1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
bogdanp
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 17899
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2011-10-24, 23:10 Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa otuchy. Zdecydowałem się jednak powiedzieć Mamie, że nie możemy podać tej chemii, że musimy najpierw zaleczyć ranę. Jestem/uważam się za osobę dość pogodną i mam nadzieję, że udało mi się przelać trochę tego optymizmu na Mamę. Widziałem co prawda, że posmutniała trochę, ale nie przekreśliłem szansy na leczenie. nie wiem, może to tylko takie samousprawiedliwianie się...
granie w tej sztuce, które pisze dla nas choroba, jest trudne. Mama, choć przykuta do łóżka, jest umysłowo całkowicie sprawna i nie ma żadnych innych oznak choroby. tylko wypis mówi zupełnie co innego...ten dobry stan Mamy sprawia, że choć nigdy nie powiem Jej wszystkiego, to wyjątkowo paskudnie się czuję w swojej roli. a przede mną jeszcze nie jeden dylemat...w wypisie jasno stoi, że przerzuty na kościach spowodowały dokanałowe złamania kręgów. lekarz w łodzi powiedział, iż może się to zakończyć paraliżem dolnej części ciała. co wtedy powiem ? choroba będzie postępować... boje się, bo wiem że żadne moje ciepłe słowa nie sprawią, że Mama zacznie chodzić, że wyzdrowieje...
Bardzo chciałbym przeprosić chorych, którzy czytają wątek. zdałem sobie sprawę jak bardzo nie-fair jest takie traktowanie Was i zatajanie prawdy. wynika to z bezradności, strachu, egoizmu. na pewno. ale i z miłości. |
Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
bogdanp
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 17899
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2011-10-23, 20:04 Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
Do JustynaS1975: Wybaczam i proszę o wybaczenie . Pisząc "wymaż" miałem na myśli "Zapomnij, uznaj za niebyłe".
Doskonale rozumiem Twój punkt widzenia odnośnie kombinowania - sam nie lubię jak ktoś "coś kręci" i mam nosa do wyczuwania takich sytuacji. To jest takie "upupiające". Ale są i wyjątki (po lekturze forum wiem że dość dużo) opisywane głownie przez rodzinę, gdzie chorzy nie chcą znać prawdy.
Wydaje mi się jednak, że nikt nie ma prawa odbierać nadziei, a to czasem oznacza owo upupianie... Rozumiem też "chytanie nerwa", gdy mówi się "o nas, bez nas".
I co z tego ?? Tyle rzeczy rozumiem, a nadal nie jestem pewien co zrobić...
Żona uważa, że powinniśmy powiedzieć iż onkolog w Cz-wie powiedział, że najpierw musimy zaleczyć ranę. Jest to o tyle uczciwe, iż nie odbiera nadziei. Z drugiej strony może podłamać.
Mam całą noc za myślenie.
jo_a, niki - dziękuję za słowa wsparcia. |
Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
bogdanp
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 17899
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2011-10-23, 16:32 Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
Do JustynaS1975: czytałem ten wątek kilka razy i doskonale wiem, że są takie tematy. Wybacz, ale odsyłanie mnie do tych wątków uważam trochę za niestosowne. Ten dział, to trochę taka "oczyszczalnia dusz" i piszemy tu, bo po prostu jest nam ciężko... To nie jest wymiana uszczelki w samochodzie gdzie ten temat był poruszany dwa wątki wcześniej i wystarczy dobrze go przeczytać i nie powinno być pytań. Zresztą przeczytaj samą siebie:
JustynaS1975 napisał/a: |
Odwróciłam 'swoją sytuację', tzn. gdybym moja Mama była bardzo poważnie chora, umierająca, to czy ja bym powiedziała Jej o bardzo trudnej sytuacji? I o ile jako chora chcę wiedzieć o swoim stanie i mam świadomość swojego stanu, to czy bym potrafiła powiedzieć całą prawdę Mamie, to nie jestem już tak pewna i zdecydowana. |
Justyna, podziwiam Cię za Walkę i życzę jak najlepiej, szczerze. Pewnie wiesz o tym 100 razy lepiej ode mnie, ale to jest forum onkologiczne i nie ma dwóch takich samych przypadków ani uniwersalnej metody postępowania, zatem proszę o trochę wyrozumiałości...
