Witam Wszystkich serdecznie
Na wstępie dziękuję za takie miejsce w sieci jak to forum. Ja niestety ok 10 lat temu nie miałam możliwości skorzystania z pomocy w takim miejscu, czego konsekwencją było to, że nie pomogłam w spokojnym odejściu mojemu tacie, który zmarł na raka trzustki.
Zwracam się do Wszystkich Państwa (wraz z moją teściową) z prośbą o pomoc, interpretacje załączonych wyników i sposób w jaki powinniśmy dalej postępować aby wszystko jak najlepiej się zakończyło.
Teściowa - lat 71. Czuje się bardzo dobrze. Badania wykonuje kontrolnie. Nie ma zlewnych potów, swędzenia skóry.
Historia choroby:
W 06.2005 roku usunięty płat środkowy płuca prawego i węzły chłonne; wynik histopatologiczny w załączeniu. Jeśli będą potrzebny skany dokumentów ze szpitala, proszę o informację to ję załączę.
Po tym czasie miała tylko wizyty kontrolne u lekarza onkologa i kontrolne badania: prześwietlenie płuc, usg, kolonoskopia.
02.2012 roku miała robioną kolonoskopie i pobierany wycinek - wynik z badania histopatologicznego w załączeniu.
01.2014 roku miała robione USG jamy brzusznej w której do dalszej diagnostyki zalecono znów kolonoskopie - wynik w załączeniu.
11.2014 roku miała robioną kolonoskopie i pobierany wycinek - wyniki w załączeniu.
03.2015 roku w związku z zaleceniami z wcześniejszej kolonoskopii miała zrobione TK jamy brzusznej i miednicy małej. W wyniku uwidoczniono powiększony węzeł chłonny w prawej pachwinie. Reszta wyniku była ok.
04.2015 roku został pobrany węzeł chłonny z pachwiny i oddany do badania patomorfologicznego.
04.2015 roku kontrolnie wykonano RTG klatki piersiowej (w załączeniu).
05.2015 - odebraliśmy wyniki badania i postawiono diagnozę Chłonniak grudkowy G3B węzła chłonnego.
Na 12.05. mamy zaplanowaną wizytę u onkologa do której chcemy się jak najlepiej przygotować.
1. Proszę o pomoc w interpretacji całego wyniku badania węzła chłonnego. Z publikacji, które są dostępne na Państwa forum wiemy, że stopień zaawansowania jest wysoki. Ale co oznaczają skróty podane po IHC w wyniku?
2. Czy zdiagnozowany chłonniak należy łączyć z operacją z 2005 roku? Czy jest jakiś związek pomiędzy tymi chorobami?
3. Czy dobrze rozumiem, że dalszym krokiem diagnozowania/leczenia są kolejne badania? Czy możemy od lekarza otrzymać skierowanie na badanie PET, które wydaje nam się najbardziej odpowiednie w tej chwili?
4. Czy lekarz może odmówić dalszych badań obrazowych, właśnie typu PET lub TK?? Ostatnie badanie TK było wykonane w 03.2015 ale dotyczyło tylko jamy brzusznej i miednicy.
5. Czy może w załączonych wynikach zostało coś ominięte a jest ważne ze względu na przyszłe leczenie?
Z góry dziękuję za wszelkie informacje/odpowiedzi. Na 100% zapomniałam o innych pytaniach, które zadam na bieżąco.
Pozdrawiam
Beata
Smutno nam, że musimy Cię powitać na naszym forum :(.
1. Stopnia zaawansowania nie znamy.
Stopień zaawansowania choroby nie oznacza stopnia "złośliwości", w ocenie histopatologicznej. U Mamy jest to G3B, a więc wg zaleceń Polskiej Unii Onkologii u tych pacjentów nie powinno się zwlekać z rozpoczęciem chemioterapii i powinna być ona prowadzona jak u pacjentów z chłoniakiem rozlanym z dużej komórki B (DLBCL). Niestety, jest to chłoniak dużego ryzyka (wg tego, co zostało ustalone w badaniu patomorfologicznym). W innym przypadku często ocenia się, czy pacjent potrzebuje chemioterapii już w tym momencie, czy można z nią poczekać.
