[nellina55]

Witam
W zeszłym roku (2013) w maju moja siostra zaczęła pluć krwią. Niestety, nie dała sie namówić na pójście do lekarza - szybko przeszło krwioplucie.
Pod koniec pażdziernika - wróciło dość silnie. Siostrzeniec zawióżl ją do szpitala, tam zrobili badania.

RTG - z 28.10.2013
Sylwetka serca niepowiększona. W polach płucnych cechy nadmiernego upowietrznienia - POChP. Zacienienie w okolicy wnęki lewej odpowiadać może tbc lub tu.

Badanie TK klatki piersiowej wykonane dwufazowo z 28.10.2013
W dolnym biegunie wnęki lewej widoczny jest nieregularny, guzowaty obszar 36x79 mm z rozległa śródmiązszową konsolidacją tkanki płucnej odpowiadający obecnoŚci zmiany ogniskowej o pierwotnym charakterze rozrostowym.
Węzły chłonne oskrzelowo płucne lewe, w oknie aortalno płucnym, przed i podostrogowe powiekszone do 25 mm.
Pozapalna konsoIidacja guzkoiwo włóknista w szczycie prawym. Obwodowe obszary guzkowej konsolidacji tkanki płucnej w segmencie 9 i B lewym mogą nasuwać podejrzenie narządowych ognisk wtórnych.
Poza tym pola płucne z cechami uogólnionej rozdmy centralnej. Duze naczynia klatki piersiowej prawidłowe. Oskrzela drozne, bez cech zwężeń. Jamy opłucnowe bez cech płynu. Ściany klatki piersiowej bez widocznej patologii. Struma nodosa z retrakcją tchawiry na stronę lewą. Zlecono dożylne podanie środka cieniującego.

Siostra nie wyraziła zgody na bronchoskopię, więc nie znamy rodzaju zmian.
Dodatkowo siostra ma torbiele na nerkach (w dzieciństwie mocno chorowała na nerki), poza tym jej organizm nie wytwarza B12 co objawiało się w ostatnich latach silną anemią.

W styczniu prywatnie wezwany lekarz polecił Hospisjum domowe. Załatwiłam to od ręki. 27 stycznia pjawił się lekarz i zapisał siostrze sevredol 20 mg - siostra bierze połówkę - ostatnio
co 4 godziny. Pielęgniarka jest wspaniała - ma super podejście do siostry - a siostra ma rzaczej trudny charakter. Niestety lekarz juz więcej sie nie pojawił (mija 4 tygodnie), mimo prośby pielęgniarki.
Siostrę w piatek już męczyło utrzymanie łyżku przy jedzeniu.
W piątek pielegniarka załatwiła (po konsultacji telefonicznej z lekarzem) Deksametazon. Niestety siostra nie chce go brać - bo: "przecież lekarz jej nie zbadał i co to za leczenie nie widząc pacjenta". Wczoraj wieczorem już zaczęla mieć wieksze problemy z oddychaniem i już miała problem z utrzymaniem się na nogach. Mówi, że czuje się strasznie zmęczona. Zaczęla podsypiać i mówić niespójnie. Coraz trudniej jej mówić. Zastrzegła mi abym nie wzywała żadnego lekarza lub pogotowia, bo wszystko jest dobrze. Poszła spać wczoraj około północy i śpi już ponad 13 godzin. Od 9:00 próbuję ją budzić, to mówi, że zaraz wstanie, a o 12:30 to już mnie objechała, że ją budzę. Już nie wiem co robić - bo niby czasem odpowiada, ale to juz bardzo długo.
Bardzo proszę o radę.

[ Dodano: 2014-02-23, 17:47 ]
Jest 17:45 . Siostra nadal śpi - przy próbie budzenia mówi, żeby jej nie budzić.
Jutro powinnam iść do pracy - kompletnie nie wiem co robić.

[ Dodano: 2014-02-23, 19:49 ]
Jest 19:47 - siostra nadal śpi. Przy próbie budzenia ,że śpi 20 godzin - mówi:
"no i co z tego"
Niby odpowiedź sensowna, ale tyle godzin ?

[romka]

Ja na twoim miejscu wezwała bym pogotowie,lekarz może coś doradzi.to długie spanie jest takie niepokojące.

