1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: absenteeism
2014-02-19, 22:39
Badania genetyczne dla członków rodzin
Autor Wiadomość
emsi 


Dołączyła: 16 Lut 2014
Posty: 11

 #1  Wysłany: 2014-02-19, 22:20  Badania genetyczne dla członków rodzin


Witam,

Zastanawiam się co mogę zrobić dla siebie i moich dzieci by nie przechodzili tego co ja w tej chwili z moim dziadkiem. Zainteresowałam się badaniami genetycznymi pod kątem uszkodzonych struktur DNA wysłałam już ankietę do oceny ryzyka i czekam na odpowiedź ośrodka zajmującego się takimi właśnie badaniami.

Moje pytanie wobec powyższego brzmi czy ktoś już przeszedł takie badania? Jak one wyglądały? Czy można zlecić laboratorium prywatnie takie badanie?
Proszę o wszelkie informacje na temat osób które mają wysokie ryzyko zachorowania na nowotwór ze względu na chorobę bliskich.
_________________
"Byle kretyn może cieszyć się życiem w wieku dziesięciu, dwudziestu lat, ale kiedy człowiek ma sto lat, kiedy już nie może się ruszać, musi uruchomić swoją inteligencję."

E.E. Schmitt
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #2  Wysłany: 2014-02-20, 03:11  


emsi napisał/a:
Jak one wyglądały?

Badanie jest wykonywane z krwi, szukają zmutowanych genów.
emsi napisał/a:
Czy można zlecić laboratorium prywatnie takie badanie?

Można, ale chyba w konkretnych placówkach
 
emsi 


Dołączyła: 16 Lut 2014
Posty: 11

 #3  Wysłany: 2014-02-20, 09:07  


DorotaP napisał/a:
emsi napisał/a:
Jak one wyglądały?

Badanie jest wykonywane z krwi, szukają zmutowanych genów.
emsi napisał/a:
Czy można zlecić laboratorium prywatnie takie badanie?

Można, ale chyba w konkretnych placówkach



Witaj Doroto,

Czy Ty przeszłaś takie badania? Zlecałaś je prywatnie czy robiłaś na NFZ?
_________________
"Byle kretyn może cieszyć się życiem w wieku dziesięciu, dwudziestu lat, ale kiedy człowiek ma sto lat, kiedy już nie może się ruszać, musi uruchomić swoją inteligencję."

E.E. Schmitt
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #4  Wysłany: 2014-02-20, 13:41  


Robiłam w CO-I na NFZ. Badanie nie wykazało zmutowanych genów.
 
sylwiax 


Dołączyła: 14 Lut 2014
Posty: 37
Pomogła: 3 razy

 #5  Wysłany: 2014-02-20, 14:30  


emsi a miałaś skierowanie od lekarza na takie badanie?

Ja też nad tym myślałam znalazłam juz placówke która może to wykonać ale moje pytanie jest czy pierw ide do lekarza rodzinnego po skierowanie i wysyłam ankiete ze skierowaniem (lekarz rodzinny powiedział że mi napisze) czy pierw wysyłam ankiete i czekam na odzew
 
emsi 


Dołączyła: 16 Lut 2014
Posty: 11

 #6  Wysłany: 2014-02-20, 16:00  


DorotaP napisał/a:
Robiłam w CO-I na NFZ. Badanie nie wykazało zmutowanych genów.


no i jak to wyglądało dostałaś namiar przez lekarza czy sama wystąpiłaś do ośrodka? Możesz dokładnie to opisać.

[ Dodano: 2014-02-20, 16:02 ]
sylwiax napisał/a:
emsi a miałaś skierowanie od lekarza na takie badanie?

Ja też nad tym myślałam znalazłam juz placówke która może to wykonać ale moje pytanie jest czy pierw ide do lekarza rodzinnego po skierowanie i wysyłam ankiete ze skierowaniem (lekarz rodzinny powiedział że mi napisze) czy pierw wysyłam ankiete i czekam na odzew


ja wysłałam ankietę do ośrodka który się tym zajmuje bez żadnych skierowań, mój lekarz rodzinny poradził mi podjechać do poradni onkologicznej i się dopytać o te badania
po wizycie w poradni otrzymałam ankietę, wypełniłam i wysłałam teraz czekam nie wiem tylko na co.
_________________
"Byle kretyn może cieszyć się życiem w wieku dziesięciu, dwudziestu lat, ale kiedy człowiek ma sto lat, kiedy już nie może się ruszać, musi uruchomić swoją inteligencję."

E.E. Schmitt
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #7  Wysłany: 2014-02-20, 17:23  


http://www.forum-onkologi...ghlight=#208943
http://www.forum-onkologi...ghlight=#201836
http://www.forum-onkologi...ghlight=#183984
Ten temat jest już wielokrotnie powtarzany.

