Znalezionych wyników: 13

Mój tata odszedł 9 marca. Dziękuję bardzo wszystkim za pomoc! Dużo łatwiej jest walczyć z takim wsparciem. To wspaniale, że jest takie miejsce a jednocześnie to straszne że pacjenci w obliczu śmiertelnej choroby nie mają wystarczającej informacji od lekarzy :( Niestety nie wszyscy będą mieli tyle szczęścia i trafią na to forum.
Pozdrawiam i bardzo dziękuję Wam wszystkim

Dziękuję! To niesamowite, że jest takie miejsce jak to forum.
Cały czas jesteśmy w kontakcie z hospicjum Panie są tam bardzo profesjonalne, miłe i pomocne, potrafią nawet sprawić że tata się uśmiecha, a nie jest to łatwe. Dziękuję

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-03, 21:49 ]
:tull:

marzena66, Dziękuję bardzo za odpowiedź ze szczegółami, każdy wpis jest dla mnie bardzo cenny. Staram się oswoić z tą sytuacją, wiem że jest bardzo źle, skupiamy się na tym by opanować ból i być po prostu razem. W poniedziałek zadzwonimy jeszcze do Bydgoszczy i porozmawiamy z lekarzem, choć wyjazd raczej nie wchodzi w grę.

Witajcie!
Dawno nie pisałam. U nas coraz słabiej. Tata czuł się trochę lepiej po radioterapii 2 tygodnie temu. Tydzień temu w środę miał chemioterapie, ale tata miał słabe wyniki krwi i lekarz zdecydował że otrzyma tylko jeden składnik Gemzar. Lekarka zapisała tez leki na wątrobę. Jesteśmy pod opieka hospicjum domowego. Pani z hospicjum domowego zapisała tabletki pod język w razie takich nagłych bóli bo od kilku dni łapie go taki nagły straszny ból w biodrze i pod łopatką. Dziś rano też miał duszność wiec zostawiła aparat tlenowy. Zauważyła tez że wątroba była wypuka i kazała okładać lodem, tata ma też lekko żółtą skórę. Pani z hospicjum zapisała też lek na depresje bo sama widziała że tata jest na granicy płaczu. w tym tygodniu tata miał bardzo złe wyniki badań szczególnie te dotyczące wątroby - normy były kilkakrotnie przekroczone. Po konsultacji telefonicznej Pani doktor zdecydowała żeby na chemie nie przyjeżdżać ale że w następna środę mamy przyjechać i w ogóle badań nie robić. Niestety jeszcze kilka dni temu tata był w stanie np. sam pójść do łazienki jednak na chwile obecna jest tak słaby ze już w ogóle nie chodzi, nawet na wózku robi mu się słabo i zaraz prawie traci przytomność i robią się sine plamy na ciele. Bardzo ciężko oddycha, bóle są jakby mniejsze bynajmniej kiedy się nie porusza. Jedzenie idzie bardzo słabo ale nutridrinki codziennie daje radę wypić. Bardzo dużo śpi ale myślę że to skutek przyjmowania ogromnej ilości środków przeciwbólowych.
Nie wiem czy istnieje coś co byłoby w stanie jakoś go wzmocnić?? Obawiam się że o wyjeździe na chemie nie ma co myśleć.
Podczas wizyty w Bydgoszczy doktor powiedziała że jeśli wyniki wapnia będą dobre to zleci bifosfoniany, czy może ma ktoś jakąś opinie na ich temat?

Witam Wszystkich.

Ostatnio bardzo dużo się u nas działo.

Tata 31 stycznia miał usunięte część guza z pęcherza moczowego i pobrany wycinek do badania histopatologicznego. Nie wiemy jaką część pęcherza usunięto usłyszeliśmy że 'tyle ile planowano' ??!!

Udało nam się zdobyć wynik badania histopatologicznego już po 8 dniach i jest on następujący: Naciekający rak urotelialny pęcherza moczowego o wyższym stopniu złośliwości histologicznej.
Nie mam teraz całego opisu ale był tam sklasyfikowany jako G3 oraz T2.

Dzisiaj byliśmy u radioterapeuty i mamy skierowanie na radioterapię za tydzień 14 lutego, zaś chemio terapeuta ustalił termin chemii tydzień później na 22 luty.

