1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-05-08, 17:44 Temat: ostra białaczka szpikowa |
dziękuje wszystkim za słowa wsparcia w tym trudnym czasie :(,
jednak żałuje kilku rzeczy, a najbardziej karygodnym jest to, że w sobotę, niedzielę i poniedziałek, w każdym z tych dni ubiegaliśmy się o pomoc, lekarzy POZ i pogotowia, nikt nie udzielił wsparcia, kazali czekać do wtorku zgodnie z umówionym terminem w poradni hematologicznej, a we wtorek stan był już ciężki, ogólne zakażenie, było za późno :( - to mnie boli niesamowicie, mama we wtorek cierpiała już przy najmniejszym ruchu, a musiała iść o własnych siłach - szła na własnych siłach aż do łóżka, na którym umarła :( - aż łzy lecą z oczu :( |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-28, 19:05 Temat: ostra białaczka szpikowa |
dziękuję za odpowiedź,
strata boli, a odwrócić się tego nieda,
gdy było 80%-90% blastow w kwietniu to mama fizycznie była w dobrej kondycji fizycznie i pod względem innych organów wewnętrznych, nie licząc spadających płytek, mysle, że dodatkowa chemia dana w kwietniu mogłaby przedłużyć życie, choroba hodgkina była wyleczona, teoretyzuje bo nie mam wielkiej wiedzy medycznej
choroby współistniejące, nie było żadnych aktywnych istotnych, ogolny stan zdrowia był dobry, z organami wewnętrznymi wszystko było ok, na nic mama nie chorowała przed przygodą z ziarnicą/białaczką
przyczyna zgonu na karcie to posocznica, czyli chyba zakażenie bakteryjne, gdyby wczesniej wzieli do szpitala, to moznabybylo tego zakazenia uniknac chyba ?
ze 100% blastow da sie chyba trochę pożyć ? |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-24, 22:19 Temat: ostra białaczka szpikowa |
ok, te wyniki z 19.04 to już krytyczne, mówicie że szansy na ratunek już nie było
a te z 14.04 ?
http://postimg.org/image/jsaw1oxnb/
http://postimg.org/image/vwm0ob23b/ |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-24, 20:55 Temat: ostra białaczka szpikowa |
bardzo uprzejma prośba o interpretacje tych wyników jeszcze, wiem, że to już nic nie zmieni, ale dla mojego spokoju ducha chociaż, uspokojenia ciekawości, z lekarzami nie zdążyliśmy porozmawiać w kołobrzegu, przez te wszystkie załatwianie formalności, do tego mieliśmy problem z wydaniem ciała, bo trochę się spóźniliśmy, (nie wiedzieliśmy że tam mają czynne do 13 ) |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-23, 20:32 Temat: ostra białaczka szpikowa |
przepraszam, że Was tak męczę :(
już przy chorobie Hodgkina mama była bliska smierci w 2013 roku, stan był ciężki, nieprzytomna i gorączka 40stopni niemozliwa do zbicia, a i podtyp choroby był bardzo trudny i rokowania złe, a jednak choroba została wyleczona całkowicie - aż lekarze wówczas byli w szoku, takiej siły życia jaką miała mama - nie znam żadnej takiej innej osoby o takiej sile,
niemniej jednak dla swojego spokoju oraz doinformowania prosiłbym abyście mi rozjaśnili poniższe wyniki, poznać opinię
wyniki z 14.04
w poniedziałek 18.04 lekarz POZ też oglądał brzuch i stwierdził jakby powiększoną wątrobę, śledzionę, polecił jechać na drugi dzień we wtorek do Kołobrzegu do poradni hematologicznej,
miała ostatnio we wtorek 19.04 100% blastów, WBC 200tys,
Aminotransferaza alaninowa w surowicy I17 Alat 1531.7 U/l
Aminotransferaza asparaginowa w surowicy I19 - 130.7 U/L
Białko c-reaktywne I81 - 314mg/l
Bilirubina całkowita w surowicy I89 3,5 mg/dl
Kreatynina 3,9 mg/dl
dalsze wyniki tutaj:
[ Dodano: 2016-04-23, 21:33 ]
wyniki z 14.04
http://postimg.org/image/jsaw1oxnb/
http://postimg.org/image/vwm0ob23b/
w poniedziałek 18.04 lekarz POZ też oglądał brzuch i stwierdził jakby powiększoną wątrobę, śledzionę, polecił jechać na drugi dzień we wtorek do Kołobrzegu do poradni hematologicznej,
miała ostatnio we wtorek 19.04 100% blastów, WBC 200tys,
Aminotransferaza alaninowa w surowicy I17 Alat 1531.7 U/l
Aminotransferaza asparaginowa w surowicy I19 - 130.7 U/L
Białko c-reaktywne I81 - 314mg/l
Bilirubina całkowita w surowicy I89 3,5 mg/dl
Kreatynina 3,9 mg/dl
dalsze wyniki tutaj:
http://postimg.org/image/hjm56qwyf/ |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-23, 16:42 Temat: ostra białaczka szpikowa |
MisiekW napisał/a: | Hematolog nic nie pomoże na oporną na leczenie białaczkę, bo nie jest cudotwórcą. Pacjentów leczonych paliatywnie (leczenie infekcji, toczenia) można leczyć w oddziałach internistycznych, bo nie wymagają oni intensywnego leczenia samego nowotworu (które się u mamy nie powiodło).