2. Nie sądzę.
3. Tak. Albo dodatkowo CT klatki piersiowej +/- szyi celem oceny śródpiersia, albo coraz częściej także w chłoniakach indolentnych stosuje się ocenę PET-CT, ponieważ jest to metoda dość dokładna i pozwala na ustalenie stopnia zaawansowania.
Oczywiście, nie wiem, jaka jest morfologia na ten moment (małopłytkowość, niedokrwistość?).
Na pewno musi być wykonana trepanobiopsja - o ile w chłoniakach DLBCL czy w ziarnicy naciekanie szpiku nie jest częste, o tyle w chłoniakach indolentnych, np. grudkowym, owszem. Zajęcie szpiku, którego nie zaobserwujemy w badaniu PET, oznacza zawsze IV stopień zaawansowania wg Ann Arbor (to taka klasyfikacja do oceny stopnia zaawansowania - w ilu miejscach chłoniak się ulokował).
Dodatkowo w standardzie B2-mikroglobulina, LDH, podstawowe badania biochemiczne (wątroba, nerki)...
4. Może, ale wówczas należy uciekać, gdzie pieprz rośnie.
W chłoniakach indolentnych generalnie w mojej ocenie większą wiedzę i doświadczenie mają hematolodzy, nie onkolodzy.
5. Będzie na pewno kwestia optymalizacji chemioterapii ze względu na wiek.
Czy Teściowa ma jakieś problemy kardiologiczne, nadciśnienie, cukrzycę? Choruje na coś przewlekle?
MisiekW bardzo Ci dziękuję za tak szybką odpowiedź.
Na dzień dzisiejszy nie mamy wyników morfologi krwi o której piszesz. Zakładam, że we wtorek lekarz nam ją zleci i wtedy będziemy wiedziały na czym stoimy.
Pani doktor jest hematologiem i jesteśmy zarejestrowani w poradni hematologicznej w Wojewódzkim Centrum Onkologi w Gdańsku.
Poproszę, nawet bardzo poproszę Panią Doktor o skierowanie na badanie PET, mam nadzieję że nie będzie problemu.
Mama nie ma żadnych problemów kardiologicznych, cukrzycowych, nadciśnienia. Nie choruje na nic przewlekle. "Jedyne" choroby w jej życiu to te które są załączone na wynikach.
Ma dużo sił, lata po lesie za grzybami i zwierzakami
Rodzice od wiosny do jesieni spędzają czas na działce na Kaszubach. Mam nadzieję, że dalej tak będzie. Może nie w tym sezonie ze względu na leczenie ale w kolejnym już tak.
W tej chwili mama zajmuje się czytaniem "Poradnika dla pacjenta o chłoniakach", który jest dostępny na stronie forum. Jest chłonna wiedzy i chce wiedzieć jak się najlepiej do leczenia przygotować. Tym bardziej, ze mój teściu - tata jest po wylewie i trzeba się nim w pewnym stopniu opiekować.
Mama chciałaby abym z nią była podczas pierwszej wizyty we wtorek. Czy są jakieś przeciwwskazania, czy lekarz może się nie zgodzić?
Podsumowując, to co już wiemy, bo już się sama gubię:
1. Udajemy się na wizytę do lekarza 13.05
2. Dostajemy skierowanie na PET-CT, krew.
3. A kiedy powinna być zlecona biopsja szpiku? Po otrzymaniu powyższych wyników czy równolegle?
Jeszcze raz serdecznie dzięki za tak szybką odpowiedź. Jest ona dla nas bardzo ważna
Biopsja jest zlecona często równolegle. Zazwyczaj robi się to na oddziale szpitalnym. Co do leczenia - możliwości wyleczenia chłoniaków indolentnych na ten moment praktycznie nie ma (poza nielicznymi przypadkami w I stadium zaawansowania). Celem leczenia jest uzyskanie wydłużenia przeżycia - pech, że stopień złośliwości chloniaka mamy jest spory i jest to choroba wysokiego ryzyka. Niemniej jednak zwykle udaje się osiągnąć remisję choroby, a z czasem ona nawraca i po kolejnych liniach leczenia remisje są bardziej krótkotrwałe. Oczywiście, że możesz iść z Mamą na wizytę.