Ogólnie - każdy ośrodek ma swoje procedury i tam trzeba szukac informacji.
Przed badaniem genetycznym zawsze jest przeprowadzony wywiad środowiskowy i to genetycy decydują czy trzeba badanie wykonac czy nie i na jakie geny.
Jednak żadne badanie nie zapewni, że na raka nie zachorujemy. Możemy przecież zachorowac na raka , który nie jest spowodowany obciązeniem genetycznym.
To jest tylko informacja, że mamy dane złe geny i możemy ale nie musimy zachorowac.

Oczywiście są choroby, że warto to badanie zrobic np. przy raku piersi, gdy matka jest chora i ma zmutowane geny wówczas takie badanie powinna zrobi córka i siostra.

Ale medycyna tak idzie do przodu, że mąż, który miał zrobione badanie genetyczne przy mięsaku typu przyzwojak na 4 geny to teraz nasza pani doktor powiedziała, ze u niego można już teraz zrobic na 12 genów (a minęło 2,5 roku od badania)

[ Dodano: 2014-02-20, 17:34 ]
I jeszcze jedna bardzo ważna informacja, jeżeli wykryje się u danego chorego zmutowane geny które są odpowiedzialne za dany nowotwór, wtedy leczenie u tego chorego jest trudniejsze. Genetycznie uwarunkowane nowotwory są bardziej agresywniejsze niż jego <kolegarak> bez obciązenia genetyczne.
Gorzej się leczą i dają szybciej wznowe.
 
kuna13 



Dołączyła: 07 Wrz 2012
Posty: 464
Skąd: Dolny Śląsk
Pomogła: 59 razy

 #8  Wysłany: 2014-03-15, 22:14  


DorotaP napisał/a:

I jeszcze jedna bardzo ważna informacja, jeżeli wykryje się u danego chorego zmutowane geny które są odpowiedzialne za dany nowotwór, wtedy leczenie u tego chorego jest trudniejsze. Genetycznie uwarunkowane nowotwory są bardziej agresywniejsze niż jego <kolegarak> bez obciązenia genetyczne.
Gorzej się leczą i dają szybciej wznowe.
nie jest to dla mnie pocieszająca informacja...
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #9  Wysłany: 2014-03-16, 00:10  


DorotaP napisał/a:

I jeszcze jedna bardzo ważna informacja, jeżeli wykryje się u danego chorego zmutowane geny które są odpowiedzialne za dany nowotwór, wtedy leczenie u tego chorego jest trudniejsze. Genetycznie uwarunkowane nowotwory są bardziej agresywniejsze niż jego <kolegarak> bez obciązenia genetyczne.
Gorzej się leczą i dają szybciej wznowe.

Możesz podać podstawę naukową tego stwierdzenia?

Pozdrawiam serdecznie!
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #10  Wysłany: 2014-03-16, 01:35  


Mąż miał badania genetyczne w Pracowni Biologii Molekularnej w kierunku mutacji odpowiedzialnej za dziedziczną formą guza chromochłonnego i nie znaleziono u niego tej mutacji.
Lekarze (onkolog i endokrynolog) zgodnie potwierdzili, że jest to informacja dobra nie tylko dla rodziny, ale ZWŁASZCZA dla pacjenta. Ponieważ ,,mamy możliwośc,, wznowy w naszym przypadku kilka procent, natomiast gdyby była taka mutacja genowa o wznowie mowa byłaby w 50% i więcej.

[ Dodano: 2014-03-16, 11:23 ]
vioom, oczywiście nie spytaliśmy naszego doktorka o podstawy naukowe tego stwierdzenia. :)
Ale taka informacja dla nas była więcej niż optymistyczna i cieszyliśmy się z niej, wierząc, że nasz lekarz wie co mówi.

Ale oczywiście nie musi to dotyczyc WSZYSTKICH raków świata :mrgreen:
 
niuta 


Dołączyła: 26 Gru 2013
Posty: 39
Pomogła: 2 razy

 #11  Wysłany: 2014-03-30, 20:11  testy genetyczne przy dużym obciążeniu Wwa


Dzień dobry,
czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenie w zakresie testów genetycznych związanych z obciążeniem, i jest mi w stanie polecić jakiś ośrodek w Warszawie?

3 tygodnie temu zmarł mój mąż (chorował na chłoniaka DLBCL), po linii męża chorowała mama, jej siostra, i oboje dziadkowie męża, dodatkowo dziadek w trakcie poczęcia matki jak i jej młodszej siostry pracował w kopalni uranu. Mąż od małego miał upośledzoną odporność zależy mi na dokładnych testach, które nie polegają tylko na spisaniu ankiety, ale również sporządszeniu analizy genów. Ktoś coś poradzi? Niestety COi Warszawski ograniczył się tylko do ankiety, która nic nie daje, moja teściowa(lekarz) twierdzi że przy tym stopniu obciążenia, powinno się bardziej pochylić nad pacjentem. Mój mąż 5 lat temu miał wizytę w COI w Warszawskim w związku z obciążeniem, wizyta tam to była kpina, i jak widać nie uchroniła nas przed tragedią.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-03-30, 23:31 ]
Wątek scalony.

