Znalezionych wyników: 20

Ciocia zmarla wczoraj poznym wieczorem :(

Zdarzylam sie pozegnac, mimo ze miala problemy, to komunikowala, ze chce pic, choc nie miala juz sily, ale nawilzalismy usta i ze slomki wlewalismy po kropli wody do buzi. Jak chciala, zebysmy poszli juz, to machnela reka, wiec byla do konca swiadoma w jakims stopniu. Jest mi tak strasznie przykro, wiem ze ciocia chciala zyc. Jeszcze 2.5mca temu byla na komunii mojego dziecka i miala sie naprawde swietnie. Miala nadzieje, ze ja wylecza, ze operacja przedluzy jej zycie, wierzyla lekarzom ze szpitala, a w tym co zmarla nie chciala byc, chciala koniecznie zeby ja przeniesli tam, gdzie miala leczenie onkologiczne wczesniej.
Meczy mnie czy wszystko zostalo zrobione co moglo zostac, bo ciocia tak naprawde mimo braku przerzutow na plucach, to zmarla wlasnie z powodu niedywolnosci oddechowej, ktora postepowala. Jakby leczenie zapalenia pluc nie dawalo rezultatow i przez zwolnienia pluc bylo jak bylo. Ale ten sam szpital wypuscil wczesniej ciocie do domu, odciagneli wode, potrzymali kilka dni, przepisali antybiotyk i wypuscili do domu, mimo ze stan cioci nie byl wcale dobry i nie mial sie kto nia zaopiekowac. Wlasciwie od razu w domu nastapil kryzys i bylo coraz gorzej, ale ciocia juz chyba poddala sie na koniec, bo i bolalo przez wode w plucach i dusznosci miala straszne. To takie niesprawiedliwe :( Przynajmniej nie cierpi juz i jest ze swoim ukochanym mezem.

Ciocie chca wypisac w czwartek do domu (dla mnie niepojete), takze bedzie w domu i bedzie hospicum domowe, ale jak to wyjdzie w praktyce, to nie wiem.

No wlasnie ciocia nie jest w hospicjum, jest w szpitalu. Lezy na sali z 5 innymi osobami na chodzie, pod rozpuszczonym na maksa tv i tu nikt sie nia nie przejmuja, aby pampersa zmienic i kroplowke.
Co do bolu, to nie wiem jak to jest, ale mimo tych plastrow ciocie nadal boli w boku gdzies, dlatego spi tylko na jednej stronie i tak zwinieta, ze masakra i to jest jedyna pozycja.

Stan cioci jest zly. Ciezko jej oddychac, pokazuje, ze dusi, jest pod tlenem. Kazdy najmniejszy ruch nawet reka powoduje, ze musi odpoczac i dyszy, sapie. Nie chodzi, nie wstaje, praktycznie nie siedzi, malo je. W weekend zjadla troche wiecej, przyjechala rodzina, moze dlatego, przy mnie tez zjadla zupe, ale mowila ze gdyby mogla, to by nie jadla. W szpitlau nikt nie pomoze, nie przysunie, ona powie, ze nie chce, to ja zostawiaja, skad ma brac sily. Ma wode w plucach, ktorej nie moga sciagnac, bo za duze ryzyko, dostaje tabletki na wysuszenie i antybiotyk, ale czy jest lepiej? Lekarze rozkladaja rece, ze moze bedzie lepiej, a moze nie. Ciocia ma przerzuty do jamy brzusznej juz (niestety nie wiem czy robili badanie przy pierwszym pobycie w szpitaluw w zwiazku z zapaleniem pluc czy to wyniklo juz z TK ktore miala mc temu przed operacja, ale wtedy nic nie mowila, tylko ze trzustka i watroba czyste). Zwapnione wezly w srodpiersiu przez zapalenie pluc powiekszyly sie i to one tak ja dusza, a lekarze nic nie moga zrobic. Ciocia jest na morfinie, wiec kontakt jest utrudniony, bo ma odloty. Praktycznie nie mowi, zadawalam tak pytania zeby odpowiadala tak lub nie glowa, zeby nie meczyla sie. I ogolnie jest zalamana psychicznie widac to. 3 tyogdnie temu byla na chodzie, na spacry chodzila, obiady gotowala, kolezanki na kawie byly.
Nie ma opcji, zeby miala opieke dochodzaca w domu, bo to nic nie da, ktos musialby z nia byc 24/7.

