Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-24, 23:51 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Tata zmarł w poniedziałek nad ranem... (
Dziękuję wszystkim za wsparcie... |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-22, 22:24 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Jakiś tydzień temu Tata mówił, że może w poniedziałek poszedłby na parę godzin do firmy i posiedział trochę za biurkiem...
Od czwartku jest w szpitalu i cóż... nie czarujmy się... umiera...
Nigdy sę z tym nie pogodzę...
<ryczy> |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-06-12, 16:01 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Witam,
Tamta sprawa skończyła się przetoczeniem krwi bo poziom hemoglobiny spadł jeszcze bardziej i Tata dostał Afinitor.
Przez całą serię jadł codziennie mięso na tatara, na przemian surowe i podsmażane lekko.
I sok z buraków na okrągło. Cudem hemoglobina podskoczyła do prawie 12 aż w klinice nie wierzyli. II turę Afinitoru dostał więc bez problemu.
Jedyny problem jaki teraz widzę to Tata pokasłuje, pochrząkuje, urywa mu się głos, często poci się w nocy a ostatnio przez kilka dni miał temperaturę dochodzącą do 39 prawie.
Był u lekarki, ona wybadała, wysłuchała oglądnęła wyniki i nic nie znalazła.
A ja czytam tu w którymś poście Jermala że takie objawy oznaczają, że rozwija się przerzut płucu.
Co robić??? |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-14, 23:26 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Mam na myśli wyłącznie jedno - ratować Tatę ile się da. Kasa się nie liczy.
Jedno wiemy już na pewno - w klinice jesteśmy kolejnym numerkiem lub nazwiskiem w księdze i nikt się tym nie przejmuje. |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-14, 23:05 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Nie wiem.
Chodzi mi o to, że jeżeli nie chcą dać leku "za darmo" bo pacjent nie spełnia wymogów rozporządzenia, to my możemy go kupić za cenę bez refundacji.
Czy ktoś wie czy jest taka opcja? |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-14, 22:24 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Tak,, na receptę.
Ale bez refundacji - czyli czy można go kupić na receptę na pełną odpłatność pomijając wymogi rozporządzenia? |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-14, 21:47 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Dziękuję za odpowiedzi.
Czy jest tutaj ktoś, kto wie czy można kupić Afinitor bez refundacji?
Jeśli tak, to jaka jest cena?
Nic nie mogę znaleźć na necie.... |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-12, 18:47 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Parametry same nie poprawiły się od miesięcy... |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-12, 18:12 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Tak, tyle to ja też wiem.
Pytanie było co robić?
Bo od krwistego steka ani żadnego innego jedzenia wynik się nie zmieni. |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-12, 15:18 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Ma 9,2
Do sutentu musi być min. 9,7
a transfuzja poniżej 7
trochę pomyliłam w poprzednim poście ale teraz już mam właściwe cyfry
[ Dodano: 2012-04-12, 16:22 ]
nie do sutentu tylko afinitoru oczywiscie |
Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
asia_asia
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16948
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-04-12, 14:58 Temat: Rak jasnokomórkowy nerki z przerzutami |
Witam,
Proszę o podpowiedź co mamy robić dalej...
Napiszę w bardzo dużym skrócie o co chodzi.
5 lat temu tata miał usuniętą nerką z nadnerczami. Miało być wszystko ok.
Jesienią 2011 przy badaniu USG wyszła wznowa, a po TK przerzuty do trzustki, płuc, wątroby, żołądka.
Tata dostał SUTENT, wziął go 2 tury z dużymi przerwami bo były problemy z niską hemoglobiną. Przy sutencie nie było żadnych skutków ubocznych, pamiętam, że czytałam gdzieś tutaj, że jak nie ma to znaczy, że lek słabo działa...
Przed 3 turą badanie wskazało progresję. Pojawiły się nowe guzki w wątrobie.
Miał dostać Afinitor, dzisiaj okazało się, że nie dostanie bo ma o 0,2 za niską hemoglobinę a o całe 2 za wysoką żeby zrobić transfuzję (miał już 2 razy żeby dostać sutent).
Lekarka kazała przyjść za tydzień, a w międzyczasie jeść krwiste steki, co z góry wiadomo, że nic nie da, bo nawet zastrzyki w łydkę nic nie dały. Po prostu organizm nie wydziela czegoś związanego z hemoglobiną i domowe sposoby są tu na nic.
I teraz się boimy że jak za tydzień pójdziemy, to lekarka wzruszy ramionami i powie, że nie ma już tu nic do roboty...
CO ROBIĆ?
Tata ma 68 lat, normalnie pracuje, nie ma żadnych objawów choroby, nic go nie boli, przecież nie możemy oddać go bez walki rakowi...
Pomóżcie! Co robić? Czy da się "prywatnie" zrobić transfuzję żeby polepszyć wynik? |
|