Znalezionych wyników: 45

Tata coraz słabiej, ma zanik mięśni na nogach praktycznie łydek już nie ma. (od 5mc leży). Porusza drżąco tylko lewą ręką, mówi tylko tak lub nie z nieludzkim wysiłkiem.. Przełykanie sprawia coraz większą trudność, znacznie schudł. Najgorsze jest to, że ma świadomość wszystkiego, a tak jak zapytałam go 'chcesz mówić a nie możesz?' A on tak, ze łzami w oczach...

marjas42 oto odpowiedź z Instytutu Onkologii jaką otrzymałam kiedy zapytałam o badania kliniczne: "Według mojej wiedzy, na dzień dzisiejszy nie ma dostępnych badań klinicznych prowadzonych u chorych w stanie sprawności WHO 4 ani z objawowymi przerzutami do mózgu"
Sprawność WHO 4 - inaczej stan sprawności ECOG - Tata dostał 4 czyli -konieczność opieki osoby drugiej, spędza w łóżku cały dzień.
Większość dostępnych leków działa u chorych z mutacją genu BRAF. Tata nie miał tej mutacji, oraz dla pacjentów bez objawowych przerzutów do mózgu.
Cyt. "Immunoterapia ipilimumabem czy innymi preparatami podobnymi w sytuacji klinicznej jakiej znajduje się pacjent nie zadziała"

Skierowanie dokładnie do szpitala onkologicznego w Wieliszewie na oddział paliatywny już jest od czwartku Tata może iść, jednak lekarz powiedział, że może jeszcze zostać w domu. Była konsultacja również z Panią doktor onkologiem z tego szpitala, i po przejrzeniu wszystkich wyników Taty stwierdziła, że przerzuty są rozsiane po całym mózgu.
Z Tatą już od 3 dni nie ma kontaktu, wczoraj powiedział tylko 3 słowa "radość, radość, radość" i nic więcej... Pan doktor, który przychodzi do domu sprawdzać stan Taty, stwierdził, że raczej "świąt nie dożyje"
Zbyt wcześnie ucieszyliśmy się z dobrych wiadomości po wycięciu węzłów wartowniczych. Już wtedy myśleliśmy, że Tata wygrał.

Dziękuje Wam za każde ciepłe słowo, które w obecnej sytuacji bardzo pomagają.

Bardzo dziękuję za odpowiedz missy, wiele mi to wyjaśniło, bo moje podejście do lekarzy zawsze było no nie zbyt dobre, ale może w tym przypadku jednak mają 100% racji..
Wiem, że wycięto cały guz, i to był tylko jeden przerzut w mózgu. Opis rezonansu, musiałabym poszukać w papierach i podam jak znajdę.
Tata cały czas otrzymuje sterydy.
Właśnie wyjaśnienia nie było wszyscy myśleliśmy, że tata wychodzi po radioterapii i to jest koniec leczenia potem ewentualnie kontrole i rehabilitacja. A skierowanie do hospicjum domowego nie brzmiało tak groźnie bo przecież to tylko pielęgniarka miała przychodzić do domu i sprawdzać stan pacjenta.
I oto moja odpowiedź od Prof. Rutkowskiego otrzymana dzisiaj:
" w stanie sprawności WHO 4 ani z objawowymi przerzutami do mózgu immunoterapia ipilimumabem niwolumabem czy pembrolizumabem w tej sytuacji klinicznej nie działa. Chory otrzymał maksymalne możliwe leczenie z chirurgia i radioterapia. Przykro nam ale żadnego innego leczenia w tej sytuacji klinicznej nie ma i nie ma wskazań do wykonywania niepotrzebnych badań kontrolnych."
Po tej wiadomości chyba nie mamy co liczyć na lepsze..
Leki podam później, tata je samodzielnie ale czasem pojawiają się problemy z przełykaniem, pielęgniarka proponowała w sytuacji gdy nie będzie przełykał żywienie pozajelitowe.
Oczywiście przekażę mu pozdrowienia, jak tylko się obudzi bo głownie śpi..

