Znalezionych wyników: 12

aniutka,jestem.
krwiomocz minął.W sumie to był tylko ten jeden raz ,w czwartek w nocy miedzy 21-2 w nocy.Od tamtej pory na szczęście spokój.skierowanie na usg wprawdzie dostałam ale termin badania mam na początek sierpnia.
Byłam w Poznaniu,rozmawiałam z Panem ordynatorem Tomczakiem,był bardzo miły,rzeczowy,ale trudno mi w tej chwili ocenić czy wizyta u niego przyniesie mi jakieś korzyści.Powiedział że w tej chwili najlepszym dla mnie rozwiązaniem jest branie sutentu,bo jak widać z tomografii lek hamuje rozwój choroby.Tak to wiem.Tylko co zrobić by lek dostawać regularniej?W tym on też za bardzo pomóc mi nie może.Kazał zrobić mi tomografie i przesłać faksem wynik-jeśli będzie zadowalający to może uda mu się zorganizować dla mnie dawkę.I teraz problem jest taki że kto mi da skierowanie na tomografię brzucha i płuc?nie mam swojego onkologa,nasz pulmonolog już raz dał mi skierowanie i raz chirurg.ale wątpię żeby zgodzili się na takie coś drugi raz.A po drugie,wziełam dawkę leku w marcu,potem miałam prawie 3 m-ce przerwy,i teraz wziełam dawkę leku.Więc nie czarujmy się,ale wynik może mu się nie spodobać.Kochana poradz,co byś zrobiła?ja muszę każdą decyzje podjąć sama,bo w chorobie jestem sama.
Mam jeszcze jedną dawkę leku.Myślę że chyba jednak lepiej będzie wziąć lek,wyżebrać skierowanie na tomografię we wrześniu,bo raz że to zawsze 2 cykle leczenia i myślę że przełożą się na wynik(chociaż troszkę),po drugie nie wiadomo czy w ogóle dostanę coś w Poznaniu,a po trzecie we wrześniu wraca profesor i na pewno też będzie chciał zobaczyć nowa tomografie.Nie wiem co mam robić,muszę się z tym przespać.

aniutka!
Twój Tato może być z Ciebie dumny!Tyle dla niego wywalczyłaś i mam nadzieje że nawet jesli odrzucą wniosek(ale w tej chwili wogóle o tym nie myśl!!!) będziesz walczyc dalej.Moim zdaniem my chorzy wiecej energi musimy włożyć w walkę z biurokracją,niż z chorobą.Nie wiem czy znasz benia?jemu tez odmawiano leczenia nexavarem.Leczył się sam(tylko nie kazdego na to stać),chyba nawet otarł się o sąd ale nie chciałabym wprowadzić cię w błąd.Ale dzięki swojej determinacji w końcu wygrał z NFZ-etem.Tylko że nie kazdy pacjent ma taką siłę przebicia,lub rodzinę która mu w takiej walce pomoże.
Wydaje mi się że 3 m-ce na rozpatrzenie wniosku to coś za dużo.Ja decyzje dostałam bardzo szybko,po 2-3 tygodniach.Nauczyłam już się że nie wszystko co mówią lekarze jest prawdą.To są półprawdy i przemilczanie istotnych wiadomości.Radziłabym Ci zadzwonić do oddziału nfz w twoim województwie i zapytać jaki jest czas oczekiwania na rozpatrzenie wniosku.Tak ,zadzwoń ,miałam też kiedyś taką sytuację że lekarz mówił jedno a nfz drugie.Aniutka trzymaj rękę na pulsie.Ja pamietam że bardzo bałam się pierwszy raz zadzwonić do oddziału nfz.No bo mogli mi powiedzieć?Byłam pewna że usłysze standardowe-prosze czekac na rozpatrzenie wniosku.A okazało się że oni nawet mojego wniosku nie dostali mimo że lekarz twierdził że wysłał.I ta o dziwo ludzka kobieta z nfztu powiedziała mi wtedy rzecz którą się teraz kieruje i radze wszystkim to samo.Powiedziała tak,że na raka najszybciej umierają ci którzy grzecznie czekają aż lekarz coś zrobi.Dlatego aniutko nie czekaj,zadzwoń dowiedz się,monitoruj,niech czują Twój oddech na plecach!

