Znalezionych wyników: 19

Moi Drodzy,

chciałam Wam bardzo serdecznie podziękować. Dzięki Wam wiedziałam jak zinterpretować wyniki badań, nakierowaliście mnie na to czego szukać i na co się zwraca uwagę. Pomogliście mi bardziej niż lekarze, którzy zbywali mnie ogólnikowymi odpowiedziami, nic nie wnoszącymi i nic nie znaczącymi w gruncie rzeczy.

Później, gdy było źle, wsparliście mnie, bo jako jedni z nielicznych wiedzieliście z czym się zmagamy.

Poprzedni wpis miał być zakończeniem mojej "pisaniny" na forum, ale uznałam, że należą się Wam podziękowania.

Mam ogromną nadzieję, że będziecie dalej działać i pomagać innym osobom. To co robicie to coś wspaniałego, musicie robić to dalej.

Szkoda że "poznaliśmy się" w takich okolicznościach.

W imieniu swoim i Mamy, dziękuję.

Mama zmarła :(

Moja Mama umiera na moich oczach. Nie umiemy sobie z tym poradzić.

Naprawdę nie rozumiem czemu ktoś, o ile ktoś istnieje, na takie męczarnie skazuje taką dobrą i kochaną kobietę.

Do mnie - nic nie dociera. Nie dociera do mnie to, że jest chora, że nic nie będzie takie jak wcześniej, nie dociera do mnie to, że na dniach umrze. Załatwiam wszystko co trzeba - ma wszystko co trzeba, wszystkie możliwe dogodności, rozmawiam z lekarzami, naprawdę nic Jej nie brakuje. Jednak nie umiem się z tym pogodzić.

Ona, zawsze silna, niezależna kobieta też nie jest w stanie znieść myśli że to koniec.

Nie wiem jak Jej pomóc, nie wiem co mówić. Już nie mogę mówić, że będzie dobrze. Staram się jak mogę, naprawdę, ma naprawdę dobrą opiekę, zarówno z mojej strony jak i ze strony osób Ją otaczających.

Jak się z tym pogodzić?
Jak ułatwić Jej pogodzenie się z nieuchronną i coraz bliższą śmiercią? Jak sprawić, by nie czuła się niekomfortowo w przypadku gdy chociazby załatwia sie pod siebie?

Brzydzę sie sobą, bo nie chcę widzieć jak Ona umiera. Chcę Ją pamiętać taką jaka była wcześniej - radosna, szczęśliwa, pełna życia, a nie uzależniona od innych chudzinka z trudem łapiąca oddech leżąca cały czas na łóżku.

Zadam teraz bardzo głupie pytanie.

Ta chemia, to leczenie, to jest leczenie radykalne czy paliatywne?

Założyłam, że to leczenie radykalne, bo była mowa o radioterapii.

A w takim przypadku dostaje odpowiednią chemię? Może inny schemat byłby lepszy?

No ostatnio spytałam bardzo konkretnie, i nie było przy mnie Mamy, a mam upoważnienie do wglądu do badań, wyników itd, i lekarz po prostu... Zwiał. Droga Pani, na razie nic nie mogę konkretnego powiedzieć, nie chcę Pani okłamywać, dlatego porozmawiamy po otrzymaniu wyników TK

Witam,
chciałam serdecznie podziękować Wam za pomoc, bez Was kompletnie nie wiedziałabym na czym stoję.

Podbijam temat, ponieważ nie wiem co i dlaczego dostaje Mama. Szczerze to nie wiem czy to normalne, ale lekarze nie mówią nic konkretnego, jedynie że to będzie ciężkie leczenie, bo to ciężka choroba i tyle...

Ok, nie będę zamieszczać całych wypisów, chyba że będziecie chcieli, wypiszę tylko leczenie i epikryzę.

