Znalezionych wyników: 23

07.11 był ostatnim dniem kiedy tata jeszcze 'normalnie' funkcjonował.
08.11 po południu zaczęły się objawy encefalopatii. Kiedy przyjechaliśmy w piątek (09.11), tata już bardzo cierpiał, dostawał coraz większe dawki morfiny. Nie kojarzył, nie był w stanie sam utrzymać się na nogach, ręce trzęsły się tak że trzeba było karmić, podać pić.
Najgorsze było patrzenie jak On nadal chce. Jak moja 2,5 letnia chrześnica - 'siama i siama', a tu się nie dało. Musiał zaakceptować fakt, że jest zależny od nas...
W poniedziałek 12.11 tata już nie wstał z łóżka, trzeba było szybko załatwiać podkłady i pampersy - nie przypuszczaliśmy że tak szybko to 'pójdzie'.
11.11 tato zjadł ostatni posiłek, ostatni raz skorzystał z toalety, wziął ostatnią tabletkę.

Potem zaczął się niestety koszmar. My musieliśmy wrócić do pracy, została mama, ciocia i babcia.
We wtorek pierwszy raz mama wzywała karetkę - tata wył z bólu, mimo plastrów 200. Następnego dnia to samo, i następnego. Karetka w sumie była wzywana 2 razy, raz pomoc nocna. HD przyjeżdżało codziennie. Razem z bólem doszło 'pobudzenie przedśmiertne' - tato całą noc krzyczał, nie można Go było uspokoić. A to 'boli, boli' a to wołał nas wszystkich po imieniu. Piszę to, żeby ktoś kto będzie miał wątpliwości wiedział, że tak - należy wzywać karetkę, tak - należy wzywać lekarza, HD czy co tam się da.
U nas po kilku próbach i opierniczeniu paru osób nagle okazało się, że można podać więcej morfiny, żeby nie bolało, że można podać relanium, żeby tato pospał zamiast krzyczeć.
Da się, a początkowo usłyszeliśmy że się nie da...

Ja pojechałam do taty 16.11 w piątek, byliśmy na miejscu koło północy.
Już wtedy wiedziałam że to końcówka - tata charczał praktycznie przy każdym oddechu. Nabrałam rzeczy na 2 tygodnie, bo pomyślałam, że z Nim posiedzę.
Następnego dnia przed 10tą przyjechał lekarz i pielęgniarka z HD. Nie było ciśnienia na obwodzie. Mimo wszystko przygotowali morfinę gdyby była potrzebna. Kiedy wyszli, usiadłam koło taty, chciałam z Nim jeszcze pogadać. Zdążyłam ułożyć sobie poduszkę, wzięłam Go za rękę. Zaczęłam coś czytać kiedy zauważyłam że oddechy są coraz rzadsze, liczę - jeden, dwa... dziesięć... Myślę sobie, kurde, coś nie tak. Kiedy wziął ostatni oddech nawet nie wiedziałam, że to ten, że wiecej nie będzie. Kiedy klatka więcej się nie uniosła, zamarłam. Myślałam, że to kolejny bezdech. Czekałam, ale więcej nie było. Koniec. Nie zdążyłam z Nim posiedzieć, porozmawiać, tak szybko odszedł.

Sobota, 17.11.2018. godzina 10:40 tak mało mieliśmy tego czasu tato, ale poczekałeś na mnie, tak jak prosiłam.

Wybaczcie, za te szczegóły, za moje żale, ale wiem że Wy rozumiecie, musiałam gdzieś to nasmarować, żeby wyrzucić z siebie, żeby tego nie kisić w środku.

Ból jest okropny. Nie porównywalny z niczym innym. Jakby ktoś rozerwał serce na strzępy.

Tak myślałam ze to właśnie żółtaczka miąższowa :(
Wiem ze nie jest dobrze Marzenko, niestety wiem. Zastanawiam się ile mamy czasu.
Tak czy siak jedziemy na weekend a potem jeszcze jadę posiedzieć z tata, na dłużej.

Dziękuje za wsparcie.

Dziękuje Justynko. Zapytam czy możemy podać bo tata bierze diuretyki a tam piszą ze ostrożnie z łączeniem tych leków.

Trochę mnie nie było.
Niestety jest gorzej, dużo gorzej.

