Znalezionych wyników: 12

Lidio, masz rację z Aga. Ale nie S. [usmiech]

Pokrewieństwo dusz, może dodatkowy zmysł...

Siedzę sobie na wsi, z dala od hałasu i pośpiechu. 22go mam znowu iść na kilkudniową chemię do kliniki. na razie o tym wcale nie myślę, odziana roboczo, w wieeeeelkim kapeluszu na głowie maluję płotek, wieczorem idę na długi spacer z mężem, wzdłuż rzeki. Dziwne, o ile w domu mam wiecznie spuchnięte nogi, tu nie mam wcale; a przecież dużo więcej je obciążam... i bądź tu człowieku mądry z tymi obrzękami. Ręce podobnie - duzo lepsze niż w domu, co sprawdziłam ryjąc w pokrzywach i porządkując zaniedbany stryszek u teściowej. Ale niech mnie każdy nie naśladuje z tymi szaleństwami, bo wiem, że w trakcie terapii zz jest się bardziej uczulonym na kurz, słońce czy detergenty; ja jestem uczulona na bezczynność i to ona zawsze najbardziej mi zawsze szkodzi

poleżę kwadrans i już mnie nosi. Choroba mnie nie ogranicza tak, bym musiała się poddać bezczynności i smutkom, lepiej korzystać z lata pełną (lub prawie pełną) gębą! :mrgreen:

[ Dodano: 2013-08-17, 16:18 ]
Wiecie co, Kochani? Właśnie rozmawiałam dziś ze staruszkiem, tu na wsi. Ma 70 lat, wycieto mu część żołądka, śledzionę i kawał jelit. A on jak to on, ogóraski w ogródku podlewa, uśmiechnięty i ani myśli rozpamiętywać szpitala sprzed pięciu lat...
Siła naszego ludzkiego ducha jest wielka :flower:

Dzięki za Wasze ciepłe wsparcie i słowa. A u mnie po raz kolejny cud nad cuda - po drugiej serii chemii guzy prawie zniknęły. Co prawda mam teraz inne problemy, z odwapnionym kręgosłupem, który nie daje spać :( ale mydocalm działa wreszcie cuda i piata noc bez bólu i bieganiu po pokoju żeby rozchodzić wykręcone nogi

W sumie nawet się cieszę, że w te koszmarne upały na łysej głowie mam tylko przewiewną chuścinę :lol:

Odwiedziła mnie w ten weekend przyjaciółka, która kilka lat temu pożegnała rakulca, co prawda żyje bez śledziony i z astmą polekową, ale wygląda kwitnąco i... wychodzi za mąż, tak mnie to strasznie cieszy! Jej były mąż zostawił ją w chorobie, potem gdy minęła, wrócił ale z małżeństwa wyszły niesmaczne odgrzewane kotlety i moja przyjaciółka po rozwodzie znów pięknie układa swe życie. Z terapeutą od kręgosłupów... :-D

który swego raka pokonał dwanaście lat temu. Życie potrafi być zaskakujące. A w wielu trudnych historiach jest happy end.

A ja - podbudowana tymi pozytywami - szykuję się na kolejny pobyt w szpitalu i chemie, które dobiją wroga.

[ Dodano: 2013-08-05, 14:32 ]
Na marginesie - strasznie żałuję, że zwlekałam z wszyciem sobie portu naczyniowego. Żyły sobie strasznie już zniszczyłam tym tradycyjnym kłuciem... A port? Nie dość że to wygoda przy chemiach i pobieraniu krwi, to jeszcze podawane szybciej przez port chemie i sterydy lepiej znoszę, choć nie wiem w sumie czemu tak jest. Moja rada - jeśli szykuje się wam dłuższe leczenie chemią - wszyjcie port; ale wszyjcie go w szpitalu co ma dobrą renomę w chirurgii portów, to bardzo ważne, bo ważne jest nie tylko dobry dobór portu, ale też jego umocowanie i to, by nie przeszkadzał np. w spaniu na boku

u mnie nie przeszkadza, prawie go nie widać i mogę mieć go bezpiecznie nawet kilka lat, chyba że się zatka na amen czy uszkodzi... no ale uważam, chodzę na kontrole z płukaniem i jest okej.

