1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 40
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2020-04-07, 21:02   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Diana11,

dziękuję Ci bardzo... siła się przyda. Już wiem, że nawet bardzo.
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2020-03-28, 22:14   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Marzenko,

bardzo Ci dziękuję..
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2020-03-10, 18:49   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Babinka,

dziękuję za okazane współczucie. Bardzo...
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2020-03-07, 19:15   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
@Reszka.78


Dziękuję za całego serca
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2020-03-07, 17:11   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
@Missy


Dziękuję za wyrazy współczucia


@MisiekW

Dziękuję. Dziękuję za wszystkie rady i słowa prawdy również. W jakiś sposób przygotowały mnie one do tego, co się stało. Jeśli tylko można się przygotować.
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2020-03-07, 09:00   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
@Danita, @Betsi,


Dziękuję Wam Kochane...
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2020-03-06, 15:36   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Moi Kochani,

Mąż wczoraj o 8:55 zakończył walkę. Jestem wciąż w szoku i stanie otępienia. Nie wierzę.
Po tak dobrym wyniku PET, w niespełna 3 tygodnie, nastąpiła wznowa (choć lekarze uznali to nawet nie za wznowę, ale za oznakę chemioodporności chłoniaka).
Ponieważ Mąż miał pretensje do Szczecina za zbyt długie przerwy między cyklami zdecydował się na Poznań. Tam podali FLAM (??? na pewno mylę nazwy). 3 tygodnie czekali na wzrosty. Nie doczekali się. Przyplątało się zapalenie płuc, ogólnoustrojowe zakażenie organizmu a w rezultacie postępująca niedrożność oddechowo - krążeniowa. Po drodze wstrząs septyczny. W poniedziałek, na skutek narastających duszności, zdecydowali o przeniesieniu Męża na OIOM. Mimo tego nadal byli dobrej myśli. Sądzili, że go ustabilizują i za dobę wróci na oddział. Nie wrócił. Nawet jak następnego dnia go zaintubowali i wprowadzili w stan śpiączki to nadal mieli nadzieję, że pośpi sobie z 2,3 dni i będzie dobrze. Zadzwonili do mnie w poniedziałek po południu czy mogę przyjechać. Na OIOMIE byłam po 22, ale Maż miał wtedy tylko maseczkę tlenową i mówił _choć z małą trudnością ze względu na duszność. Oczywiście jak to On, robił dobrą minę do złej gry i twierdził, że nie z takich tarapatów wychodził. Na OIOMIE byłam codziennie do 22. W środę pozwolili być już bez oporów. Poszłam po 24. Nastepnego dnia rano o 8:34 dostałam telefon, że powinnam przyjechać. Gnałam ile sił. Nie udało się. Spóźniłam się 15 minut..... Z drugiej strony cieszę się, bo mogłam być z Mym Mężem niemal do końca. Powiedziałam mu, choć był w śpiączce, co chciałam.

Przepraszam Administratora Forum. Wiem, że to nie jest wątek merytoryczny, ale musiałam to napisać.

DZIĘKUJĘ Wam WSZYSTKIM za wszystko. Szczególnie @MiśkowiW za każdą radę i wsparcie. Oraz @Betsi, która sama to przeżyła.

Jesteście bardzo potrzebni.
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-10-26, 10:42   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
MisiekW,

bardzo dziękuję za odpowiedź :)
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-07-30, 22:21   Temat: :)
Cześć,

piszę, bo już się zagubiłam. Na skutek złej pamięci ;) Wydaje mi się, że pisałam do Ciebie wiadomość prywatną, w której opisałam sytuację bardziej szczegółowo. Forum nagle przestało działać, a ja na pocztę wp otrzymałam maila, że mam wiadomość od Ciebie. I cóż tego, skoro link prowadził na forum, które nie działało.
Nie chcę Cię nagabywać. To bardziej w formie wytłumaczenia się dlaczego nie odpowiedziałam na potencjalny odzew.