Kochana. Mój maż też nie miał nocnych potów, swędzenia skory, częstych infekcji -to objawy chłoniaka- za to ja mam takowe objawy i często łapię infekcję
I moim zdaniem to nie ma znaczenia- w leczeniu zapewne ma- kto ma jaki stopień nowotworu,. Ci co mają mniejszy stopień złośliwości , mogą żyć krócej, ci co mają duży-lekarze dają małe szanse ,a pacjenci żyją latami! Także to zależy, moim zdaniem od organizmu, od nastawienia pacjenta, czasami szczęścia
W przypadku mojego męża, miało być inaczej, a tu proszę wznowa po 1,5 roku- może i nie całym-wina lekarzy? zaniedbania, niedopatrzenia? Pytania pojawiają się ciągle!
Także, nie ma nic przeciwko, inie stoi na przeszkodzie, żebyś nie uczestniczyła podczas wizyty z mamą-wsparcie bliskiej osoby jak najbardziej potrzebne
Powodzenia
Trzymam z całej siły kciuki za Twojego męża aby wszystko się dobrze ułożyło.
Ja wiem, że choroba to nie matematyka, statystyka i dużo rzeczy jest poza lekarzami, leczeniem itd.
Jesteśmy dobrej myśli. Mama ma bardzo dobre nastawienie a z naszej strony wsparcie
Dziękuję za dobre słowa
Witam ponownie
Jesteśmy po pierwszej wizycie u Pani doktor. Jesteśmy kolejnym DILO II
Wykonane zostało badanie TK głowy, szyi, klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy (wynik w załączeniu).
W piątek mamy kolejną wizytę w celu ustalenia leczenia.
Niestety skierowania na PET-a nie dostaniemy. Lekarz twierdzi - cytuje, że w przypadku chłoniaka grudkowego wystarczy TK.
Dostaliśmy skierowanie na badanie krwi: ALT, AST, morfologia, ALP, UA, bilirubina całkowita, kreatynina w surowicy oraz EKG. Niestety wyników nie mogę odebrać, będą u lekarza prowadzącego.
Będę wdzięczna za wszelkie komentarze do wyniku. Niestety nie ma żadnych odniesień do wcześniejszego wyniku TK jamy brzusznej z marca, chociaż dostarczyliśmy płytkę.
Czy zmiany wyglądają poważnie?
Co myśleć o zmianach w płucach i wątrobie?
Czy potrzebna jest dalsza diagnostyka bo skierowania na badanie szpiku jeszcze nie otrzymaliśmy. Czy powinnam nalegać na to badanie?
Chodzi mi po głowie jeszcze jedna kwestia. Czy istnieje ryzyko, że lekarz na obecnym etapie stwierdzi, ze zmiany trzeba tylko obserwować i nie da skierowania na chemioterapie??
Z góry dziękuję za wszelkie informacje/sugestie
Ze względu na niespecyficzność zmian w płucach wskazana byłaby konsultacja z pulmonologiem.
Badanie PET-CT nie jest konieczne, ale coraz częściej polecane (tylko że, niestety, drogie, więc bywają problemy z wyżebraniem skierowania).
Badanie szpiku musi być wykonane, jest to konieczne ze względu na częste zajęcie szpiku w FC i jest w standardzie postępowania z tymi pacjentami wg Polskiej Unii Onkologii. Nie wiem, czy B2-mikroglobulina i LDH były zlecone, one też są wykorzystywane jako czynnik prognostyczny.
