[malgorzata2016]

Witam serdecznie

W grudniu 2016 diagnoza czerniak superficial spreding melanoma (udo prawe).
Rozrost nowotworu śródnaskórkowy z obecnością atypii wysokiego stopnia melanocytów tworzących gniazda, ale także rozpraszających się pojedynczo m.in w sposób pagetoidalny, inwazja skóry właściwej na głębokość 0.6 mm (Clark II), bez zajęcia naczyń i powierzchniowego owrzodzenia. W podścielisku jest obecny nasilony naciek limfoidalny. Indeks mitotyczny 0/mm2. Resekcja zmiany jest wąska (margines ok 1.0 mm) pT1aNxMx.

W styczniu 2017 docięcie/ margines - Fragment skóry z sięgającymi miejscowo linii cięcia obszarem ziarninowania i bliznowacenia podścieliska z towarzyszeniem ogniskowych średnio obfitych nacieków zapalnych z komórek limfocytarnych oraz resorpcyjnych ziarniaków histiocytarnych. Utkania nowotworu w ocenianym materiale nie odnotowano. Ilość preparatów/bloczków: 4

Bez biopsji węzła wartownika, nie widziano potrzeby. W grudniu - rtg płuc, usg węzłów chłonnych, brzucha, morfologia. Co 3 miesiące usg węzłów, ocena LDH.

Mam pytanie czy powinnam wykonać jeszcze jakieś badania ? Czy po roku nie warto było by zrobić tomografii komputerowej płuc?
Ostatnio wyczytałam, żeby badać białko s100, podwyższony poziom może wskazywać wyższe ryzyko nawrotu.

Kolejne pytanie, dla mnie bardzo ważne, jeżeli chodzi o moje stadium i mój naciek, jakie mam szanse procentowe, że moja choroba nigdy nie powróci? Proszę o szczerość.

Jakie są szanse, że choroba wróci, czy jest tak, że może wrócić w ciągu 5 lat, a później ryzyko spada? Czy jest ono na równym poziomie?

Czy kontrole będą obowiązywać mnie do końca życia, dokładnie co rok?

Jak może objawić się nawrót choroby? Czy najpierw będzie to umiejscowione w węzłach chłonnych, czy nawrót może objawić się np przerzutem w płucach, albo zaatakować naczynia krwionośne?

Ostatnio odczuwam pewne obawy, stąd ta niepewność.

I teraz kwestia najważniejsza.
Nie mamy dzieci, a bardzo bym chciała je mieć, ze względu na wiek (30) nie mogę czekać długo, tym bardziej, że miałam problemy z zajściem w ciążę. Zdania są różne, jak wiemy żaden onkolog pod zgodą na ciążę się nie podpiszę - tak usłyszałam.
Niby mówią, żeby czekać 2 lata, a najlepiej 5, ale usłyszałam też,że nie koniecznie ma to jakieś znaczenie w moim przypadku. Ale czy oby na pewno tak jest ?
Czy to nie jest tak, że w niskich stadiach, to ciąża może mieć wpływ na nawrót choroby a nie czas. Wiem, że może być dobrze, a może być nie dobrze.

Co sądzicie?
Chętnie poznam inne przypadki.

Pozdrawiam

[stefanek]

Cytat:

Mam pytanie czy powinnam wykonać jeszcze jakieś badania ? Czy po roku nie warto było by zrobić tomografii komputerowej płuc?

Robienie dodatkowych badan raczej nie ma sensu. 0.6mm to cienki czerniak... szanse nawrotu sa bardzo niskie.

Cytat:

Kolejne pytanie, dla mnie bardzo ważne, jeżeli chodzi o moje stadium i mój naciek, jakie mam szanse procentowe, że moja choroba nigdy nie powróci? Proszę o szczerość.

Szanse na to ze choroba nie wroci sa mniej wiecej na poziomie 95-99%. Oczywiscie pewnosci nigdy nie ma.

Cytat:

Jakie są szanse, że choroba wróci, czy jest tak, że może wrócić w ciągu 5 lat, a później ryzyko spada? Czy jest ono na równym poziomie?

Oczywiscie ryzyko spada z czasem i szansa nawrotu po np. 20 latach jest juz bardzo niska aczkolwiek ciagle prawodopodobna. Oczywiscie moze pojawic sie nowy czerniak na skorze.

Cytat:

Czy kontrole będą obowiązywać mnie do końca życia, dokładnie co rok?

Kontroli do konca zycia raczej sie nie robi aczkolwiek sama musisz sie regularnie ogladac. Wszelkie nowe lub zmieniajace sie znamiona pokazywac dermatologowi.

Cytat:

Jak może objawić się nawrót choroby? Czy najpierw będzie to umiejscowione w węzłach chłonnych, czy nawrót może objawić się np przerzutem w płucach, albo zaatakować naczynia krwionośne?

Wszystko jest mozliwe.

Osobiscie nie sadze zeby twoj czerniak mial jakikolwiek wplyw na ciaze.

