Znalezionych wyników: 10

Hej:)

O jejku nawet nie wiem co mam pisac, tyle sie wydarzyło przez ten czas. Generalnie stwierdzono miesak Ewinga ale 100% pewności nie ma. Od tamtej pory mój Mocarz:) przyjął penie ze 20 (albo wiecej) kursów chemii, przeszedł 6tygodniowa radioterapię na nogę i 2 tygodniowa na płuca. Obeszło sie bez operacji chociaz były chwile (i to kilka razy) kiedy chcieli amputowac. Niestety to cholerstwo takie wredne, ze nie chce odpuścić. Nogę juz wygraliśmy, teraz jest bitwa o płuca. Dalej walczymy i tak łatwo sie nie poddamy!!!

Pozdrawiamy Was wszystkich serdecznie:)

Pewnie od tego zaczniemy. mam nadzieje, że się zgodzi:)

Pozdrawiam

Hej

OOoo jesteś Urocza:)

"pamiętaj, że czasem jest inaczej niż nam się wydaję, mąż niby miał na jednym płucu 14 przerzutów a tylko 3 okazały się nimi."

Troche mnie to pocieszyło:)
A Ty nie możesz codziennie mnie tu odwiedzać bo łamiesz obietnice :P
(My z mężem obiecaliśmy sobie, że jak dzisiaj wróci to na okres świąt zapominamy o wszystkim i cieszymy się przygotowaniami, świętami oraz sylwestrem)
Wiem, że nie da się na 100% zapomnieć i cieszyć się jakby nic nie było ale trzeba być dobrej myśli. Mam nadzieje, że te zmiany o których piszesz to nic groźnego i że przez te 3 miesiące będzie tylko lepiej!!

A tak jeszcze zapytam czy można coś zrobić by to profesor był naszym lekarzem prowadzącym czy nie mam na to wpływu? Same dobre opinie tylko się słyszy więc pewnie sporo jest takich osób jak ja. Bo na chwile obecną nie mamy "swojego" lekarza. Jak to wygląda w praktyce?

A i czy stosowaliście może dietę? Czy to nie ma znaczenia?

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę udanych przygotowań hehe

Dziękuje za odpowiedzi.
Ciesze się że zalogowałam się na tym forum, (chociaż wszyscy odradzali) mi to pomaga. Mam kogo zapytać o radę i przede wszystkim, czuje że ktoś mnie rozumie, że nie jestem sama.
W środę była robiona biopsja i teraz czekamy na wyniki (2-3 tyg) Ciesze się bo noga nie boli (tak jak wcześniej) Srrokkka zaczęliśmy używać kuli (na razie jednej) żeby nie obciążać nogi. Do dziś martwiłam się strasznie opuchlizną; łydka, kostka i stopa były 3 razy większe od 2 nogi. Łydka jeszcze rozumie ale stopa... Na szczęście dziś rano troche sklęsło. Przy zmianie opatrunku zobaczyliśmy już zarys guza:/ (wcześniej go nie było widać bo noga była spuchnięta) Najbardziej boje się co z tymi przerzutami, żeby nie zaczęły się powiększać i rozprzestrzeniać. Na dobrą sprawe CT był robiony tylko płuc i nie ma pewności, że gdzieś indziej jeszcze ich nie ma. Te 3 tygodnie w oczekiwaniu na wynik będą nam się strasznie ciągnąc, chociaż może dzięki temu, że to okres świąteczny szybciej zlecą

No oczywiście jeśli nasz pasożyt nie będzie bardzo o sobie przypominał.
Biopsję przeprowadzał inny lekarz, profesora nawet nie widzieliśmy. W piątek mamy jechać do profesora na konsultacje to może dowiemy się coś więcej na temat tych przerzutów (bo nawet nikt nie oglądnął płytki).

Srrokkka trzymamy za Was kciuki mooocno. Jak będziesz coś wiedzieć to daj znać.

Pozdrawiam

Szybciutko wysłałam wiadomość do profesora podobną jak tutaj (więc już wie). Będzie próbował w następnym tygodniu nas przyjąć. A te przerzuty w jaki sposób się usuwa z płuc?
A jak długo się czeka na wynik takiej biopsji? Jeszcze teraz święta więc pewnie się przeciągnie:/

Dziękuje i Pozdrawiam:)

Po opisaniu naszej sytuacji KT klatki piersiowej został przyśpieszony i zrobiony wczoraj, a wyniki miały być na piątek. Jednak wczoraj późnym wieczorem otrzymaliśmy telefon, że wyniki są już do odebrania, że występują zmiany i konieczna jest szybka dalsza diagnostyka.