Ze względu na G3B leczenie powinno być w zasadzie włączone jak w chłoniaku agresywnym DLBCL. W razie wątpliwości skonsultujcie się z DOŚWIADCZONYM ośrodkiem hematologii w leczeniu chłoniaków, tym bardziej, że wariant histologiczny jest niezbyt typowy (centrum onkologii w Gdańsku do takich, niestety, nie należy)
Jak zwykle Misiek pierwszy!!! Wielkie dzięki za ekspresową odpowiedź. Normalnie superekspressssss
Poza wymienionymi badaniami nic więcej nie zostało zlecone.
Zrobimy jak sugerujesz. W piątek na wizycie poproszę o skierowanie na badanie szpiku, jeśli Pani Doktor sama nie zaproponuje.
Może głupie pytanie ale czy Uniwersytet Kliniczny w Gdańsku jest doświadczonym ośrodkiem hematologii do którego, w razie co powinnam się z mamą udać? Bo nic innego do głowy mi nie przychodzi.
Rozumiem, że tymi zmianami w wątrobie się nie przejmować?
Czy faktycznie ten wariant histologiczny (musiałam wygooglać) jest taki nietypowy?
Możesz tak po ludzku mi opisać, mniej więcej co to dla nas oznacza?
Czy można powiedzieć że zaszła już transformacja na DLBCL? Bo gdzieś czytałam, że może dojść do tego. Czy bez badania szpiku nie da się tego stwierdzić?
Jeśli coś namieszałam to sorry ale to zupełnie nie moja dziedzina
Tzn. tak, nie doszło do transformacji w DLBCL, ale wariant histopatologiczny jest taki, że jest to lity naciek z centroblastów (w węzłach są tzw. grudki chłonne i w sytuacji, kiedy są jakieś "obce" antygeny w tych grudkach są ośrodki rozmnażania limfocytów B - a te produkują przeciwciała, odpowiedzialne za odporność swoistą. Niestety, czasem takie komórki ulegają mutacji). W myśl obecnych zaleceń pacjenci G3A i G3B powinni już dostać chemioterapię R-CHOP jak w chłoniaku DLBCL, bez obserwacji. (O ile jest możliwość podania doksorubicyny - to jest uszkadzający serce lek i powinno być zlecone badanie ECHO serca zanim się takie leczenie włączy).
Badanie szpiku jest obligatoryjne. Podobnie jak B2-mikroglobulina i LDH (zwłaszcza w chłoniaku indolentnym).
Ja na wszelki wielki (gdyby to była moja Mama czy Babcia) umówiłbym się prywatnie na wizytę do doświadczonego hematologa. Klinika prof. Hellmana, o której mówisz, to jest na pewno bardziej doświadczony ośrodek.
Namiarów na samego prof Hellmana już szukałam. Niestety nigdzie prywatnie nie przyjmuje. Znalazłam namiary na dr Wojciecha Barana. Zobaczę jakie ma terminy wizyt.
Badanie Echo było robione jakiś miesiąc temu i wszystko było oki.
Rozumiem, że na tym etapie, bez badania szpiku, nie możemy stwierdzić jaki jest ostateczny stopień zaawansowania choroby? Bo jeśli szpik jest zajęty to będzie IV. Ale czy możemy już teraz powiedzieć, że mamy III stopień (zajęcie ≥2 grup węzłów chłonnych po obu stronach przepony)? Dobrze rozumuje?
[ Dodano: 2015-05-27, 13:15 ]
Prywatna wizyta wypada na koniec października Jestem w szoku
No cóż, trzeba się mocno skupić nad naszą Panią Doktor i mieć nadzieję, że zrobi wszystko co w jej mocy.
Jutro mamy wizytę u lekarza.
Ponawiam pytanie. Czy możemy już teraz powiedzieć, że mamy III stopień zaawansowania wg Ann Arbor??
Gubię się w tym wszystkim. Za dużo czytam, myli mi się wszystko a nie chcę niczego przegapić.
Jutro pewnie zapadnie decyzja o leczeniu a boje się, że o coś nie zapytam albo nie poproszę Lekarki.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Jestem w szoku 