[lady_carrot]

malgorzata2016,
Byłam dziś na wizycie u prof. Rutkowskiego, specjalisty od czerniaków, w warszawskim CO. Pytałam o ciążę, gdyż sama chciałbym niebawem starać się o dziecko. Profesor powiedział, że doradza pacjentkom czerniakowym odczekanie 2 lat. Mnie został jeszcze rok i myślę, że wszystkie uwagi profesora wezmę sobie do serca lepiej chwilę poczekać i mieć spokojniejszą głowę.

[malgorzata2016]

Dziękuję za odpowiedzi Wiemy jak one mogą być cenne, w w szczególności jak człowiek przez chwilę staje się zagubiony. Jeszcze raz dziękuję
Lady_carrot wspomniałaś, że tak poradził Ci prof. Rutkowski, a mogę zapytać jaki miałaś wynik hist pat w TNM/clark?
Chodzi o to że czekać kolejny rok to dla mnie długo, czas w moim przypadku jak się okazuje jest ważny tym bardziej, że pytałam doświadczonych onkologów - większość mówiła:
"Nie widzimy racjonalnych wskazań do odczekiwania 2 lat w pani przypadku".
Dodając była dziewczyna, co kazaliśmy czekać 5 lat, zaszła w ciążę i pojawiły się niespodziewane przeciwności, była też dziewczyna co zaszła niebawem po roku i było wszystko w porządku.
Myślę, że ważne jest też stadium zaawansowania, wtedy wskazanie do odczekania 2-5 lat.
Z jednej strony nie widzą do wskazań aby odczekiwać, albo każą czekać 5 lat, ale pod zgodą na ciążę nikt nam się nie podpisze.

[lady_carrot]

malgorzata2016,
Mój wynik pierwotny to Clark III, Breslow 1,1mm. Indeks mitotyczny = 0, brak owrzodzenia.
Klasyfikacja: pT2a. Biopsja węzłów wartowniczych nie wykazała komórek czerniaka.

Rozmawiałam wczoraj z Profesorem na ten temat, bo sama chciałabym już być mamą. Powiedział, że różne są zdania, ale on osobiście poleca odczekać te dwa lata, bo różnie to bywa - wychodzę z założenia, że spotkał się on z tyloma przypadkami, że wie co mówi. Zresztą to najlepszy specjalista w Polsce. Jeśli masz 30 lat to jeszcze jest czas - mam wiele koleżanek po trzydziestce, które zachodzą w ciążę i rodzą zdrowe, silne dzieci (chyba, że są inne powody, o których nie wspomniałaś).

Jeśli masz wątpliwości, zawsze możesz napisać do Profesora maila - odpisuje bardzo szybko -> rutkowskip@coi.waw.pl. Ja dostałam odpowiedź w 2 minuty i za chwilę telefon z propozycją wizyty w CO-I, z której właśnie wczoraj skorzystałam.

[stefanek]

W przypadku czerniaka 0.6mm nie ma specjalnych powodow zeby czekac 2 lata. Byc moze profesor zalecil 2 lata ze wzgledu na twoje wyniki. Te 2 lata sa glownie po to zeby upewnic sie ze nie ma nawrotow. PT2a wiaze sie z nieco wiekszym ryzykiem nawrotu niz cienki czerniak.

Czekanie z ciaza po 30 roku zycia wiaze sie z nowymi ryzykami zwiazanymi z wiekiem. Jak wiadomo tym pozniejsza ciaza tym wieksze ryzyko.

[malgorzata2016]

Dziękuję za odpowiedzi, dajecie mi cenne wskazówki
Napisałam wiadomość do Profesora, otrzymałam odp, ze przez internet nie udziela pomocy. Rozumiem.
Wam bardzo dziękuję.
Póki co nikt nie dał mi mocnego argumentu, żeby czekać dwa lata, tak samo jak gwarancji, że ciąża po dwóch czy nawet pięciu latach nie daje 100 % bezpieczeństwa od nawrotu choroby.
W razie innego zdania, jestem otwarta na opinie innych.
Wszystkim osobom życzę dużo zdrowia a przy tym dużo szczęścia !

[chihiroo]

Czytając to forum zauważyłam, że czerniak jest dość nieprzewidywalny. Czynników rokowniczych jest dużo, ale nikt nie jest w stanie dać 100% pewności czy gwarancji, że będzie przerzut lub go nie będzie, nawet przy skrajnych diagnozach. Niestety trochę to ruletka i nigdy nie wiadomo w którym procencie się znajdziemy, czy np. w tych 92% czy w pozostałych, za jednymi i drugimi statystycznymi % kryją się ludzie. Może kiedyś odkryją jeszcze jakieś super-mega-istotne cechy będące czynnikami rokowinczymi które pozwolą oszacować ryzyko nawrotu choroby w 100%, ale to chyba jeszcze przed nami lub naszymi potomnymi. Na szczęscie cały czas trwają rózne badania, więc może kiedyś?

No a teraz 30+ to całkiem młody wiek na zostanie pierwszy raz mamą, jkabyś była dekadę starsza, to mogłabyś zacząć się lekko martwić, chociaż osobiście uważam, że najlepszy wiek to taki, w jakim kobieta jest gotowa zostac matką, nie ważne czy 20 czy 42, byle zdrowi obydwoje.
pozdraiwam!