Jeśli źle Cię odebrałem, to wymaż to co napisałem powyżej. Przepraszam.
Pozwolę sobie zacytować też następny fragment, z którym się totalnie zgadzam...
Zebra napisał/a: |
(...) dopóki lekarze mają na Ciebie pomysł to i stan ducha jest trochę inny i motywacja też trochę inna.
Wydaje mi się, że usłyszeć iż już nic więcej nie można zrobić jest dość dołujące,ale póki dobrze się czujemy, chodzimy, siadamy, jemy, to też normalnie żyjemy.
Natomiast, gdy nadchodzi moment, że nie jesteśmy w stanie się podnieść (piszę o terminalnym stadium raka) to informacja, że guz się rozrósł i rozsiał jeszcze bardziej, chyba już nikomu w niczym nie pomaga... |
Dlatego właśnie nie powiedzieliśmy Mamie o pozostałych przerzutach. I właśnie dlatego chcę stworzyć to wrażenie, że "lekarze chcą leczyć"...
Nie mogę uwierzyć, że piszę spokojnie te słowa, podczas gdy Mama leży spokojnie w pokoju obok i ogląda spokojnie telewizor... Wydaje się to być nieludzkie, tak samo jak moje kłamstwo. Każde kłamstwo jest złe - nie jestem małym chłopcem żeby tego nie rozumieć. I chociaż mam tego świadomość, w tym przypadku wydaje mi się że kłamanie jest lepsze od odbierania nadzieji.
Mama psychicznie jest w "prawie" dobrej kondycji. Chociaż dzisiaj w nocy pojawił się ból i dał jej w kość, to teraz już jest lepiej i wiem że czeka na jutrzejszą (moją) wizytę u onkologa i na to, żeby zaczęło się leczenie. Co prawda w rozmowie z bratem powiedziała, że wie że już niedługo odejdzie, ale... myślę, że to jest takie "sondowanie" z Mamy strony...
Mama nie pytała lekarzy jak jest, ale nie jest naiwna. Wie, że przerzuty to nic dobrego. Mimo to sama wspomina, że na te kości coś powinni jej podać...Czyli oczekuje leczenia. Czyli ma Nadzieję...
Jeśli jutro po "wizycie u onkologa" powiem, że musimy czekać, aż rana się zagoi, to mamę to podłamie, bo rana się nie goi. Jeśli natomiast zaczniemy "leczenie", stan się pogorszy i trzeba będzie wezwać lekarza, to wtedy moja "magnezowa chemia" może przynieść samo zło... |
Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
bogdanp
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 17899
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2011-10-23, 00:13 Temat: Jak się zachowywać, co mówić i co robić |
Witam,
To mój pierwszy post na forum. Piszę, bo właśnie nie wiem jak się zachować, co mówić i co robić...
Od początku...Chodzi o Mamę. W marcu diagnoza - guz odbytnicy T3N0M0. W maju naświetlania (długie ramię), na początku sierpnia operacja. Nie poszło dobrze, bo wystąpiło krwawienie z kości krzyżowej (dziad był tam przyrośnięty) i lekarze musieli wykonać setonaż i po dwóch dniach otworzyć brzuch ponownie i usunąć serwetniki. Rana po operacji goiła się kiepsko i lekarz prowadzący nie mógł wdrożyć chemii. Po około miesiącu czasu od operacji pojawił się ból w kręgosłupie (lędźwia), myśleliśmy że to zwyrodnienie się odzywa, bo mama straciła na wadze, więc tłumaczyliśmy ból ubytkiem masy i osłabieniem mięśni .. Dwa tygodnie temu Mama miała już na prawdę poważne problemy z chodzeniem, RTG nic nie pokazało, byliśmy już umówieni na scyntygrafię kości, ale skończyło się na tym, że lekarz przyjął Mamę na oddział. Wykonano tomografię... Przerzuty do kości (spowodowały złamanie 2 kręgów z przemieszczeniem dokanałowym), płuca lewego, znaki meta na wątrobie... Do tego jest jeszcze przetoka pomiędzy kikutem odbytnicy i narządami rodnymi...
