Autor |
Wiadomość |
Temat: NDRP zakończone leczenie |
gujrawe
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 8236
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-10-20, 22:51 Temat: NDRP zakończone leczenie |
dziękuję za cenne info,
pogotowie nas olało - kazali dzwonić do przychodni całodobowej. tam po opisaniu sytuacji dali namiar na "lekarza wyjazdowego" z którego usług nie skorzystaliśmy ale nr tel został i pewnie się kiedyś przyda pojechałem z mamą do hospicjum (dotychczas to tata jeździł) na kroplówkę tego "niedziałającego" antybiotyku i poprosiłem o konsultację lekarską. okazało się ,że lekarz prowadzący jest niedostępny a jedynie możemy się skonsultować z dyżurującą.... stażystką. po opisaniu całej sytuacji i zasugerowaniu ,że ten antybiotyk prawdopodobnie nie działa "konsylium" w składzie stażystka i pielęgniarki po osłuchaniu mamy podjęło decyzję że muszą się zastanowić. po kilkunastu minutach dostaliśmy info , że po rozmowach z lekarzem postanowiono podać nowy antybiotyk po kolejnych kilkunastu minutach okazało się ,że mama zostanie zbadana przez..... lekarza, który nieoczekiwanie się odnalazł suma sumaru nowy antybiotyk neloren 300mg 5dni 2x dziennie + leki przeciwgrzybiczne orungal ( jest niewyleczona grzybica w płucach - dolegliwość z przed kilku tygodni )
nie wiem na ile na ile to efekt psychologiczny a na ile zmiana leczenia ale mama po kilku godzinach "ożyła" do tego stopnia ,że pojechała z nami na impreze urodzinową do szwagierki a jeszcze rano miała 39stopni gorączki , dreszcze i nie była w stanie zrobić kroku a przed szpitalem wyłożyła mi się na ziemię
w każdym razie cieszę się że tak to się potoczyło , no i że lekarz w hospicjum się odnalazł
niki - dzięki za sugestie o zmianie antybiotyku |
Temat: NDRP zakończone leczenie |
gujrawe
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 8236
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-10-19, 20:04 Temat: NDRP zakończone leczenie |
u nas zrobiło się nieciekawie :( mama załapała jakiegoś wirusa albo jakiś stan zapalny??? w każdym razie wyszło podwyższone CRP - 102 , napiszcie o czym to może świadczyć i jak z tym sobie radzić...? od ok 10 dni dostaje antybiotyk dożylnie biodacyna 250mg + sodu chlorek 0,9% . niestety to chyba niewiele pomaga bo jest słabiuteńka , codziennie temperatura - dzisiaj rano 39stopni :( z góry dzięki za wszystkie posty |
Temat: NDRP zakończone leczenie |
gujrawe
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 8236
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-09-27, 22:40 Temat: NDRP zakończone leczenie |
dzięki, nadziei sobie a już na pewno mamie nie robię ale podzwonić tam trzeba pozdrawiam! |
Temat: NDRP zakończone leczenie |
gujrawe
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 8236
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-09-27, 22:19 Temat: NDRP zakończone leczenie |
dzięki za odpowiedź. co ja mam napisać...? chęci ma na pewno sama wsiada w autobus i zasuwa na gimnastykę do hospicjum będąc w pełni świadomym swego tragicznego położenia więc nastawienie jest OK... czy możesz podpowiedzieć gdzie można uzyskać jakiekolwiek info dotyczące badania z ipilimumabem? czy któryś z ośrodków w PL się tym zajmuje? cokolwiek...? |
Temat: NDRP zakończone leczenie |
gujrawe
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 8236
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-09-26, 23:35 Temat: NDRP zakończone leczenie |
dzięki Wam za szybką reakcję. roman - fajnie ,że napisałeś czytam Twój wątek od początku i najbardziej zasmuciłem się gdy okazało się ,że musisz poddać te badania kliniczne ze względu na guzy w główce :( no ale nic , musisz się jakoś trzymać! jest sporo czasu do ugrania co widać po mojej mamie a medycyna wciąż idzie do przodu więc może nagle pewnego pięknego dnia się okaże, że..... lepiej nie zapeszajmy:) trzymam kciuki!
absenteeism - wysłałem Ci maila , gdyby nie dotarł albo gdyby były problemy z rozpakowaniem tego pliku daj znać. pierwszą reakcją po odczytaniu Twojej wiadomości była złość na siebie samego dlatego ,że nie napisałem wcześniej... i nie ważne czy podsuniesz mi cokolwiek czy nie ale po prostu kawałek czasu nie robię nic w sprawie leczenia mojej mamy - chyba się trochę wypaliłem i odpuściłem niepotrzebnie...