I dawka chemii:
Diagnoza:
Gruczolakorak płuca prawego cT4N2M0 C34.1
Nadciśnienie tętnicze
Mutacja EGFR - negatywna
Leczenie: 1 kurs PN (Navelbina 41, Cisplastuna 109 mg), dieta wysokobiałkowa, Metocard, Kalipoz, 0,9 % Na Cl 1000 ml, PWE 500 ml, Furosemid, Setronon, Dexaven, Nitrendypina

Epikryza: Pacjentka 61 l, z nadciśnieniem tętniczym, z rozpoznanym gruczolakorakiem płuca prawego cT4 N2 M0, zakwalifikowana wstępnie do leczenia skojarzonego/chemioterapia sekwencyjna - po 2 cyklach leczenia, ponowna konsultacja radioterapeutyczna. Chora otrzymała 1 kurs chemioterapii PN, z dobrą tolerancją wczesną leczenia.

Dolewka:
Diagnoza:
Gruczolakorak płuca prawego cT4N2M0 C34.1/Z51/1
Nadciśnienie tętnicze
Mutacja EGFR - negatywna

Leczenie: 2 wlew PN (Navelbina 40mg), 1000 ml 0,9 Na CL, Torecan

Po tym Mama czuła się dość dobrze, wręcz zadziwiająco dobrze, aż byłam w szoku.

II dawka chemii
Diagnoza:
Gruczolakorak płuca prawego cT4N2M0 C34.1/Z51/1
Nadciśnienie tętnicze
Mutacja EGFR - negatywna

Leczenie: 1 wlew 2PN (Cistoplatina 110mg, Navelbina 40 mg), 0,9 % NaCl, Furosemid, Setronon, Emend, Dexaven, Popprazol, Metocard, 500 ml PWE, Nitrendypina

Epikryza: chora, z rozpoznanym gruczorakolakiem płuca prawego otrzymała 1 wlew 2 PN, wstępnie zakwalifikowana do sekwencyjnej chemioterapii, ponowna konsultacja radioterapeutyczna po 2 cyklu chth.

Dolewka:
Diagnoza:
Gruczolakorak płuca prawego cT4N2M0 C34.1/Z51/1
Nadciśnienie tętnicze
Mutacja EGFR - negatywna

Leczenie:
2 wlew 2 PN (Navelbina 40 mg), 500 ml PWE, KCl, 0,9 % Na Cl, Torecan

I po tym Mama się czuła strasznie. Powaliło ją po prostu. Nie wymiotowała, nic takiego, ale miała bóle i ledwo co chodziła. Właściwie ledwo co robiła cokolwiek.

W tym tygodniu będzie miała robione TK i wtedy będziemy wiedzieć coś więcej, ale już teraz się martwię.

Co oznaczają te leki? Jaka to chemia? Czego możemy się spodziewać?

Magdzia, Mama wie jakie są skutki uboczne chemii. Odnoszę tylko wrażenie, że nie wie czy ta chemia ma sens. Ona ciągle myśli, że chemia ją uleczy - że jej się poprawi.

I teraz, jeśli jest to chemia radykalna - to ok, leczą ją.
Ale jeśli paliatywna? Musi sobie zdawać sprawę, że jej nie leczą, że tego się nie da wyleczyć, że to ma tylko poprawić jakość jej życia (cokolwiek to znaczy), ale że umrze. Musi sobie zdawać sprawę, że ta chemia da jej max kilka miesięcy, które będą ciężkie, nieznośne, niezbyt miłe.

Jeśli jest to chemia radykalna to musi podjąć decyzję czy woli dłużej pożyć (ilość) czy lepiej pożyć (jakość życia).

Poza tym jest jeszcze jedna kwestia do przedyskutowania. Czy brać chemię? Chemię, po której będzie się czuła źle, po której będzie miała wymioty, biegunki, niesmak w ustach, brak apetytu i wszystkie inne skutki uboczne, czy po prostu... Nic nie robić? Zostawić, nie leczyć, nie brać chemii?

Czy w tym konkretnym przypadku jest sens by się męczyła z chemią, skoro rokowania są jakie są?

Chyba jestem wyrodną córką skoro tak piszę. Ale nie chcę by się męczyła.

Jutro porozmawiam z lekarzem, bo w chwili obecnej nie wiem nawet jakie ona ma leczenie (i ona też tego nie wie - co z kolei jest zastanawiające, bo dlaczego lekarz jej tego nie powiedział? Albo powiedział, a ona mnie okłamuje, bo nie chce mnie martwić) i zobaczymy co dalej.