Lekarze, ze względu na rozsiany nowotwór, nie podjęli się operacji kręgów i przetoki...Na chemię Mama ma za słabe wyniki no i otwartą ranę pooperacyjną ... Lekarz powiedział, że rany nie zaszyje, bo coś się babrze...
Nie byłem na to przygotowany (kto w ogóle może być przygotowany ??), ale dla Mamy przyjąłem twardą postawę i nie dałem po sobie poznać jak źle jest. Mama wie, że ma przerzut do kości, o reszcie lekarze Mamie nie powiedzieli. To MAMA, więc nie potrafiłem odebrać nadzieji - w szpitalu powiedziałem Mamie, iż lekarze nie mogą przepisać standardowej chemii, bo jest za słaba, więc dostaniemy chemię w tabletkach - taką, żeby walczyć z przerzutami ale jednocześnie nieosłabiającą za bardzo organizmu...
W środę wypisano Mamę do domu - jest teraz u nas i postanowiliśmy z żoną, że będzie z nami tak długo jak będziemy sobie radzić (w sensie walki z bólem). Jesteśmy/będziemy pod opieką hospicujm domowego. Poprosiłem lekarza z hospicjum, aby na pierwszej wizycie u Mamy "kontynuował" moje kłamstwo o chemii, lekarz jednak powiedział, iż zadaniem hospicjum nie jest leczyć, ale się opiekować. Powtórzył to też Mamie. Byłem u onkologa w Częstochowie (tu mieszkam, Mama dotychczasowe leczenie i operację miała w Łodzi), i ten powiedział, iż musi Mamę obejrzeć i wtedy zadecyduje czy podać chemię paliatywną...
Mama jednak nie chodzi i nie wstaje z łóżka i nie damy radę tam dotrzeć, bo to ogromny wysiłek i ból dla Mamy, a efekt pewnie będzie taki, iż padnie decyzja o niepodawaniu chemii ze względu na zły stan i niezagojoną ranę. Lekarz w Łodzi widzieli stan i leczenia się nie podjęli...
Na chwilę obecną Mama czuje się względnie dobrze - boli ją kręgosłup i plecy, kiedy mamy jakąś aktywność (mycie itp). Nie mamy złudzeń, wiemy że nie wygramy tej bitwy...
Chodzi jednak o coś innego. Chodzi o nadzieję i o dalsze leczenie, na które Mama czeka.
Na razie powiedziałem Mamie, że idę w poniedziałek do onkologa i on zadecyduje co dalej (powiedziałem jej jednak wcześniej w szpitalu, że będzie "lekka" chemia)...
Co powinienem zrobić ?? Co mówić, gdy pyta o tą chemię ??
Widzę trzy opcje, ale żadna nie wydaje się być dobra... Pierwsza to kupić w aptece magnez i powiedzieć, że to jest ta chemia...Boję się, że "się wyda" przy okazji jakiejś konsultacji medycznej (która za względu na stan może nastąpić) i Mama przestanie mi ufać... Druga opcja to powiedzieć po tej konsultacji onkologicznej, że musimy czekać na zagojenie rany, ta się jednak nie goi dobrze i najprawdopodobniej już się nie zagoi, zatem Mama będzie tracić nadzieję...Trzecia to powiedzieć prawdę - tej opcji nie ma.
Nie przepraszam za długi post... Problemy poruszane na tym forum dotyczą takich sfer, że nie zawsze można wyrazić się w dwóch zdaniach... |
|
|