[ Dodano: 2018-12-09, 16:27 ]
siofor, 3x 1 tabletka
pabi-dexamethason przez pierwsze 4 dni 4 tabletki 2 razy dziennie, teraz 3 tabletki 2 razy dziennie
Polprazol

[ Dodano: 2018-12-09, 17:01 ]
Mamy tylko opis rezonansu na karcie wypisu po operacji, rezonans sprzed operacji został w szpitalu.
Guz mózgu zlokalizowany w obrębie prawej okolicy czołowo ciemieniowej, gwałtowny nagły niedowład połowiczny lewostronny oraz silne bóle głowy, w wykonaniu badania tk i mri mózgu uwidoczniono guz oraz ognisko krwotoczne prawej okolicy czołowo ciemieniowej mózgu,
ct głowy bez kontrastu: tk głowy wykonany jednofazowo inf. ze skierowania - st. po kraniotomii i resekcji guza okolicy czołowej krwiak pooperacyjny z pojedynczymi pęcherzykami gazu.
w prawym płacie czołowym nieregularny niejednorodny obszar hypodensyjny z elementami hyperdensyjnymi gestosci do 45j. H-hemolizujący w lorze pooperacyjnej krwiak? - do dalszej kontroli poza tym mózg i móżdżek bez zmian ogniskowych przestrzenie płynowe przymózgowe prawidłowe układ komorowy nieposzerzony bez przemieszczeń

Witam wszystkich.. Zacznę może od początku, z tej strony córka Tomka (tojo67). Widzę, że tata pisał z Państwem na tym forum o swojej chorobie i zgłaszam się do Was z ogromną prośbą pomocy..
Tata po stwierdzeniu czerniaka stopnia IV, miał wycięte znamię z marginesem, potem węzły wartownicze, i na tym się skończyło lekarze kazali co jakiś czas zgłaszać się na kontrolę.
Ostatnią kontrolę miał odbyć we wrześniu, jednak była ona za późno ponieważ tata trafił 1 sierpnia tego roku do najbliższego szpitala ze stwierdzeniem udaru (niedowład lewej strony ciała). Przez 2 miesiące przebywał w niespecjalistycznym szpitalu gdzie nie mogli dojść do żadnych wniosków co jest przyczyną udaru. W końcu po rezonansie magnetycznym i przesłaniu wyników bezpośrednio do centrum onkologii im Marii Skłodowskiej-Curie, lekarz natychmiast zlecił operację guza mózgu, z którego było krwawienie oraz spowodował udar. Guz wycieli tatę odesłali do domu, z zaleceniem radioterapii centralnego ośrodku nerwowego która odbyła się od 13 do 17 listopada 2018r. po czym tata dostał skierowanie do hospicjum domowego - jak sam twierdził będzie w domu i co jakiś czas pielęgniarka przyjdzie sprawdzi czy nie ma odleżyn i czy jest wszystko ok. Szokiem było usłyszenie słowa "hospicjum" bo przecież żaden lekarz nam nie przekazał najgorszych wiadomości. Po tygodniu przebywania w domu stan taty się znacznie pogorszył, ukazał się guz z prawej strony szyi i opuchnięte ciało z prawej strony. Tata rusza tylko i wyłącznie lewą ręką, nic nie mówi, wzrok ma nieobecny.. Co się okazało dopiero po kontakcie mailowym lekarze z wyżej wymienionego instytutu stwierdzili, że tata nie kwalifikuje się do dalszego leczenia.
Jesteśmy tym przerażeni, że już nie ma ratunku. Jednak na własną rękę znalazłam leczenie poprzez lek Yervoy czyli Ipilimumabum. Oczywiście tata otrzymał by terapię tym własnie lekiem w szpitalu gdyby nie miał przerzutu do mózgu oraz gdyby spełniał kryteria ECOG od 0 do 1. Czyli został skreślony bo nie łapie się na "tabelkę". Czytałam i czytałam o tym leku, jest on specjalnie stworzony dla ludzi z czerniakiem złośliwym, zaawansowanym i z przerzutami! Jednak cała kuracją jest ogromnie kosztowna - 250tys zł. Moja prośba brzmi, czy ktoś z Was wie jak można pomoc w takiej sytuacji? Gdzie się zgłosić? Jakie kroki podjąć? Proszę was o pomoc i odrobinę nadziei, że jest jeszcze jakaś szansa dla mojego taty...

Witam wszystkich
Oj, ... długo mnie tutaj nie było. Prawdę mówiąc u mnie nic się nie dzieje.
Staram się walczyć z tą swoją połamaną nogą, ale jak narazie przegrywam. Na razie z rehabilitacji nici, lekarz stwierdził, ze musimy zrobić dynamizację, bo nie ma dobrego zrostu. Po prawie dwóch latach.
Można się załamać.
Niestety nie mogli mi wykonać "dynamizacji" zrostu kości bo jeszcze miałem strupki po
grudniowej operacji Onkologicznej. No i bali się o zakażenie. Jak narazie mam kolejną wizytę u
ortopedy 9 kwietnia, przy okazji zrobię USG i RTG płuc na wizytę 18 kwietnia na Ursynowie.
A poza tym zdrowy jak byk!
Zdrówka wszystkim