Jak można świadomie podjąć decyzję odnośnie leczenia, skoro nie ma się o tym zielonego pojęcia, a sami lekarze potrzebują wielu lat studiów i praktyki, by zrozumieć o czym mówią?

Na dzień dzisiejszy wnioskuję, że Mama albo mnie okłamuje albo ma o tym wszystkim bardzo blade pojęcie. Uważam też, że lepiej gdybym ja jej powiedziała o co w tym wszystkim chodzi niż bezosobowy lekarz mający XX pacjentów, obchód na głowie i przydzielanie dawek chemii dla innych pacjentów.

Myślę też, że powinna wiedzieć, żeby w razie czego nie było później szoku - już tak było, gdy lekarz mówił o złośliwym guzie, a ona nie zrozumiała (nie dotarło do niej, nie wiem, nie chciała przyjąć do wiadomości), że chodzi o raka i gdy później usłyszała ode mnie tę nazwę (rak) to była w sporym szoku.

Nie mogę mówić, że wszystko jest ok, a później pójdzie do lekarza który wygarnie jej prawdę prosto w oczy, myśląc, że ona o tym wie.

Z drugiej strony - jeśli na dzień dzisiejszy nie zna szczegółów to żyje nadzieją, to jej daje siły - myśl, że będzie lepiej, że wyzdrowieje, że będzie dobrze. Jak się dowie - załamie się. Już jest z nią niezbyt dobrze, gdy się dowiedziała że to rak. Jak się dowie że pożyje max. rok czasu to koniec.

Tak, każdy przypadek jest inny, ale fakty i liczby mówią za siebie.

Już jej mówiłam, że będzie dobrze, że wytną guza, że nie będzie po tym śladu. I co? I się okazało, że nieoperacyjny.

Teraz też mam ją okłamywać?

Dzisiaj podejrzałam na skierowaniu (dopiero dziś trafiło mi to w ręce) TNM.
T4, N2, M0
Czyli III B.
Było coś jeszcze o typie C 34 (ADENOCARCINOMA G2, C34), co oznacza nowotwora złośliwego oskrzela i płuca.

To chyba wszystko wiem. Pozostaje jeszcze kwestia wyjasnienia leczenia - czy radykalne czy paliatywne.

Moja Mama żyje nadzieją, że wszystko będzie dobrze. Ja tę nadzieję podtrzymuję. Ale nie będzie dobrze. Jest źle, cholernie źle. Został Jej niecały rok życia. Dobrze zrozumiałam?

Nie. To ja założyłam że to leczenie radykalne. Nie usłyszałam tego od lekarza, bo z nim nie rozmawiałam. Przez większą część diagnostyki i w ogóle badań byłam wyłączona i nie miałam do tego dostępu, a informacje uzyskiwałam albo od osoby chorej, która najprawdopodobniej nie powiedziała mi wszystkiego, albo od lekarza, który powiedział, że wszystko jest na wynikach. Dlatego też dysponuję tylko tym co Wam przedstawiłam.
Dopiero w poniedziałek idę konkretnie porozmawiać z lekarzem, który teraz przejął pacjentkę, chciałam jednak przed tym przynajmniej zorientować się z czym mam do czynienia.

Przepraszam że się wydarłam. Jestem wkurzona swoją niewiedzą i wynikami. Wolę udawać że nie wiem co piszecie niż przyjąć do wiadomości fakty.

Z tego co widzę i rozumiem to mogę określić jedynie T, bo do reszty nie jestem jeszcze pewna (T2a). Jeśli chodzi o przerzuty to powiedzieli, że niby wszystko czyste, ale... będzie jeszcze badanie PET. Nie rozumiem, skoro niby wszystko czyste (na tk i usg) to po co PET?

[ Dodano: 2013-09-21, 23:17 ]
Aha, Elu - leczenie radykalne, bo już uzgodnili jaki rodzaj chemii będzie dostawać.

@ela1, a czy taki laik jak ja, który dopiero co ma styczność z chorobą, na podstawie tego co przedstawiłam, czyli wypisu i badania hist pat może stwierdzić jaki to stopień zaawansowania?

Dziękuję serdecznie za pomoc, akurat taką informację znalazłam w internecie i wiesz co? Nic mi ona nie dała, bo nie widzę nigdzie w tych badaniach wskaźników czy jak to nazwać, TNM.