1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 45
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-11-08, 15:10   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Dziękuję... Wczoraj odbył się pogrzeb Taty. Pamiętajcie - mimo tego co mówi lekarz i tego co można znaleźć w internecie nie wolno się nigdy załamywać, tylko szukać, drążyć - dzięki temu Tato od diagnozy i 6-miesięcznego czasu przeżycia, na który wskazywali lekarze dostał 3 wspaniałe lata, a raczej my dostaliśmy 3 wspaniałe lata z nim. Kocham Cię Tato i do zobaczenia.
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-11-04, 15:52   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Tata zmarł rano o 7.30. W nocy wymiotował krwią, tuż przed samą śmiercią miał masywny krwotok z układu pokarmowego. Pozostał nieświadomy do końca. Wczoraj ksiądz udzielił Tacie ostatniego namaszczenia. Całe szczęście nie cierpiał. Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie i życzę dużo siły w walce z tym gadem.
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-11-03, 21:29   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Madzia70, marzena66, dziękuję Wam za słowa wsparcia. Jesteśmy z Tatą w Hospicjum. Rano był niesamowicie pobudzony. Ok. 10 dostał morfinę. Później nic. Kontakt praktycznie zerowy. Czasami poprosi o wodę, jedzenia odmawia. :(
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-11-02, 16:56   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Madzia70, dziękuje Ci bardzo za informację. Niestety u nas jest coraz gorzej. Dzisiaj Tato trafił do hospicjum na odbarczanie. Jest strasznie słaby i nie wiem czy jeszcze stamtąd wyjdzie, majaczy. Włączono mu morfinę. Przez dwa dni jego stan uległ okropnemu pogorszeniu. Chcemy go wziąść do domu jutro jeśli lekarze się na to zgodzą... :( Jest źle :(
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-10-29, 10:20   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Madzia70, dziękuję za odpowiedź - Tata jest od tygodnia w domu, zapisany do HD, po wizycie lekarskiej.

Niestety nic nie jest tak jak być powinno.

a) Lekarka stwierdziła, że masaż limfatyczny bardziej zaszkodzi niż pomoże (Tata bierze clexane ze względu na zatorowość płucną) dr mówi, że taki masaż może uwolnić jakiś skrzep i sprawa skończy się tragicznie - naprawdę nie ma sensu podjąć ryzyka, żeby móc ulżyć Tacie? Żeby też widział, że można mu ulżyć na tej ostatniej prostej?

b) Drenaż płynu z otrzewnej - opinie sprzeczne. Lekarka z HD stwierdziła, że nie ma sensu zakładać stałego portu, bo grozi to zapaleniem otrzewnej i będzie Tacie sprawiać dyskomfort. A przecież widziała, że Tato ma cały siny brzuch, a ślady po ostatnich wkłuciach w ogóle się nie goją.

c) Jeśli już o drenażu mowa. Lekarka ze szpitala stwierdziła, że drenaż może być przeprowadzany przez pielęgniarkę w domu bez kontroli USG - ze względu na łatwość dostępu do płynu u Taty. Lekarka z HD z kolei upiera się na przyjęcie Taty na 2-3 dni do Hospicjum Stacjonarnego. Ja z kolei wiem, że ze względu na mega słabą kondycję psychiczną z Taty ten pobyt go tam dobije i już stamtąd nie wróci?

Co robić w tej sytuacji, jak dyskutować??

Załączam wypis Taty ze szpitala - bardzo proszę o interpretację wyników z krwi.

Pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedź.





[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-10-29, 10:58 ]
1. Proszę o zamieszczenie dokumentacji w formie załączników do posta, a nie linków do fotosika czy innych serwisów hostujących (z zew. serwerów hostujących mogą zniknąć).
2. Proszę usuwać dane lekarzy.


  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-10-16, 18:14   Temat: Re: re
dario1973 napisał/a:
Magdo u mojego Taty woda zbierała się głównie w nogach, brzuch nie był nabrzmiały, pomijając wyraźnie przerośniętą wątrobę. Proponuję Ci wybranie się do hospicjum, zapisanie Taty do listy oczekujących (pamiętaj, że chętnych jest sporo), konsultację z lekarzem hospicjum co dalej można zrobić aby ulżyć Tacie. Zapisanie do tej instytucji nie oznacza umierania, powiem Ci, że szkoda, że tak późno się zdecydowaliśmy z moją Mamą na ten krok. Oczywiście odrzucaliśmy tę myśl a przecież Ci wspaniali ludzie są tak pomocni w tych ciężkich chwilach. Błyskawicznie wypożyczyli nam łóżko z materacem antyodleżeniowym, koncentrator tlenu a przede wszsytkim wiedza i dobre słowo ..

Dziękuję za radę, jak Tato wyjdzie ze szpitala przyjdzie do nas rehabilitantka zobaczyć, czy ze wzgledu na żylaki taki masaż będzie możliwy.

