1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak nerki chromofobowy z przerzutami do płuc |
aneta72
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5242
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-08-21, 18:15 Temat: Rak nerki chromofobowy z przerzutami do płuc |
Dziękuję Pani za odzew na mój wpis. Czytam historię Pani taty i Pani walkę o leki dla taty i innych osób i bardzo Wszystkim współczuję. Nie mogę się pogodzić z tą bezradnością :(
My też byliśmy w zeszłym roku u prof. Szczylika, ale doradził nam wtedy czekać na decyzję NFZ i do czerwca tego roku NFZ przyznawał lek. Zastanawiam się czy sądownie nie domagać się leczenia mojego taty, bo chyba to mi tylko pozostało. Na nowej liście leków refundowanych i programów lekowych od 1 września nie ma leku dla rozpoznania mojego taty :( |
Temat: Rak nerki chromofobowy z przerzutami do płuc |
aneta72
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5242
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-08-20, 19:28 Temat: Rak nerki chromofobowy z przerzutami do płuc |
Witam Państwa,
Proszę o radę, wskazówkę jak jeszcze mogę pomóc mojemu tacie (71 lat).
Tacie w marcu 2010 usunięto prawą nerkę z guzem (13 cm).
Rozpoznanie z badania patomorfologicznego to rak nerki chromofobowy (chromophobe carcinoma).
TK w grudniu 2010 wykazało przerzuty do płuc (liczne guzki wielkości do 11mm).
Tata od maja 2011 do maja 2012 był leczony za zgodą konsultanta i NFZ lekiem Votrient.
Niestety ostatni TK (z czerwca 2012) wykazał powiększenie dwóch guzków w płucach o 40%
oraz powiększenie węzłów chłonnych o 20%.
Pojawił się również płyn w worku osierdziowym (z badania UKG: 9 mm za prawą komorą, 15 mm za lewą komorą).
Pani onkolog ze szpitala w Katowicach przerwała leczenie tym lekiem.
W lipcu tata leczył się w szpitalu na ten płyn, przy wypisie napisano, że zmniejszył się do 4 - 5 mm.
W szpitalu wyszedł również bardzo wysoki poziom TSH (106,866 uU/ml), tata już przyjmuje lek Euthyrox 50.
Mógłby kontynuować leczenie chemią, ponieważ czuje się teraz dobrze jak na taką chorobę,
pani onkolog jeszcze w kwietniu mówiła, że zmieni tacie leczenie na lek: Afinitor.
Jednak w czerwcu powiedziała, że zmieniły się przepisy i na ten typ raka w nowych programach lekowych nie przewidziano już żadnego leku i nie może podać mojemu tacie leku Afinitor.
Potwierdził mi to również oddział NFZ w Katwicach.
Co mogę zrobić? Jak zmusić NFZ do przyznania tacie leku? Jak można zostawić chorych bez ani jednego leku?
Tylko dlatego, że jest to odmiana raka bardzo rzadko występująca zabrali chorym ostatni cień nadziei.
Gdzie mam pójść?
Będę wdzięczna za wszelkie porady. |
|
|