To była najprawdopodobniej wtórna do leczenia chłoniaka Hodgkina białaczka szpikowa, bardzo agresywna, o bardzo dużej oporności i fatalnym rokowaniu, o czym wiedzieliście, bo zakończono leczenie przyczynowe (brak remisji po 2 cyklach). Podano Mamie leczenie paliatywne, ale przecież jego celem nie było wyleczenie Mamy, tylko przedłużenie jej życia i minimalizacja objawów.
Uważam, że konsultowanie Mamy w poradni było bez sensu i naraziło ją na niepotrzebne cierpienie, ponieważ i tak nadeszło nieuniknione.
Bardzo mi przykro. |
konsultowanie mamy w poradni było bez sensu i naraziło ją na niepotrzebne cierpienie, co masz na myśli ?
do poradni w Kołobrzegu musieliśmy czekać we wtorek aby dostać się do szpitala ... i tu moim zdaniem nie powinniśmy czekać - osoba była przecież w ciężkim stanie, pacjent w ciężkim stanie, na pół przytomny siedzący na poczekalni .... lekarz POZ w poniedziałek powinien odrazu wystawić skierowanie do szpitala
a w poznaniu byliśmy bez mamy,
[ Dodano: 2016-04-23, 18:11 ]
było to nieuniknione, ale można było jeszcze przedłużyć życie, gdyby służba zdrowia działała inaczej, takie moje zdanie, chętnie podziele się wynikami badać z ostatnich dni aby rozwiać wątpliwości które mnie męczą
[ Dodano: 2016-04-23, 18:12 ]
podczas leczenia w 2015 roku liczba balastów spadała z 100% do 20% więc odpowiedź była |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-22, 19:28 Temat: ostra białaczka szpikowa |
ja uważam, że w takim stanie powinna zostać skierowana do kliniki hematologii, a nie do zwykłego szpitala rejonowego bez hematologa na oddziale
w niedziele wzywaliśmy pogotowie bo była bardzo, bardzo słaba, ten silny ból reki i wysoka gorączka, ale nie zrobili nic, odesłali nas do lekarza POZ
w poniedziałek lekarz POZ zbadał, zrobił wyniki, wyniki były bardzo złe (białe krwinki 190tys i czerwone PLT okolo 20) - wtedy juz powinno sie jechać odrazu do szpitala, a nie czekać do wtoku, gdzie mama była już nieprzytomna prawie, cięzki oddech, do tego na pół przytomna musiała siedzieć we wtorek w kołobrzegu przed poradnią i czekać na wyniki badań krwi, wizytę prawda ? |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-22, 12:17 Temat: ostra białaczka szpikowa |
miała podane 2 schematy leczenia w październiku, które zbiły liczbę blastów do 10%, jakby teraz dostała trzecia linię leczenia lub ewentualnie udział w badaniu klinicznym to by żyła, chęć życia była w niej ogromna
we wtorek powiedziała "dajcie lekarzowi troche pieniędzy" to może przyspieszy leczenie :(, widzielismy lekarza, ale nie gadalismy z nim, nawet nie byliśm y świadomi że to może być już ten dzień |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-21, 21:00 Temat: ostra białaczka szpikowa |
dodatkowo mam ten ból, że jakby wcześniej ją wzieli do szpitala, to by żyła, co myślicie na ten temat ? potrzebowałbym opinii osoby która sie zna na tej chorobie, potrafi interpretować wyniki |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-21, 19:41 Temat: ostra białaczka szpikowa |
pusto w domu, niema z kim pogadać, i mam wielki żal że jakby została przyjęta do szpitala w niedziele lub w poniedziałek to by dzisiaj jeszcze żyła :(, we wtorek lekarze okreslili już stan jako ciężki :( (płacze) |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-19, 23:32 Temat: ostra białaczka szpikowa |
