Znalezionych wyników: 10

17 stycznia odszedł mój Najdroższy Romek :heart:

Dziękuję drogi Richelieu

Chciałam podzielić się wspaniałą informacją, mąż dalej jest w programie :-D

Jest poprawa w jamie brzusznej i płucach.Niestety, z miednicą jest źle. Okłazało się, że lekarz opisujący tk źle zinterpretowal zmianę w miednicy i na dodatek pomylił strony.W szystko wskazuje na to, że to nie złamanie po prawej stronie, tylko szczelina - ubytki kości po lewej stronie. Po tych wszystkich przejściach, coraz mniej mnie szokuje.
Czy ktoś wie, jak pomóc kościom?
Chciałam jeszcze zapytać, czy jest możliwe przeniesienie leczenia Votrientem do innego szpitala?Pytanie zadałam w Warszawie i w Bydgoszczy. Odpowiedzi były różne. Kiedy mąż sprawnie się poruszał, nie było problemu z dojazdem. Teraz, na wózku stało się to męczące dla niego.
Dużo zdrowia życzę wszystkim

Pozdrawiam

Witam po długiej przerwie. Przytrafiło się nieszczęście :cry:

Mąż kończy 3 cykl Pazopanibu.Trzeba było wykonać kolejne tomografy jamy brzusznej , miednicy i płuc. Wczoraj okazało się (opis tomografu), że nastąpiło patologiczne złamanie miednicy. Trudno mi określić moment, gdy to się stało. Bóle nasiliły się jakieś 3 tygodnie temu a 2 tygodnie temu upadł w mieszkaniu ale to był łagodny upadek. Konsultowałam się z ortopedą, który stwierdził, że może chodzić o kulach. Ponieważ jest weekend, nie mam możliwości kontaktu z lekarzami z onkologii.We wtorek dopiero jedziemy do Warszawy. Ponieważ jest to 240 km od nas, obawiam się tej podróży.
Proszę o radę, jak w przypadku złamania miednicy można pomóc?Jakie środki ostrożności zachować. Mąż równolegle leczy się w Bydgoszczy - odbiera Zometę.Czy oprócz Zomety, można wprowadzić jeszcze inny lek wzmacniający kości?
Pocieszającym jest to, że zmiany w wątrobie i nerce się zmniejszyły a w jelicie zniknęły. Nie ma jeszcze wyniku tomografu płuc.

Jesteśmy po wizycie u profesora.Będzie leczenie!!!!!!!Pazopanib, w Warszawie na Szaserów.Wczoraj znów zaświeciło dla nas słoneczko!!!!!!!
Czy ktoś ma doświadczenie w stosowaniu Pazopanibu?
Byłabym wdzięczna za jakiekolwiek informacje.Leczenie ma się rozpocząć w ciągu 10 dni.
Danka

Beatko, dziękuję !!!!!!
Otarłam łzy.
Tak strasznie się boję.
Pozdrawiam serdecznie ::rose::

Jesteśmy zrozpaczeni i bardzo Was proszę o wsparcie.
Wszystko wreszcie zaczęło przebiegać planowo, według zaleceń - najpierw operacja,później z wynikami TK na wizytę do profesora.Mąż poddał się nefrektomii w Warszawie.Operacja odbyła się bez komplikacji.Chodził już na drugi dzień a tygodniu wrócił do domu.W piątek miał TK płuc, wczoraj TK jamy brzusznej.To, co wczoraj usłyszałam, przerosło najczarniejszy scenariusz.Zmiany w płucach, wątrobie, drugiej nerce.W czwartek jedziemy do Warszawy na wizytę do profesora.Miała zapaść decyzja o dalszym leczeniu.
Czy mąż ma szanse na leczenie systemowe?
Nie jestem w stanie opisać, co teraz czuję. Oprócz niewyobrażalnego smutku i bezsilności, jestem wściekła. Ogromny żal, że najpierw rozpoznanie choroby trwało 7 m-cy a teraz kolejne 5 m-cy brak leczenia z powodu złych decyzji.
Wesprzyjcie nas, bardzo proszę.

rzecz oczywista-radioterapeuta

Napiszę historię choroby, najkrócej, jak potrafię.
Mąż zaczął odczuwać bóle ok. maja 2012r.W lipcu były już tak uciążliwe, ze zgłosił się do lekarza rodzinnego.Zlecono RTG kręgosłupa, zabiegi, zastrzyki.Bez poprawy.We wrześniu wizyta u neurologa, skierowanie na rezonans kręgosłupa.W październiku skierowanie do neurochirurga.Widoczne już było zgrubienie (guz) w okolicy lędźwiowej.Neurochirurg wykonał dwie blokady przeciwbólowe.Przy drugiej usiłował wydusić guz,sugerując,że to ropień lub krwiak.Na kolejnej wizycie rozłożył ręce i powiedział, że nie ma pomysłu na leczenie.Poszliśmy więc na wizytę do ortopedy, który skierował na RTG miednicy i usg jamy brzusznej.To było w grudniu i koszmar się zaczął.Bóle już były tak silne, że na początku diagnozowania w Bydgoszczy, mąż zgłosił się do Poradni Paliatywnej.Były plastry i morfina.Jakiś czas temu, pojawiło się uczulenie.Wyglądało okropnie.Były chyba trzy rzuty tego uczulenia.Prawdopodobnie na lek, który wprowadziła lekarz z Poradni Paliatywnej, chyba dicloberl.Równolegle było napromienianie,gdy ból ustępował,mąż zrezygnował z morfiny i plastrów.Było to miesiąc temu.Brał tylko ketonal duo.Dziś przykleił plaster Fentanyl75.
Danuta

