Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-10-27, 12:08 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
I ja też się zgadzam ze wszystkimi.
Nie ma co przesadzać z badaniami inwazyjnymi ( RTG, scyntygrafie , tomografie itp...)
Myślę jednak,że USG jest zupełnie bezpieczne i warto je zrobić choćby dla spokoju.
Ja zrobiłam cały komplet przed leczeniem i zamierzam powtarzać mniej więcej co pól roku.
Dołączę do tego zapewne konsultacje z kardiologiem i monitorowanie stanu serca po antracyklinach i herceptynie.
Co do markerów- pomyśl sobie Ewelino,że kiedy miałaś komórki nowotworowe na 100% w swoim organizmie, markery były w normie. Tak więc trzeba podchodzić do wyników na spokojnie, z rezerwą...
Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-10-23, 14:24 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Ja tylko mogę powiedzieć, że słyszałam to samo co powiedziała Twoja Pani dr.
Poza tym w trakcie chemii cały organizm nie funkcjonuje tak jak powinien. Leczenie jest przecież bardzo toksyczne i markery mogą być podwyższone choćby i z powodu procesu zapalnego.
Tati |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-09-06, 08:19 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Ewewlino,
Nie rób tego błędu co ja. Nie daj się teraz dopaść demonom:-). Leczenie trwa. Najlepsza opcja możliwa. W Twojej sytuacji rozważyłabym to co Akos. Obustronna mastektomia z rekonstrukcją.
Marginesy Ci się poszerzą że hej. To teraz się tym nie dręcz, tym bardziej że masz R0.
Głowa do góry.
Tati |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-27, 11:36 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Wiem, wiem.
Rozumiem Cię doskonale. Ja mam te same myśli. Ale też myślę sobie, że skoro chemia radzi sobie z całym guzem to z takimi mikroprzerzutami też musi! |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-27, 11:01 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Ewelino,
Brak naciekania torebki węzła to dobra wiadomość i to że szybko wykryty i wycięty to też dobra wiadomość.
Nie wiem czy jest jakaś baza danych badań klinicznych. Gdzieś powinna być. Pytaj lekarzy.
Akos miała na stracie bardzo podobnie. Jej guz po leczeniu się dosłownie rozpadł. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-24, 11:16 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Kochana,
Leczenie tzw uzupełniające bardzo podnosi procenty. Nawet małe guzki moga dawać przerzuty. HER2 wykryto np. W ten sposob, że przebadano kobiety które mimo pomyślnych rokowań mialy nawroty choroby. Herceptyna odmienila ich los. Kiedyś wycinano wszystko a i tak wiele kobiet umierało niestety. No i stąd leczenie uzupełniające. Tak samo ważne jak chirurgia! To że masz zajęte węzły i zlośliwca znaczy tyle że trzeba zaproponować bardziej agresywne leczenie. Niektórym szczęściarom wystarczą hormony.
Skąd pomysł o nieuleczalności! Trudniejszy do wyleczenia- dostaniesz agresywne leczenie, ale jestes młoda i dasz radę. Wierzę, źe ja też dam radę. Poszukaj wszystkich możliwości. Nie spiesz się za wszelką cenę. JA juź widze że na starcie mogłam zrobić grubiogłową przed operacją. Od razu wiedziałabym że G3 i na początku chciałabym mastektomię. TERAZ ZWOLNIŁAM I poczekałam 2 dodatkowe tygodnie i próbuję dostać sie do badań klinicznych. Rozmawialam z 5 onkologami na ten temat. Dopytałam czy czekaniem nie pogorszę rokowań, rozważyłam ile moģę zyskać. Siedze med line i czytam różne artykuły. Wiedzy lekarza onkologa nie zdobędziesz ale będziesz bardziej świadoma. Z resztą widzę, że tak właśnie działasz. Lepiej chwilę poczekać a mieć optymalne leczenie. Jesli okarze się ze jestes Her3+ to mogę podzielić sie informacjami.
Czytaj publikacje, przeglądaj net żebyś wiedziała o co pytać. U nas włączenie do badań zależy od opinii lekarza. Nikt nie ma czasu przedstawiac Ci wszystkich opcji leczenia jakie masz przed sobą.
Gorąco polecam co najmniej 1 kosultację! Ale z wynikami oczywiście. Na forum jest jedna dzielna dziewczyna 3-. Prawie 3 lata po operacji i po rekonstrukcji.
P.s
Psychika ma kolosalne znaczenie. Moje doaradzanie jest na wyrost,ale ja bardzo mocno nad tym pracuję i widzę pierwsze efekty. W poczekalni CO spotkałam pania chorą od 10 lat. Tyle źe ona juź na starcie miała przerzut do płuc |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-23, 11:39 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Bardzo dobrze ,że podali wyniki. Ewelina jest świadomym pacjentem i zyskała czas aby przemyśleć sytuację i opra cować strategię.
Ewelina zasięgnij opinii niezależnych lekarzy. 1 lub 2 tyg opóźnienia mają mniejsze znaczenie niź źle dobrana terapia. Pamiętaj też że radioterapię na dany obszar można zastosowac tylko raz w źyciu. Po Bct masz ją na 100% i w razie wznowy jedna broń mniej. Nie sądzę aby lekarze zechcieli zostawić pierś -pytanie co najpierw...chemia czy operacja. BcT nie robi się u nosicieli mutacji, ale tu lekarze nie mieli tej wiedzy przed zabiegiem. Kto mógł przypuszczać. Swoją drogą za mało u nas diagnostyki a za dużo robi się na oko...wiadomo to kosztuje.
W razie czego pamiętaj tez że operację u dobrego specjalisty można zrobic w prywatnej klinice. Koszt ok 6-7 tys . Terminy od ręki.
