Znalezionych wyników: 8

Mili Państwo, oczywiście, że oficjalnie można usunąć i jajniki, i macicę. Co do piersi - nie wiem. "Wystarczy" np. umówić się na wizytę w przyszpitalnej przychodni - najlepiej mając w ręku wynik badania genetycznego - i umówić się na termin zabiegu. Tak przynajmniej wygląda sytuacja w Warszawie. Pozdrawiam!

Dziękuję. Oczywiście, że to nie jest zabawa i sama jestem niemal sparaliżowana ze strachu na samą myśl o podjęciu definitywnej decyzji. Może niezbyt precyzyjnie zadałam pytanie: otóż chodzi mi o to, których lekarzy powinnam KONIECZNIE odwiedzić i to razy 2 (tzw. second opinion"): ginekologa, onkologa, psychologa (nie lekarz), chirurga ginekologa? Pozdrawiam i dziękuję.

Bardzo chciałabym móc coś doradzić, czy podpowiedzieć, ale sama jestem na początku drogi i raczej rozglądam się dookoła pytającym wzrokiem. Stąd moja obecność na forum. Błądzenie jest rzeczą ludzką, ale i tak zastanawiam się, jak ogarnąć wspomniane tutaj przez kogoś "szerokie" konsultacje onkologiczne, psychologiczne i jakieś tam jeszcze. Do tej pory wydawało mi się, że jak trzeba usunąć jajniki i macicę to trzeba, oczywiście pogadam z ginekologiem jeszcze. Ale ilu ludzi powinnam odwiedzić jeszcze? Jakich specjalistów? Czy wybrać się do Szczecina, żeby usłyszeć to samo co w Warszawie? W jakich kwestiach uświadamia doktor Huzarski? Z góry dziękuję za odpowiedzi.

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi/informacje. Jestem z rocznika 1974. Mam dwoje dzieci. Nie planuję więcej. Czekam na mammografię, usg ginekologiczne i rezonans magnetyczny piersi. Jeśli jest OK, podejmę decyzję o adneksektomii i histerektomii. Ale gotowa psychicznie na pewno jeszcze nie jestem. Modlę się o to, żebym jeszcze była zdrowa. Moja mama zmarła dokładnie w takim wieku, w jakim jestem teraz. Do niedawna wydawało mi się, że regularne usg piersi to wszystko, co mogę zrobić. Z zagrożenia nowotworem jajnika nie zdawałam sobie sprawy w ogóle. Ale interesowałam się tematem, stąd decyzja o badaniach genetycznych. Teraz wiem, że nie interesowałam się w wystarczającym stopniu. Mam troszkę żalu do ginekologa, że mnie nie uświadomił, a nie widujemy się rzadko... Uważam, że ten program profilaktyczny Ministerstwa Zdrowia w ogóle nie ma odpowiedniej otoczki PR-owej (edukacyjnej). Dlaczego tak niewielu lekarzy o nim wie? Dlaczego niektórzy lekarze ginekolodzy w ogóle nie wiedzą co to BRCA1 - nadmienię, że mieszkam w stolicy i odwiedzam lekarzy w dużym, sieciowym, prywatnym centrum medycznym.

Dziękuję Ci bardzo! Nie ma to jak informacje z pierwszej ręki, a nie statystyki lekarzy w stylu: część pacjentek to, część pacjentek tamto. Na pewno różnie wszystko wygląda w zależności od kobiety. Dobrze, że piszesz szczerze. Sądziłam, że krócej trwa rekonwalescencja. Ale co tam, najważniejsze, żeby zminimalizować ryzyko. Trzymaj się i jeszcze raz bardzo Ci dziękuję!!!

Dziękuję Ci bardzo! Będę działać. Czy możesz mi powiedzieć, jeśli masz doświadczenia w tej kwestii, jak wygląda życie po adneksektomii? Oczywiście bardzo poważnie biorę tę opcję pod uwagę i to niebawem.
Pozdrawiam i jeszcze raz, dzięki!

Dziękuję bardzo za obydwie odpowiedzi! Bardzo mi pomogły! Oczywiście sama psychologia jest trudna. Poza tym pojawiły mi się jeszcze dwa pytania, jeśli mogę, oczywiście. Pewnie zaczyna u mnie działać efekt wypierania, bo zaczynam się zastanawiać, czy to badanie nie powinno być powtórzone (i tak byłabym w grupie ryzyka ze względu na mamę). Na stronie Ministerstwa Zdrowia, czytając o programie profilaktycznym, w którym właśnie wzięłam udział znalazłam taki fragment: "Zarówno pozytywny wynik badania nosicielstwa jak i wynik negatywny (w przypadku gdy w rodzinie stwierdzono nosicielstwo mutacji) wymaga potwierdzenia w badaniach z ponownie pobranej krwi. Wynik pozytywny powinien być potwierdzony analizą sekwencji DNA w odpowiednim eksonie." Nie widziałam opisu wykonania badania, zresztą i nie znam się na tym, dostałam tylko sam wynik z podaniem jaka to mutacja. Zastanawiam się, czy możliwa jest pomyłka i jak to wygląda w stosunku do tego, że Centrum Onkologii bada tylko fragment genu (nie całość). Jestem totalnym laikiem, ale zastanawia mnie to, kiedy czytam w ofercie komercyjnych oferntów badań genetycznych, że badają cały gen. To pierwsze pytanie.

Drugie pytania, też zastanawiam się, czy nauka poszła już tak naprzód, że jeśli mam określoną mutację genu BRCA1 (jest ich podobno 20), to już dla tej konkretnej mutacji określa się ryzyko, rokowania, leczenie etc. Z góry dziękuję!

Witam,

jestem tu po raz pierwszy. Od kilku dni wiem, że mam mutację genu BRCA1. Moja mama miała raka piersi i zmarła w wieku 39 lat (żadnych innych przypadków w rodzinie). Ja mam teraz dokładnie tyle, co ona i właśnie dowiedziałam się o tej mutacji. Lekarz napisał na wyniku, że "dla tej pacjentki" ryzyko zachorowania na raka piersi wynosi 70%, na raka jajnika 40%. Staram się czytać wszystko na ten temat w necie, ale i tak nie rozumiem tych wyliczeń. Proszę o pomoc.