Saphi19, dziekuję za miłe słowa. Popatrz na chorobę onkologiczną w kontekście takim: co dnia tysiące ludzi NAGLE odchodzi, ulega ciężkiemu kalectwu. Zatem choroba nowotworowa to nie koniec świata, owszem - dramat, ale w każdym życiu jest jakiś. Natomiast trzeba umieć sobie radzić z problemami, wszak nikt nam nie obiecał w chwili naszych narodzin, że bedziemy żyli szczęśliwie i bezproblemowo - okłamałby nas...
oprócz tego, że choroba powoduje, że słyszy się lepiej tykanie zegara, czuje się upływ czasu mocniej, to w zamian daje wielu ludziom szczególne doświadczenia - inne postrzeganie świata, daje inną hierarchię wartości, czlowiek ma szansę żyć lepiej. I powinien to docenić, zamiast martwić się upływajacym czasem pełniej go wykorzystuje, zatem paradoksalnie może zrobić takie samo mnóstwo rzeczy co żyjący dłużej ludzie zdrowi. Pozdrawiam ciepło

tam-tam-taram, JustynaS1975 - dziękuję za ciepłe słowa.
|buziaki|

Dziękuję Kochani. Mam u swoich lekarzy dług... Tak właśnie - pewien rodzaj długu. Kiedy już raz było bardzo źle, nie zakwalifikowano mnie do przeszczepu a leki kiepsko działały, miałam tez powikłania kardio, mój lekarz prowadzący dr Z.Z. powiedział, że póki chcę walczyć, zawsze będzie walczył z moją chorobą i on i lekarze z oddziału. I tak było, tak własnie jest. Ta rozmowa była zaraz po tym, gdy lekarz z innego ośrodka powiedział mi, że "i tak pani niedługo pożyje, dam pani od razu terapię paliatywną i łóżko w hospicjum" a ja najzwyczajniej zbeształam doktora i uciekłam leczyć się gdzie indziej...
NIGDY się nie poddaję. Natomiast zawsze szukam dobrego wyjścia z sytuacji. Wczoraj doszłam do wniosku, że wiadomość o tym, ile się ma orientacyjnie czasu na życie, jest bezcenna! Poukładam różne sprawy, każdy dzień wykorzystam jak najpełniej; wykonam kilka zaplanowanych wariactw, które odwlekałam w czasie, muszę z mężem zwiedzić kilka dolnośląskich zamków i pokazać mu kopalnie uranu (sam tam nigdy nie wejdzie)... Wszyscy ci ludzie, co odchodzą nagle tej szansy co ja nie mają, to dopiero jest dramat.
A choroba? Cóż, znam gorsze od mojej starej ziarnicy: dzięki Boże, ze nie mam HCV czy nie jestem sparaliżowana. Nie cierpię swojej choroby, ale przynajmniej mogę jakoś z nią funkcjonować.
Mocno wierzę, że tak łatwo mnie nie pokona, będzie się musiała mocno napracować zanim mnie zmoże. :--:

Dwa dni konsultacji hematologicznych, cóż... nie ma szans na wyleczenie mnie, jest źle. Chemia paliatywna i to tez ostrożnie.
Głęboko wierzę, że jakoś jeszcze pofunkcjonuję, powalczę. Nie mam zamiaru w każdym razie złożyć broni i się zapłakać. Czekam na nowe leki, może jakiś cud, a poza tym - każdy dzień wykorzystam dwa razy mocniej i pełniej. Właśnie tak!

Wierzę w moje geny, Rodzynko - mam długowieczną rodzinę. Babcia mając 80 lat zjeżdżała na nartach aż gwizdało... Druga babcia w wieku 95 lat szyła bez okularów i buszowała z sekatorem w ogródku przy swoich ukochanych pnączach. Podobno każda baba w rodzinie sama decyduje kiedy ma się zabrać ze świata; ja mam jeszcze sporo do zrobienia, więc motywacja jest no i może te geny... :mrgreen:

Czynię takie starania :-D

ale jeśli wygram tylko kilka lat remisji to też odetchnę.

