Znalezionych wyników: 15

Cieszę się Justynko, że u Was lepiej

U nas niestety gorzej - napiszę u siebie.

Justynko,

co u Was? Tak długo milczysz, boję się że niedobrze :(

Tak bardzo mi przykro Justynko :(

Wiem jak jest i jak ciężko dźwignąć kogoś kto stracił nadzieję. Nie ma takich słów, które mogłyby pomóc.
A może, jeśli już jest tak źle, spróbuj inaczej... Zapytaj mamę czy jest jeszcze coś co mogłabyś dla Niej zrobić? Czy ma na coś ochotę? Może coś do jedzenia? Może chciałaby się gdzieś wybrać, jeśli ma dość siły.
Moja kochana Pani psycholog mówi, że warto rozmawiać na takie tematy otwarcie, na tyle na ile się da.
Ciężko będzie, ale może Wam obu pomoże...

Nie wiem Kochana, co jeszcze mogłabym Ci napisać.
Jeśli potrzebujesz porozmawiać, na pw, pisz. Czasem dobrze wyżalić się komuś obcemu, łatwiej jakoś.

O tacie napiszę u siebie.

Ściskam Was mocno, trzymajcie się. Musimy przez to przejść jakoś razem...

Dobrze, że córcię zabrałaś do psychologa, dzieci wbrew pozorom świetnie czują co się dzieje. Nie zawsze potrafią to nazwać, albo porozmawiać, ale nie wolno ignorować ich emocji.

Justynko,

jak Mama? Coś się poprawiło czy bez zmian?
I jak Ty się czujesz? Dajesz radę?

Cześć Justynko,

a inny szpital nie wchodzi w grę? Albo w ościennej miejscowości?
Może popytaj, podzwoń...
Szkoda, żeby ta żółtaczka tak się panoszyła.

Jak Mama taka słabiutka trzeba ją trochę wzmocnić.

U nas na razie constans, tato w poniedziałek zaczyna radioterapię. Zobaczymy.
Więcej nie będę pisała na Twoim wątku, bo mnie Marzenka skrzyczy

Cześć Justynko

Bardzo mi przykro :(

U nas żółtaczki nie było i nie ma póki co. Uniknęliśmy pewnie bo guz z watroby był usunięty.

Eh, paskudne raczysko. Trzymam kciuki za Mamę i za Ciebie.
Bądź silna!

Hej Justynko,

a Mama nadal taka słaba? Czy troszkę lepiej?

Niepokojąca ta bilirubina, ale może zaradzą coś na oddziale.
Czy Pani doktor z HD wypowiadała się na temat wyników?

Opieka w HD jest naprawdę imponująca, ja też zadowolona.

Co do psychologa - bardzo się cieszę że Mama się zgodziła i Ty też koniecznie skorzystaj. Lżej się na sercu robi jak można z kimś porozmawiać.
A to są profesjonaliści, wiedzą jak to zrobić. Na pewno pomoże.

Trzymaj się Kochana i melduj koniecznie. Trzymam mocno kciuki, żeby wstrętna bilirubina w końcu się poddała i spadła :tull:

[ Dodano: 2018-09-11, 19:59 ]

Hej Justynko, bardzo mi przykro :(
Oddział to dobry pomysł, wzmocnią trochę Mamę i może akurat uda się podać chemie.
Jak reakcja na psychologa? Obie macie iść? Mój tato cały czas się opiera niestety. Za żadne skarby nie chce gadać z psychologiem.
Ja dziś mam rozmawiać z panią doktor z hospicjum i trochę się stresuje.
Chce wypytać na czym tak naprawdę stoimy.

Trzymam mocno kciuki za poprawę samopoczucia Mamy i za jedzenie, u mnie tez z tym problem.
Dobrze ze tato choć nutridrinki pije.

Ściskam ciepło!

Bo nie wiemy ile możemy znieść, dopóki nie doświadczymy.
Bądź zatem silna |uscisk|

Wiem. Też tak mam.
Oczekiwanie i bezsilność. A do tego trzeba normalnie funkcjonować.
Myślałaś o tym, żeby iść do psychologa? Pomaga.

Jeśli dwuskładnikowa to może gemcytabina + cisplatyna, tato dostawał ją jako pierwszą.
To podobno najczęściej stosowany schemat przy raku dróg żółciowych.
Powiem Ci, że tato zniósł ją nieźle, miał co prawda mdłości, ale nie wymiotował (zasługa leków p/wymiotnych), włosów nieco stracił, ale nie wszystkie (śmiał się, że teraz ma wysokie czoło), była obecna za to cytotoksyczność (chyba tak to się nazywa) i na to dostawał zastrzyki, bo kilka razy przekładali chemię, ze względu na niskie płytki.

Też słyszałam o chemii dootrzewnowej (HIPEC tak zwany), swego czasu się tym interesowałam, ale lekarz mnie oświecił że tato się nie kwalifikuje, bo tam są jakieś ograniczenia co do ilości/wielkości przerzutów. U nas było ich za dużo więc HIPEC odpadł.
Wiem, że robią w Warszawie, w Centrum Onkologii.

Daj znać czy olejek pomaga.

Ja też się cieszę, że mam z kim poklikać

Nie rozmawiałam jeszcze o olejku, muszę o tym pomyśleć. Ostatnio siostra też posuwała taki pomysł.

