Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam...
Dowiedziałam się, że mam w sobie pasażera na gapę w postaci chłoniaka grudkowego.
Od kończa grudnia, po szczepieniu miałam powiększone węzły chłonne. Leczenie troszkę zmiejszyło ich objętość ale dopiero po lekach przeiwzapalnych. Póżniej dwukrotnie USG. Zrobiłam szereg badań, udałam się na dwie konsultacje hematologiczne. Sama zdecydowałam o zabiegu chirurgicznym ponieważ nikt gorąco mnie do tego nie namawiał Gdy otrzymałam wynik, zadzwoniłam do poradni hematologicznej w swoim mieście. Poinformowoano mnie, że wizyta za rok. Obecnie czekam na PET. Tutaj kolejna niespodzianka, bo uzmysłowiono mi, że to może być za dwa miesiące. Ale nie załamuję się. Trzymam się dzielnie. Czułam się żle z przerwami. Pracowałam ale po pracy na nic już nie miałam siły. W wolnym czasie odpoczywałam ale co to za życie Od 1,5 tygodnia czuję się dobrze. Po wycięciu wezła wracam jutro do pracy, po to żeby czekać na PET. Lekarz do którego trafiłam określa III stopień zaawansowania. choroby Moje wezły zmalały może nie jakość drastycznie ale widać. Czuję się lepiej. Po PET określą jaki wprowadzą schemat leczenia. Załączam wyniki. Pozdrawiam.
Witaj, chłoniak grudkowy jest tzw. Chłoniakiem indolentnym czyli chorobą o powolnym przebiegu w przeciwieństwie do chłoniaków agresywnych np DLBCL które wymagają bardzo szybkiej reakcjii. Czeka Cię najprawdopodobniej chemioterapia lub immunochemioterapia. Chłoniak ten jest chorobą przewlekła cyt"Przez długi czas uważano, że chłoniak grudkowy jest chorobą nieuleczalną. Obecnie wiadomo, że chłoniak grudkowy może być całkowicie wyleczony, jeśli jest rozpoznany w I lub II stadium choroby. Chłoniak w III lub IV stadium (określany jako choroba zaawansowana) jest nieuleczalny, jednak należy tu podkreślić, że jest to choroba najczęściej przebiegająca dość łagodnie i powoli, dlatego średnia długość życia chorych wynosi kilkanaście lat. Typowy przebieg tego schorzenia to występujące na przemian okresy progresji choroby, kiedy chory otrzymuje chemioterapię, oraz okresy remisji trwające zazwyczaj kilkanaście miesięcy/kilka lat, w czasie których można prowadzić normalne życie. Warto również dodać, że trwają liczne prace badawcze nad nowymi lekami, których wyniki są bardzo obiecujące. Możliwe więc, że za kilka/kilkanaście lat zastosowanie nowych leków pozwoli na dalsze wydłużanie życia chorych, tak, że choroba ta będzie przypominała bardziej chorobę przewlekłą, z którą można prowadzić normalne życie - jak na przykład nadciśnienie tętnicze." Pozdrawiam
Witaj, dziękuję Tobie za odpowiedż która jest dla mnie wyczerpująca i zrozumiała.
Zastanawia mnie jedno, po co chemia skoro nie da się tej choroby wyleczyć?
Może zostawić ją samej sobie i żyć? Nie ukrywam, że boję się cyrku mojego organizmu przy jej podaniu, ponieważ nie wiem co się zdarzy, jak zareaguję na eliksir życia i do tego wypadną mi moje bardzo długie włosy A wszystko to w przekonaniu, że i tak za jakiś czas wszystko zacznie się od początku. Masz wiedzę na temat czy chłoniak grudkowy zawsze wznawia i jaki jest najdłuższy czas remisji? Czy moje lepsze samopoczucie i zmniejszające się wezły to powód do radości czy nie ma to znaczenia?
Wiem....tonący brzyty się chwyta:):):) Ja, osobiście nie przewiduję wznowy u siebie ale z natury lubię wiedzieć
Zastanawia mnie jedno, po co chemia skoro nie da się tej choroby wyleczyć
Bez leczenia choroba będzie postępowała, są przypadki że nie leczony chłoniak grudkowy przekształca się w agresywnego a wtedy wiadomo. Jeżeli chodzi o czas remisji to tego nie da się przewidzieć niektórzy nie mają wznowy długie lata u innych to miesiące jeżeli chodzi oskutki uboczne chemii to też sprawa indywidualna moja Mama przy bardzo agresywnym DLBCL i ogólnie złym stanie zdrowia (niewydolność nerek problemy z sercem) chemię przeszła bezobjawowo jedynie włosy poszły( ale po chemi odrosły ładniejsze ). Ważne jest co pokaże PET i jaki zaproponują schemat leczenia. Pozdrawiam
Fajnie, że się odzywasz. Ja wiem, że włosy odrosną...tylko kiedy...:)
W moim rozpoznaniu denerwują mnie liczne znaki zapytania w badaniu histopatologicznym.