Co prawda naświetlania pomogły na kości, ale za to brzuch dużo bardziej dokucza.
Początkowo Pani Doktor z HD zmniejszyła plastry do 100, ale po kilku/kilkunastu dniach, znowu dawka w górę - najpierw 125, teraz znowu 150.
Do tego dodatkowe tabletki - podwójna dawka Targinu i od wczoraj coś tam jeszcze, nie wiem już nawet co to. Kombo jest niezłe.

Tato w zeszłym tygodniu był w szpitalu - ściągali 'wodę' z brzucha - 2 litry zeszły.
Podobno jeszcze nie wszystko, ale jest nieco lepiej. Przez tą wodę trudno się oddychało - prawe płuco mocno skurczone i przesunięte w lewo.

Jak zrobili po ściąganiu usg jamy brzusznej, zamarłam. Wyniki są dramatyczne. Guzy w brzuchu tak wielkie, że nerka się przesunęła.
Lewy płat, który został, praktycznie w całości pokryty guzami, miąższ, na którym guzów jeszcze nie ma niejednorodny. Wątroba mocno powiększona. Kości, które były naświetlane (chyba 9 i 10 żebro) - destrukcja.
Generalnie najwięcej tam słowa 'patologiczne' i 'meta'.

Jest bardzo bardzo źle...
Wczoraj doszła żółtaczka.

Z HD dostarczyli tlen - woda z powrotem zbiera się w opłucnej i źle się oddycha.

Dziś była Pani Doktor - z żółtaczką już nic nie zrobią. Wątroba jest w tak złym stanie, że już nic się nie da zrobić.
Dołożyli tylko leki p/bólowe.

Mama mówi, że tata mega słaby, praktycznie ciągle śpi. To efekt żółtaczki. Nie chce jeść. Czasem zje pół kromki chleba. Wypije max pół nutridrinka i mówi że więcej nie może.
Bardzo schudł w ostatnim miesiącu, wygląda strasznie.

Dziś siostra w drodze, ja miałam jechać za jakieś 1,5 tygodnia, ale chyba za tydzień wsiądę w pociąg i choć na weekend pojadę. Boję się, że nie zdążę.

Mądre głowy - pytanie - czy coś możemy zrobić, żeby ulżyć tacie? Jakoś z tą żółtaczką jeszcze powalczyć?
Pani Doktor kazała tylko dużo pić, nic więcej nie powiedziała...

Ile czasu nam zostało?

Tato już po radioterapii.
Pierwsze 5 dni za nami. Całe szczęście, że była z nim siostra - wymioty, drugiego bądź trzeciego dnia biegunka i ogromne, ogromne osłabienie. Praktycznie przespał te 5 dni. Brak apetytu, ból niestety (leżał na plecach, gdzie ma guzy na kościach), chudnie.

Teraz już dotarł do domu, odpoczywa i się regeneruje.

Za 2 tygodnie kolejny etap, znowu 5 dni.
W przyszłym tygodniu wizyta Pani Doktor z HD, będziemy prosili o coś na apetyt i zobaczymy czy pomoże.

Na pewno, póki co, te 5 naświetlań pomogło na bóle kości. Tato może się położyć już na plecach. Za długo nie poleży, ale to i tak postęp. Dotąd nie było nawet mowy, żeby się oparł o te miejsca.
Czyli jednak warto było się pomęczyć. Bo na prawym boku spać nie może (guzy), na brzuchu tym bardziej, na plecach też nie, zostawał zatem tylko lewy bok. Każde przekręcenie się w czasie snu na bolące miejsce kończyło się bólem i pobudką, a teraz chociaż ma drugą opcję na spanie i nie boli!

Dziękuje gaba, bardzo mi pomogłaś!

Edit: tato w poniedziałek zaczyna radioterapię.

Dwie serie - najpierw na kości - 5 dni pod rząd.
Potem 2 tygodnie przerwy i naświetlania 'boku' prawego.

Nie wiem gdzie dokładnie, ale okolice guza który graniczy z linią resekcyjną na wątrobie.

Podobno zrobili aż 5 tatuaży póki co, więc jest co naświetlać.

Podpowiedzcie proszę, czego możemy się spodziewać po radio, mam na myśli jakieś skutki uboczne najczęściej występujące.

Będzie radioterapia, w czwartek wizyta u lekarza celem ustalenia co i jak.

Na razie w sprawie jedzenia mamy etap 'wszystko smakuje jak papier', próbuje jeść ale czasem podobno podłubie poskubie trochę i nie chce.
Nie zmuszamy póki co.
Grzecznie za to pije nutridrinka proteinowego - od początku staram się dbać żeby podaż białka była większa, jak to u pacjenta onkologicznego.