[ Dodano: 2015-10-16, 18:19 ]
Madzia70 napisał/a:
magda88,
Obawiam się, że zabiegu ściągnięcia płynu z otrzewnej nie wykonasz w ramach hospicjum domowego, a w stacjonarnym pewnie to będzie zależało od kwalifikacji personelu - jeśli mają chirurga, to może zrobią, jeśli nie - raczej nie. Natomiast takie szybkie gromadzenie płynu w otrzewnej jest czynnikiem bardzo źle rokującym - to odpowiedź na pytanie "Ile czasu zostało" - mało. Czas liczony raczej w tygodniach, niż w miesiącach.
Pewnym rozwiązaniem, ograniczającym bezustanne jeżdżenie do szpitala jest założenie cewnika do jamy otrzewnej, odprowadzającego systematycznie płyn.

Druga kwestia - w tym nieszczęsnym płynie znajduje się sporo "dobrych" rzeczy, których Tata zostaje automatycznie pozbawiony. Białko przede wszystkim. Lada moment będziecie mieli objawy odbiałczenia - czyli obrzęki wszędzie przede wszystkim.
Kupcie (bez recepty) preparat Protifar i podawajcie 3x2 łyżeczki do posiłków.


Dziękuję, w poniedziałek zaniosę dokumenty taty do hospicjum i zobaczę czy taka możliwość w ogóle istnieje. W innym wypadku tata nadal będzie musiał jeździć do szpitala.

Czy w szpitalu będą mogli mu to podawać? Czy to raczej jak już Tata wróci do domu?

Ehh ściąganie przynosi ulgę, ale przyczynia się do dalszego wyniszczenia. Tak źle i tak niedobrze.

[ Dodano: 2015-10-16, 18:26 ]
Madzia czy w przypadku tak masywnego obrzęku nóg i żylaków taki masaż limfatyczny ma sens?
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-10-16, 11:52   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
dario1973, dziękuję za Twoją odpowiedź i serdeczne wyrazy współczucia z powodu Taty. Tutaj wszystko przed nami :( będę musiała się dopytać w sprawie masażu, bo sprawę komplikują żylaki na nogach. Czy Was też tak męczyło wodobrzusze? Pozdrawiam
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-10-16, 11:19   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Witam!

Dawno się nie udzielałam, ponieważ sytuacja Taty była przez ten cały czas stabilna. Niestety jak to bywa w tej chorobie z dnia na dzień nastąpiło mocne pogorszenie. Tacie od lipca zaczęła zbierać się woda w otrzewnej. Obecne leki niewiele pomagają, kursujemy do szpitała na ściąganie wody, po czym po tygodniu znów to samo. Tata po zakończeniu leczenia Nexavarem (do września br) otrzymał pierwszy i ostatni wlew doxyrubicyny(więcej szkody niż pożytku). Co teraz? Tacie co 3 dni ściągają po 12l płynu z otrzewnej. Dr Tomiczek powiedziała, że jak go ustabilizują pomocy w dalszym odbarczaniu jamy otrzewnej powinniśmy szukać w gliwickim hospicjum, zamiast dojeżdzać do Katowic. Czy hospicjum wykonuje takie zabiegi? Chcemy tatę mieć w domu, ale po takim zabiegu przecież od razu go do domu nie puszczą? Ile czasu nam zostało? To pytanie nie przeszło mi przez usta na rozmowie z lekarzem prowadzącym. :(

Pozdrawiam i dziękuję za odpowiedź
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2013-06-03, 12:12   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Z ostatniej chwili: Tacie przywrócono Nexavar! :)

Co do onkologa, którego mogę polecić to na pewno Pano Doktor Anna Tomiczek z Raciborskiej w Katowicach.
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2013-05-30, 13:38   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Dziękuję za odpowiedź. A czy ponowne podwyższenie poziomu prób wątrobowych nie świadczy o progresji choroby?
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2013-05-25, 17:21   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Dziękuję za odpowiedź. Niestety to HCC na podłożu HCV. A co jeżeli chodzi o tak niską gęstość wątroby?

Dziękuję jeszcze raz i pozdrawiam.
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2013-05-24, 10:07   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Marynka napisał/a:
Witaj

Szkoda ze tak wtedy zamilkłaś- mogłybysmy razem przechodzić przez to piekło...

W odpowiedzi na to co napisałaś, powiem że u nas tak samo jak u Was przez 4 miesiące było ok tzn tata pozytywnie zareagował na Nexavar i nie było progresji. Niestety od ok 5 miesiąca kuracji , wyniki zaczęły rosnąć.... i od kwietnia Tacie zabrano nexavar. Było podejrzenie o przerzuty do kości, ale po scyntografii okazało się że to zwyrodnienia.

