Witam, jestem Sylwia mam 21 lat i jestem nowa na tym forum. Postanowiłam napisać, gdyż mimo przeczesania tego forum podobnego tematu nie znalazłam. Mianowicie: u mojej mamy (lat 45) zdiagnozowano graczolakoraka przewodowego trzustki w IV stopniu. Mama ma dodatkowo już przerzuty na wątrobę. Wiadomo, lekarze nie obiecywali nam cudów ze względu na poziom zaawansowania choroby. Chcieli zastosować zwykłe leczenie chemią ( kierunkującą po prostu w przedłużanie życia) jednak dziś dali nam promyk nadziei. Okazało się, że mama kwalifikuje się do badania klinicznego które prowadzi firma ze Stanów.
Tytuł który zapisany jest na dokumentacji: " "Wieloośrodkowe badanie kliniczne 3 fazy prowadzone metodą podwójnie ślepej próby z randomizacją i kontrolą placebo mające na celu porównanie terapii pegylowaną rekombinowaną ludzką hialuronidazą (PEGPH20) w połączeniu z nab-paklitakselem i gemcytabiną do terapii złożonej z placebo, nab-paklitakselu i gemcytabiny w leczeniu gruczolakoraka przewodowego trzustki w IV stopniu zaawansowania z wysoką akumulacją hialuronianu u nieleczonych wcześniej chorych""
Do tej metody kwalifikują ok. 400 osób z całego świata w ciągu roku, na polskich stronach nic o tym nie znalazłam konkretnego. Wiadomo, nie mamy nic do stracenia, a chyba każdy sposób będzie lepszy od klasycznego leczenia. Nie wiemy co mamy robić :( Czy spotkał się ktoś z tą metodą?
Lekarz kierujący na badanie kliniczne ma obowiązek omówić je dokładnie z chorą i uzyskać jej świadomą zgodę. Metoda podwójnie ślepej próby oznacza że nawet lekarz nie wie czy chora będzie dostawała ten nowy lek czy placebo.
Nie wiem co konkretnie chciałabyś wiedzieć. Z poprzednich badań nad tym preparatem wynikało że dodany do chemioterapii podwaja średnie przeżycie pacjentów. Lekarza należy zapytać jaki jest termin zakończenia tej fazy - z tego można się zorientować ile można zyskać. Wszystkie instytucje zajmujące się zezwoleniami na takie badania uznały ten preparat za bardzo obiecujący. Ale to nie jest kuracja dająca całkowite wyleczenie, na razie jest to badanie o ile ten lek wydłuży przeżycie.
No właśnie, metoda może przedłuża, tylko co jeżeli mama otrzyma placebo, a nie lek. Już potwornie się męczy, bo doszło wodobrzusze, ból trzustki nie raz promieniuje do rąk i pleców. Teraz musielibyśmy czekać jeszcze 10 dni roboczych na decyzję ze Stanów, dla nas liczy się każdy dzień, a tu ciągle czekanie. Może klasyczne leczenie byłoby lepsze? Mamy taki mętlik w głowie, a jutro trzeba podjąć decyzję.
Przeczytaj uważnie temat: mama otrzyma albo klasyczne leczenie + badany lek, albo klasyczne leczenie + placebo - może tylko zyskać. Traci tylko na tym że mogą wystąpić jakieś skutki uboczne jeszcze nie znane, ale to mało prawdopodobne. Tak jak pisałaś właściwie nie ma wyjścia.
Dziś byliśmy w szpitalu aby podpisać zgodę. Rozmawiałam z lekarzem mówił, że będą zastosowane 3 leki z czego tylko jeden z nich to placebo, a reszta mimo wszystko to nie klasyczne leczenie, bo środki które będą podawane nie są dostępne w Polsce. Mają wejść na nasz rynek za minimum 5 lat. Nie wiem co o tym wszystkim myśleć... Ponoć w Polsce tylko 4 osoby są leczone tą metodą. Mama dostała nowe leki dziś, jest potwornie osłabiona po nich i często zdarzają sie wymioty. Na decyzję ze Stanów znowu musimy czekać aż 10 dni, teraz dalej będziemy podawać tylko przeciwbólowe leki. Tak długo to wszystko trwa... a mama nam marnieje w oczach :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