Byliśmy też u dietetyka, bo tata chciał wiedzieć co może a co nie - usunięty woreczek plus prawy płat wątroby wymusiły 'dietę wątrobową' po operacji.
Teraz je już prawie wszystko, tylko wywaliliśmy cukier, nie używa ostrych przypraw, nie pije czarnej kawy itp. Generalnie je lekkostrawnie, bo takie były zalecenia lekarzy.

A, że Mu przestaje smakować... pewnie to też wina choróbska, jak by nie było.

Z przekonaniem taty że musi jeść dość ciężko - generalnie uparty jest.
Jeszcze nad Nim popracuję, może się uda.

HD też nie chciał, a w końcu Go przekonałam swoimi sposobami

Dziękuję Marzenko, powiem tacie, żeby Panią Doktor zapytał o receptę zatem i zobaczymy.

Taka informacja, jak brak apetytu (mimo prochów), to też jakaś informacja. Miła nie jest, ale daje jakąś wiedzę na temat faktycznego stanu zdrowia.

Nawet gdyby tato nie miał już długo żyć, co boli mnie bardzo, najważniejsze żeby nie cierpiał, bo odkąd są przerzuty w kościach, zaczęła się prawdziwa 'zabawa' z lekami przeciwbólowymi.

Dziękuje kochana.

Walczymy póki się da.
Pani doktor z HD ma przepisać jakaś receptę na leki na apetyt.
Jak nie podziałają spróbujemy syropkow.
Dziękuje!

Hej,

dziękuję za sugestię, pomyślę o tym. Muszę poczekać co będzie z radioterapią, żeby nie zrobić krzywdy. I dopytać Pani Doktor jak to się ma do leczenia przeciwbólowego.

Raz jeszcze dziękuję!

Dziękuję Marzenko.

Każdy dzień to walka, a to z zaparciami po lekach przeciwbólowych, a to z samym bólem.
Lekarka z hospicjum ciągle zwiększa dawki, by nie bolało.

Mam wrażenie, że w tempie ekspresowym choroba postępuje... Już następny guz 'wylazł' na światło dzienne, wyczuwalny pod skórą palpacyjnie.
Tato mówi, że z tygodnia na tydzień rosną okropnie.

Zapisałam tatę na wizytę celem 'doboru' radioterapii, żeby te guzy na kościach choć trochę wstrzymać.

Na chwilę obecną mamy problem z apetytem, tato mówi, że nic mu nie smakuje. Macie na to jakiś sposób?
Dodam, że pije nutridrinki, ale przez to że mało je, ciągle traci na wadze.
Całkiem niedawno się to zaczęło, podejrzewam, że to też skutek postępu choroby, ale żeby jakoś przetrwał tę radio, musi jeść :-(

Powiem Wam, że już tak bardzo jestem zmęczona... walka z wiatrakami, zero dobrej wiadomości od prawie 2 lat. Nic nie działa, chemia nie działała, tata nie zakwalifikował się na 2 badania kliniczne - robili badania molekularne i podobno raczysko jest wyjątkowo złośliwe...

Serce mi pęka jak pomyślę, że niedługo taty nie będzie. Nie wiem co jeszcze mogłabym zrobić. Choć zdaje się, że próbowaliśmy już wszystkiego, byłam u tylu lekarzy na konsultacjach... Gdynia, Gdańsk, Warszawa, Słupsk, Poznań.
Czuję się, jakbym waliła głową w ścianę. A tata umiera na moich oczach.
Ehhh, ciężko

Dziękuję Olu za odpowiedź.

Tak, tato zabezpieczony bólowo przez hospicjum.
Już przeszliśmy przez kilka leków, zaczynając od kodeiny.
Obecnie plastry 100 + Tarcin + kilka innych wspomagaczy.

Btw ekipa z hospicjum to super ludzie. Jeśli ktoś kiedyś będzie miał wątpliwości, to nie zastanawiajcie się.
Pięknie się opiekują, absolutnie wsłuchani w pacjenta i jego potrzeby.

My przebyliśmy dość długą drogę, odwiedziliśmy różnych lekarzy, ale hospicjum jest numer 1.
Szczęście w nieszczęściu, że tam trafiliśmy.

Mam ogromną prośbę.
Jestem świadoma jak bardzo jest żle... Czy ktoś, na podstwie tego wyniku usg, jest w stanie określić, chociaż trochę, ile czasu nam zostało?

Tak zrobię, dziękuje!