Mam pytanie odnosnie jakiejs placowki opieki. Sytuacja cioci jest zla. Miala miec operacje po radio i chemii, ale najpierw lekarz mial urlop, potem przyjechala i okazalo sie, ze ma opryszczke i lekarz ja odeslal a na koniec dostala zapalenia pluc, tak ze sciagali jej litr wody. Wypuscili do domu po kilku dniach, niestety ciocia przelewala sie przez rece, nie chciala karetki szpitala, ale po czesci zostala zmuszona i od rana jest w szpitalu.
Mam do cioci kawalek drogi, ale musze tam jechac i porozmawiac, nie chce robic tego przez telefon. Ma dzieci, ale one chyba zyja w innym swiecie. Generalnie jesr problem opieki, bo wydaje mi sie, ze operacji juz nie bedzie (iocia ma zwapnienia pluc, oskrzela ledwo zipia i poki c jest nadal chora). Po glosie slychac i zrezygnowanie totalne i bol (co mnei okropnie denerwuje, ze nikt nie jest wstanie jej go usmiezyc), dlatego chce tam jechac i porozmawiac z lekarzem, z ciocia.

Moje pytanie brzmi gdzie najszybciej zalatwie jakis osrodek, gdzie ciocia mogliby sie zajac? Czy hospicjum stacjonarne wchodzi w gre? Jesli tak, to czy wsytarvczy skierowanie od lekarza rodzinnego, mzoe tego ze szpitala? Jak dlugo sie czeka na miejsce? Czy musi byc 100% zgoda pacjenta na to?

DPS raczej odpada, bo na miejsce czeka sie miesiacami zwykle, a i gmina zalatwialaby sprawy finansowe w rodzinie tez miesiacami.

Moze jest jakasopieka dochodzaca? Sytuacja jest niefajna, bo ciocia ma 3 dzieci, z czego 2 zagranica i nie przyjada, 1 w kraju, ale powiedzmy odwiedzajace raz na jakis czas. Od momentu wyjscia ze szpitala zajmowala sie ciocia sasiadka, ale ona tez juz nie daje rady,b o ciocia nie jest w stanie nawet sie sama umyc.

Jestem przerazona, bo to tak nie moze byc. Co robic?

Dowiedzialam sie, ze guz zmniejszyl sie bardzo. Ciocia ma miec na koniec radioterapii wlaczona chemie na 5 dni.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-17, 16:37 ]

Nie wiem jak wyniki krwi. Ciocia jeszcze 2 lu 3 tygodnie bedzie miala naswietlania. Dostala krem, ale tylko do okolic intymnych, a nogi ja strasznie swedza i ma popekane naczynka. Kupilam jej kremy, ale to na sucha skore tylko, nie wiem czy pomoga.

Na chwile obecna po radiochemioterapii jest planowana operacja (lekarka napisala dokladnie tak: "Rokowania niepewne. W planach po uzyskaniu regresji zabieg operacyjny".
Jesli chodzi o rozpoznanie, to jest to rak sromu i jak wyzej napisalam C T2N1MO.
Z wezlami w klatce piersiowej i ocena zoladka na razie cisza. Ciocia wg lekarzy ma stwierdzona limpadenopatie srodpiersia i wloknienie pluc i na razie na tym sie zatrzymali.

Cioci zaczely pekac naczynka na nogach i mowi, ze ja to swedzi. Rozumiem, ze to po radioterapii? Mozna jakos to zlagodzic?

Rozumiem to. Ciocia nie chce nic wiedziec, poddaje sie wszystkiemu co jej robia.

Czy po radioterapii i powrocie do domu moze sie starac o pomoc z HD? Ja w sumie nie wiem jakie ona ma prawa, kto jej moze pomoc. Sytuacja jest niefajna, bo jest praktycznie sama, ja mam do niej daleko. Aktualnie jak jest w szpitlau, to akurat blisko mojego miasta, wiec dojezdzam, ale jak wroci do domu, to juz bedzie ciezko i ja majac male dzieci nie dam juz rady pomagac. Chcialabym, zeby miala zapewniona opieke, ale nie wiem o co mozna sie postarac.

Ciocia dzwonila i mowila, ze nie bedzie miala chemii. Ma byc do konca kwietnia w szpitalu i bedzie sama radioterapia a potem po jakims czasie badania i wtedy zdecyduja co dalej.

Tak rozumiem, chodzilo mi tylko o to czy ma sens podawanie chemii inaczej, niz zalozono pierwotnie (nie znam sie). Moze np jesli mialo byc 5 dni wlewow przez 24h i potem 2 dni przerwy i znowu 5 dni wlewow, to czy odroczenie tego drugiego cyklu ma sens (skojarzylam sobie z antybiotykoterapia, ze jej przerwanie a potem ponowienie jest bez sensu, ale to widze tak nie dziala, po prostu nie wiedzialam na jakiej zasadzie podaje sie chemie, dlaczego cykle sa tak a nie inaczej rozlozone).