Od miesiąca Tata nie bierze nic- ma odpocząć od nexavaru, ktory go wykonczył... A jak Twój Tata znosił kurację?

Aha jeszcze jedno- mam wrażenie że w Polsce szybciej się pacjenta wykańcza podejściem niż chorobą.

Teraz czekamy na dalsze decyzje wspaniałomyślnej Pani Onkolog


Bywałam na tym forum, czytając Wasze posty... Nie miałam siły pisać o tym cyrku, który miał miejsce. Najbardziej irytujące jest to, że pomimo ewidentnej winy lekarzy żaden z tych wielkich specjalistów nie zdobył się na zwykłe ludzkie PRZEPRASZAM, a jeszcze gdy delikatnie próbuje się wyjaśnić sytuację to jeszcze mają kosmiczne pretensje. Jeżeli taki bajzel jest w stolicy to co się dzieje u nas na ,,prowincji"?. Masakra.

Co do Nexavaru. Po 2 tygodniach kuracji Pani Onkolog musiała zmniejszyć dawkę z 4 do 3 tabletek ze względu na złe samopoczucie Taty oraz na nasilenie się zmian skórnych (leczona od wielu lat łuszczyca uległa nasileniu, bolesne pęcherze na dłoniach). Dopiero wizyta u dobrego dermatologa uratowała sytuację, ale dalej zostaliśmy na 3 tabletkach. W ostatnim tygodniu brania tego specyfiku pojawiły się też skurcze łydek, poza tym było w miarę ok.

Kiedy macie zaplanowaną wizytę? My TK klatki piersiowej mamy w poniedziałek, a wizyta zaplanowana jest na 3 czerwca.

Pozdrawiam serdecznie!

Ps.

Proszę o pomoc przy interpretacji ostatniego TK jamy brzusznej: Czy znacznie obniżona gęstość wątroby jest sygnałem, który powinien nas zaniepokoić? Co to oznacza?
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2013-05-23, 20:29   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Witam po dość długiej przerwie. Pokrótce chciałabym przedstawić to co u nas się działo od października.

Byliśmy w Warszawie celem kwalifikacji do SORAMIC-u. Wszystko super, przeprowadzono ponowne badania - krew, RMI, TK klatki piersiowej i TK jamy brzusznej. Do czasu. Tato musiał sam podjechać do MSWiA, gdzie okazało się, że jest KOMPLETNIE ZDROWY. Wrócił rozanielony do domu wymachując wynikami badań. Ja zaczęłam drążyć temat i okazało się, że lekarze wydali tacie wyniki innego pacjenta. Brak słów. Na domiar złego Pan Doktor miał do mnie pretensje, że przez swój własny błąd wylądował na dywaniku u swojego szefa.

Drogą randomizacji przydzielono Tatę do grupy z samym Nexavarem. Niestety, zniechęcony tym całym cyrkiem po prostu to olał. Pod koniec 2012 zagadałam go, czy by jednak nie chciał się skonsultować z onkologiem - dodam, że czuł się całkiem OK. Stwierdził, że można jeszcze spróbować. Załatwiłam mu z początkiem stycznia prywatną konsultację u specjalistów przyjmujących w Klinice przy Raciborskiej w Katowicach. Pani Doktor wywarła na Tacie bardzo pozytywne wrażenie, na mnie zresztą też.

Niezwłocznie skierowany został na badania TK, po których otrzymał Nexavar. Brał go do początku maja, niestety po początkowej pozytywnej odpowiedzi na kurację, wyniki prób wątrobowych znów poleciały w dół.

Jesteśmy obecnie po TK klatki piersiowej - wyniki badania, wraz z pozostałymi TK (prócz Warszawy zamieszczam w załączniku). Dodam, że Tata dotychczasowe leczenie znosił bardzo dobrze, ostatnio trochę spuchnął, a na nodze, powyżej stopy pojawił się taki jakby rozlany siniak... o co chodzi?

Proszę o objaśnienie jak wygląda sytuacja na podstawie ostatniego TK. TK klatki piersiowej Tata będzie miał robiony w przyszły poniedziałek.

Pozdrawiam serdecznie!















































[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-05-23, 22:10 ]
Bardzo prosimy o uważne usuwanie wszystkich danych osobowych pacjenta i lekarzy.

  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2012-10-14, 14:16   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Hej, Tata jutro dopiero jedzie po Nexavar do Warszawy. Na razie nic mu specjalnie nie dokucza... odpukać. Oby tak pozostało jak najdłużej.
  Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
magda88

Odpowiedzi: 98
Wyświetleń: 50641

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2012-10-03, 22:48   Temat: Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
SORAMIC jest programem badawczym, do którego właśnie kwalifikują tatę. Mój na razie jakoś się trzyma, ale ciężko stwierdzić co będzie dalej. Daj znać po wizycie. Mam nadzieję, że rodzice nie wystoją się na Raciborskiej 9 godzin. :|
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group