HD to dobre rozwiązanie, ja bardzo się cieszę że namówiłam tatę aby się zapisał.
Jutro chcę się skontaktować z panią doktor, która tatę 'prowadzi' żeby podpowiedziała na czym tak naprawdę stoimy.
Bo że jest źle to wiem, ale nigdy nikogo nie pytałam ile czasu przed nami.

Obawiam się, Justynko, że Mamę Twoją może osłabić ta chemia jeszcze bardziej. U taty mojego dwa razy zmniejszali dawkę tę pierwszej bo była za silna i tato źle się czuł i było widać po morfologii że jest za ostra. Potem już cały czas przyjmował zastrzyki na poprawę wyników krwi.

Pamiętaj, że przebyty niedawno zabieg operacyjny też osłabia organizm, to poważna operacja, mimo, że otworzyli i zamknęli, jak piszesz.

Może wybierz się na konsultację sama (ja tak robiłam), powiedz jaka jest sytuacja i niech lekarz się wypowie co do chemioterapii.

To zawsze będą trudne decyzje.
Profesor, u którego byliśmy ostatnio w sprawie badań klinicznych odradził nam kolejną chemię, a dodam, że tata poza bólem, całkiem nieźle się czuje. Stwierdził, że kolejna chemia osłabi pacjenta i w efekcie może to przyspieszyć koniec.
Ale my zawsze pytamy taty czego sobie życzy. Czy chce próbować, czy ma dość. wyjaśniamy w miarę możliwości, ewentualne działania, możliwe skutki uboczne itp, i to On decyduje, a my te decyzje szanujemy.
Nie namawiamy Go absolutnie na nic, nie zmuszamy. Co najwyżej tłumaczymy i proponujemy.

Może zapytaj Mamy, jeśli jest w miarę świadoma sytuacji, jakoś delikatnie, czego by sobie życzyła i podejmijcie decyzję razem, najlepszą dla Niej.
Wzięłabym też pod uwagę czy chemia da efekt radykalności. Jeśli nie to rzeczywiście pytanie, czy jest sens się męczyć.
Wiem, że większość pacjentów onkologicznych woli raczej postawić na jakość życia, niż jego długość.

Przykro mi, że to decyzja tzw. mniejszego zła, a nie dobrze-lepiej.
Sama jestem na tym etapie, więc wiem ile to 'kosztuje'.

Walczymy prawie 2 lata, od stycznia 2017.

Najpierw mądrale upierali się, że to meta do wątroby o nieznanym punkcie wyjścia.
Dopiero pan profesor, już po badaniu palpacyjnym i ocenie wyników, stwierdził że to rak pierwotny wewnątrzwątrobowych dróg żółciowych.

Tacie usunięto prawy płat wątroby, guz miał blisko 11 cm, o ile dobrze pamiętam. Do tego poszedł woreczek, węzły chłonne i robili drenaż otrzewnej.

Potem były 3 schematy chemioterapii, żadna nie zadziałała.
W czerwcu leczenie chemiczne się zakończyło, pani doktor stwierdziła że nie ma już nic do zaproponowania.

Od tamtej pory rak sieje bardzo. Dotąd były wszczepy na otrzewnej, a dziś już mamy przerzuty do kości, guz na linii resekcyjnej wielkości 17x10 cm i meta w lewym płacie wątroby, małe ale liczne.

Tata pod opieką HD, walczymy z bólem. Skierowanie na radioterapię żeby na kościach trochę wstrzymać wzrost i powalczyć z bólem.

Nie zakwalifikowaliśmy się do dwóch badań klinicznych, badania molekularne wskazują na wysoką złośliwość.

Także niewiele czasu nam zostało. Jutro będę jeszcze dzwoniła do Otwocka, bo po odrzuceniu z badań klinicznych proponują jakieś inne formy leczenia - muszę dopytać co mają na myśli.
Na radio tato zarejestrowany, bólowo cały czas pod opieką HD - dają radę.
I tyle. Właściwie wyczerpaliśmy wszystkie możliwości, przynajmniej w kraju.
Nie wiem czy jest sens jeszcze załatwiać badania kliniczne za granicą - tata mocno bólowy, zaczął chudnąć czy skupić się na likwidowaniu nieprzyjemnych dolegliwości na co dzień, polepszać jakość życia... Nie wiem w którym momencie powiedzieć dość. Tato bardzo chce żyć, walczy jak lew, nie użala się nad sobą, jest mega silny.
Do tej pory pięknie trzymał wagę, od ponad roku dzielnie pije nutridrinki, soki, dba o siebie, słucha grzecznie wszystkich porad i się stosuje. Nie marudzi, naprawdę jest dzielnym pacjentem. Miał i ma dobre wyniki, wątroba hula jak ta lala, dlatego tym trudniej przyjąć do wiadomości że to koniec...

Siły Wam życzę Justynko i ściskam mocno :tull:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-09-11, 19:19 ]
Proszę nie mieszać wątków. Każda historia ma swój "własny"wątek, jeżeli chcemy opisać jak to wygląda u innych to podajemy link do swojego watku. Takie mieszanie zaburza historię i można udzielić złej rady nie tej osobie co trzeba. Prosze się trzymać Regulaminu forum.

Hej,

mój tato, również z rakiem dróg żółciowych, dostawał Zofran właśnie i pomagał.

Życzę dużo sił, u nas ciągły postęp choroby, leczenie zakończone.
Rak sieje jak szalony :-(

To paskudne raczysko, mega złośliwe, niestety wykrywane o wiele za późno.