aniutka.
Właśnie wysłałam ci wiadomość na priv,niestety zanim tu zajrzałam.
Tak mi przykro.
Miejmy nadzieje że może szybko uda sie opanować to krwawienie.A do Warszawy może sama zadzwoń,własnie teraz,może udałoby się przyspieszyć przyjecie na oddział.
Własnie mi się coś przypomniało.Zajrzyj koniecznie na pw!

aniutka34
prawie rok temu,dokładnie w czerwcu lekarz który mnie prowadził (brałam nexavar i afinitor) powiedział że linia mojego leczenia została zakonczona.Poradził mi wizyte u prof. i odesłał do domu.Ja teraz biore sutent,ale własnie z próbek.Sama tego nie rozumiem dlaczego nie moge mieć go refundowanego.Dowiedziałam się że sutent powinnam brac jako pierwszy.Dlatego czekam na badania kliniczne tego nowego leku.

jermal
Nie jestem w tej chwili w żadnym programie.Kiedy pojechałam do profesora Szczylika pierwszy raz w czerwcu 2011 powiedział że bedzie szukał dla mnie miejsca w pogramie(myślałam że własnie sutentu-ale nie),a do tego czasu bedzie mnie leczył próbkami.Własnie od 2 tygodni czekam na telefon z Warszawy kiedy mam przyjechać po lek.Bardzo sie denerwuje,często mam takie przerwy.Wszedzie czytam że sutent nawet cofa wielkość guzów-u mnie one rosną.Pewnie z powodu nieregularności leczenia.
Na 20 maja mam zaplanowaną operację przepukliny(musiałam się nieżle nachodzić żeby termin załatwić w planowej przerwie leczenia),a tu klops.
Nie mogę sobie pozwolić na tak długą przerwe(po ostatniej operacji rana goiła mi się ponad 3 tyg.) i już dziś wiem że muszę to przełozyc.
jermal
aksynityb to ten nowy lek zatwierdzony w Stanach w styczniu?

aniutka 34 i jaki jest wynik badania?Co wyszło w opisie z tą nerką?Twój Tato bierze nexavar krótko,stan Taty był ciężki,ale musisz wierzyć że się poprawi, organizm potrzebuje trochę czasu by lek zadziałał.
Kochana ja wiem że pewnie pomyślisz ,że łatwo mi tak mówić,ale sama choruje już prawie 5 lat i nie raz byłam na takim zakręcie że ze strachu zapominałam oddychać.
Z ważnych rzeczy zanim zapomnę.
Gdy robiłam ostatnią tomografie(a raczej 2-bo zawsze mam t.jamy brzusznej i kl.piersiowej)po raz pierwszy onkolog dał mi zlecenie badania na jednym druczku.Zdziwiona pytam czemu tak i dowiedziałam się że tomografie płuc i brzucha można zrobić za jednym badaniem!Jest to o tyle istotne że kontrast jest podawany raz a nie dwa razy i to w mniejszej ilosci.A to jak wiadomo ma ogromny wpływ na nerki.
A gdy spytałam czemu nigdy wcześniej żaden lekarz nie zlecił mi takiej formy badania to powiedział enigmatycznie-jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o-i zawiesił głos.
O kase.Najbardziej wkurza mnie że można coś zrobić lepiej ale lekarze nas po prostu o tym nie informują.
I jeszcze jedno.Pytałaś aniutko 34 o to jak długo czeka się na rozpatrzenie wniosku o nexavar.Prawidłowo 3-4 tyg.I zazwyczaj tak jest.Komplikacje są na koniec roku.jak już dostaniecie pierwszą zgode,to trzeba sobie tak pilnować terminów,żeby kolejny wniosek lekarz wysłał kiedy jeszcze macie ostatnie tabletki.Ja zaraz na pierwszej wizycie po przyjsciu zgody prosiłam lekarza o skierowanie na tomografie,wyznaczałam wczesniej terminy.Ale niestety nie od poczatku o tym wiedziałam.Po pierwszym cyklu miałam 3 m-ce przerwy w leczeniu!Najpierw czekałam miesiac na tomografie(wtedy jeszcze nie wiedziałam że mozna ja zrobić gdzie sie da szybciej a nie w szpitalu w którym się leczysz i ze względów oczywistych jest on przepełniony),pózniej m-c czekałam na opis.Masakra.Tłumaczenie lekarza że mała przerwa w leczeniu dobrze choremu zrobi(organizm odpocznie,zagoją sie stopy) to bzdura.Leczenie nexavarem nie powinno być przerywane.
Zazdrość to okropne uczucie,ale ja zazdroszczę Twojemu Tacie że ma taka córkę.
Trzymam za Ciebie kciuki,i pamiętaj-malutkimi krokami do przodu.
I tylko jeszcze bardzo mi przykro że nie zajrzałam na Twój watek wcześniej -ale za to teraz jeśli będziesz chciała to będę zaglądac regularnie.
Trzymam za Was kciuki:)