Jestem niezmiernie wdzięczna za odpowiedzi i pomoc.
Profesor Szczylik w ogóle nie wspomniał o zagrożeniach ani skutkach ubocznych nefrektomii.Urolog-onkolog, do którego nas skierował, był wręcz zaskoczony, że nerka nie została usunięta.Wyznaczył termin operacji w Warszawie na początek maja.Po operacji prof. Szczylik podejmie się leczenia.Mamy zgłosić się z wynikami TK jamy brzusznej i płuc.Pod względem wyboru klinik mamy alternatywę-Warszawa lub Bydgoszcz.
Mam również pytanie, czy gdyby mąż wybrał Warszawę na operację i dalsze leczenie, może równolegle odbierać Zometę w Bydgoszczy?Jesteśmy z okolic Bydgoszczy.
Danuta

[ Dodano: 2013-04-15, 18:53 ]
Kryteria klasyfikacji pkt 4 "uprzednie wykonanie nefrektomii (radykalnej lub oszczędzającej); "
Szkoda, że embolizację nie można zakwalifikować jako nefrektomię oszczędzającą, może już byłoby leczenie.
Kolejna wątpliwość.Jak napisałam wyżej, mąż przyjął 10 napromieniań paliatywnych.W zeszłym tygodniu zgłosił się do radiologa, gdyż ból po lewej stronie miednicy nie ustąpił.Liczył na kolejne zabiegi.Radiolog stwierdził, ze skoro ból nie ustąpił, nie ma wskazań do kolejnych napromieniań.Dał skierowanie do Zakładu Medycyny Nuklearnej w celu otrzymania izotopu.
W styczniu tego roku,byliśmy już w tej sprawie ale lekarz poinformował nas,że jeśli zaproponują leczenie chemią, najpierw trzeba przyjąć chemię, izotop na końcu leczenia.
To samo usłyszeliśmy w chemioterapii.
Mąż chciałby otrzymać izotop, bo wierzy,że zadziała przeciwbólowo.Ja mam jednak wątpliwości, co do stanowiska radioterapeuty.Czy przyjęcie izotopu na tym etapie leczenia jest wskazane?
Danuta

3 stycznia,w trakcie diagnozowania choroby, urolog poinformował nas, że z uwagi na zaawansowaną chorobę- przerzuty do miednicy, zabieg usunięcia nerki mógłby osłabić odporność organizmu.W związku z tym, bezpieczniejszym będzie zastosować selektywną embolizację guza (guz wielkości 52mmx43mm).Zabieg-14.02.2013r.
Założenia były takie, że mąż otrzyma chemię, zometę i radioterapię.Radioterapia-było 10 napromieniań, po 5 z prawej i lewej strony miednicy.Zometa, po otrzymaniu zgody Z NFZ, pierwsza kroplówka była w marcu, druga będzie 17kwietnia.
Niestety, na chemię VOTRIENT, NFZ nie wyraził zgody.Po odwołaniu, brak zgody.Wniosek i odwołanie pisał lekarz onkolog z Bydgoszczy.
Ja napisłałam prośbę do Ministerstwa Zdrowia,NFZ i do Rzecznika Praw Pacjenta, czekam na odpowiedź.
W Warszawie, zaproponowano leczenie po usunięciu nerki.
W zeszłym tygodniu, w Bydgoszczy, poinformowano męża o skutkach ubocznych przeprowadzania nefrektomii, jednak zabieg mogą wykonać.

Danuta

Witam serdecznie. To mój pierwszy raz na forum.
Bardzo proszę o pomoc.

Mój mąż zachorował na raka nerki z przerzutami do kości i tkanek miękkich.
Zanim postawiono diagnozę, przez 7 miesięcy leczony był na rwę kulszową.
Nie usunięto nerki, tylko zastosowano selektywną embolizację guza.
Następnie przeszedł radioterapię paliatywną na kości.

Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił refundacji chemii niestandardowej.
Lekarz z Centrum Onkologii w Bydgoszczy napisał odwołanie, na które również przyszła odmowa.
Argument - nie zakwalifikował się do programu, ponieważ ma nerkę!
Warunkiem ubiegania się o refundację jest usunięcie nerki, która nadal prawidłowo pracuje.
Guz jest odcięty od krwiobiegu.

W tym czasie byliśmy u prof, Szczylika, który jest gotowy leczyć męża ale również warunkiem jest usunięcie nerki.
Lekarze w Centrum Onkologii w Bydgoszczy uważają, że nefrektomia może męża "zabić".

Jesteśmy w strasznej rozterce, co robić?