Byliśmy też na wizycie u doktora Siekiery ale ten w zasadzie powiedział tylko że najpierw radioterapia i chemia i wtedy ewentualnie mamy się do niego zgłosić. Być może zdecyduje o wycięciu guza lub radykalnej operacji usunięcia pęcherza.

Wszystko niby idzie do przodu, ale odkąd tata wrócił po pobraniu tego wycinka do badań (i usunięciu części guza??) ma straszne problemy z oddawaniem moczu, znaczy moczu jest tylko kilka kropli i strasznie boli go brzuch.

Tata dostaje silne leki przeciwbólowe, które pomagają czasem tylko na godzinę. Wcześniej bolały go pachwiny i biodra ale teraz wydaje nam się że najwięcej bólu sprawia własnie to że nie oddaje moczu.
Wczoraj wieczorem lekarz podczas wizyty domowej założył cewnik ale już w nocy byliśmy na pogotowiu bo cewnik był pusty a tata miał straszne bóle. Zrezygnowano z cewnika i nikt nie chciał nam pomóc w żaden sposób tłumacząc że w tej chorobie takie bóle są normalne i że jak tata jest w trakcie leczenia onkologicznego to właściwie oni nic nie mogą zrobić. Dodam, że było to w naszym powiatowym szpitalu a nie w Bydgoszczy gdzie tata będzie miał chemię i radioterapię.

Nie wiem co mamy robić bo problemem jest jak przetrwać kolejną noc?? Czujemy się pozostawieni sami sobie. Dziś w Bydgoszczy podczas wizyty u radioterapeuty i chemio terapeuty mówiliśmy o tych bólach ale lekarze mówią tylko o lekach przeciwbólowych, a ja myślę że może ten mocz zalega gdzieś poza pęcherzem i stąd tak nasilone bóle??

Czy może szukać pomocy w hospicjum??
Może zrobić usg gdzieś prywatnie??
Sama nie wiem ale jestem bardzo zawiedziona podejściem lekarzy.
Ciesze się że terminy czekania na chemię itd są krótkie ale na tą chwilę boimy się jak wytrwać tą noc a co dopiero dotrwać do chemii??

Już nie wiem co robić...

Dziękuję za tak szybką odpowiedź.

Dziękuję za dokładny opis bo nie wszystko było dla mnie zrozumiałe. Niestety tak jak się domyślałam wyniki są bardzo złe.

Pozdrawiam

Dzisiaj dostaliśmy wyniki TK jamy brzusznej i TK klatki piersiowej.

Chciałbym prosić Was o interpretację. Może ktoś umiałby przetłumaczyć to na bardziej ludzki język??
Szczególnie interesuje mnie kwestia węzłów chłonnych, czy wszystkie powiększone to przerzuty czy niekoniecznie?

Może ma ktoś jakieś wnioski na bazie załączonych informacji, dajcie proszę znać.

[ Dodano: 2017-01-29, 20:29 ]

[ Dodano: 2017-01-29, 20:30 ]

[ Dodano: 2017-01-29, 20:37 ]

Dziękuję wszystkim za zainteresowanie!
Do 20 lutego mamy dużo czasu abo porządnie przygotować się do wizyty.
Tata jest już w szpitalu jutro będzie miał zabieg usunięcia guza przez cewkę moczową i pobranie próbki do badań. Mam nadzieje że uda się zdobyć wynik badania histopatologicznego do czasu wizyty w Bydgoszczy. Pozostałe dokumenty dostaniemy za kilka dni przy wypisie ze szpitala.

Dziękuję wszystkim i pozdrawiam.

Ola Olka, zgadzam się!
Udało nam się umówić do RCO w Bydgoszczy, może nie dowiemy się niczego innego ale myślę, że warto spróbować

Pozdrawiam

Krzysztof7, Bardzo dziękuję za zainteresowanie.

Wiem, że cystektomia może być zbyt ciężka dla taty z racji zaawansowania choroby, im więcej czytam forum tym bardziej przekonuje mnie decyzja jaką podjęli lekarze.
Możliwe, że lakarze w Bydgoszczy zdecydują tak samo ale spróbujemy.
Zapomniałam napisać na początku tematu że w ciągu ostatnich 3 tygodni tata dwa razy miał krwawienie z pęcherza które trwało kilka godzin. Rodzice poinformowali o tym lekarza jednak ten nie zareagował na to w żaden sposób, powiedział tylko że można się tego spodziewać??!!