ohh, dzisiejszy dzień był straszny, rano wieźliśmy mamę do szpitala do kołobrzegu (100km). już wyjście z domu, zejście ze schodów do auta było dużym problemem, a w aucie mama praktycznie była nieprzytomna, spała całą drogę, aż człowiek się bał aby nic się nie stało, poruszanie się po szpitalu było też wielkim problemem, najpierw trzebabyło iść pobrać krew (jak pokonać schody i dość duże dystanse), potem czekanie na wizyte w poradni z dusza na ramieniu, jak były już wyniki, to reszta poszła już szybko, wszystko w trybie pilnym, skombinowałem wózek by wozić mamę po szpitalu, pielęgniarki bardzo uprzejme i wydaje się że troszcące się o pacjenta, trochę inaczej niż część lekarzy
potem zostawilismy mamę w szpitalu, śpiącą, bardzo osłabioną pod opieką pielęgniarek, pojechalismy do poznania na konsultacje, droga bardzo długa, ile to dzisiaj km, będzie prawie 800km w stresie i napięciu
doktor obejrzał papiery i powiedział ...,
wrócilismy niedawno, przed północą,
dzwonilismy kilkukrotnie do mamy, ale jak nigdy - nie odbiera, co się dzieje, dodzwonić się nie udało, może jutro się uda, a
[ Dodano: 2016-04-20, 00:32 ]
nie żyje |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-18, 22:26 Temat: ostra białaczka szpikowa |
wczoraj (17.04) najpierw polopiryna, potem pogotowie dało zastrzyk z ketonalem i ręka przeszła, nie boli
dzisiaj byliśmy rano w przychodni, zrobili wyniki, lekarz rodzinny przebadał, w wynikach krwi drastycznie wzrosła liczba WBC do 190tys
PLT 25,
lekarz rodzinny dzwonił do kołobrzegu, ale dzisiaj w poradni hematologicznej nikogo tam nie było, jutro przyjmują, oczywiscie jest decyzja aby przyjąć do szpitala, rejonowy szpital w drawsku pomorskim zdaniem lekarza rodzinnego nie wiele zdziała, dlatego lekarz rodzinny polecil abysmy poczekali do jutra, i jutro jedziemy rano do kołobrzegu do poradni hematologicznej,
my jesteśmy z czaplinka, raczej niema tu czegos takiego w pobliżu,
oczywiscie dzisiaj tez gorączka była wieczorem, zbita apapem,
boję się tego co będzie jutro w kołobrzegu,
i na jutro jesteśmy umowieni na 19 godzinę w poznaniu z Panem Mieczysław Komarnicki, rano jedziemy do kołobrzegu, nie wiem co wyjdzie, z kołobrzegu do poznania do spory kawał drogi, w grę wchodzi tylko abysmy pojechali tam bez mamy, z tym, ze jest to taka odległość, że nie wiem czy w czasie to będzie realne
[ Dodano: 2016-04-18, 23:36 ]
większość badań do wczoraj mam po fotografowane i mam w wersji elektronicznej, także badania szpiku z października po zakończeniu leczenia |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-17, 19:53 Temat: ostra białaczka szpikowa |
17.04 niedziela gorączka 39 stopni, wzywaliśmy pogotowie, ale powiedzieli ze oni nic nie zrobia, moga jedynie dać zastrzyk przeciwbólowy i aby zgłosić się do lekarza POZ, mama leży cały dzień, nawet nie chodzi, dotego niewiadomo skąd bardzo silny ból ręki lewej który nigdy wcześniej nie występował |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-16, 15:58 Temat: ostra białaczka szpikowa |
w czwartek 14.04 przywieźliśmy do domu ze szpitala
dzisiaj, w sobotę pojawiła się gorączka 38 stopni i osłabienie, pojechalismy do lekarza dyżurnego do drawska pomorskiego, lekarz stwierdził ze taka gorączka to nie gorączka (w trakcie wizyty, zanim dojechaliśmy gorączka spadła) i odesłał spowrotem nas do domu |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18610
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-12, 19:55 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Mieczysław Komarnicki ma czas najwczesniej 19 kwietnia,
dzisiaj mama znów trafiła do szpiala z płytkami bliskimi 0, krowotokiem z oka, infekcją,
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-04-13, 09:52 ]
|
|
|