Witaj jermal
Ja też mam jasnokomórkowca i czytając Twój wątek w wielu miejscach czułam sie jakbym słyszała swoją historię choroby.Też biorę w tej chwili sutent,mam częściową stabilizację(zmniejszyły sięguzy na trzustce,wątrobie,natomiast płuca się na mnie pogniewały).Problemy ze skórą na stopach i rekach miałam biorąc nexavar.Skóra schodziła płatami.Stosowałam maści własnie z mocznikiem,z największym stężeniem jakie się dało(ponad 50 %).Niestety tak naprawdę nic nie działało,przez prawie 3 lata ten skutek uboczny mnie wykańczał.Teraz biorąc sutent nie mam takich skutków ubocznych,dokuczają mi za to zawroty głowy,i takie ogólne rozbicie,po prostu nie mam siły na nic.Zrobienie ostatnio zakupów okazało się dla mnie ponad siły.Czuję się jak staruszka uwieziona w ciele młodej kobiety.Nie wiem skąd jesteś(mieszkam w opolskim),ale z tego co mi wiadomo to umowę na terapeutyczne programy mają Katowice(tam się leczyłam NEXAVAREM I AFINITOREM),Gliwice,no i oczywiście Warszawa i profesor Szczylik gdzie leczę się w chwili obecnej.Czekam własnie na miejsce w programie tego nowego leku o którym wspomniałeś-to jest moja jedyna szansa bo jak powiedziano mi w czerwcu 2011 w Katowicach-moja ścieżka leczenia została już wyczerpana.
Niestety w naszym kraju nie można ,,spokojnie'' chorować,bo nie ma roku by nie było problemów z dostępem do leków onkologicznych.Choruje już prawie 5 lat i już wiem że zawsze pod koniec roku mam przerwy w leczeniu.Grudzień i styczeń,te dwa przełomowe miesiące to zawsze niepewność,strach-nawet większy niż na chwilę przed przeczytaniem wyniku tomografii.
Podziwiam Twoje nastawienie do choroby.Tak trzymać!A Twoje poczucie humoru sprawiło że będę mieć dziś wspaniały dzień!:)
Mimo,że właśnie dowiedziałam się że choć wizytę miałam umówioną na wczoraj,to leku dla mnie nie ma.

Witaj.
Przepraszam że odpisuje tak póżno-wysłałam Ci wiadomość.
Ja też miałam 3 stopień zaawansowania-i najpierw leczenie chirurgiczne.Usunieto mi cała nerke-guz miał 9 cm.
Mam pytanie-czy chora miała wykonana tomografie jamy brzusznej i kl.piersiowej?Uważam że trzeba te badania wykonać jak najszybciej by poznać cały obraz choroby.Niestety rak nerki w tym stadium często daje przerzuty-mam nadzieje że w tym przypadku tak nie jest.Ale gdyby jednak to chirurg inaczej zaplanuje operacje.Gdybym ja wiedziała to wcześniej(zreszta dlaczego ja mialam to wiedziec?)miałabym jedną operacje mniej.
Pisz do nas co sie u was dzieje-jeśli tylko macie ochote.
Bede tu zaglądać i trzymać kciuki.
Pozdrawiam

