1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: hospicjum domowe - kto to wymyslił ten koszmar |
Marlena2012
Odpowiedzi: 50
Wyświetleń: 74887
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2012-01-28, 12:48 Temat: hospicjum domowe - kto to wymyslił ten koszmar |
Dziękuję za odpowiedź. nie oczekuję cudów ale odrobiny ciepła, zroumienia. ja wiem że ci ludzie mają swoje życie i nie mogą żyć każdym przypadkiem bo by zwariowali. Ale nie każdy ma do tego powołanie i tyle. Nasza pani doktor raczej go nie ma.... |
Temat: skad wziac sile ? |
Marlena2012
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16891
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2012-01-27, 22:17 Temat: skad wziac sile ? |
Witam,
Witaj Moniko,
jest tyle rzeczy które chciałabym napisać i nie wiem od czego zacząć...
Rozumiem Cię doskonale..
Moja Mama jest chora od wielu lat (wylew, po którym zostal niedowład - Mami praktycznie cały czas leży. poruszła sie z czyjąs pomocą)
W listopadzie dostała ciężkiej żółtaczki która jak sie okazało była spowodowana przez raka trzustki.... WYROK
Nie udało sie inaczej odprowadzić żółci jak przez drenaż zewnętrzny
a sam nowotwór - nieoperacyjny
Dowiedzieliśmy sie w szpitalu że to prawie na sto procent rak. potem musiałam wejśc do Mamy i udawać że wszytsko OK najpierw się popłakałam i nie wiedziałam co robić, staliśmy z Tatą na tym cholernym korytarzu jak ogłupiali i nie wiedząc co dalej świat mi się zawalił Ale po chwili spiełam się i z uśmiechem na twarzy wparadowałm na salę. To były jedne z najtrudniejszych chwil. Rozmawiał z Mamą a cały czas myślałam żeby jak najszybciej z tamtąd wyjśc. Moze ktoś pomyśli że to potworne że nie chciałam posiedziec z Mamą - ale ja po prostu miałam metlik w głowie i cały czas pilnowałam się że nic nie dać po sobie poznac (bo kto Cie zna lepiej niż Mama) ledwo dojechałam do domu (musiałam prowadzic samochód, nie chciałam tym obarczać Taty) ale jak już weszłam do domu to wszytsko pękło........
ryczałam tak cholernie ryczałam wtulona w męża..... piszac to tez po policzkach kapią łzy
Wisława Szymborska napisała kiedyś "Tyle wiemy o sobie ile nas sprawdzono" - 100% prawda
bo nie wiem skąd wzięłam siłę w tamtej chwili
i każdej następnej żeby przy Mamie nie płakać
Teraz Mami jest w domu
Nam też powiedziano że nie ma szans na leczenie - co prawda biopsja nic nie wykazała ale chirurdzy otwierali (próba drenażu wewnętrznego i pobranie wycinka); USG, Tomograf i markery mówią co innego, lekazre też - diagnoza jest okrutna - nic nie można zrobić - rak trzustki jest chemioodporny a w Mamy stanie (niedowład po wylewie) juz w ogóle nie kwalifikuje Jej do chemioterapii. lekarze nam od razu mówili teraz potwierdzają kolejni (pomimo bardzo dobrej pani onkolog po takiej diagnozie czlowiek i tak szuka dalej bo che usłyszeć inną, ale jak zaczęłam pytac o plecenie innego onkologa to znowu słyszałam nazwisko pani doktor która zajmuje sie Mamą i że jak ona tak mówi to niestety mam rację :((()
że to są bardzo trudne wybory ponieważ przy tym raku chemia może więcej zaszkodzić niż pomóc - wyniśzczy organizm przyniesie jeszcze gorsze samopoczucie i wydłuży życie może o dwa miesiące albo i nawet nie I myślę że o to chodziło Twojej koleżance....
Przepraszam rozpisalam sie a nie wiem czy Ci topomoże
trzeba brać siłę każdego dnia i cieszyć się każdą chwilą - ja np bardzo cieszyłam się ostatnią WIGILIĄ bo w moim przypadku mogła być to naprawdę ostatnia wspólna WIGILIA Z MAMA I tego dnia powedziałam ze ją Kocham a nie robiłam tego do lat, bo nie dogadujemy się z Mama najlepiej (jak to mówią różnica charaterów, chociaż jak mówi mój mąż kłocimy się bo jesteśmy bardzo podobne i czesto żadna ne umie ustąpić) ciesz sie każda wspolną chwila, zeby mieć jak nakwięcej dobrych wspomnień
Też jeszcze nie do konca Mamie wszystko powiedzieliśmy, Mama chyba tez do konca nie chce wiedzieć i my też nie nazywamy rzeczy po imieniu, chociaż cały czas pyta kiedy przyjedzie do niej Pani doktor Onkolog (a niestety pan doktor uważa że taka wizyta może bardziej zaszkodzić - bo jak padną konkretne pytania .... nie wiem co robić ... czy jednak ubłagać panią doktor żeby przyjechała...
Poproś lekarza o skierowanie do poradni opieki domowej - opieka paliatywna w domu (hospicjum stacjonarne - przychodzi z tamtąd lekarz, pielęgniarka może psycholog i jak trafisz na ludzi z powłaniem to mogą naprawdę pomóc, my mamy kiepskiego lekarza (internista) ale cudowną pielęgniarkę Pomoga i Mamie i Tobie- odsyłam Cie do wątku hospicjum domowe - kto to wymyslił ten koszmar
beax [03-01-2011]
[ Idź do strony: 1, 2 ]
Pozdrowionka i trzymaj sie cieplutko |
Temat: hospicjum domowe - kto to wymyslił ten koszmar |
Marlena2012
Odpowiedzi: 50
Wyświetleń: 74887
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2012-01-27, 20:59 Temat: hospicjum domowe - kto to wymyslił ten koszmar |
witam,
od jakiegoś czasu czytam to forum i dziękuje że jest ...
Moja Mama ma raka trzustki.... nieoperacyjnego ...niestety....
Od niecałego m-ca jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Na początku nie za bardzo wiedziałam jak mają nam pomóc - bo Mama (jak na tą chorobę) nieźle sie czuje.
Lekarka - jak "prawnik z urzędu" i totalny brak powołania :( wypełniła mnóstwo papierów, niby Mamę zbadała, ale jest plus - nie trzeba biegac po recepty do przychodni. Za to pielęgniarka CUDOWNA. Tchnęła trochę optymizmu w cały dom. Potrafi Mamę zmotywować, wymóc na niej rzeczy ktorych nam się nie udaje (Mama jest potwornie upartą osobą, po drugie od lat leżącą (po wylewie)) BARDZO JEJ ZA TO DZIEKUJĘ zostawiła do siebie numer telefonu i zawsze moge doniej zadzwonic, poradzić się, wytłumaczy wszystko spokojnie i ma w sobie tyle ciepła i werwy. Często mam wrażenie że wie duuużo więcej niż lekarka.
Chciałam Was zapytać czego można oczekiwać od takiego lekarza (nawet nie mam do niej telefonu a nazwisko poznałam po przeczytaniu na recepcie), czy to zawsze jest lekarz internista? Na razie sobie radzimy ale nie wiem jak choroba będzie postępować i wtedy będziemy potrzebować większego wsparcia i chce wiedzieć do kogo mogę się zwrócić. Na co mogę jezcze liczyć ze strony hospicjum. wiem o psychologu. Dobrze że mamy naszą Panią Krysię bo dzięku niej naprawde jest nam dużo lżej
Pozdrawiam wszytskich i czekam na odpowiedź |
|
|