[Blasius]

Dzień Dobry,


Piszę tutaj z poważnym problemem.

Ponad 2 lata temu zdiagnozowano u mnie mięsaka Clear Cell na przedramieniu. Wszystko wydawało się ok - przeszedłem leczenie, operację i radioterapię, nie miałem żadnych przerzutów i miałem spokój. Wszystko w warszawskim COI i jeźdżę tam na kontrole.

Niedawno pojawił się nawrót. Znowu operacja i wydawało się że jest dobrze, ale urósł mi następny guz w innym miejscu na ręce. I tu pojawia się moja tragedia:

Lekarz powiedział, że najprawdopodobniej trzeba będzie amputować. Nie jest to jeszcze przesądzone, ale na 90% tak będzie. To jest taki guz, że będzie pojawiał mi się w różnych miejscach na ręce. Dlatego jedyną szansą na całkowite wyleczenie jest amputacja. Czekam jeszcze na tomografię klatki i brzucha, ale ona da mi jedynie odpowiedź czy będzie źle czy jeszcze gorzej.

Chciałem się spytać Was. Czy orientujecie się może, czy jest jakiś szpital/klinika w którym mogą uratować moją rękę? Gdzie mogę zgłosić się z tym problemem? Zauważyłem, że wielu chorych leczy się zagranicą, jest to kosztowne, ale z ludzką i bożą pomocą da się zebrać pieniądze.

Będę wdzięczny za wszelkie informacje.

[missy]

Blasius,
Warszawskie COI to b.dobry ośrodek.
Próbowałam się zorientować co w Europie jest jeszcze godne polecenia:
http://www.newcastle-hosp...sue-tumour.aspx
https://www.rnoh.nhs.uk/c...es/sarcoma-unit
Może ktoś jeszcze dopisze coś bardziej konkretnego dla Ciebie,
pozdrawiam, m.

[Rafus]

Ja znalazłem listę ośrodków w w USA
http://sarcomahelp.org/sarcoma-centers.html

Proponuję też rozmowę szczerą z prof. Rutkowskim. Kiedy moja Mama miała terapię swojego mięsaka w piersi to poznałem jedną z pacjentek, która miała mięsaka nogi. Ta pani twierdziła, ze profesor zna jakiegoś chirurga we Włoszech, który specjalizuje się w ratowaniu kończyn. Od razu zastrzegam, że trochę to tak mało wiarygodnie wyglądały.
Wiem, że prosto gadać. Ratuj swoje życie, choć cena jest straszna!

[Blasius]

Bardzo Wam dziękuje missy i Rafus!! Przejrzę te strony tych ośrodków i wyślę do nich wiadomości. Póki co czekam na odpowiedź od Sarcoma.org.uk

missy - Wiem, że COI jest bardzo dobre, ale słyszałem o wielu ludziach, którzy leczyli mięsaki za granicą, więc chce się zorientować czy mój przypadek jest do uratowania. A CCS jest niezwykle rzadki.

Rafus - sugerujesz, żebym poszedł na prywatną wizytę do profesora Rutkowskiego? Mnie prowadzi dr Pieńkowski i z tego co mówił, będzie jeszcze konsultował to z lekarzami. Z tego co wiem, taką decyzje podejmuje zespół lekarzy.

[Rafus]

Sugeruję prywatną wizytę. Mam różne doświadczenia związane z osobą profesara Rutkowskiego, ale jedno mogę powiedzieć, że sobie nie odpuszcza. Możesz też spróbować wysłać dokumentację i opis sytuacji mailem rutkowskip@coi.waw.pl

[Blasius]

dzięki bardzo! już wysłam

[abigail]

Moja babcia była na prywatnej wizycie i potem profesor prowadził i przeprowadzał operację,dr Pieńkowski chciał się babci pozbyć z COI niestety.Tyle że i tak wszystkie decyzje przyklepuje profesor,więc jeśli chodzi o leczenie,to nie martwiłabym się skoro już jesteś pod opieką dr P.Tam wszystko dzieje się w zespole.
Powodzenia

[Rafus]

Oj przepraszam ja jakoś nie skojarzyłem, że leczysz się w COI. Myślałem, że w innym ośrodku. W COI faktycznie cała Klinika Mięsaków to działa bardzo zespołowo.

[Blasius]

A jakie jest Wasze zdanie na temat leczenia zagranicą?

W polskiej Sarcomie odradzano mi, a angielska Sarcoma podała mi stronę z ośrodkami, ale generalnie pochlebnie wyrażała się o Warszawie.

Coraz mniej jestem przekonany czy warto się wysilać i szukać zagranicą. Boję się też, że wyjdę na tym gorzej. Prof Rutkowski jeszcze wyroku nie wydał i może zastosują jakąś nowszą metodę leczenia.

[Rafus]

Z tego co wiem to w COI mają kontakty z ośrodkami zagranicznymi mięsaków. Ja myślę, że powinieneś powiedzieć szczerze swojemu prowadzącemu lekarzowi, ze chcesz ratować rękę i że jesteś gotów na ewentualną terapię zagranicą. To jest tak, że z uwagi na samą naturę mięsaków w każdym z tych ośrodków są lekarze, którzy mają inny profil specjalności. Trzeba chyba zapytać czy jest gdziekolwiek jakiś chirurg, który ocali Ci życie i rękę ? To jest moje bardzo subiektywne odczuwanie tej sprawy.