[kasicazlosnica]

No ja ze swojej perspektywy mogę tylko napisać, że czasami też mi się zdarza spać po 20h na dobę przez kilka dni pod rząd. Podczas snu organizm się podobno najlepiej regeneruje. Ale to tak tylko z własnego doświadczenia mogę napisać...

[ultra]

witaj,
moja mama w chorobie była taka podsypiająca, cały czas w zasadzi spała, budziła się lub ja Ją na posiłki i picie, a jakbym nie obudziła, to by spała i spała. Nasza onkolog z hd twierdziła, iż to przez plastry dugogesic 50 i sevredol.
myślę, że może również przez anemię.
ja bym radziła wezwać lekarza i może zrobić morfologię.
a dlaczwego siostra nie wyraziła zgody na bronchoskopię? rozumiem, ze nie miała pobrango wycinka do badania i nie miała chemioterapii?
w jakim jest wieku?

[nellina55]

Siostra właśnie skończyła 61 lat.
Na bronchoskopię się nie zgodziła, bo miała wtedy silnie przeziębienie, a w szpitali nic jej na to nie dali. Ja w tym czasie leżałam chora w domu -prawdopodobnie miałyśmy to samo.
Ja leczyłam się od końca października do końca grudnia. Zadziałały dopiero sterydy.
Poza tym:
1. wyczytała w internecie, że to też nie daje jednoznacznej odpowiedzi
2. nasz Ojciec też zmarł na raka (guz koła aorty między płucami o strukturze mieszanej). Przeszedł operację i chemioterapię - dało mu to 6 lat życia potem nawrót szybko przerzuty na oskrzela i do mózgu i zmarł w szpitalu w ciągu miesiąca od nawrotu.
3. zaczęła wypierać chorobę nowotworową - mówi, że będzie co ma być - ale dziwi się że nie wraca do sił.
4. brak zaufanie do lekarzy - przez 20 lat leczyli ją na schizofrenię - w końcu się okazało że przyczyną był brak B12 w organizmie. A badania w szpitalu były OK. Dopiero jak zaczęła zapadać w śpiączkę to internista z przychodni ZOZ ją dobadał.

A co do anemii - mimo przeciwwskazań przy chorobie nowotworowej ale ze względu na anemię dostała zastrzyk z B12.
Jak pisałam ma trudny charakter i nie wierzy nikomu - po tylu latach chorób - lądowań w szpitalu musiałam jej przyrzec, że zostanie w domu.

[ Dodano: 2014-02-23, 23:40 ]
Ponieważ siostra odpowiadała przytomnie jak ją budziłam, to nie wzywałam pogotowia.
Właśnie się obudziła i poprosiła o herbatę. Spała całą dobę. Ufffff.....

[nellina55]

Witam ponownie
Obrzęk, który początkowo był tylko do kostek zaczął wędrować coraz wyżej.
Aktualnie obrzęk sięga pasa. Dzisiaj był lekarz i zapisał siostrze SPIRONOL 25 mg , ma to brać raz dziennie.
Nie może brać nic radykalnego, bo ostatnie badania krwi wykazały niedobory elektrolitów i
oczywiście jak pisałam wyżej ma anemię. Poza tym ma niskie ciśnienie - wieczorem 80/47.
Straszliwie mnie martwi ta opuchlizna. Czy SPIRINOL pomoże ? Podobno to dość delikatne.
Proszę o jakieś sugestie.

[soraj]

Sluchaj rob co uwazasz za stosowne zebys miala czyste sumienie. Jak uwazasz ze lakarz pielegniarka sa potrzebne todzwon. Siostra jest bardzo chora i opiekujesz sie nia jak mozesz.

Poprostu rob swoje wiadomo musisz szanowac jej opinie ale moj Tata 3 dni przed smiercia pytal sie lekarza czy on uwaza ze jest chory?? Po dlugoletniej walce chemii itp itd wiec szanuj ale nie daj sie zwarjoewac

[madzia1]

Brałam kiedyś Spironol na opuchliznę nóg. Z tym że moje obrzęki były najprawdopodobniej spowodowane operacją kolana. Ale bardzo puchły mi obie nogi i ból był okropny. Mnie ten lek pomógł.

