1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 14
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-05-03, 14:02   Temat: extraosseous ewing sarcoma
witam
chciałam wszystkim serdecznie podziękować za słowa otuchy i wsparcia niestety mąż zmarł 15 lutego rak wygrał, ból był ogromny .
muszę się z tym pogodzić ale jak
dziękuję wszystkim
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-12-26, 11:02   Temat: extraosseous ewing sarcoma
witam
mąż bierze serwedor w dawce 30 co 5 godzin i plaster 100 oraz ketanol co 12 godzin bóle sa minimalne
konsultowaliśmy sie tylko z centrum onkologii w kielcach i niestety pani potwierdziła słowa lekarza cały czas mąż jest pod opieka paliatywną to oni zmienili leki i pomogły
pozdrawiam
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-12-22, 22:12   Temat: extraosseous ewing sarcoma
witam
wróciliśmy do Polski w Niemczech poddali się choroba za szybko postepuje jest nawrot choroby z przerzutami ale ja się nie poddaje potrzebuje rady
mąż na chwile obecną zaczyna cierpieć ale pogotowie przeciwbolowe pomaga jak może i są efekty bóle są rzadkie.
myślę jeszcze aby sprobować brachyterapii może naświetlenie miejscowe cos pomoże.
byłam na konsultacji u onkologa ale on stwierdzil ze jeśli inny szpital zasugerowal ze chemioterapia nie może już byc podawana to znaczy że już nic nie można zrobić.
co myślicie o brachyterapii i jak mam to wszystko załatwić w miare szybko może prywatnie prosze o pomoc
pozdrawiam
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-10-08, 18:54   Temat: extraosseous ewing sarcoma
dziękuję wszystkim za informację i troskę
mąż teraz jest na chemioterapii znosi ją dobrze dopiero po 2 chemiach dowiemy się czy ma jakieś szanse na to aby był zdrowy rokowania są bardzo złe, ale ja i mąż nie wierzymy w słowa lekarzy MY WIEMY ŻE BĘDZIE DOBRZE MUSIMY WIERZYĆ.
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-10-02, 12:55   Temat: extraosseous ewing sarcoma
nie moge otworzyć tych danych bardzo proszę o link cokolwiek
dziękuję i pozdrawiam
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-29, 20:43   Temat: extraosseous ewing sarcoma
ile się czeka aby byc kandydatem do badań czy mąż ma tyle czasu?
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-28, 18:37   Temat: extraosseous ewing sarcoma
jeśli teraz mąż nie zareaguje na chemię to ile ma lat życia przed sobą , ale cuda się zdarzają będę wierzyć do końca.
ale muszę wiedzieć prawdę aby ten czas który nam zostanie najlepiej wykorzystać z naszą córeczką
dziękuję za szczerość
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-28, 14:52   Temat: extraosseous ewing sarcoma
to co znaczy , nie ma żadnych szans na wyzdrowienie .jakie rokowania proszę napiszcie wprost
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-27, 08:15   Temat: extraosseous ewing sarcoma
witam
leczenie męża jest od grudnia 2009 roku całe leczenie jest w Niemczech jak tylko wykryto guza na nerce tutaj usunięto i zaczęli chemioterapię nigdzie w Polsce nie leczył się. Dlatego mamy nadzieję że może w Polsce jest inna metoda?
pozdrawiam
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-25, 14:07   Temat: extraosseous ewing sarcoma
chciałam zapytać czy te dwa leki na raka nerki mogą w jakiś sposób pomóc mężowi z jego typem nowotworu bo wszystko zaczęło się od usunięcia nerki -sorafenib i sinitinib

[ Komentarz dodany przez: zufed: 2010-09-26, 21:18 ]