 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #12  Wysłany: 2014-03-30, 22:21  


Niuta może to już czytałaś (na forum był wiele razy ten temat poruszany)
http://www.forum-onkologi...ghlight=#214109

Wiem, że jesteś bardzo rozgoryczona (wcale Ci się nie dziwię, wręcz przeciwnie) , ale te badania nie załatwią problemu raka ani w Twojej, ani w Mojej rodzinie.

Mam tylko nadzieję (i na pewno nie tylko ja), że w końcu problem ,, rak w rodzinie,, przestanie istniec jeszcze za ,,moich czasów,,

I tego życzę LUDZKOŚCI.
 
romka 



Dołączyła: 26 Lip 2013
Posty: 445
Pomogła: 82 razy

 #13  Wysłany: 2014-03-31, 14:48  


Witam,
mam pytanie,które mnie bardzo dręczy.Co dalej ? Co robic,czy nie robic nic?
1=Mój tato zmarł gdy miał 45 lat, rak płuc z przerzutami do gowy wypisów ze szpitali żadnych nie mam ,ale zaczeło sie od operacji głowy w Poznaniu i operacji płuc w Gdansku.Niestety tato zmarł po 6 miesiącach od 1 operacji .
2-Siostra gdy miała 38 lat usunięto jej cały dól,otrzymywała lampy.
Po 4 latach u siostry stwierdzono raka przełyku,badanie PET dokładnie nie pokazało jak wielkie jest jego uszkodzenie,siostra została tylko otworzona i zaszyta lekarz wyjasnił nammze nic nie dało się zrobic :uuu: Pytałam wtedy czy to był przerzut to odpowiedział,ze mógł a nie musiał,dostała 3 chemie i niestety po 4 miesiącach zmarła.
3=Tesciowej ojciec rak płóc,jak do tej pory z jej strony jest cisza.
4-tesc zachorował rok przed moim mązem na niedrobnokomórkowego.zmarł br.w styczniu
Mąż nowotwór mieszany.zmarł 21 marca po roku od diagnozy.
A co czeka Nas? moje dzieci?
czy zacząc robic jakies badania?
I jakie?
prosze o odpowiedz
_________________
Romka.
To nie był czas,to nie była pora.21.o3.2014.
 
niuta 


Dołączyła: 26 Gru 2013
Posty: 39
Pomogła: 2 razy

 #14  Wysłany: 2014-04-01, 20:07  


DorotaP napisał/a:
Niuta może to już czytałaś (na forum był wiele razy ten temat poruszany)
http://www.forum-onkologi...ghlight=#214109

Wiem, że jesteś bardzo rozgoryczona (wcale Ci się nie dziwię, wręcz przeciwnie) , ale te badania nie załatwią problemu raka ani w Twojej, ani w Mojej rodzinie.

Mam tylko nadzieję (i na pewno nie tylko ja), że w końcu problem ,, rak w rodzinie,, przestanie istniec jeszcze za ,,moich czasów,,

I tego życzę LUDZKOŚCI.



Dziękuję, przyznam że nawet nie pokusiłam się o szukanie :oops: ale udało mi znaleźć, w szpitalu na Szaserów pojawiają się genetycy z Szczecina, podobno są jednymi z lepszych w PL, spróbuję się tam dostać, i spróbować czegoś dowiedzieć o badaniach, testach.
Ponadto zamierzam pójść do immunologa dziecięcego, żeby dowiedzieć się czy ułomność odporności po stronie męża nie obciąża też dzieci (chłoniak jest jedną z wielu poważnych chorób, które zaliczył mój mąż)
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #15  Wysłany: 2014-04-01, 21:57  


niuta, myślę, że to świetny pomysł. Zwłaszcza z tym immunologiem.
Z tego co nam powiedzieli genetycy(ale to było dawno i może coś znowu się zmieniło) to chłoniaki nie są genetyczne (syn miał usuwanego naczyniaka a mąż chorował na ziarnicę). Onkolog natomiast zalecił robic kontrolną morfologię raz w roku.

romka, myślę, ze u Was to chyba najważniejsze byłoby Rtg kl. piersiowej co1-2lata.
Oczywiście możesz też zapisac się do genetyków (ale chyba raki płuc nie są genetyczne - ale niech to ocenią fachowcy)

W mojej rodzinie rak ,,odziedziczył nasze nazwisko,,, ale pamiętajcie dziewczyny nie dajcie się zwariowac(zeby rak nie zawładną waszymi myślami). Wiem coś o tym, bo moja siostra cioteczna wszędzie widzi u siebie raka i właśnie wycięła sobie znamię i zapisała się na wycięcie drugiego.
Do zwyczajnego ginekologa nie chodzi, tylko do takiego prof. ginekologa-onkologa, żeby coś tam znalazł. Badania robi regularnie z zegarkiem w reku. :mrgreen:

Co nie znaczy, że nie każę dbac o siebie i swoją rodzinę.

Pozdrawiam cieplutko
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group