[nellina55]

Serdecznie dziękuję za odpowiedzi.Ja już chyba troszkę wariuję.
Ale nie chcę mieć do siebie pretensji, że mogłam coś zrobić a nie zrobiłam.
Nie wiem z czym tak do końca walczymy, ale staram się dać wsparcie siostrze i opieką i słowem.
W tygodniu niestety pracuję i ona zostaje sama na parę godzin. W pracy poszli mi na rękę i pracuję 4 dni po 7 godzin, a na piatki na razie biorę urlop. Wykorzystałam w ten sposób zaległy urlop za zeszły rok i rozpoczęłam wykorzystywać tegoroczny.
Momentami padam "na zęby" , bo już też 20 lat skoczyłam 38 lat temu , ale wiem też, że siostra
ma mniej sił niż ja.
Widziałam, że będzie trudno , ale nie sądziłam ,że aż tak.
To koszmar - patrzeć jak najbliższe osoby cierpią - a nam pozostaje jedynie na to patrzeć.
Pozdrawiam

[nellina55]

Niestety siostra nie może brać SPIRONOL-u, bo ciśnienie ma 74/52, a lekarz z Hospicjum domowego powiedział, że jeśli ciśnienie będzie poniżej 80 , to nie brać.
Wczoraj był masażysta,i rozmasował jej nogi - siostra poczuła ulgę, ale obrzęki są zbyt duże bo do pasa Lekarz zapowiedział się na jutro i chce skierować siostrę do szpitala na odwodnienie. Puchną jej już ręce.
Siostra nie bardzo chce do szpitala, ale chyba do niej dotarło, że w warunkach domowych z tymi obrzękami nic się nie zrobi.
Co mogą zrobić w szpitalu z tymi obrzękami ? Czy jest możliwa ulga dla siostry ?

[nellina55]

Siostra jest w szpitalu z tytułu masywnych obrzęków.
Jutro porozmawiam z lekarzem i może czegoś się dowiem.
Siostra dzwoni do mnie i skarży się, że woła , woła i nikt do niej nie podchodzi.
Założyli jej cewnik moczu i do czegoś jeszcze podłączyli a ona nie wie co jej dają i się straszliwie denerwuje. Ona chciałaby mieć wszystko pod kontrolą a najlepiej żeby lekarze postępowali według jej instrukcji - oczywiście ona nie jest lekarzem ale taki ma charakter.
Nieźle da im "w kość" .

[ Dodano: 2014-04-11, 21:00 ]
Byłam w szpitalu.
Siostra spała i dała się obudzić. Wgląda bardzo źle.
Pielęgniarka powiedziała, że siostra cały czas śpi, prawie nie je i nie pije.
Rozmawiałam z lekarzem - ma wodę w opłucnej, część płuca nie działa.
Dają jej elektrolity, furosemid dożylnie i antybiotyk ( była w połowie brania antybiotyku Duomax 1g ) . lekarz mówi, że siostra jest w stanie ciężkim i powinnam być przygotowana
na każdą możliwość.
Nie ma jeszcze wyników badania białka ( albuminy czy coś w tym stylu )
Chce mi się wyć.

[ Dodano: 2014-04-11, 21:22 ]
Miało być, że nie dała się obudzić jak byłam dzisiaj.

[nellina55]

W sobotę 12.04.2014 o 14:00 moja siostrzyczka przegrała walkę
Spóźniłam się do szpitala 10 minut .
Pielęgniarki powiedziały mi, że spała i nagle zaczęła tracić oddech, ale przy próbie podania tlenu odepchnęła maskę i odeszła.
Miała dopiero 61 lat.

[Caroline]

[Lidia Bieńkowska]

Przykro mi bardzo

[nellina55]

Dziękuję wszystkim, którzy dbają o to forum i wszystkim piszącym na forum.
Wiele się dowiedziałam czytając opisy zmagań z chorobą.
Dzięki temu forum mogłam lepiej wspomóc moją siostrę i zrozumieć z czym się zmaga.
Mogłam lepiej zrozumieć zachowanie i napady złości, które przecież tak naprawdę nie były nakierowane w moją stronę lecz w stronę choroby.
W piątek odprowadzę moją siostrzyczkę w jej ostatnią drogę.
Tylko 61 lat - ona ostatnio też mówiła: "mam dopiero 61 lat, to na mnie za wcześnie".
Tak mi przykro.