"W obu płucach kilka owalnych zmian (meta) max 21 mm - prawe, max 20 mm - lewe
Poza tym płuca bez zmian ogniskowych.
Powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się.
Struktura kostna bez podejrzanych zmian ogniskowych".

Masakra człowiek już się w miarę możliwości pogodził z guzem w nodze a tu taka wiadomość.
Ktoś może mi powiedzieć co te "kilka owalnych zmian" oznacza... jak groźna jest nasza sytuacja?

Dziękuje Aislinn, już napisałam:) Tylko teraz czekać czy odpowie...

Ma ktoś może e-mail do profesora i mógłby mi podać. Ból znowu się nasilił i powiększył obszar, leki takie jak ma nic nie pomagają. Myślicie, że to dobry pomysł aby o tym napisać do profesora? Może powie jakie leki powinien kupić, lub pomoże w jakiś inny sposób.

Dziękuje Wszystkim za miłe słowa i wsparcie (utwierdzenie, że dobrze zrobiliśmy) to dla mnie ważne:)
Może to tylko słowa ale dodają mi dużo odwagi i pewności siebie.

Pozdrawiam

Witam,

Od razu piszę, że jeśli robie coś źle prosze napisać postaram się poprawić:) Pierwszy raz jestem na jakimkolwiek forum.
Do zalogowania się na forum skłoniła mnie choroba mojego narzeczonego (lat 25).
Opowiem Wam naszą historię.
Pierwszy raz ból nogi (kości) pojawił się w marcu 2012, jednak po wizycie u lekarza rodzinnego i skierowaniu do chirurga (najbliższy termin wizyty na maj) zbagatelizowaliśmy sprawę, noga przestała boleć i pomyśleliśmy że to może faktycznie jakieś naciągnięcie ścięgien czy inny uraz.
Pod koniec sierpnia w niedziele narzeczony obudził się z przeszywającym bólem który nie dawał zasnąć. Nie pomagały żadne środki przeciwbólowe. Pojechaliśmy do szpitala w celu uzyskania pomocy. Niestety nikt nie chciał z nami rozmawiać (nie ma urazu, krew się nie leje) nie jesteśmy ostrym przypadkiem, mój narzeczony cierpi i zwija się z bólu, a ja nie mogę mu pomóc. Poza tym na młodych ludzi patrzy się inaczej bo młodemu przecież nic nie jest. Odesłali nas na pogotowie, gdzie po 2h odbijania się od drzwi do drzwi został dany przez zastrzyk ketonal i odesłali nas do domu.
Po zrobieniu wszystkich podstawowych badań krwi, moczu, rtg, lekarz rodzinny stwierdził, że nie wie co to może być i już nam nie może pomóc ale jak się dowiemy to żebyśmy przyszli opowiedzieć bo jest ciekawa! Po tym zmieniliśmy lekarza rodzinnego:) trafiliśmy na super lekarkę, która interesuje się pacjentem i stara się pomóc.
Po 2 mc chodzenia od specjalisty do specjalisty (pytali narzeczonego czy nie jest hipochondrykiem, a raz nawet zostaliśmy prawie wyrzuceni przez ortopedę z gabinetu bo przecież nic nam nie jest, nie ma urazu i jak się dowiemy, to żeby wtedy przyjść to będzie leczył) w końcu dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny (i znowu czekanie) poszliśmy po wyniki, które spadły na nas jak grom z jasnego nieba. Podejrzenie mięsaka przykostnego. Pierwsze co to sprawdzanie w internecie co to takiego i co jedna strona to gorsze wiadomości: nowotwór, złośliwy, amputacja. Jak to przecież jesteśmy tacy młodzi, całe życie przed nami, dom, dzieci, podróże. Trzeba było się pozbierać i zacząć dalszą walkę.
Byliśmy na konsultacji w Lublinie gdzie chwilowo podnieśli nas na duchu. Powiedziano, że to niekoniecznie jest mięsak, może to być np torbiel, który zostanie wycięty i po problemie. Kazano nam dzwonić i jak się znajdzie jakieś łóżko to nas przyjmą. Czekaliśmy również na konsultacje w Warszawie z prof. Rutkowskim. W między czasie starliśmy się wykonywać inne badania (krwi, scyntygrafię kości, i oczekiwanie na CK) Po wykonaniu scyntygrafi lekarz rodzinny konsultował się z radiologiem, który był w szoku, że ktoś mógł powiedzieć, że to może być torbiel. Poza tym stwierdził, ze na zdjęciach rtg musi być widoczna zmiana.
W poniedziałek (26 listopada) byliśmy na konsultacji w Warszawie, gdzie pierwszy raz od dawna uzyskaliśmy tak fachowe podejście do sprawy. Dostaliśmy skierowanie na CT i termin na biopsję (musi być operacyjna) na 19 grudnia. W ten sam dzień mieliśmy dzwonić do Lublina w sprawie naszego miejsca na oddziale. Profesor sobie o nas zapomniał i chcąc się zrehabilitować i po mówieniu o bólach nogi kazał przyjechać na piątek 30 listopada. Mieliśmy dylemat co tu zrobić.. Wybraliśmy jednak Warszawę (nie wiem czy dobrze) może i stracimy 3 tygodnie ale jak wiele później możemy zyskać. Samo profesjonalne podejście mówi za siebie zresztą jest to specjalista od mięsaków.