Dziewczyny, ... Wielka Słodka Buźka za wsparcie, informacje i pokierowanie na początku.
Dla takiego "młokosa" jak ja w tym całym leczeniu to była czarna magia.
Teraz nie jest lepiej

ale już troszkę liznąłem tematu.
Prawdę mówiąc to po pierwszych wynikach zamknąłem się w sobie i tylko wiedziałem ja i żona,
a dopiero jak się przyznałem mamuśce (po miesiącu) ona mnie zmotywowała do działania.
I chwała jej za to, ... mamuśka zawsze potrafi postawić do pionu.
Jeszcze raz wielkie dzięki i Słodka Buźka
Oczywiście będe zaglądał na forum. Może i nie pisze za dużo postów, ale z każdym jestem sercem i duszą.
Walczcie, bo wiem, że można go zjeść. Najważniejsze jest we własnej głowie i tylko pozytywne nastawienie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-01-17, 21:04 ]
Oczywiście psychika podczas choroby/leczenia jest bardzo ważna. Nie można zamykać się z problemem we własnej skorupie, to nie pomaga.
Ale Ci się "mordeczka" śmieje aż widze to przez swój ekran :mrgreen:

Kocani, ...
Byłem, w COI, pozbyłem się szwów, lekarz obejrzał mnie dokładnie, ...
No i mam wyniki histopatologiczne po wycięciu węzełków pachwinowych.

::dance::

YUPPI!!! Jestem czysty!!!
A teraz poważnie, wszak jestem starszym poważnym gentelmenem.
W wyciętych węzełkach nie stwierdzono żadnych komórek rakowych.

Kolejną wizytę mam 18 kwietnia 2018 roku i mam na nią zrobić USG jamki brzusznej i oczywiście RTG płucek.
Tomograf Komputerowy będę robił na co drugą kontrolną wizytę, więc jak będę w kwietniu to dostanę skierowanie na TK na następną kontrolę (pewnie lipiec).

A poza tym to mogę się już spokojnie poddać rehabilitacji związanej ze złamaną nogą.
A potem poświecę się i poszukam jakiegoś zajęcia zarobkowego.
Najlepiej jakby to było zajęcie lekkie, łatwe, przyjemne i dochodowe.
Pozdrawiam Wszystkich i dziękuję za życzenia, pozdrowienia i trzymane kciuki.
PS. Cóż, ... to mi tylko pozostało, ... Kobiety, ... Wino, ... i Śpiew

[ Dodano: 2018-01-17, 20:14 ]
Oczywiście miało być Kochani, ale to moje brakujące "h",
a emocje nie pozwoliły na dokładne sprawdzenie co napisałem

magusia - każdy człowiek inaczej odbiera operacje i samopoczucie po niej.
Akurat w moim przypadku nie mam jakiś dużyc niedogodności.
Fakt, ze tuż po opuszczeniu szpitala troszkę "przegiąłem" i byłem bardzo słaby.
Za dużo jazdy za dużo siedzenia, za dużo wysiłku i potem miałem kilka dni słabych.
Ale wracając do tematu - nigdy nie miałem problemu z gojeniem się ran - wszystko jak na psie,
szwy mi nie przeszkadzają - ostatnie jeszcze mam i zdejmą mi je w COI w W-wie właśnie w środę - To będzie 6 tygodni od zabiegu, ale u mnie nie ma chętnych do ich zdjęcia.
Co do chodzenia - to mam je i tak utrudnione z innych względów, ale trzeba się poruszać, wtedy szybciej dojdziesz do pełnej sprawności. Dobrze jakbyś miała z kim poćwiczyć nawet leżąc na łóżku, tylko wszystko delikatnie i ostrożnie.
Akurat w moim przypadku nie ma problemów z chłonką. Nawet jak "ganiałem" z buteleczką to mi mało schodziło. Butelka została zdjęta ok tygodnia po operacji.
Kupiłem sobie pończoszki, żeby nóżka nie spuchła, ale przyznam się, że nie codziennie ją noszę.
Założyć ją samemu jak narazie dla mnie niewykonalne - a nie zawsze żonka ma siłę.
Ale nóżka nie puchnie, nic sie nie dzieje.
Ale tak jak mówiłem na początku każdy inaczej to odbiera.
Pozdrawiam