Pozdrawiam

aśka
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-07-11, 07:01   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Dzień dobry :)

Donoszę uprzejmie, że mąż wciąż czeka na 4 cykl chemii. Przez jakiś czas była blokada przyjęć. Aby się nie nudził to wysłali go na konsultację w Gliwicach ;) Wczoraj późnym wieczorem wrócił. I oto wieści:
Alloprzepszczep w sytuacji męża uznali na wyrost. Wydłużą za to chemię do planowanych początkowo 8 cykli; potem radioterapia całego ciała a następnie autoprzeszczep. Ale w Gliwicach. Wstępna data 2 grudnia.
Mąż ma sprzeczne uczucia. Targa nim niepokój, bo wg niego Szczecin wysłał go tam, aby potwierdzić alloprzeczep. Wg mnie wysłali go w celu kwalifikacji, czyli opowiedzenia się, czy jest on potrzebny czy też nie. Nic nie trafia. Skupił się na ich zdaniu, że auto może nie wystarczyć i nie wie komu ufać. Wg mnie Gliwicom, ale co ja tam wiem. Poza tym, gdyby Szczecin miał jasność w temacie linii leczenia to by go nigdzie nie słali. Tak to widzę.

Pozdrawiam :)
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-06-24, 09:26   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
MisiekW,

i taki mają plan :)


Dziękuję.
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-06-21, 22:03   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Dobry wieczór,

i znowu zmiana planów ze strony lekarzy. Po naradzie ustalili, że ponieważ dziad jest dziadowaty (oczywiście to moje słowa ;) a tu nie ma miejsca na pomyłkę to nie będzie autoprzeszczepu. Będzie powrót do planu pierwotnego, czyli alloprzeszczepu, od dawcy obcego w Gliwicach.
Zmiana dotyczy CHYBA czasu, gdy będzie on wykonywany. Wpierw miało być to 8 cykli. Teraz chcą po 4, po uprzedniej konsultacji.

Mąż przez dłuższy czas miał podły metaliczny posmak w ustach i dyskomfort w spożywaniu pokarmu. Pisałam o tym. Nieoczekiwanie pomógł mu gotowany bób. Nie wiem, czy to kwestia wstrzelenia się w czas końcówki cyklu, czy też naprawdę pomógł. Piszę o tym, bo może komuś tez pomoże :)


Pozdrawiam
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-06-12, 11:17   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Drodzy,

plan leczenia uległ korekcie. Na samiutkim początku miało być 6-8 cykli chemii, a potem przeszczep od obcego dawcy w Gliwicach. Dzisiaj pani doktor powiedziała, że rozważają po 4 chemii autoprzeszczep. Najprawdopodobniej w Szczecinie na tym samym oddziale. Zbiło nas to totalnie z pantałyku. Nie wiem, co mam o tym myśleć. Lekarka tłumaczyła to wynikami, czyli odpowiedzią na chemię, ze takiej się nie spodziewali.
A na końcu, jak napisał MisiekW, PET.
Planujemy konsultację w Poznaniu, ale tu znowu mam wątpliwości. Jak nam tam namieszają w głowie? Kurde, ciężko nie być lekarzem ;)
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-06-11, 19:00   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Trebor,

dziękuję za wsparcie. Oczywiście, że męża pozdrowię :)

Dziękuję też za radę z sokami. Skorzystam. Na szczęście na razie mąż przeczulicy nie ma. Na razie.
Też nie rozumiem dlaczego nie zrobili PETa na początku. Stwierdzili, że samo TK będzie ok. My byliśmy w szoku spowodowanym diagnozą i nie drążyliśmy. Błąd. Może chodziło im o czas? Bo wynik TK spłynął w ciągu 1,5 dnia. Z drugiej strony wynik PET też mógłby być szybko. Nie wiem.
Na chwilę obecną dziad - jak napisałeś - jest trzymany za twarz. Pani ordynator, kobieta niezwykle sceptyczna i delikatnie mówiąc, ostrożna w diagnozach, też jest zadowolona. Jakkolwiek wspomniała: "jest krok do przodu, aby nie było kroku w tył".
Do niebezpieczeństw związanych z infekcjami dochodzi fakt ogromnej kolejki na oddział (teraz już 100 osób) i związanym z tym opóźnienie.

Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam :)

aśka
  Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
jo.aszka

Odpowiedzi: 165
Wyświetleń: 53086

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-06-10, 09:23   Temat: Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
MisiekW,

dziękuję i serdecznie pozdrawiam :)
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group