W karcie kazał zapisać guz łydki podejrzenie mięska kostnego czy jest to to samo co mięsak przykostny?
Jak wygląda taka biopsja i jak długo czeka się na wyniki?
Jak podejmowaliśmy decyzję ból nogi zniknął teraz znowu się pojawił czy wiecie może jakie są skuteczne leki na te bóle?
Musimy jeszcze wytrzymać 2,5 tygodnia ale powiem szczerze, że jestem przerażona.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie:)
Ula

Wynik badania MRI
MR Podudzia lewego + kontrast
Badanie wykonano w sekwencjach FSE, STIR, FSPGR w obr. T1-ax, cor, sag przed i po kontrascie, w obr. T2-zal. Ax cor, sag.

W podudziu leweym od tyłu w części bliższej przykostnie nieprawidłowa miękkotkankowa masa max. Wym. ax. 40X24 mm, sag. 73X24 mm. Sygnał w stosunku do sygnału mięśni mpodwyższony w obr. T1 – i T2 – zal – wyraźniej w obrocie T2 – zal, hyperintensywny w sekw. STIR. Po kontrascie wzmocnienie jednorodne sygnału. Odgraniczenie od struktur miękkotkankowych podudzia dosyć wyraźne, modelowanie przemieszczanie – bez cech infiltracji – ku tyłowi mięśnia piszczelowego tylnego. Bezpośrednie przyleganie do tylnej powierzchni kości piszczelowej – miejscowo scieńczenie warstwy korowej z niejednorodnością jej sygnału, odcinkowo przerwanie jej ciągłości – na tym poziomie w jamie szpikowej nieostro odgraniczony obszar inflirtacji szpiku max. Wym. Sag. ok. 60X17mm – nierównomiernie wypełnia jame szpikową. Po kontraście niejednorodne wzmocnienie sygnału. Ogniska i strefy inflirtacji szpiku również poniżej w części środkowej jamy szpikowej kości piszczelowej – konieczna dalsza diagnostyka – m. in. KT celem oceny struktury kostnej, konsultacja ortopedyczna.
Pozostałe struktury miękkotkankowa podudzia, sygnał szpiku kości strzałkowej bez cech nieprawidłowości.

Badanie scyntygraficzne kości – trójfazowe (dynamiczne) MDP Tc99m 680 Mbq. + WB

Opis badania:
Wykonano scyntograficzne badanie kości trójfazowe ncelowane na podudzia i stawy kolanowe po podaniu MDP znakowego Tc99m o aktywności 680 Mbq. Badanie uzupełniono badaniem całego ciała WB.
W pierwszej fazie badania (naczyniowej) celowanej na podudzia i stawy kolanowe uwidoczniono wyraźnie wzmożony napływ znacznika w obrębie 1/3 blizszej podudzia lewego.
W drugiej fazie badania (miąższowej) celowanej na podudzia i stawy kolanowe gromadzenie znacznika w tkankach miękkich podudzia lewego wyraźnie wzmożone.
W trzeciej fazie badania (kostnej) celowanej na podudzia i stawy kolanowe uwidoczniono patologiczne gromadzenie znacznika w 1/3 bliższej kości piszcelowej lewej na długości ok 60 mm z niewielkim rozdęciem zarysu kości. Poniżej ½ trzonu kości piszczelowej lewej ognisko satelitarne. Całość zmiany na długości ok 176 mm

W badaniu całego ciała poza opisanym ogniskiem patologicznego gromadzenia znacznika w kości piszczelowej lewej innych ognisk nie uwidoczniono.