[Maada]

W zasadzie dość przypadkowo "trafiłam" na tę stronę, ale muszę przyznać, że to naprawdę bardzo dobry pomysł!
Jak wielu z Was znalazłam się w podobnej sytuacji - moja ukochana Mama zachorowała, a ja sama już nie wiem gdzie mogę szukać pomocy, wsparcia, czy choćby informacji...

Krótki opis sytuacji: 1,5miesiąca temu stwierdzono u Mamy żółtaczkę mechaniczną + adenocarcinoma metastaticum, z naciekami w pozaopuszkowej części dwunastnicy.
Mam prośbę o podpowiedź - na chwilę obecną lekarze mówią, że nie można podjąć chemioterapii, ponieważ nie pozwala na to wysoka bilirubina (obecnie 19mg/dl). 2tygodnie temu Mama miała zabieg ECPW (przed zabiegiem bilirubina była już nawet na poziomie 28mg/dl).

Pytanie: Czy jest jakaś wartość min/max pozwalająca na rozpoczęcie chemii?
Dodam tylko, że lekarz który przeprowadzał zabieg ECPW powiedział, że nowotwór jest złośliwy i rozległy, a chirurgiczne i endoskopowe metody leczenia w przypadku Mamy zostały wyczerpane, więc czasu jest istotny

Proszę o pomoc, wskazówki - na chwilę obecną Mama jest w domu i wmawia sobie, że skoro bilirubina spada, to pewnie już zdrowieje, ale tak naprawdę...gaśnie w oczach. Trudno jest świadomie godzić się na odejście ukochanej osoby...

Z góry dziękuję za pomoc.

[Agnieszka206]

Bardzo mi przykro z powodu Twojej mamy.
Rzeczywiście przy żółtaczce nie można podjąć chemioterapii( bilirubina musi być w nornie lub na górnej granicy - tak powiedział mi onkolog). Nie wiem czy ktoś z lekarzy poinformował Cię, iż bilirubina na poziomie dwudziestu paru oznacza, iż chory jest na granicy świadomości.
U mojej babci sytuacjia z żółtaczką i chemioterapią była podobna. Ze względu na występowanie żółtaczki nie podjęto leczenia chemią. Miała raka wątroby z przerzutami, zajętą śledzionę i pęcherzyk, jak wychodziła ze szpitala za pierwszym razem bilirubina była na poziomie 28 (wypisana bez zaleceń, bez skierowań do innych specjalistów), tydzień później bilir. skoczyła do poziomu 54 i wówczas przeszła, tak jak Twoja mama, endoskopowe udrożnienie dróg żółciowych. Bilirubina spadła do 20-stu. Po paru dniach doszła niewydolność nerek, którą udało się lekami cofnąć. Wyniki później były dobre, ale mimo to babcia wpadła w śpiączkę wątrobową, z której już się nie wybudziła. U Twojej mamy bilirubina nie była na tak wysokim poziomie (54), więc mam nadzieję, że ma większe szanse na to, iż jej organizm nie został zatruty. U babci żółć przedostała się najpierw do skóry (wystąpił świąd), a później już dalej.
Z własnego doświadczenia wiem ile siły i wytrawłości trzeba, aby walczyć o bliską osobę. I jak okropnym uczuciem jest bezsilność. Mam nadzieję, że u Was będzie lepiej niż u nas i że czas Wam dany będzie dłuższy.
Życzę wiele siły w walce z chorobą mamy i proszę nie tracić nadziei.

[Maada]

Przykro mi Agnieszko, że Twoja Babcia zasnęła :(

Co do świadomości i bilirubiny - wiem jedynie tyle co uda mi się gdzieś wyczytać w necie. Zresztą w ogóle mam wrażenie, że duży odsetek lekarzy jak widzi chorego z etykietką "mam raka" to nawet bardzo nie podejmuje rozmowy z rodziną, tylko rozkłada ręce i zaleca...czekanie...
Świąd u Mamy pojawia się z mniejszym lub większym natężeniem, różnie. Niestety do tego wszystkiego dochodzi jeszcze bezsenność - przesypia max 2-3godzinki w nocy, a co za tym idzie jest jeszcze bardziej zmęczona i osłabiona :(

Mogłabyś napisać troszkę wiecej (ze swojego doświadczenia) o śpiączce wątrobowej?
Pozdrawiam i dziękuję

[Agnieszka206]

Jeżeli chodzi o lekarzy to moje doświadczenia są takie same. Nam po pierwszym pobycie w szpitalu na odchodne powiedziano, że nic już nie da się zrobić, ani leczyć, ani operować tylko czekać aż wpadnie w śpiączkę i umrze. Z tego portalu dowiedziałam się, że można przeprowadzić endoskopowo udrożnienie dróg żółciowych, czyli że jednak można coś zrobić!!! Wszędzie mnie zbywano, aż trafiłam na wspaniałego lekarza i człowieka dr Wernera Janusa z Wojskowego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. On mimo metryki (81 lat) i ciężkiego stanu przeprowadził zabieg. Powiedział mi też po zapoznaniu się z historią choroby, że późno do niego trafiłyśmy i niczego nie może obiecać. Swoją drogą wiem że miał nieprzyjemności z tego powodu ( że zają się tym przypadkiem). Gdyby nie jego pomoc to pewnie babcia szybciej by odeszła (bilirubina 54).