Dziękuję i pozdrawiam.

[ Dodano: 2017-01-27, 13:13 ]
Armands, cieszę się że tak dobrze trafiłeś, nie jest łatwo znaleźć szpital gdzie pacjent będzie się czuł dobrze "zaopiekowany", a jak piszesz, bardzo takie odczucie pomaga.

Mam pytanie czy orientujesz się może jak długi jest czas oczekiwania dla nowych pacjentów? Rodzice boją się że zmiana szpitala wydłuży czas oczekiwania na jakieś działanie lekarzy. Choć chyba lepiej tam zadzwonię.

Dziękuję

Armands, dziękuję!

Też tak myślę i dobrze, że piszesz o wyborze miejsca leczenia bo nie wiedziałam do końca jak to działa. Będę próbowała przekonać rodziców do wizyty w Centrum Onkologii w Bydgoszczy.

Pozdrawiam

Dziękuję bardzo za odpowiedź.

Każda informacja bardzo dużo dla mnie znaczy, tym bardziej że akurat lekarz mojego taty nie jest zbyt rozmowny i miał tylko kilka minut na rozmowę, a człowiek , który pierwszy raz się spotyka z taką diagnozą nawet nie wie o co pytać, stąd nie mam wielu informacji.
Przerzuty stwierdzono na podstawie badań Usg jamy brzusznej, TK jamy brzusznej i TK płuc.

Dziękuję za link, obawiam się że tak jak jest napisane w tym artykule, lekarze zdecydowali się nie usuwać pęcherza i zastosować przezcewkowa resekcja guza pęcherza moczowego jako leczenie paliatywne.

Będę próbowała namówić rodziców na wizytę u innego lekarza, może w większych ośrodkach lekarze mają większe doświadczenie.
Nie chodzi o to aby na siłę przeprowadzać radykalną operację bo wiem że jest bardzo skomplikowana i nie zawsze możliwa do przeprowadzenia, ale chcę mieć pewność że chociaż spróbowaliśmy czegoś więcej.

Nie zamierzam biernie czekać!

Pozdrawiam i dziękuję.

Witam wszystkich.
Jestem tutaj nowa,chciałabym prosić o pomoc dla mojego taty!

Na początku grudnia u mojego taty pojawiła się krew w moczu, podczas badania usg lekarz stwierdził że tata ma guza w pęcherzu moczowym.
W ciągu kilku dni tata został skierowany na kolejne badania: tomografia jamy brzusznej, rentgen płuc, jeszcze jedno usg, cystoskopia i tomografia płuc.
Diagnoza: guz w pęcherzu moczowym ok 7 cm, guzy na węzłach chłonnych niedaleko pęcherza, przerzuty na kości łonowej i przerzuty w płucach.

Dzisiaj mój tata był na spotkaniu dotyczącym przebiegu leczenia.
Początkowo lekarze mówili o usunięciu pęcherza moczowego raczej w całości oraz o usunięciu węzłów chłonnych,
niestety dzisiaj dowiedział się że za 4 dni będzie miał usunięte guza "tyle ile się da" metodą laparoskopową,
zostanie także pobrana próbka do badań histopatologicznych.

Nie wiem z jakich względów lekarze zmienili zdanie co do operacji.
Dla moich rodziców to zupełnie nowa i niespodziewana sytuacja,
mama nawet nie była w stanie pytać o zbyt wiele, stąd nie mam wielu szczegółowych informacji.
Tata bardzo liczył na tradycyjną operację i usunięcie jak największej ilości zaatakowanych miejsc a dzisiaj zupełnie się załamał.

Boję się że lekarze pobiorą tylko próbkę do badań, aby zlecić chemię, mama mówi że nie było mowy o usunięciu pęcherza.

Czy ktoś z Państwa zna podobny przypadek?
Gdzie możemy szukać pomocy, może inny lekarz zdecydowałby inaczej?
A może stan mojego taty jest zbyt poważny na tak radykalną operację?
Dodam że tata fizycznie czuje się dość dobrze, choć od kilku dni boli go pachwina.

Niestety nie mam zbyt wielu szczegółowych danych i dokładnych nazw, nie znam również fachowego słownictwa.

Bardzo proszę o pomoc!