myszak
Nawet nie wiesz ile nadziei wstapiło we mnie po przeczytaniu Twojego postu.Ja jestem bardzo optymistycznie nastawiona do choroby,wierze że mam jeszcze dużo czasu,ale sklamałabym mówiąc że wogóle sie nią nie przejmuje.6 lat!Niesamowity wynik w onkologii.Ale 6 lat Twoja mama bierze Votrient czy mówisz o całym okresie choroby?
Ja biore od 2 m-cy afinitor.W ubiegły poniedziałek miałam tomografie jamy brzusznej.Dzień wczesniej dowiedziałam sie o śmierci pacjenta którego znałam.Brał afinitor od połowy grudnia.Lek wogóle nie zadziałał.To była straszna noc.Było mi bardzo przykro z powodu smierci tego przesympatycznego pana.Ale i tez,chyba pierwszy raz,bałam sie wyniku tomografii.Na szczeście choroba zatrzymała sie ,choć guzy sie nie zmniejszyły.Ale dziekuje Bogu że lek działa.Jutro mam tomografie płuc.Wierze że wynik będzie podobny(mam 2 małe guzki).
Mam pytanie do osób bioracych afinitor-mam strasznie wzdety brzuch-czy to skutek uboczny leku?Do tego stopnia że prawie ,,wypadł'' mi pępek.Leki typu ulgix nie pomagają.

Witam.
Pisze do państwa w nadziei ze zechcecie podzielić się ze mną swoim doświadczeniem.

Od prawie 4 lat choruje na jasnokomórkowego raka nerki,
2,5 roku brałam NEXAVAR, niestety ostatni tomograf wykazał przerzuty na trzustkę.

Mój lekarz onkolog zaproponował leczenie AFINITOREM,
Udało mi sie szybko skonsultować u prof. Szczylika, który zalecił operację u prof. Lampe.

I w tym momencie właśnie nie wiem jaką decyzję podjąc.
Mój lekarz odradza mi operację ponieważ jest ona bardzo ryzykowna.
Prosze mi wierzyć nie należe do osób strachliwych i mam bardzo duza wolę walki.
Jednak nie znalazłam jednej pozytywnej opini na temat operowania właśnie trzustki.
Ja mam 38 lat, 4-letniego synka.
Dobrze się czuję, pracuję, wierze w to że chemia niestandardowa bedzie dzialała conajmniej tak długo jak nexavar.
Operacja moze zrobić ze mnie kalekę już, w najgorszym wypadku umrę na stole.
Nikt nie da mi żadnych gwarancji.
Czy zatem warto ryzykować?

Szczególnie czekam na opinie osób ktore na operację się zdecydowały.
Ale i takze wszystkich innych.

Czy ktoś z państwa zażywa afinitor? Jakie są skutki uboczne?

Będę wdzięczna za kazdy wpis.

Witam serdecznie
Z wielką uwagą przeczytałam wszystkie posty.

Ja choruje na jasnokomórkowca nerki 3 lata.
Miałam przerzut do nadnercza i żeby bylo śmieszniej raka jajnika odrębnego histopatologicznie.
Ale leczona jestem na nerkę - nexavarem.
Jak przeczytałam po raz pierwszy w ulotce jakie są objawy uboczne to bylam zdruzgotana.
Zapis że lek ten średnio dziala 3 m-ce tez mnie nie podniósł na duchu. Nie miałam nic do stracenia.
Chorobę rozpoznano u mnie 2 m-ce po porodzie. Wiec zaczełam walkę.
I dziś z perspektywy czasu, tych 3 lat w czasie których mogę patrzeć jak rośnie mój synek, mam niestety przykre spostrzeżenia.

Uważam że większość lekarzy pierwszego kontaktu bagatelizuje pacjenta. Mnie wmawiano najpierw przesilenia wiosenne, potem jesienne, jednym słowem hipochondryczka.
Co gorsza znam przypadek z mojego miasta pacjenta, któremu jego lekarz odmówił jakiegokolwiek leczenia twierdząc że nic już nie da się zrobić. W skrócie powiem tylko że dziś dzięki temu że znależliśmy sie w internecie, ten pan leczy się w tym samym szpitalu co ja.
Po drugie ja zawsze mówię ''dzięki Bogu za Mr.Googla''. Fora internetowe były, są i na pewno długo jeszcze będą nieocenioną kopalnia wiedzy i doświadczeń.
Lekarze, choć oczywiście nie wszyscy bo zdarzają się naprawdę profesjonalni i dbający o dobro chorego a nie Nfz, w większości nie informują o każdej możliwości leczenia. Dziwnym trafem zawsze jest to metoda najdroższa, ale i najskuteczniejsza.
Gdybym na początku choroby miała taką wiedzę jak dziś, to wiele spraw potoczyłoby się szybciej.