w mailu jest pełna historia choroby potem doszło jeszcze jedno naświetlanie paliatywne , dawek nie pamiętam ale było to chyba 4-5krótkich sesji dzień po dniu. gdyby to było istotne to podeśle dok. tak samo ostatnie tk kp i głowy - nie mam tego zeskanowanego i są to jedyne tk które zostały w poradni onkologicznej - dlaczego nam tego nie wydano nie wiem ale jak coś, mogę podjechać zapytać. W każdym razie przerzutów na drugie płuco i do głowy czy wątroby nie było - tak mówił lekarz mamie i pewnie to jest prawda skoro zdecydowali się po tym naświetlać jedno płuco a głowie dali spokój... stan ogólny tak jak pisałem, niedawno był dołek a teraz jest ok. wiadomo że mama szybko się męczy, troche kaszle itd ale generalnie gdyby tak było to niech tak trwa wiecznie dzisiaj np. tata nie mógł i sama wsiadła w autobus i pojechała do hospicjum na gimnastyke
co do nerek i innych różnych chorób to nic mi nie wiadomo , jedynie co z poważniejszych spraw to problemy z tarczycą jeszcze przed diagnozą rp. |
Temat: NDRP zakończone leczenie |
gujrawe
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 8236
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-09-26, 13:41 Temat: NDRP zakończone leczenie |
Witam na forum!
Jestem z Wami już od 2,5 roku, tzn od momentu w którym w naszej rodzinie pojawił się rak płuc. Dzięki temu forum uzyskaliśmy wiele bezcennych rad od tych "drobniejszych" pomagających niwelować skutki uboczne podczas chemio i radioterapii aż po decyzje o sięgnięcie po pomoc z hospicjum. Jesteście bezcenni ale do rzeczy.
Moja mama zachorowała w kwietniu 2010r, lekarz pierwszego kontaktu źle diagnozował jej chorobę i dopiero po konsultacji pulmonologicznej zostało wykonane rtg płuc no i wiadomo co dalej... szok i poszukiwanie wszelkich informacji.
Dzięki wiedzy wyniesionej z tego forum wydaje mi się, że skróciliśmy czas diagnozowania choroby do minimum. Między innymi odpuściliśmy pobyt w szpitalu pulmonologicznym a trafiliśmy na konsultację do torakochirurga. Gdzie w trybie pilnym zdiagnozowano chorobę.
Niestety na niewiele się to zdało bo diagnoza była tragiczna czyli NDRP, nieoperacyjny ze względu na przerzuty do węzłów chłonnych po przeciwległej stronie do strony umiejscowienia guza (chyba tak to tłumaczył torakochirurg) , potem dodali do tego stan zaawansowania choroby IIIB. Wtedy też myślałem , ze to koniec. Szybki koniec!
Tymczasem chęć do życia mojej mamy sprawiła że dzielnie walczy do dzisiaj. Chęć do życia i też odpowiednio do tej pory dobierane leczenie sprawiło że kilka miesięcy zamieniło się w prawie trzy lata i mamy nadzieję na jeszcze.
Mama przeszła wszystkie etapy choroby i walki z nią. Czyli regresje â stabilizacje â progresje po chemii, tarcevie, radioterapii.
Dlaczego pisze? Otóż mama nie jest już leczona w żaden sposób który by przedłużał jej życie. Od ok 3 tyg. korzysta z opieki hospicjum â jeżdżą tam razem z ojcem. Dużo takie wizyty dały, lekarze są tam nieocenieni z zupełnie innym podejściem do pacjenta jak to do którego przywykliśmy na co dzień â oczywiście nie wszędzie i nie zawsze ale jednak jest z tym problem... W hospicjum pomogli w wielu sprawach. Jeszcze kilka tyg. temu myślałem ze to już koniec bo mama słabła z każdym dniem i nie podnosiła się z łóżka a dzięki nim (wyregulowali ciśnienie, odpowiednio dobrali leki, gimnastyka itd) teraz znowu wróciła do normalnego życia â sprząta , pierze gotuje, codzienne spacery czy wizyty u kolezanek są normą.
Moje pytanie/prośba. Czy macie jakiekolwiek wiadomości na temat prowadzonych obecnie lub w najbliższej przyszłości badań klinicznych?
Czytałem niedawno wątek jednego z użytkowników -roman1130- (swoją drogą mógłby coś napisać bo od dawna cisza) i jest tam ten temat poruszony. Byłbym wdzięczny za jakiekolwiek informacje w tej kwestii. Nie jestem pewien ale kiedyś chyba też administrator -absenteeissm- posyłał komuś link do pewnych badań klinicznych było to kawałek czasu temu i już to pewnie nieaktualne ale może jest coś na rzeczy obecnie...? Z moim angielskim kiepsko z tego co pamiętam takie formularze od -absenteeissm- były w tym języku, gdyby dało się to przetłumaczyć to byłbym niezmiernie wdzięczny a jak nie ma po polsku to zawsze mogę podejść do tłumacza więc proszę o cokolwiek....
Dodam jeszcze, ze mama miała wykonane tk głowy oraz tk klatki jakieś 6-7 tyg. temu i poza guzem pierwotnym jest ok, na wątrobie i drugim płucu nic nie znaleziono.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich! |
|