Jak tylko czegoś się dowiem i będę w zasięgu netu to od razu wszystko opisze.
Obiecuję.
Przyznam się Wam, że od otrzymania wiadomości, że są już wyniki badań, ... to i w
oczkach pojaśniało i nabrałem sił. ... Jednak jaka to jest siła.
I nie ważne jest że trzeba jak zwykle czekać do środy, ale coś się dzieje, ...
będą nowe informacje, ... może w końcu jakieś dobre.
Zobaczymy
Pozdrawiam

hura!!!
W końcu usłyszałem tą miła wiadomość "Mamy wyniki"
i jestem umówiony na środę 17 stycznia na godzinę 13
Tak więc w środę mam wycieczkę do COI Wa-wa i w końcu się dowiem,
czy nadal jestem hodowcą, czy pozbyłem się zwierzątka.
No i dowiem się co dalej.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2018-01-12, 14:02 ]
Mocno trzymam kciuki :tull:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-01-12, 16:31 ]
obyś hodowcą nie był.

mf54 - No niby masz rację, ale z drugiej strony patrząc to powoli sami do tego dążymy.
przynajmniej 75% naszego społeczeństwa codziennie siedzi na fb, Instagramie, czy innych portalach.
Te selfiki i codzienne informacje co robie i gdzie. I co??? ... sami rozdajemy informacje o sobie
Jak tylko mam możliwość to obserwuję ludzi i co widzę???
Młody ze wzrokiem wpatrzonym w ekran smartphona, ze słuchawkami na uszach, nawet nie wie jaka jest pogoda, nie mówiąc już o innych rzeczach.
Ja pamiętam ze swojej młodości, wycieczki motorkiem do lasu, nad rzekę, na mazury, popływać wieczorem ognisko, a teraz pierwsze pytanie młodego, to czy będzie zasięg.

ja nie mam wyznaczonej daty wizyty u lekarza.
W COI jest tak, że jak już powycinali to co zaplanowali i poszło to
do badań histopatologicznych, a ciebie wypisali ze szpitala, to masz dzwonić i się dowiadywać
o wyniki tych badań, jak są, to od razu ta pani umawia ciebie na wizytę u lekarza, a jak nie ma to musisz samemu próbować się dodzwonić później.
Ale jeżeli od lekarza - osoby w sumie obeznanej z "problemem" i znającej procedury i terminy - otrzymuję informację, że mam dzwonić po wyniki za 3 tyg. od zabiegu, to znaczy, że one powinny być. Ja też jestem człowiekiem i mogę zrozumieć, ze są Święta i inne i są poślizgi - (+/- 1 tydzień), ale jutro minie już 5 tygodni.
Ciekaw jestem jakby mój klient miał czekać na moją usługę nadprogramowe 2 tygodnie i miał się dowiadywać tylko telefonicznie. ... No to bym klientów nie miał.
No ale nic, ... To jest tylko życie, ... i pewnych rzeczy nie zmienimy
Ale widzę, że każdego to ruszyło, temacik drażniący każdego.
A w sumie to dlaczego nie mamy dostępu przez net do swojej dokumentacji w szpitalu??? Oczywiście bez możliwości wprowadzania zmian. I do tego - są nowe wyniki badań, jest fiszka, ze sa gotowe i umów sie do lekarza. Dopiero po wizycie byłyby do wglądu (różnie ludzie reagują, więc lepiej przy lekarzu). I to byłoby moim skromnym zdaniem OK.
Mało tego, mając te wszystkie dane w necie nawet jak "wylądujesz w świecie" w jakimś szpitalu to zawsze masz do tego szybki dostęp. No ale to tylko takie moje wywody.

No niestety nadal nie ma wyników badań, a to już ponad 4 tygodnie.
Mam dzwonić w piątek, ...
... no comment ...

Wiem, ... wiem ja za pierwszym razem też czekałem równe 4 tygodnie (choć na kartce informacyjnej kazali dzwonić po 2 tygodniach). Teraz kazali dzwonić po 3 tygodniach, ale jak widać również bez efektu.

No nic, ... może nam się uda zrobić rewolucję i będzie info o wynikach w necie lub sms-em,
a do tego onko-GPS żeby nie błądzić i nie tłuc kilometrów po COI, tylko, żeby było krótko, szybko i nie tracąc czasu.

A w sprawie moich wyników będę próbował dzisiaj, ... a nuż, ... może dzisiaj będą???

[ Dodano: 2018-01-04, 13:15 ]
Udało się, ... nawet za 1 razem telefon odebrany, ale niestety wyników nie ma,
mimo tego, że dziś mijają 4 tygodnie od operacji.
Mam dzwonić w przyszłym tygodniu we wtorek, ... środę.