Kilka dni temu w tvp w wiadomościach pokazano materiał, że około 200 osób chorych na chemiooporną zz zostało bez szans na nowoczesne, niestandardowe leki. NFZ i ministerstwo milczą a lekarze są bezradni. W związku z powyższym mam nadzieję, że wszyscy ci pacjenci znajdą rozsądne wsparcie u rzeczników praw pacjenta, może jeszcze gdzieś. UBEZPIECZENI MAMY PRAWO ŻYĆ I MAMY TO SAMO PRAWO DO LECZENIA CO INNI UBEZPIECZENI PACJENCI A URZĘDNICY NIE MOGĄ DECYDOWAĆ KTO LEK DOSTANIE NA JAKĄ CHOROBĘ A KTO UMRZE!!! :uuu:

Konsylium było. Dowiedziałam się, że moja ziarnica jest nietypowa... zmutowało jej się jakoś. I jedynym objawem są teraz twarde guzy. Nie jestem ani słabsza, ani nie mam powiększonych węzłów, jedynie te guzy i powiększona śledziona. Cóż... szykujemy się na chemię, jeszcze na konsultację hematologiczną i radiologiczną. Nie wiadomo czemu ta ziarnica akurat tak teraz się objawiła, nie stwierdzono współistniejących chorób, które mogłyby wpłynąć na to, że zz tworzy guzy w mięśniach a nie siedzi w węzłach. Plan wstępnie jest taki: chemia, radio, chirurgia i może znowu kilka lat spokoju. Czuję się nieźle. Ale ponieważ jeszcze pokasłuję po infekcji, to na oddział trafię nieco później niż w długi weekend. Rodzyneczko - tak jestem tym wszystkim zdziwiona... ziarnicą znaczy :shock:

Uff... nie leczę się już na Kopernika, nigdy tam nie zamierzam wracać. Leczę się na Garncarskiej i COK ma moje pełne zaufanie

Obrzęki pojawiły się już po którejś serii chemii, chyba ESHAP właśnie, a powiększyły się wraz z radioterapią i teraz na szczęście nie zwiększają się, ale w lewej ręce z guzem nie mają szans się na razie zmniejszyć, chłonka przytkana...
Konsylium za tydzień, przełożyli, bo się zaziębiłam, więc leżę w domu i kicham.
Rodzyneczko, jeden guz mam w mięśniu barkowycm, drugi w ramiennym, wzdłuż ręki aż do łokcia; kilka malutkich guzków w lewej piersi, ale to nie problem, bo cyc jest już po częściowej mastektomii, najwyżej całkiem go wyrzucą, aczkolwiek gdybym dostała chemię, to malutkie guzki pewnie same znikną.
Cóż, czekamy na decyzję a wcześniej na koniec mojej infekcji...

Z ziarnicą wojuję już ładnych parę lat. Późno rozpoznana, wyhodowana do stadium IV :uuu:

Lekko nie było, pierwsza terapia chemią ABVD dała efekt taki sobie, nie wykonano po niej naświetlań, bo trzeba byłoby świecić na za duży obszar. Po krótkim odpoczynku poszły kolejne chemie, nazw już nie pamiętam, ale ze średnim skutkiem i po eskalowanym ESHAP znalazłam się na kardiologii nieprzytomna z niewydolnością krążenia, ale się wykaraskałam... leczenie dokończono nieeskalowanym BEACOPPem. I dano naświetlania. I był spokój dwa latka

Niestety... pojawił się guz w piersi, więc natychmiast po badaniach wycięto go i uniknęłam chemii oraz naświetlań. Tym bardziej że zaczęłam puchnąć i obrzęki nie dawały się nijak opanować. Ale znów był spokój dwa lata...
No i proszę - znów muszę stanąć oko w oko z wrogiem. Tym razem w ciągu paru miesięcy guzy ziarnicze (niemałe niestety) siedzą w lewej ręce i barku. Na szczęście po PET i rezonansie wiemy, ze tylko tam. Ale sprawność ręki jest kiepska, obrzęk się zwiększa, chirurdzy nie zamierzają nic kroić, bo wyrzucenie guzów z tkanką mięśniową spowoduje utratę sprawności ręki a potem problemy z ukrwieniem i amputację trzeba będzie... Ech... za parę dni stanę na konsylium, mam nadzieję, że lekarze zdecydują się na chemie czy naświetlania, wszycie portu, bo już teraz nawet pobranie krwi to koszmar.
Martwię się. Nie tym, że będzie leczenie, ale tym, że co będzie jak go nie będzie...
Pozdrawiam wszystkie "ziarniaczki".

[ Dodano: 2013-04-13, 13:22 ]
Uzupełniając, zrezygnowano z możliwości przeszczepu szpiku. Nie zakwalifikowałam się - lekarze uznali, że organizm nie da rady.
Ale może i dobrze, zważając na to moje serducho i obrzęki.
:?ale?:

[ Dodano: 2013-04-13, 13:22 ]
Autoprzeszczepu szpiku*