Znalezionych wyników: 17

Witam,

Wiem , że takie są ogólne zalecenia...pytam się o Wasze praktyczne doświadczenia...jakie efekty uboczne wystąpiły u Waszych najbliższych po naświetlaniu i w jakim czasie.

Sprawę naświetlań konsultowałam z kilkoma lekarzami...jedna z opinii była druzgocąca...na świecie odchodzi się od naświetlania paliatywnego całego mózgowia ze względu na znaczące pogorszenie w krótkim czasie jakości życia pacjentów oraz tak naprawdę szybkie dalsze przerzutowania (podrzucę artykuł jaki też znalazłam na ten temat)...krótko mówiąc więcej spustoszeń niż korzyści.

Lekarz powiedział, że ze względu na lokalizację największej ze zmian w mózgu (2 cm przy moście) istnieje ryzyko, że Mama nie przeżyje nawet pierwszego naświetlania :-[

...lekarz mówił również, że odkąd pracuje w hospicjum i widzi pacjentów po WBRT, to dodatkowo go to utwierdza...

Chcę zawalczyć o cyberknife jesteśmy już po pierwszych rozmowach.

Niestety Mama ma przerzut do mózgu...jak nas swój zaawansowany stan choroby jest w znakomitej formie...nie boli Ją głowa, lekko Jej się kręci w głowie. Jest w pełni aktywna.

Zaproponowano nam WBRT, paliatywne 30 Gy przez 2 tygodnie (ogólnie powiedziano nam o efektach ubocznych typu zaburzenia pamięci, kłopoty z koncentracją...na moje oko zbyt lightowo..)

Boje się, że to znacząco pogorszy Jej stan.

Jak sądzicie... póki nie ma dolegliwości neurologicznych powinniśmy wstrzymać się od naświetlań?

Jakie niepożądane objawy i kiedy pojawiły się u Waszych najbliższych po zastosowaniu paliatywnego naświetlania mózgowia?

(aktualnie przyjmuje dexametazon i furosemid)

Jutro wyjaśni się czy będziemy w badaniach klinicznych...

Zastanawiam się nad chemią, która "przysługuje" mamie standardowo czyli pemetrexedzie. Czy jeśli nie dostaniemy się na te badania kliniczne to czy już nie czekać i startować ze zwykłą chemią?
Czy też poczekać jeszcze z 2 miesiące...bo a nóż coś się pojawi? (czy może nie mamy już tego czasu...?)

I druga sprawa to co z kośćmi...czy nie można podać jakiegoś preparatu np denosumabu (xgeva)? Słyszałam, że dobrze zabezpiecza przed powikłaniami kostnymi w przypadku meta w kościach.

Onkolodzy jakoś sceptycznie podchodzą do tych moich pomysłów....sugerują raczej naświetlania w przypadku dolegliwości bólowych (ale co z ryzykiem złamań...takie naświetlania chyba tego nie eliminują?).

Pozdrawiam

Cytat:

Rekrutacje pacjentów są przed samym rozpoczęciem badań i są zaostrzone konkretnymi kryteriami, przykładowo określony rak np. bez przerzutów/czy z przerzutami w konkretne miejsca, określony wiek pacjenta i jeszcze cała masa innych kryteriów i nie każdy pacjent się na takie badania niestety kwalifikuje, jak jedno odpowiada określonym kryteriom to drugie może go dyskwalifikować.

Wiem o tym Marzenko, problem w tym, że lekarz zajmujący się badaniami klinicznymi w ośrodku w którym się leczymy nie ma bladego pojęcia o pacjentach, którzy by się do nich nadawali...nie ma żadnej współpracy między torakochirurgiem a chemioterapeutą...nie wiem jakie są zasady "wyławiania" czy też "filtrowania" pacjentów do badań. Ale na pewno o to się zapytam przy moim następnym spotkaniu...

W innym ośrodku powiedziano nam, że będzie program, że jest on jeszcze nie otwarty, ale jest już pokaźna lista zapisanych (mimo iż nie są jeszcze znane kryteria naboru). Mamy dzwonić.

Stad moje wątpliwości...

Pozdrawiam

Dziękuję Marzenko, widziałam te strony już wcześniej ....niestety nic z nich nie wynika...większość wpisów nie jest aktualizowana.... do badań klinicznych z kręgu moich "zainteresowań" już nie przyjmują do rekrutacji albo też programy się pokończyły.

W niedługim czasie ma się pojawić coś nowego. Mam dzwonić.

Czasem zastanawiam się kto decyduje o przyjęciu na badania i w jaki sposób dobierani są kandydaci??? W sumie gdyby nie moje drążenie to nie miałybyśmy na to szans...z nami nigdy nikt nie rozmawiał ani nie proponował żadnych badań klinicznych.

Czasem odnoszę wrażenie, że lekarze uprawiają tu jakąś "wyższą matematykę"...sorry jeśli kogoś obraziłam...jestem trochę rozgoryczona.

Witam,

chemioterapeuta zlecił wykonanie mutacji ALK.

Wiem, że szanse na to aby dobrać leczenie celowane na tą mutację są nikłe...zasadniczo występuje ona u młodych, niepalących mężczyzn...