[size=8]Pozwoliłam sobie przenieść Twój post we właściwe miejsce, bo pewnie przez nieuwagę napisałaś go w innym miejscu :) [/size]
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-24, 13:53   Temat: extraosseous ewing sarcoma
opis leczenia i podawania składu chemii opisałam wyżej na chwilę obecną mąż jest w klinice ma wysoki stan zapalny 230 zwalczają antybiotykami przerzuty się powiększyły ma dwa punkty na płucu prawym bo na lewym operowano na wątrobie i na bliźnie pooperacyjnej.
nowotwór się odnowił w miejscu wycięcia nerki przylega do kręgosłupa i do wątroby mąż zaczyna strasznie cierpieć, przykleja plastry z morfiną narazie pomagają. Lekarze mówią że nie nadaję się guz do operacji musi się zmniejszyć w poniedziałek ma mieć nową chemię ostatnia nie działała. zastanawiają się nad naświetleniami.
Juz naprawdę nie wiem co mam robić jestem tutaj sama z naszą małą córeczką nie znam języka ,nie wiem gdzie szukać pomocy. Musi być zdrowy ale jak ja mam to zrobić.
Lekarze pobierali męzowi komórki macierzyste aby podać najsilniejszą chemię która zabija szpik ale za malo pobrali a teraz guz blokuje wytwarzanie ich i znów niepowodzenie.
Trwa to już prawie rok pierwsza chemię po usunięciu nerki mąż dostal w wigilię nigdy nie zapomnę widoku tych ludzi chorych bez wlosow twarz blada, chude ciała ,a teraz widzę to codziennie, był to dla mnie szok dzisiaj codzienność. Staram się jak mogę ale czasami brak mi sił ,,widzę jak mój misiek cierpi jak córeczka go woła do zabawy a on nie ma siły wstać.
proszę o pomoc




[ Dodano: 2010-09-24, 15:02 ]
przepraszam że wysłałam 2 razy to chyba z emocji że się ktoś zainteresował. Tyle mogę podać informacji, bo ja nie znam języka i nie wiem co znajduje się dokładnie w opisie choroby, jak tylko mąż wróci ze szpitala napisze dokładnie,
pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez: madziorek: 2010-09-24, 15:13 ]
Poprawiłam
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-21, 14:18   Temat: extraosseous ewing sarcoma
nikt naprawdę nie może nam pomóc nikt nie zna takiego przypadku odezwijcie się
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-16, 15:23   Temat: extraosseous ewing sarcoma
Zdiagnozowano w listopadzie 2009 roku mięsaka Ewinga nerki prawej w stadium pT2N1 lokalnie M1(nadnercze) oraz z przerzutami do płuc. Usunięto nerkę i nadnercze następnie podano chemioterapie wg schematu VIDE (Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin, Etoposidphosphat) 6 cykli po której nie stwierdzono nawrotu choroby lecz nie działała ona na przerzuty w płucach. Zdecydowano podać 6 cykli VAC (Vincristin, Actinomycin, Cyclophosphamid). Niestety po dwóch cyklach stwierdzono nieskuteczność tej terapii i zoperowano przerzuty na płucu prawym. Przerwa od ostatniej terapii poświęcona na operacje trwała 2 miesiące, w tym czasie nastąpił nawrót choroby w miejscu wycięcia nerki, na bliźnie pooperacyjnej oraz węzłach chłonnych brzucha oraz części mięśni z prawej strony. Lekarze nie podejmą się opreracji zastanawiają się jeszcze nad naświetlaniem. Podano jeszcze jeden cykl VAC żeby mieć czas na znalezienie czegoś nowego. Dodam że mąż leczy się w niemczech.
Poszukujemy wszelkich informacji na temat nowych leków oraz formy dalszego leczenia. Prosimy o pomoc. mąż ma dopiero 29 lat, walczymy dla naszej 1,5 rocznej coreczki
  Temat: extraosseous ewing sarcoma
gosiamuszka0

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 23954

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-09-16, 15:19   Temat: extraosseous ewing sarcoma
extraosseous ewing sarcom szukam informacji

[ Komentarz dodany przez: gontcha: 2010-09-16, 16:23 ]
Zgodnie z regulaminem forum - przenoszę Twój post i zakładam dla Ciebie nowy wątek.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group