie, bo robię wszystko, żeby jej pomóc i wszyscy w koło mówili, że te naświetlania są konieczne. Poza tym obie z mamą marzyłyśmy, że może naświetlania sprawią, że mama chociaż po domu sie będzie mogła poruszać, do kibelka dojść...
Teraz już sama nie wiem. Czy takie naświetlania mogą tylko pogrorszyć ból??
Mam jeszcze pytanie, czym się różni Pamifos i Zometa? |
|
|