Co do programu badawczego z lekiem niwolumab to powiedział, że wszystkie są już zamknięte i że tak czy owak Mama by się na nie nie łapała, gdyż była wcześniej leczona systemowo... http://immuno-onkologia.p...pia-nowotworow/
(może się komuś coś przyda)

Upatruje szansy jedynie w lekach immunomodelujących...

Czy może wiecie o jakichś jeszcze otwartych badaniach klinicznych dla raka niedrobnokomórkowego najlepiej III lub IV fazy w ośrodkach w Polsce? Podobno za 2-3 tygodnie mają ruszyć jakieś nowe programy.

Czy ktoś z forumowiczów miał styczność z biopsją kości? W ośrodku, w którym się leczymy nie wykonują tego.

Cały czas łudzę się ,że nie są to przerzuty do kości, że są to zmiany osteoporotyczne tym bardziej, że Mama miała wykonywaną TK w sierpniu, i nic nie było opisywane w tym zakresie.

Pozdrawiam

Załącznik

[ Dodano: 2017-09-23, 22:50 ]
badanie PET

[ Dodano: 2017-09-23, 23:06 ]
Czy zmiany związane z osteoporozą kości mogą dawać takie wartości SUV w badaniu PET czy na pewno są to przerzuty do kości?

Zbiorę tu ważniejsze daty z naszego zmagania się z tym dziadostwem...

2013 maj - lobektomia górna + chemioterapia uzupełniająca (schemat PN)

2016 wrzesień - wznowa-resekcja klinowa (niedoszczętna) =chemio i radioterapia (skojarzone) - taksol

2017 wrzesień - wznowa w płucu i rozsiew do kości :?ale?:

Jakie mamy jeszcze możliwości leczenia?

W przyszłym tygodniu idziemy na konsultację do chemioterapeuty. Może uda nam się zakwalifikować na jakiś program...

[ Dodano: 2017-09-22, 20:42 ]
PET

[ Dodano: 2017-09-22, 20:47 ]
załącznik

witam, dziękuję wszystkim.

Mama ma wyznaczoną wizytę u onkolog na połowę grudnia. Do radioterapeuty dopiero na luty. Radioterapeuta mówił, ze tk będzie wykonane za około 3 miesiące, bo po naswietlaniu dochodzi do tworzenia sie zwłóknien i innych zmian, ktore musz sie najpierw zregenerować.

Zadałem moje pytanie gdyż chcę wiedzieć jak to wyglądało u Was i czy stosowano podobne schematy. Wolę trzymać rękę na pulsie, żeby niczego nie przegapić.

missy, czemu nie mozna stosować PET przy nowotworze pecherzykowo-oskrzelikowym? Czy tyczy sie tylko w sytuacji gdy są przerzuty odległe? Nie jest to napisane w podanym przez Ciebie artykule. Ale moze ktoś wie? Czy wynika to z charakteru wzrostu tego rodzaju nowotworu?

Poza tym jest tam napisane, ze PET nie ma zastosowania w badaniach kontrolnych a z drugiej strony opisują jego zastosowanie w ocenie zaawansowania po leczeniu. Jakoś mało precyzyjne są te rekomendacje |hmm|

Madziu70, moja Mama do tej pory leczyła sie w poradni torakochirurgicznej i nie ma na stałe przypisanego lekarza onkologa. Dopiero teraz idziemy na konsultacje. Wcześniejszy kontakt z onkologiem był tylko w szpitalu na oddziale przed podaniem pierwszej chemii i na cotygodniowych spotkaniach w ambulatorium chemioterapii. Aaaaaa i jeszcze na komisji lekarskiej.

Pozdrawiam

Witam ponownie.

Po jakim czasie od zakończenia radiochemioterapii powinno być wykonane tk lub PET?

Witam,

Mama jest w trakcie radiochemioterapii. Chemia to taksol podawany w cotygodniowych wlewach. Radioterapia od poniedziałku do piątku- łącznie 25 naświetlań (w dawce radykalnej).

Jesteśmy już w połowie terapii.

Mama czuje sie bardzo dobrze. Wyniki krwi zbliżone do ideału jak to ujął onkolog.

Mama we wznowie miała stwierdzonego oprócz gruczolakoraka raka pecherzykowo-płucnego. Wiem, ze jest to odmiana gruczolakoraka. Ale czy to znaczy, ze on zmutował?

Jak powinna dalej wyglądać kontrola pacjenta?

Pozdrawiam

Dziękuje za odpowiedź, nie wiem czy będzie decyzja o badaniu PET.
Była komisja po zabiegu operacyjnym i zapadła decyzja o radiochemioterapii.

Czy w takiej sytuacji to jest błąd?

Czy ktoś ma może jakieś doświadczenia w tej kwestii?

Tak, wznowi wycięta niedoszczętnie. Brak marginesu zdrowej tkanki. Nowotwór znaleziony również w węźle chlonnym, nie przekracza torebki węzła (węzeł wnęki).

Witam,

moje pytanie...czy ktoś się orientuje jaki może być schemat leczenia chemioterapeutycznego przy niedoszczętnym wycięciu wznowy gruczolakoraka przy braku obecności mutacji? (czy może to być np docetaksel +cisplatyna czy też są jakieś inne procedury)

Czy w takich przypadkach stosuje się również radioterapię radykalną?

Pozdrawiam