Cioci odstawili chemie glownie dlatego, ze od pasa w dol spuchla mocno. Mowila, ze dali jej leki moczopedne, wiec mozliwe ze cos z nerkami sie podzialo w trakcie chemii. I druga sprawa, ze byla bardzo slaba i tu nie wiem czy od wymiotow i niejedzenia czy parametry krwi jej w dol poszly.

Problem jest wlasnie taki, ze upowazniona do historii choroby jest moja mama, ale ona nie byla u lekarza. Ciocia nie chce nic wiedziec, byla z corka i tyle sie dowiedzialy co wiem i ja. Mysle, ze lekarze chyba sami do konca nie wiedza co dalej. Poki co ma naswietlania.

Na poczatku choroby plan byl taki, zeby zrobic operacje. Nie zgodzil sie na nia jednak ginekolog, wiec zaczeto radioterapie i tylko o niej byla mowa. Potem juz w szpitalu podjeto decyzje o podaniu tez chemii.

Ciocia od listopada tak naprawde byla ciagle wzywana na kolejne badania i raz mowiono o operacji innym razem, ze jej nie bedzie. Ciocia mowi, ze od grudnia do momentu przyjecia do szpitala czyli lutego, rak posunal sie niesamowicie. W grudniu jeszcze pracowala i dobrze sie czula, a pod koniec stycznia juz bylo o wiele gorzej, miala problemy z chodzeniem, siedzeniem.

Dziekuje za odpowiedz. Chcialam tylko wiedziec czy jest szansa, ze podadza jej jeszcze chemie w trakcie pobytu w szpitalu.

Termin mediastinoskopii jeszcze nie zostal ustalony.

Czyli dopiero po tych ok 3 mcach mozna spodziewac sie jakichs wzmianek nt ewentualnej operacji?

Ciocia cos wspominala, ze ma 5 tyg miec radioterapie, czyli wychodziloby ze jeszcze przez 2 tygodnie. W ostatnim tygodniu czyli 6stym pobytu w szpitalu ma miec robione rozne badania - tu niestety nie wie jakie. Mozliwe, ze wtedy beda jej badac pluca i zoladek.
Co do chemii, to ciocia mowi, ze mysle ze jeszcze jej podadza. Miala miec 2x po 5 dni, tyle ze odstep pomiedzy cyklami mial trwac 2 dni, ale ze wzgledu na zly stan, chemie odstawili. Jest mozliwosc, ze jeszcze w trakcie tych dwoch tygodni podadza ja? Czy to musi byc jakas ciaglosc?

Ok, dziekuje za informacje.

A co do cioci, to po bronchofiberoskopii wychodowano w sluzie oskrzelowym bakterie i ciocia maila antybiotyk jeszcze przed chemia. Czy to moze miec zwiazek z tymi wezlami?

[ Dodano: 2018-03-25, 17:57 ]
Cioci odrzucili chemie. Dzis miala miec ostatni dzien, ale przerwali i za 2 dni miala miec znowu, ale nie podadza na razie i nie wiadomo czy podadza w ogole, bo jest za slaba.

[ Dodano: 2018-03-25, 18:11 ]
W skierowaniu na EBUS znalazlam jeszcze cos takiego, jesli to ma znaczenie rak sromu cT2N1MO?

[ Dodano: 2018-03-25, 18:24 ]
Juz sprawdzilam co ten opis znaczy. Tylko zastanawia sie na jakiej podstawie stwierdzono brak przerzutow odleglych jesli nie udalo sie zrobic biopsji wezlow srodpiersia. Ciocia jest zalamana, ze chemii nie bedzie. Trzymala sie tego jak ostatniej nadziei, a teraz... Tak naprawde od listopada ja zwodzili i kazali co chwila przyjezdzac na kolejne badania i czekac. Konsylium bylo 3 razy zanim ja skierowani na leczenie. Jak w koncu ja przyjeli, to jest jak jest.
Czy po zakonczony cyklu radioterapii beda jakies badania przeswietlenia, zeby ocenic stan guza? Tzn pwnie beda, ale po jakim czasie?

Nie robiono.

Ciocia w tej chwili ma chemie i radioterapie jednoczesnie, ma trwac to 5 tygodni. Potem planuja operacje, w zaleznosci od wynikow.

Ps. czy mozna edytowac posty? Nie widze takiej opcji. Nie chce bez sensu zasmiecac watkow.