Twoja Mama została skutecznie wyleczona? Wszystko dobrze się skończło?
Twoja Mama została skutecznie wyleczona? Wszystko dobrze się skończło?
Niestety nie pełna remisja trwała 3 lata potem wznowa i niestety brak możliwości leczenia z powodu niewydolności nerek. Ale to był chłoniak bardzo agresywny wykryty w IV stopniu zaawansowania. Ale wygraliśmy 3 lata bez żadnych problemów. A jeśli chodzi o włosy to Mamie zaczeły odrastać praktycznie od razu po zakończeniu chemii.
Dziękuję, że się odzywacie. Wylądowałam w szpitalu i dziś jestem już w domu. Dlatego się nie odzywałam. missy ..przekopię posty ..dziękuję. mVelatan dzięki za rady. Serdecznie Wam dziękuję.
W przyszłym tygodniu zaczynam leczenie. Samopoczucie dobre ale boję się jak cholera.
Witajcie.
Jestem po 4 cyklu chemii, omi-cvp.
Czuję się dobrze po ostatnim podaniu. Przy pierwszym podaniu miałam wszystko skutki uboczne. Było fatalnie także po 2 podaniu. Maraton podania tygodniowy natomiast od 2 już co 21 dni.
Pet nie wykazał nacieczenia szpiku. Trepanobiopsja tak. Mogę powiedzieć, że guzy które wyczuwalnym i były widoczne zniknęły. Nie wiem co jest w środku... đ. Oczekuję na PET. Wyniki przed podaniem chemii były rewelacyjne. Nie było się do czego przyczepić. Zatem morfologia nie dawała żadnej oznaki stanu chorobowego. Dziś po wtorkowym podaniu czuje się już dobrze. Nie narzekam đ po tym co było. Włosy lecą ale są. Mam dobre nastawienie. Nie myślę o chorobie. Ale czy to wystarczy? Zobaczymy w szczegółach po PET. Trzymajcie kciuki. Całusy â¤Dziękuję, że jesteście. Mam szczęście do ludzi i do lekarza prowadzącego, który nie próżnuje.
[ Dodano: 2022-08-24, 23:41 ]
Przepraszam za pisownię. Ale encorton powoduje u mnie niecierpliwość... 𤣠oraz brak jakiejkolwiek samokontroli. Missy wiesz może ile dni po podaniu ten schemat działa w moim organizmie?
Trzymaj się ciepło i dbaj o siebie.
Pośpiech (szybko podana chemia) w przypadku chłoniaka grudkowego nie zawzse jest dobrym rozwiązaniem. To chłoniak indolentny (leniwy i oporny , trzeba wiedzieć kiedy chemię włączyć. Gdzie sie leczysz (Katowice, Gliwice, W-wa, K-ów)? Maja doświadczenie? - to ważne w tym typie chłoniaka.
Hej. Nie mogłam się zalogować.
Mam wynik PET. Wynik badania PET ujemny. Deauville 3. Całkowita odpowiedź metaboliczna. Jest wychwyt SUV max 3,1 w wątrobie oraz w łożysku naczyniowym śródpiersia 1,5. Jest też wychwyt SUV w innych węzłach w wysokości :szyjny 9 mm -1,5 ; zaotrzewnowe 19x17 -1, 5 ; pachwinowe prawe i lewe 30x12 - 1,2 oraz 30x11 -1, 7. Reszta a było tego dużo, bez aktywności. Zmniejszone lecz nie takie małe jak piszą książki. Mądre głowy proszę o interpretacje. Ja osobiście wczoraj rano tak się ucieszyłam, że w skarpetkach do sąsiadki poleciałam ... Oczywscie przez ulice.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Gdy otrzymałam wynik, zadzwoniłam do poradni hematologicznej w swoim mieście. Poinformowoano mnie, że wizyta za rok. Obecnie czekam na PET. Tutaj kolejna niespodzianka, bo uzmysłowiono mi, że to może być za dwa miesiące. Ale nie załamuję się. Trzymam się dzielnie. Czułam się żle z przerwami. Pracowałam ale po pracy na nic już nie miałam siły. W wolnym czasie odpoczywałam ale co to za życie 
). Ważne jest co pokaże PET i jaki zaproponują schemat leczenia. Pozdrawiam
, trzeba wiedzieć kiedy chemię włączyć. Gdzie sie leczysz (Katowice, Gliwice, W-wa, K-ów)? Maja doświadczenie? - to ważne w tym typie chłoniaka.
