1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 3
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Mięsak gładkokomórkowy wyrostka zębodołowego żuchwy
agah

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 6754

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2014-05-06, 12:17   Temat: Mięsak gładkokomórkowy wyrostka zębodołowego żuchwy
Dzień dobry,

Dziękuję bardzo za odpowiedź.
Do Gliwic mam dość daleko, ale skontaktuję się z tamtejszymi psychologami, może będą w stanie polecić mi kogoś bliżej mojego miejsca zamieszkania. Dziękuję.

O Profesorze słyszałam. Dzwoniłam do stowarzyszenia "Sarcoma" i do IO w Warszawie, chcąc się jakoś dostać do Profesora na wizytę, ale wszyscy twierdzili, że mięsakami w obrębie głowa-szyja się Profesor nie zajmuje.
Napiszę dziś maila do Profesora, opiszę mój przypadek, może zgodzi się mnie skonsultować. Na pewno spróbuję. Bardzo dziękuję za udostępnienie mi adresu mailowego.

Za każdą pomoc będę bardzo wdzięczna.

Jeszcze raz dziękuję z całego serca.
pozdrawiam
Agnieszka
  Temat: Mięsak gładkokomórkowy wyrostka zębodołowego żuchwy
agah

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 6754

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2014-05-05, 15:09   Temat: Mięsak gładkokomórkowy wyrostka zębodołowego żuchwy
Dzień dobry.
Jestem już po kolejnych analizach, które dały inny wynik, a mianowicie Low Grade Myofibroblastic Sarcoma. G1. To chyba lepsze rozpoznanie niż pierwotne. Nic jednak nie wiem na temat swojego nowotworu. Literatury żadnej nie ma.
7.04 miałam operację radykalną z rekonstrukcją żuchwy. Operacja się udała. Operował prof. Maciejewski. 13 maja mam odczyt wyniku i okaże się co dalej. Może wtedy dowiem się czegoś więcej o nowotworze.

Teraz jestem na etapie dochodzenia do siebie po operacji. W tym temacie myślę, że wszystko idzie dobrze.

Mam inny problem, który muszę rozwiązać.
Szukam onkopsychologa. Mam ogromne lęki jeśli chodzi o moje dzieci, czy będę miała dość czasu na ich wychowanie. Od 4 dni mam problemy ze snem. Nie śpię całe noce, zasypiam nad ranem.
Czy ktoś może zna taką osobę, która mogłaby mi pomoc?
Pozdrawiam

[ Dodano: 2014-05-05, 16:18 ]
Chciałabym dodać jeszcze jedną rzecz. Jeśli ktoś przechodził operację w obrębie głowy i szyi i miał lub ma problemy z dysfagią (jedzenie, przełykanie) lub z ruchomością aparatu mowy chętnie służę pomocą i radą. Zrobię co będę mogła, żeby pomóc.
  Temat: Mięsak gładkokomórkowy wyrostka zębodołowego żuchwy
agah

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 6754

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2014-02-28, 23:18   Temat: Mięsak gładkokomórkowy wyrostka zębodołowego żuchwy
Dobry wieczór.

Mam Leiomyosarcoma wyrostka zębodołowego żuchwy.
Jestem na początku mojej drogi z tym nowotworem.
4.03 będę miała wynik z ponownej analizy bloczków parafinowych.
Na 4.04 planowana jest operacja.

Nie wiem jakie pytanie zadać. Za każdą informację będę wdzięczna.
Pozdrawiam
aga

[ Dodano: 2014-02-28, 23:36 ]
Może opiszę jak to się zaczęło.
Na koniec listopada roku 2013 zauważyłam delikatną "bułkę" na dziąśle.
Myślałam, że fatalnie przebija mi się ósemka. Od razu poszłam do stomatologa.
Stwierdzono zapalenie dziąsła.
Miałam płukać dziąsła Erudrilem i dostałam maść ze srebrem. Miało pomóc na 100%. Nie pomogło.
"Bułka" rosła.

W połowie grudnia zadecydowano w gabinecie stomatologicznym, że wykonają kiretaż otwarty i to rozwiąże problem. Nie rozwiązało.
Dziąsło zaczęło rosnąć we wszystkich możliwych kierunkach w tempie logarytmiczym.
Pobrany kawałek dziąsła przesłano do analizy histopatologicznej, wykazał owrzodzenie dziąsła ze stanem zapalnym.

Na początku stycznia skierowano mnie do Kliniki Chirurgi Szczękowej.
Tam powtórzono histopatologię, ponieważ dziąsło cały czas rosło i rośnie.
Wtedy dostałam wynik Leiomyosarcoma.
Leczenie kontynuuje w Instytucie Onkologii w Gliwicach.
Ponownie analizowane są bloczki parafinowe z histopatologii. Wynik 3.04.
Jeśli się potwierdzi czeka mnie okaleczająca operacja. Ale nie to jest problemem.

Problemem jest to, że nic nie wiem o tym nowotworze, nie mogę zdobyć wiedzy na temat rokowania, leczenia, doświadczenia innych pacjentów.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group