Z tego co się orientuje to leczenie interferonem blokuje drogę do leczenia chemią niestandartową. Miałam już przed sobą do podpisania zgode na interferon (leczyłam się najpierw w Gliwicach), gdy do gabinetu wszedł młody lekarz, zajrzał mi przez ramie, rak nerki - mówi - to pani mogłaby się leczyć u nas, najnowszym lekiem.
Profesor, który mnie prowadził twierdził że interferon to najlepszy lek dla mnie!!!!
Dziś leczę się w Katowicach, prowadzi mnie ten lekarz, o którym mowa wyżej - wspaniały fachowiec a przede wszystkim ludzki lekarz.

Choroba nauczyła mnie jednego - nie ufaj nikomu. To moje życie i za bardzo nikogo ono nie interesuje. Sama pilnuje wszystkich spraw związanych z chorobą.
Kieruje się zasada - kazali zadzwonić za 2 tygodnie - dzwonie za tydzień. Przypominam sie, dopytuje.
Kurcze, jak tak teraz przeczytałam to co napisałam to mi się tu zgorzkniała baba wyłania!
A tak naprawdę, mimo skutków ubocznych leku (największe są na początku, z czasem się to unormuje:) wychowuje synka, wróciłam do pracy i szanuje sobie każdy dzień, nawet ten zły, ciężki.

Elin będę trzymać kciuki za Twoją mamę.
Sok z buraków to bardzo dobry pomysł, pije go regularnie do dziś - poprawia krew, wzmacnia.
Soku z kapusty nie polecałabym w nadmiarze - może podrażnić żołądek. Metaliczny posmak w ustach minie.
Czy mama bierze leki osłonowe na żołądek? Warto, bo chemia n.niszczy śluzówkę.
Ja wprawdzie biorę nexavar, ale znam wielu chorych biorących sutent.
Bądż dobrej myśli. Jak mama bedzie widziała Ciebie spokojną to sama się uspokoi.

Gdybyś uznała że w czymś moge Ci pomóc - pisz śmiało.

Witaj Benio.
Jak tylko znalazłam Twoj post nie mogłam sie oprzeć by Ci odpisać.Swojego czasu udzielałam sie troche na innym forum-prosalute.info.to forum było dla mnie nieocenione na poczatku mojej choroby.Od 3 lat choruje na raka nerki-jasnokomórkowego.Przestałam tam zagladać min.z powodu ,,zosi bluszcz,,od 2 lat biore nexavar,lek działa,i to właśnie napisałam na forum jako informacje dla osób ktore dopiero zaczynaja leczenie.po to by dac wiare i nadzieje,że nie koniecznie jest tak jak pisze producent(lek miał wydłużać życie o 3 miesiace).Otóż do dziś zastanawiam sie jaki cel miała wypowiedz tej pani sugerujaca podobnie jak Tobie że nie mam sie z czego cieszyć.I przypominajaca mi brutalna prawde ktora doskonale znam-że rak nerki jest nieuleczalny.Nie wiem tylko czy pani bluszcz wie że lek wprowadzono na rynek przed ukończeniem ostatniej fazy badań bo dawał rewelacyjne efekty.i czy pani bluszcz wie że ja i wielu znanych mi pacjentów zostało poinformowanych o tym że dane na ulotce o skuteczności leku zostane zmienione.
Bo dziś,po 2 latach swojego leczenia,kontaktach z pacjentami ktorzy biora nexavar nieprzerwanie od 4!!! lat mowie glośno i z cala odpowiedzialnościa że leki chemii niestandartowej przedłużaja życie o znacznie wiecej niż 3-mce.i TRZEBA GLOŚNO O TYM MÓWIĆ TAK BY DOSTEP DO TYCH LEKÓW MIAŁ KAŻDY POTRZEBUJACY!
I prosze pamietać że leczenie interferonem który jest zazwyczaj nieskuteczny blokuje dostep do ch.niestandartowej.
Wszystkim chorujacym i ich bliskim życze wiary,wytrwałości i siły w walce choroba.
A pania bluszcz prosze by zastanowiła sie czasem czemu ma służyć to co pisze.