1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Guz desmoidalny u 7 latki |
DorotaP
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-05-20, 18:13 Temat: Guz desmoidalny u 7 latki |
Guz desmoidalny (ang. desmoid tumor) – rodzaj rzadkiego, łagodnego histologicznie i miejscowo złośliwego nowotworu wywodzącego się z komórek powięzi lub tkanki mięśniowo-ścięgnistej.
To fragment z Wikipedii - łagodny histologicznie (czyli taki co nie daje przerzutów odległych) ale złośliwie miejscowo, czyli odrasta i naciska na sąsiednie tkanki.
Według mnie najważniejsze jest go dobrze wyciąc, z dużymi marginesami zdrowej tkanki.
Zresztą w mięsakach najważniejsza jest chirurgia.
Musisz przywieź córkę do Warszawy i onkolog ze specjalizacją takich guzów musi zadecydowac. Na razie to idzie Wam wszystko bardzo opornie.
Jeżeli to by chodziło o moje dziecko to tylko Instytut Matki i Dziecka. Oczywiście możesz próbowac prywatnie, ale musi to by chirurg, który tam pracuje. (Mój syn leżał tam może z 15lat -właśnie na chirurgii onkologicznej -miał usuwanego naczyniaka, wraz z przetoką żylną)
Oczywiście oprócz dokumentacji musisz przywieś tez preparaty z poprzednich operacji, bo na pewno będą je badac jeszcze raz(wiec próbuj je juz wypożyczac) |
Temat: Guz desmoidalny u 7 latki |
DorotaP
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-05-20, 12:43 Temat: Guz desmoidalny u 7 latki |
Ninka Aga napisał/a: | czy chodziło Ci o badania genetyczne w kierunku NF1? |
Tak. Czyli to jest nie aktualne.
Ninka Aga napisał/a: | Cześć
wysłałam maila do dr Rutkowskiego z załącznikami i prośbą o informacje co dalej i co najwazniejsze u kogo powinniśmy się leczyć - na stałe. |
Na pewno poleci Ci Instytut na Kasprzaka.
Prywatnie to szukaj do dr Magdaleny Rychławska - Pruszyńska (zadzwoń do Instytutu i zapytaj na kiedy wizyta, a jeżeli odległa to poproś o prywatne placówki lekarzy tam pracujących - czasami prywatną wizytę można zamówic w samym instytucie) |
Temat: Guz desmoidalny u 7 latki |
DorotaP
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-05-19, 15:19 Temat: Guz desmoidalny u 7 latki |
Ninka Aga, musisz się skontaktowac z IMiD w Warszawie na Kasprzaka.http://www.imid.med.pl/klient1/
Tak jak miesaki u dorosłych leczy prof. Rutkowski tak u dzieci takie schorzenia leczy ta klinika. Nie rozumiem dlaczego nie skierowano Was tam od razu.
Dzwoń i zamawiaj konsultację. Dokładnie nie powiem Ci do którego lekarza, bo jak leczyłam tam syna to żył jeszcze swiatowej sławy prof. Wożniak - taki ,,odpowiednik ,, prof. Rutkowskiego dla dzieci z naciskiem na wszystkie pozytywne cechy człowieka i lekarza. Ninka Aga napisał/a: | Z jednej strony piękna opinia genetyczna eliminująca NF1 i |
W Polsce badania genetyczne na takie geny robią w Instytucie Kariologicznym w Aninie (dr. Peczkowska) oraz chyba w Gliwicach.
Jeżeli nie znajdziesz tel to spróbuje tego poszukac.
[ Dodano: 2014-05-19, 16:46 ]
Znalazłam namiary do Pracowni Biologii Molekularnej przy IK w Aninie do dr. Peczkowska tel 22 343 43 38 lub e-mail; mpeczkowska@ikard.pl
Zadzwoń, zapytaj i poproś o namiary na lekarza pediatrycznego (na pewno pomoże - ona prowadzi badania w Polsce na temat guzów chromochłonnych) |
|
|