[radek225]

Błagam, szukam ratunku dla mojej 24 letniej siostry, Marietty. Siostra choruje na raka - sarcoma synoviale C49. W marcu zakończyła terapię - 6 kursów chemii i już w 3 tygodnie od zakończenia terapii nastąpiły przerzuty na węzły chłonne szyjne, ramienne i pachwinowe oraz przerzut na płuca. Ostatnio ściągnięto jej 3,5 litra wody z lewego płuca. Siostra leczy się w Warszawie na Roentgena w klinice tkanek miękkich u prof. Ruki, ale uważam, choć jestem młodym człowiekiem, że nie była właściwie leczona, ponieważ w tym typie nowotworu powinna być pod ściślejszą ochroną pomiędzy kursami chemii. Nie wykonywano jej żadnych badań ani tomografii ani rezonansu. A myślę, że przerzuty następowały w trakcie chemioterapii. Słyszałem, ze w stanach ludzie wychodzą z mięsaków, tylko BŁAGAM, podpowiedzcie, jak tam się dostać. Pragnę zaznaczyć, że moja rodzina nie jest w najlepszej sytuacji materialnej. Siostra studiowała do 4 rok ekonomii (marketing i zarządzanie). Ja w tym roku akademickim też się wybieram na studia. Rodzice ledwo wiążą koniec z końcem, a bywa, że jeżdżą codziennie do Warszawy i muszą pokonać 400 km. A tam nic nie robią, tylko teraz śmieją się nam w żywe oczy, że już nic nie mogą nam pomóc. Jeszcze raz BŁAGAM, może ktoś coś wie, jak się tam dostać do Stanów. Z poważaniem, Radek, lat 20, brat.

[AK]

Radku.
Dużo w Twoim poście emocji, czemu zresztą trudno się dziwić.
Nie sądzę, żeby Twoja siostra była niewłaściwie leczona - Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich w CO w Warszawie jest ośrodkiem referencyjnym takich terapii w Polsce.

Zanim podejmie się decyzje odnośnie rodzaju terapii wykonywane są badania określające zaawansowanie nowotworu (miejscowego, regionalnego /węzły chłonne/, ogólne /ew. przerzuty/). Na pewno siostra takie badania miała wykonane przed leczeniem.
Moje pytania - żeby uściślić, czy masz rację, czy nie:
1) gdzie znajdował się pierwotny guz?
2) czy został chirurgicznie usunięty - jeśli tak, to:
- czy został usunięty w całości?
- jaki miał maksymalny wymiar?
- czy były zajęte węzły chłonne?
3) czy przed chemią były wykonane rtg lub tomografia płuc i usg lub tomografia brzucha?

Robienie badań w trakcie chemioterapii mogłoby w przypadku siostry doprowadzić do jej przerwania (z uwagi na progresję).
Trudno jednak odnieść się do Twoich zarzutów, nie znając sytuacji sprzed leczenia.

Pozdrawiam, życzę sił i wytrwałości.

[zosia bluszcz]

Popatrz tu:

http://clinicaltrials.gov...how_locs=Y#locn

W Polsce nic nie ma ale za to jest sporo osrodkow w Niemczech prowadzacych nabor do tych prob klinicznych. Na liscie jest takze Bratyslawa.

[AK]

W każdym badaniu klinicznym - również w tym - istnieją kryteria kwalifikacji.
Siostra Radka na pewno się do niego nie kwalifikuje (dlaczego? o tym niżej).

PATIENT CHARACTERISTICS:

Performance status

* WHO 0-1 CZYLI DOBRY STAN OGÓLNY

Chemotherapy

* No prior chemotherapy for advanced or metastatic disease
* Prior adjuvant chemotherapy allowed provided there was no disease progression within 6 months after completion of treatment

[zosia bluszcz]

Rzeczywiscie.
Tak sie supilam sie na znalezieniu prob klinicznych, ktore rekrutuja pacjentow, ze umknal mi ten podstawowy warunek :(
Przy okazji - czy mozesz mnie/nas oswiecic dlaczego w PL dostep do badan klinicznych chowa sie pod korcem maku?

[mral]

zosia bluszcz napisał/a:

Przy okazji - czy mozesz mnie/nas oswiecic dlaczego w PL dostep do badan klinicznych chowa sie pod korcem maku?

Przepraszam, że nie proszona "wcinam się", ale moim zdaniem pytanie kierujesz pod zły adres.
Dyskusja na ten temat toczy się, w dziale "Badania kliniczne" i myślę, że pogląd na sprawę o którą pytasz, każdy z nas może na jej podstawie sobie wyrobić.

[kangur_2007]

O ile sobie przypominam, to nasza dyskusja na temat bezsensu utajniania badań klinicznych w Polsce utknęła na martwym punkcie.
Uważasz, że nie należy o tym mówić?
A dlaczego?

[mral]

Nie mam nic przeciwko rozmowie na ten temat. Jeśli tak to odebrałeś, to nie jest to zgodne z moją intencją. Wręcz wskazuję miejsce gdzie dyskusja na ten temat toczy się (użyłam czasu teraźniejszego) tzn., tematu nie traktuję za wyczerpany, a dyskusji za zamkniętą.

[ Dodano: 2009-06-15, 22:49 ]
I dalej:
To, że ja uważam, że oparciu o tę dyskusję można wyrobić sobie pogląd, nie znaczy że ktoś może uważać inaczej . Otóż ma do tego prawo , jak również do zamieszczania tam swego pytania i swoich komentarzy. Jestem natomiast przeciwna do przenoszenia rozmów na ten temat w inne miejsca Forum jak również wywoływania kogokolwiek do odpowiedzi.

[gregor]

To straszne, to nieuczciwe, to niesprawiedliwe. Marietta zmarła. Pamiętam jak rozmawiała z Anią, jak jej dodawała otuchy, jaką miała siłę. Pozostanie w mojej pamięci właśnie taka - wspaniała, młoda i radosna.

[jusia]

gregor napisał/a:

Marietta zmarła

Bardzo,bardzo mi przykro...

[agnieszka.40]

To straszne,nieuczciwe i niesprawiedliwe...
Gregor czasem zastanawiam się czy Bóg istnieje??? Tak żarliwie modlimy się do Niego o zdrowie i życie naszych bliskich....zastanawia mnie czym się kieruje wybierając kto pozostanie tutaj a kto musi odejść....

Przykro mi bardzo....to nie tak miało być,zupełnie nie tak[*]............