Tati
_____________
Część postów wydzielona tutaj. Przypominam, że to wątek onkologicznie merytoryczny. / absenteeism |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-22, 14:22 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Wiem, że to trudne ale postaraj się nie domyślać jaki jest wynik.
Pozory często mylą.
Dobra wiadomość taka, że gad wykryty wcześnie i wycięty. Wyniki histopatologiczne pozwolą dobrać odpowiednie leczenie.
Wiem jakie to trudne czekać na wynik. Poczytaj sobie może książkę p. K
Kryztyny Kofty " lewa wspominienie prawej", albo "Antyrak" D. Schreibera, polecam tez książki dr Simontona. Dobrze motywują. Ja jestem naprawdę świeżo po diagnozie i mnie pomaga.
Dzieciaczki są małe. Nie wiem czy do czasu kiedy dorosną wynajdą lek na raka, ale myślę
że diagnostyka się poprawi. Nawet jeśli przekazałaś im mutację, a nie musiałaś przecież, będą tego świadome i będą pod stałą kontrolą.Tym się teraz nie martw. Ciesz się że udało Ci się go szybko zdiagnozować. To jest naprawde DOBRA wiadomość:-) |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-17, 20:10 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Widzę, że wywołałam burzę,
Chciałam pocieszyć Emilię i myślę,że lekarz podjął świadomą decyzję, kierując się dobrem pacjentki, bo nie usunął przecież III piętra dlatego, że mu się śpieszyło. Na pewno jutro wszystko się wyjaśni, ale sądzę, że wnika to z doświadczenia jaki ma ten zespół. Gdyby zawsze trzymano się ściśle podręcznika medycyna nie drgnęłaby do przodu.
Miałam dobre intencje, będę na pewno uważniejsza w wypowiedziach i przepraszam jeśli naruszyłam jakiś regulamin lub coś w tym rodzaju. Po prostu wydaje mi się, że tak jednoznaczne orzekanie o błędzie lekarskim jest jednak przedwczesne i bardzo stresujące. Jeszcze ktoś wspomniał, że nie usunięcie całej piersi było błędem... Cały obraz dość przerażający.
Tati
P.S
Z mikro/makroprzerzutami macie oczywiście rację. Nie byłam precyzyjna w wypowiedzi. Opinię,że przy mikroprzerzutach nie usuwa się dalej węzłów usłyszałam jeszcze zanim doprecyzowano wielkość mojego, jak się okazało, makro przerzutu. Okazał się 4mm i zostały usunięte węzły. Kiedyś usuwano całą pierś i wszystkie węzły, teraz to się zmieniło-Tylko tyle chciałam przekazać w swojej wypowiedzi. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78850
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-17, 14:47 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Hej,
porady udzielone na forum są na pewno bardzo cenne i pokazują o co możesz się sie jeszcze dpytać co sprawdzić. To nieoceniona pomoc, ale nie panikuj i myślę że powinnaś zaufać swojemu lekarzowi.Najwięcej do powiedzenia ma tu chyba chirurg onkolog, który wykonuje zapewne po 5 operacji dziennie i specjalizuje się w nowotworach PIERSI. Dr Mentrak to b. dobry specjalista, choć oczywiście błędy zdarzają się każdemu, więc dla spokoju ducha dopytaj, wypytaj...W dodatku to on był przy Twojej operacji. Nikt inny.
Na pocieszenie powiem Ci ,że zalecenia książkowe opracowywane są na podstawie dziesięcioleci wstecz a onkologia gna tak do przodu,ze lekarze opierają się na własnym doświadczeniu,na tym co nowego w publikacjach i sympozjach. A kto ma większe doświadczenie niż chirurg, który robi operacje codziennie po kilka razy?
Ja swój przypadek konsultowałam jeszcze z koleżankami z CO w Łodzi. U mnie też był przerzut do jednego z wartowników. Na histopatologii nie określili początkowo jego wielkości. Okazało się ze miał 4 mm wiec usunięto mi węzły , ale koledzy z Łodzi mówili,że w zasadzie przy mikroprzerzucie w 1 z wartowników nie usuwaliby węzłów.Takie są nowe trendy- widać i to się już zmienia.
Natura tej choroby jest taka,ze nawet jak usuniesz pierś, pół pachy i jeszcze mięsień to można umrzeć w wyniku przerzutów. Dlatego tak ważne jest leczenie uzupełniające. Dostaniesz chemię lub jakieś inne leczenie i po to ono jest aby wybić do cna to cholerstwo! Gdyby okazało się,że w tych węzłach faktycznie roi się od komórek rakowych to masz szansę jeszcze dociąć, zastosowac radio. Prawdopodobieństwo jest moim zdaniem bliskie zeru.
Koleżanka z CO powiedziała mi,że z jej doświadczenia wynika,że częściej do niej wracają te panie które nie dostały chemii, bo np. węzły miały czyściutkie niż te które teoretycznie miały trochę gorsze rokowanie ale przeszły całe leczenie.
Jesteśmy na tym samym etapie ( może nawet w poniedziałek spotkamy się w CO- tez tam będę..). Ja też jestem potworna panikara,ale podskórnie czuję,że nie tędy droga. Zrobiłyśmy co mogłyśmy. Teraz tylko spokój i pogoda ducha mogą nas uratować. To najgorsze cholerstwo masz już usunięte. I tu czas zadziałał na twoją korzyść!
p.s
Nie jestem lepsza- ja z kolei panikuję bo nie mogę doczekać się chemii :-). Mam nadzieję,że Cię trochę uspokoiłam. Jutro o wszystko dopytasz i na pewno będziesz spokojniejsza.
Tati |
|