O samej śpiączce wiem nie wiele. Babcia źle znosiła pozostaioną sondę w nosie, więc była bardziej pobudzona. Słabła mi w oczach, nie mogła samodzielnie podnieść się na łóżku, przy mojej pomocy mogła zrobić 2-3 kroki. Bardzo źle spała w nocy, nawet po lekach przeciwbólowych, 2-3 godzin maksymalnie w ciągu, raz mimo moich sprzeciwów podano jej lek nasenny (wiadomo że obciążają wątrobę) po którym przespała całą noc. I wówczas się zaczęło. W dzień była bardzo senna, co chwilę zasypiała na 1-2 godz.,zaczęla mylić pory dnia, sytuacje itp, a wieczorem pojawiła się niewydolność nerek, ciężki oddech (nie wiem jak to opisać - głośny i z takim długim i głębokim zaciągnięciem) i pierwszy stan agonalny. Podano leki na nerki i tlen, rano było już lepiej. Opuchlizna nóg zeszła, ale świadomość była już zaburzona. Wyniki się poprawiły. Senność w dzień pozostała, wieczorem natomiast miała problemy z zaśnięciem na dłużej niż 1-2 godz. Z karty wiem że w nocy podano leki przeciwbólowe narkotyczne - po których już spała. Dwie doby później rano obudziła się(ok 6-stej), rozmawiała świadomie z pielęgniarką, pobrano materiał do badań i zasnęła, jak przyjechaliśmy ok 8-ej spała i nie reagowała na budzenie, światło, mowę. Lekarz powiedział, że jest to śpiączka wątrobowa. Kazano nam do niej mówić, dotykać itd, ale w odróżnieniu do pierwszego stanu agonalnego, wogóle nie reagowała, przedtem mocno ściskała mi dłoń na bodźce (jak do niej mówiłam, przytulałam się czy ją pocałowałam). Śpiączka trwała 1,5 doby. Znowu pojawiła się niewydolność nerek, wątroba zrobiła się twarda jak kamień, a żółć zaczęła dostawać się wszędzie, wypływała ustami, oczami. Móżg miał problem z odkaszlnięciem. Próbowałyśmy ja z ciocią podnosić, oklepywać, ale nie wiele to dawało, a na pomoc pielęgniarek to nie można było liczyć. Nie będę Ci więcej pisać bo są to przeżycia traumatyczne. Myślę że mimo wszystko czuła naszą obecność. Zmarła krótko po moim wyjściu.

[olka123]

U mojego taty bibirubina byla rowzniez wysoko. jesli mozna tak powiedziec to dla tego zmarl. Bo gdbyby nie poziom bilirubiny moglby kontynuowac leczenie chemia. Co ja o tym moge powiedziec? Sama bilirubina pobobno(tak mowili lekarze) zabiera swiadomosci. stan mojego taty gwaltownie sie pogorszyl.Teraz moge powiedziec,ze trwalo to 2dni. Ostatni dzien byl takjakby nieswiadomy. Mialam wrazenie,ze jakby byl gdzies indziej. Jedyne co warto powiedziec..prawdopobonie nie odczuwal bolu wlasnie przez ta wysoka bilirubine. Zycze powodzenia...trzymam kciuki

[Maada]

Dzięki za odp.
Przykro mi z powodu Twojego Taty

olka123 napisał/a:

U mojego taty bibirubina byla rowzniez wysoko. jesli mozna tak powiedziec to dla tego zmarl. Bo gdbyby nie poziom bilirubiny moglby kontynuowac leczenie chemia. Co ja o tym moge powiedziec? Sama bilirubina pobobno(tak mowili lekarze) zabiera swiadomosci. stan mojego taty gwaltownie sie pogorszyl.Teraz moge powiedziec,ze trwalo to 2dni. Ostatni dzien byl takjakby nieswiadomy. Mialam wrazenie,ze jakby byl gdzies indziej. Jedyne co warto powiedziec..prawdopobonie nie odczuwal bolu wlasnie przez ta wysoka bilirubine. Zycze powodzenia...trzymam kciuki